Wiedza pacjenta

W ciągłym pędzie, doba jest dla Ciebie stanowczo za krótka. Wszędzie Cię pełno, stale masz na głowie mnóstwo zadań, obowiązków. Uwielbiasz swoją pracę, to że się rozwijasz, że chcesz wiedzieć więcej, doświadczać kolejnych wyzwań. Cieszysz się z miejsca, w którym jesteś, z ludzi, którymi się otaczasz. Doceniasz swoją rodzinę, lubisz swoje życie, ale czy kochasz siebie? 

Kiedy ostatni raz zrobiłaś cytologię, USG piersi, badanie krwi, jakie miejsce w Twoim życiu ma profilaktyka? Zostawiam Cię z tym pytaniem i jednocześnie chciałabym byś poznała historię Agnieszki Szuścik, która kilka lat temu zmierzyła się z rakiem szyjki macicy.

Artystyczna dusza, chodząca inspiracja, wykładowczyni, mówczyni, realizatorka kampanii społecznych. Nie boisz się żadnego projektu, żadnego wyzwania i nagle pojawia się diagnoza: rak szyjki macicy. Jak ją przyjęłaś?

Dziękuję za taki wstęp, cieszę się, że tak mnie postrzegasz, no i masz – zawstydziłaś mnie. (uśmiech) 

To był wtorek wieczór, dostałam telefon, że wynik cytologii jest bardzo zły i że najprawdopodobniej jest to rak. Niestety z tą informacją i zaproszeniem do gabinetu zostawiono mnie na całą noc, co w mojej ocenie nie było zbyt dobrym posunięciem. Oczywiście wpadłam w histerię. Do końca nawet nie pamiętam dobrze tego momentu, czułam jakbym dostała potężny cios.

Przez kolejne dni i tygodnie pojawił się u mnie efekt wyparcia, co nie znaczy, że uważałam, iż nic się nie stało, po prostu ubrałam sztuczną zbroje siłaczki. Stwierdziłam, że wcale się nie boję, że dam radę i w ogóle rak mi nie straszny. Teraz rozumiem, że to był taki mechanizm obronny. Ratowałam poniekąd swoją „psychikę”.

Mówi się o różnych fazach emocjonalnych, kiedy otrzymujemy diagnozy choroby. 

U mnie one też były obecne, jednak towarzyszyły mi szczególnie cztery emocje i to one włączały się naprzemiennie, w różnym czasie i nasileniu.

• Histeria, która objawiała się morzem łez i wykrzyczanymi pytaniami: Dlaczego ja?

• Rodzaj demonstrowania ucieczki przed dorosłością. Pojawiła się ogromna potrzeba, by ktoś się mną zaopiekował i zabrał ode mnie strach, lęk, wszystkie troski.

• Próby brania sprawy w swoje ręce. Zakładałam, że wszystko powinnam wiedzieć i być bardzo zorganizowana. To skutkowało tym, że zaczynałam czytać wszystko co było dostępne w Internecie na temat chemioterapii, operacji, o rokowaniach.

• Smutek. To było chyba dla mnie najtrudniejsze. Potrafiłam całymi nocami w bezruchu rozmyślać, analizować wiele rzeczy. Może to zabrzmi dziwnie, ale w tym smutku były też zalążki asymilacji. Nie potrafię tego nawet dobrze opisać, ale dziś dostrzegam taką zależność.

Pojawił się gdzieś z tyłu głowy ten stereotyp, że rak to wyrok?

Oczywiście. Tego chyba nie da się uniknąć. Od razu założyłam, że przede mną bardzo trudne leczenie, a po nim i tak prawdopodobnie umrę.

W momencie, kiedy dowiadujesz się, że masz raka to przez chwilę może wyłączyć się nam racjonalność, a do głosu dochodzą skrajne myśli. Dlatego poprzez swoje wszystkie społeczne działania powtarzam, że warto mieć świadomość, że rak to nie jest wyrok. Każdy z nas ma prawo do swojej reakcji, potrzebujemy innego czasu, by wszystko to sobie poukładać, ale pamiętajmy, że rak to diagnoza choroby, a nie wyrok śmierci. Należy dołożyć wszelkich starań, by przejść przez proces leczenia i nie dać się zapędzić w kozi róg statystyk i rokowań.

Na swoim wystąpieniu na TEDx powiedziałaś, że ten rak jest twoją winą. Nieco to kontrowersyjne, dlaczego tak myślisz? 

Cieszę, że o to pytasz, bo będę miała okazję, by to rozwinąć. Niestety moje słowa po TEDx zostały kilkukrotnie nadinterpretowane w różnych dyskusjach, przez co doświadczyłam też hejtu.

Zacznijmy od tego, że wystąpienie miało swoje ograniczenie czasowe, więc to naturalne, że posługujemy się skrótami myślowymi, by coś bardziej zobrazować. Wówczas wydawało mi się, że dość dobrze to wyjaśniłam, ale okazało się, że nie wszyscy właściwie to odebrali.

Oczywiście, żadna choroba nie jest niczyją winą. Dotyczy to wszystkich, zarówno osób latami palących papierosy (ryzyko rak płuca), osób uprawiających seks (ryzyko wirusa HIV), czy osób chorujących na raka piersi, czy boreliozę.

Nie możemy jednak udawać, że rola profilaktyki nie jest kluczowa i że wykonując regularne badania, nie zwiększamy sobie szans na wyleczenie. Tu uważam, że jest to już kwestia naszych indywidualnych wyborów i decyzji. Potrafię przyznać się głośno, że o siebie nie zadbałam, że były w moim życiu ważniejsze rzeczy (kariera, rozwój osobisty, ciągły pęd) od cytologii. I właśnie to chciałam przekazać na tym wystąpieniu, że własnym zaniedbaniem możemy doprowadzić do rozwoju raka. Nie dajmy się zwieść takiemu względnemu spokojowi, że nic nas nie boli, niczego nie widać. U mnie rak szyjki macicy nie dawał żadnych objawów, dlatego zagapiłam się i nie zbadałam o siebie znacznie wcześniej. 

No właśnie, jeśli pozwolisz, to wykorzystam nie tylko twoje osobiste doświadczenie, ale i wiedzę. Jak powstaje ten rak i jaki jest jego związek z wirusem HPV?

Zacznijmy od słowa rak i pozwól, że nie będę posługiwać się językiem medycznym, ale takim, który pozwoli to szybciej zrozumieć. Nasz organizm składa się z wielu komórek i te komórki mogą dzielić się, tworząc nowe. Podczas takiego podziału coś może pójść nie tak. Nasz organizm ma jednak zdolności wyłapywania tych zaburzeń i po prostu eliminuje te wadliwe komórki. Niestety zdarza się też, że nie jest on w stanie pozbyć się takiej uszkodzonej komórki i ona wówczas dzieli się dalej tworząc nowotwór łagodny bądź złośliwy. 

Warto tu dodać, że pojawiają się również czynniki, które zwiększają ryzyko zachorowania na raka. Nie jest tajemnicą poliszynela, że znaczenie ma nasz tryb życia, sposób odżywiania się, narażenie na zanieczyszczenia środowiskowe, otyłość, palenie papierosów. Dużo ostatnio mówi się też o czynnikach genetycznych. Na uwagę zasługują na przykład mutacje BRCA1 i BRCA2, które dotyczą raka piersi i raka jajnika.

I wracając do raka szyjki macicy bez wątpienia czynnikiem onkogennym są niektóre typy wirusa HPV. Wirus ten przenoszony jest drogą płciową i w ciągu życia dotyczyć może aż 80% osób, które uprawiają seks. Mogą się one nim zarazić, nawet o tym nie wiedząc i oczywiście nie u wszystkich wirus wpływa na rozwój raka szyjki macicy.

Da się przed nim jakoś uchronić?

Najlepiej byłoby się zaszczepić na wirus HPV i zrobić to jeszcze u dzieci przed inicjacją seksualną. Oczywiście to nie jest tak, że szczepionka chroni nas bezwarunkowo przed zachorowaniem na raka szyjki macicy, bo żeby była jasność bardzo rzadko, ale również bez wirusa pojawiają się takie przypadki zachorowań.

Bez wątpienia zwiększa ona znacznie nasze szanse na uchronienie się przed wystąpieniem tego onkogennego czynnika. 

Druga kwestia, to regularne badania kontrolne u ginekologa i cytologia. Dzięki temu jesteśmy w stanie szybko odkryć stany jeszcze przedrakowe w naszej szyjce macicy. Cytologia jest tu pierwszym i najważniejszym krokiem.

Skoro jesteśmy przy cytologii, powiedz jakie jest jej znaczenie?

Cytologia to badanie, w którym przez wziernik do pochwy wprowadzana jest specjalna szczoteczka, którą pobierany zostaje wymaz z komórki szyjki macicy. Wszystko to trwa dosłownie minutę i następnie jest badane w laboratorium. Wyniki są za kilka lub kilkanaście dni. Niektórych to badanie wcale nie boli, inni czują dyskomfort, jeszcze inni – ból. To jednak nic w porównaniu z bólem i cierpieniem, jakie może nas czekać, jeśli badania nie wykonujemy regularnie i rozwinie się u nas zaawansowany rak szyjki macicy. 

Warto pamiętać, że sama cytologia nie jest badaniem decydującym, ona tylko sygnalizuje jakieś nieprawidłowości. W moim przypadku, lekarz kolejno wykonał konizację, która niestety jednoznacznie wskazała na obecność komórek raka inwazyjnego.

To skoro cytologia jest taka ważna, to dlaczego my kobiety odkładamy ją na potem?

Myślę, że każda z nas robi to z innego powodu: boimy się, nie wiemy, że powinnyśmy robić to co roku, nie mamy czasu, ciągle jest coś ważniejszego. Ja nie miałam żadnych objawów i skupiłam się na robieniu kariery. Mylnie założyłam, że skoro nic się nie dzieje, to nie ma potrzeby żebym robiła sobie jakiekolwiek badania. Czas leciał, ja podejmowałam się nowych zawodowych wyzwań i kiedy ginekolożka zapytała mnie o datę ostatniej wizyty, to zrozumiałam, że przez palce przeleciały mi 4 lata.

I co dalej, jak dokładnie wyglądało leczenie?

Trzy tygodnie później wykonano u mnie histerektomię, czyli operację wycięcia macicy. To jedno z najczęstszych postępowań w przypadku leczenia raka szyjki macicy. Operację wykonano bardzo nowoczesną metodą TMMR, która jest laparoskopowa. Dość szybko wróciłam do sił, moje blizny są niewielkie. 

Warto przy tym pamiętać, że leczenie powinno być dopasowywane do pacjentki, w zależności od stopnia zaawansowania i typu raka. Wiadome jest, że postępowanie zastosowane u mnie obarczone było indywidualnymi wymogami. Ale w przypadku określenia nowotworu jako nieoperacyjnego, leczenie rozpoczyna się od chemioterapii, tak by jak najszybciej zadziałać na cały organizm.

Jednak pojawiły się przerzuty.

Rok później okazało się, że mam przerzuty na obu pozostawionych jajnikach. Zakwalifikowano mnie do kolejnej operacji, następnie miałam radiochemioterapię, a dokładniej dwadzieścia kilka naświetlań z odległości, 3 naświetlania za pomocą umieszczonego w pochwie walca i pięć wlewów cytostatyka o nazwie cisplatyna.

Dziś moje wyniki są dobre, rak jest w remisji. Wiele osób wzdryga się i zaznacza, by w takiej sytuacji nie używać określenia: zdrowa, ale ja nie boję się tego słowa. Rak jest w remisji, czyli się nie rozwija. Jestem świadoma, że może wrócić, ale na tu i teraz uważam, że jestem zdrowa i dobrze się z tym czuję. 

Co było w tym całym procesie najtrudniejsze?

Najtrudniejsze było chyba dojście do tego momentu asymilacji choroby, o którym już trochę wspomniałam. Tuż po diagnozie nie mogłam zrozumieć, dlaczego to dotknęło właśnie mnie, czułam pewną niesprawiedliwość, gigantyczne przerażenie. Co tu dużo mówić, bałam się cierpienia, bólu, śmierci, zostawienia bliskich.

Ta pierwsza faza była dość dramatyczna dla mojej psychiki. Zgadzam się z potrzebą uświadamiania pacjentów, jak ogromną wartość ma psychoterapia w leczeniu onkologicznym. Ja skorzystałam z Terapii Simontonowskiej, która naprawdę odmieniła moje podejście do kwestii fizyczności i pomogła mi w dochodzeniu do siebie po operacjach.

Wiem, że wiele osób chemioterapię czy radioterapię przechodzi dość łagodnie, dla mnie jednak był to naprawdę trudny i niedobry czas. Ból wystawił moją kobiecość, poczucie bezpieczeństwa na ogromną próbę. Wszyscy powtarzają mi, że jestem silna i słyszę to prawie każdego dnia, ja jednak w zetknięciu się z fizycznym aspektem leczenia, wcale tak nie uważałam. Bywały momenty, że miałam dość, że strach i zmęczenie wygrywały ze wszystkim. 

Wspomniałaś o kobiecości wystawionej na próbę, co to znaczy?

Każdy z nas realizuje i rozumie swoją kobiecość w indywidualny sposób. Ja o nią dbałam poprzez swoją niezależność, rozwój osobisty, ale i kwestie wyglądu, swojego stylu ubierania się. Pamiętam, jak po powrocie ze szpitala, po operacjach, weszłam do swojej łazienki. A tam pachnące masełka do ciała, kremy, kolorowe kosmetyki, ulubione szminki. Wszystko to pochowałam na tyły szafek, by zrobić miejsce na opatrunki, maści, zastrzyki…

I żebyś dobrze mnie zrozumiała, nie chodzi mi o to, że pomadka jest dla mnie najważniejszym atrybutem kobiecości. Ona po prostu była elementem mojej poprzedniej rzeczywistości, i nagle przestała pasować. Kiedy jesteś zdrowy, to nie zastanawiasz się nad rzeczami dającymi poczucie bezpieczeństwa, stabilność, spokój. Jak pojawia się diagnoza, to w jednej chwili wszystko jakby znika. 

Choroba wywołała też u mnie uczucie zaburzenia integralności ciała. Kiedyś natrafiłam na badania, zrealizowane chyba w Niemczech pokazujące, że aż 80% kobiet po usunięciu macicy dostrzega problem ze swoją integralnością ciała. Osoby po usunięciu części lub całości żeńskich genitaliów nazywane są syrenkami. Staramy się odnajdywać nawzajem, mamy grupę po takich doświadczeniach i trzymamy się razem: widujemy się i wspieramy. (uśmiech)

Dodatkowo w przypadku choroby nowotworowej, po ukończonym leczeniu do końca życia towarzyszy nam strach przed nawrotem, przerzutami. Tego nie da się już zmienić. Jednak można i trzeba żyć dalej.

Jak przetrwałaś ten trudny czas?

Maciek – to jest moja pierwsza myśl, która przychodzi mi do głowy. Mój narzeczony, który wspierał mnie od samego początku. To on pomagał mi odbudowywać poczucie bezpieczeństwa, towarzyszył mi, kiedy pracowałam nad nowym rozumieniem integralności ciała, nad powrotem do życia po raku. Był i jest przy mnie.

Zawsze też mogłam liczyć na moich bliskich. Dobrze jest wiedzieć, że są obok ciebie ludzie nie tylko w pięknych, ale i bardzo trudnych chwilach.

Poza nielicznymi przypadkami, mam też bardzo dobre doświadczenia z opieką zdrowotną. Jestem bardzo wdzięczna wszystkim pielęgniarkom i lekarzom, technikom, osobom, które pojawiły się na każdym etapie mojego leczenia. 

A sobie za co jesteś wdzięczna?

(uśmiech) Za wytrzymałość. Cieszę się, że mimo wszystko nie zrezygnowałam ze swoich marzeń, że podnosiłam się po tych trudnych momentach. Tak mentalnie, jestem wdzięczna za obecność sztuki w moim życiu. Ona pomogła mi przetrwać ten czas nie tylko dlatego, że była moim zajęciem, ale też umożliwiła mi komunikowanie się na temat raka, ciała, kobiecości, ginekologii.

Czy choroba coś zmieniła w twoim życiu?

Absolutnie wszystko. Teoretycznie jestem tą samą osobą i zajmuję się podobnymi rzeczami, jednak z drugiej strony – nic nie jest już takie jak kiedyś. 

Choroba wpłynęła na to, że moje obecne działania zawodowe skupiają się głównie na kwestiach medycznych. Zajmuje się tworzeniem ilustracji medycznych, zdjęć i filmów w szpitalach. Wspólnie z Maćkiem robimy strony internetowe dla centrów medycznych i konferencji.

Zmienili się również ludzie wokół mnie. Rak bardzo zweryfikował moich przyjaciół, doszło wielu nowych, ale i odczepiły się niepotrzebne wagoniki. Zaczęłam bardzo odważnie patrzeć na swoje marzenia. Nie tracę już czasu, razem z narzeczonym wzięliśmy kredyt i kupiliśmy sobie mieszkanie z ogródkiem.

Na pewno napędziła cię do profilaktycznych projektów i działań.

To stało się moją pasją i jednocześnie misją. Piszę bloga „Życie po raku”, nagrywam podcasty „Przygody ginekologiczne”. Ciągle przygotowuję kolejne projekty artystyczne, opowiadam, jak uchronić się przed rakiem i jak żyć po leczeniu. Obecnie piszę książkę, a właściwie to już dwie. (śmiech) 

Gdy zachorowałam na raka, zrealizowałam projekt pt. „To się nie zdarza”, który przerodził się w kampanię. Na wystawę zdjęć przyszło kilkaset osób i dzięki temu zebraliśmy 10 000 zł na badania związane z rakiem szyjki macicy.

Później wszystko potoczyło się już bardzo szybko. Zdjęcia pokazałam w różnych mediach, wystąpiłam na TEDx, zostałam jedną z „50 Śmiałych 2019”. Wszystko to robię po to by uświadamiać innych, jak ważna jest profilaktyka i wspierać ich w momencie diagnozy. Lubię pomagać, to pozwala mi czuć się potrzebną, dlatego jeśli ktokolwiek chciałby nawiązać ze mną kontakt, albo ma jakieś pytania to zapraszam do siebie na bloga i na Instagram. 

Ludzie potrzebują takiego wsparcia?

Wiesz, zdradzę ci, że długo biłam się z myślami, czy to co robię nie będzie odbierane negatywnie, że padną zarzuty, że robię karierę na chorobie. To pewnie też było wynikiem tego, że miałam nieco zaburzone poczucie własnej wartości, ciągle bałam się ocen innych. 

Ale wystarczy dla mnie wiadomość, komentarz jednej osoby (zazwyczaj są to kobiety), która daje znać, że dla niej ma to wartość i wtedy wszystkie te niepokoje znikają. Uświadamiam sobie po raz kolejny, że to co robię ma sens. A odpowiadając wprost na Twoje pytanie, mój ostatni live włączyło 60 tysięcy osób. Więc tak, nieskromnie powiem, to, co robię, jest potrzebne.

Prosty plan: zrób cytologię, umów się na badania profilaktyczne. Wiem, że twój przekaz jest żołnierski, ale skuteczny, więc zostawiam go już tobie…

Współczesna medycyna daje nam różne metody walki z rakiem, najskuteczniejszym z nich jest profilaktyka. Wystarczy, że my zadbamy o jej regularność. Zapisz się już dziś na cytologię do ginekologa, zrób USG przezpochwowe i USG piersi. Nie popełniaj tego samego błędu co ja, siedząca u ginekologa na wizycie i próbująca odnaleźć w przeszłości datę swojej ostatniej wizyty kontrolnej.

Twoje zdrowie jest też w Twoich rękach, nikt nie zadba o Ciebie, jeśli tego nie będziesz sama chciała czy sam chciał. Nie bój się badań, nasz strach w tym przypadku jest bardzo nielogiczny, bo im nowotwór wcześniej wykryty, tym ty szybciej wrócisz do pełnego zdrowia, do swojego życia.