Pokora i walka o swoje. Żaneta zaskoczyła mnie na tych i wielu innych płaszczyznach. Szczególnie cenię ją za to, że przy wszystkich przeciwnościach jakie może generować choroba Hodgkina, ona nie zapomina o innych. Odważne i kiedy należy krytyczne potrafi też ocenić sytuację. Pokazuje jak ważna jest relacja pacjenta z lekarzem i co dzieje się w sytuacji, kiedy chory dochodzi do ściany systemu ochrony zdrowia, nie ma dostatecznej świadomości na temat tego, że oprócz obowiązków przysługują mu również prawa. 

Historia Żanety

Żaneta Przygoda ma 33 lata. Jest mężatką, nie ma jeszcze dzieci, choć razem z mężem bardzo tego pragną. Niestety choroba pokrzyżowała te i wiele innych jej planów. W zeszłym roku dowiedziała się, że musi stoczyć walkę z chłoniakiem Hodgkinanowotworem układu chłonnego, który wywodzi się z rodzaju białych krwinek – limfocytów B.

Z dnia na dzień doszło jej kolejne zadanie do wykonania i mimo, że przyznaje, iż ma trudniejsze chwile, to nie zamierza się poddać. Sił dodaje jej rodzina i przyjaciele, taniec oraz pasja do pieczenia ciast.

Wiesz, jak przeczytałam twoje słowa: „Wiem sama po sobie, że człowiek szuka informacji na temat swojej choroby w Internecie, jednak najlepiej, aby były to historie prawdziwe, a nie czysta teoria medyczna i statystyki” – to od razu wiedziałam, że chcę zaprosić cię do tej rozmowy. Rzeczywiście wsparcie od drugiego chorego ma tak wielką moc?

Tak, nadal uważam, że to bardzo prawdziwe określenie ogromnej roli relacji pacjent-pacjentowi. Tylko osoby, które przeszły bądź przechodzą przez to co my są w stanie nas zrozumieć, przekonać, że da się to znieść i pomóc przez to wszystko przejść. Oczywiście każdy z nas ma inny organizm i choruje inaczej, ale lepiej słuchać rad niż popełniać te same błędy co inni. 

Chłoniak Hodgkina

Choroba Hodgkina powoduje niejednoznaczne objawy, przez co bywa diagnozowana bardzo późno. Jak to wyglądało w twoim przypadku?

Myślę, że pierwsze objawy pojawiły się około dwa lata temu (bóle podbrzusza, problemy trawienne, które prawdopodobnie powodowały guzy na śledzionie). 

Głównym niepokojącym objawem był guz w dole nadobojczykowym, podwyższone OB (tzw. odczyn Biernackiego, jeden z rodzajów markerów stanu zapalnego w naszym organizmie), poty nocne (jakbym weszła w koszuli nocnej pod prysznic i później taka mokra prosto do łóżka), temp około 38º C codziennie i ogólne osłabienie.

Długo traktowano cię jak hipochondryka. Sama przez to w którymś momencie uwierzyłaś, że to ze zmęczenia, zmieniłaś dietę, tłumaczyłaś sobie, że ból jeden czy drugi minie, że inni też tak mają. Dlaczego tak się działo?

Muszę przyznać, że najbardziej załamujące jest podejście niektórych lekarzy, zwłaszcza tych rodzinnych. Mam nieodparte wrażenie, że nadal jest grupa specjalistów, którzy najchętniej przypisują wszystkim ten sam antybiotyk, wychodząc z założenia, że istnieje lek na wszystko… 

I tu dochodzimy do jednej ważnej kwestii: potrzeba pogłębionej diagnostyki kuleje. Skierowania nie są już tak chętnie wystawiane (zdaję sobie sprawę, że m.in. przez nakładane limity, że to nie wina lekarzy). Myślę jednak, że skoro system jest tak ograniczony, to jedynym rozwiązaniem jest nasza świadomość i walka o swoje prawa do diagnostyki.

Droga do diagnozy

Jak zatem wyglądała twoja ścieżka diagnostyczna?

Czas diagnostyki był dla mnie i mojej rodziny najgorszy. W sierpniu usłyszałam pierwszy raz, że prawdopodobnie to chłoniak, a na potwierdzenie diagnozy czekałam do lutego. Byłam u kilku lekarzy, w wielu szpitalach. Działałam świadomie, a wszystko, żeby przyspieszyć i zbierać jak najszybciej i jak najwięcej wyników badań. Dla przykładu na wynik biopsji powinnam czekać 2-3 tygodnie, a otrzymałam go po 6 tygodniach. Nie obeszło się też bez perypetii po drodze, a samą biopsję trzeba było powtórzyć, ponieważ do badań został pobrany za mały wycinek.

Podsumowując, mimo że posiadam kartę DILO (Karta diagnostyki i leczenia onkologicznego) i według niej powinnam rozpocząć leczenie po 7 tygodniach, to ja otrzymałam je po 18 tygodniach! Mam duże wątpliwości czy tak powinna wyglądać szybka diagnostyki onkologiczna. Przy tym nie mam pretensji do poszczególnych lekarzy, ale systemu.

Zapominamy, że w onkologii czas w takich chorobach ma kluczowe znaczenie, trzeba działać, a nie czekać i czekać.

Wyobrażam sobie, że tak naprawdę informacja o diagnozie była dla ciebie krokiem do przodu, nie było czasu na dramatyczne reakcje?

Rzeczywiście, gdy w końcu usłyszałam potwierdzenie, że to chłoniak Hodgkina to (o zgrozo!) się ucieszyłam. Wiedziałam, że nareszcie dostosują mi leczenie i poczuję się lepiej, że zaczną działać.

Pacjent pyta i ma prawo wiedzieć

Czy usłyszałaś dokładnie czym jest chłoniak Hidgkina? 

Nie zabrzmi to pewnie optymistycznie, ale wszystkie informacje na temat chłoniaka wyczytałam w Internecie na stronach naukowych, byłam więc przygotowana.

Z tego co mówisz chyba coś nie zagrało w relacji pacjent-lekarz. Czego zabrakło, co chciałabyś usłyszeć od lekarza?

Nie chcę też być stronnicza, bo to zapewne i moja wina, ponieważ nie zadawałam zbyt wielu pytań doktor hematolog, która do dziś prowadzi moje leczenie. Była ona pierwszym lekarzem, do którego zgłosiłam się w sierpniu po zauważeniu guza i pierwszy raz usłyszałam, że może to być chłoniak. Oczywiście po ludzku uspokajała, że nie ma takiej pewności i trzeba zrobić szereg badań i w głowie pozostały mi słowa, że nie ma takiej pewności, więc tłumaczyłam sobie, że raczej to nic takiego. 

Otrzymałam skierowanie na biopsje i informacje od lekarza rodzinnego, który miał mnie poprowadzić. Przesyłałam na bieżąco wszystkie wyniki moich badań pani doktor na maila. Kolejny raz rozmawiałam z nią po 18 tygodniach, gdy miałam potwierdzoną diagnozę. Przez te długie tygodnie, dni, godziny, minuty, dużo naczytałam się na temat chłoniaka, dlatego nie oczekiwałam od niej tłumaczenia co mi jest. Obchodziło mnie tylko ile cykli otrzymam i jak będzie wyglądać pobyt w szpitalu. 

Dziś jednak zdaję sobie sprawę z tego, jak ważny jest ten kontakt i poczucie, że lekarz też walczy z nami. Dlatego nie bójmy się pytać!

III stopień zaawansowania Hodgkina

Gdzie choroba rozwinęła się w twoim organizmie?

Zdiagnozowano u mnie III stopień zaawansowania chłoniaka Hodgkina. Czasami opisany IIIB (czyli z objawami tj. poty, temp.), czasami IIIS (czyli z zajęciem śledziony). Guzy znajdowały się w linii po lewej stronie ciała, szyja nad i pod obojczykiem, pod pachą, w śledzionie i aż do jamy brzusznej (między narządami).

Proces leczenia

No właśnie Hodgkin jest nieklasyczny, jaki wdrożono u ciebie schemat leczenia?

Jest to chemioterapia w schemacie ABVD (skojarzona z czterech leków o działaniu cytostatycznym: doksorubicyny (adriamycyny), bleomycyny, winblastyny i dakarbazyny). Na szczęście działa. Guz zmniejszał się już w kolejny dzień po pierwszej chemii. Ustały poty, gorączka. Po czwartym wlewie wykonano PET, które potwierdziło działanie chemii. Mam otrzymać 12 wlewów, czyli 6 cykli, po tym kolejny PET i wtedy zobaczymy, czy będzie potrzebna jeszcze radioterapia.

Bałaś się pierwszej chemii?

Tak jak ci już wcześniej wspomniałam, to całe oczekiwanie na potwierdzenie diagnozy sprawiło, że byłam psychicznie przygotowana na konkretne i szybkie działania. Dlatego nie bałam się pierwszej chemii. Wiedziałam natomiast, że będzie ciężko, ale do tego nie można się przygotować. Muszę jednak przyznać, że nie jest łatwo – kolejne wlewy były coraz gorsze i od 5. chemii strasznie się boję kolejnej…

Chemia za chemią

Jak dokładnie wygląda ta procedura? Na jakim obecnie jesteś poziomie leczenia?

Pozwól, że opowiem to na zasadzie technicznego opisu (tak będzie mi chyba najłatwiej). Nie chcę też nikogo straszyć, ale tak rzeczywiście wygląda moja procedura leczenia. Pamiętajcie jednak, że każdy z nas przechodzi to nieco inaczej, bardzo ważne jest też nastawienie.

Strach odczuwam zawsze dzień wcześniej, nie mogę spać. Gdy wchodzę do szpitala odrzuca mnie jego zapach, wyczuwalny mimo maseczki. Bardzo nie lubię chemicznych odczynów, a przecież przez koronawirusa dezynfekcja przeprowadzana jest jeszcze częściej. 

Gdy siadam na fotel zakładam szybko słuchawki i włączam spokojną muzykę, zamykam oczy i robię wszystko, żeby wsłuchać się w słowa piosenki, aby zapomnieć, gdzie jestem. Staram się nie spoglądać na wiszące worki z chemią. Zaciskam zęby, bo najgorsze jest dla mnie podpięcie, gdy podawany zostaje dożylnie środek przeciwwymiotny o charakterystycznym chemicznym posmaku…. Natępnie 3 godziny walki z torsjami, różnymi myślami. Ale daję radę do końca, to mój kolejny sukces. 

Później około 1,5 godziny powrotu do domu, koleiny na drodze nie pomagają. Przez resztę dnia i nocy męczą wymioty. Znowu zaciskam zęby, modlę się, żeby przespać ten najgorszy czas. Często mimo wyczerpania sen nie przychodzi mi tak łatwo.

W kolejne dni zaczynam więcej jeść, właściwie mam ochotę na wszystko, (uśmiech) jednak muszę uważać na to, aby jeść lekkostrawnie, potrawy, które nie powodują refluksu (inaczej nocka z głowy). Niestety nauczyłam się już, że z każdą chemią żołądek i jelita (zaparcia) zaczynają coraz później normalnie pracować. 

Przez pierwsze dni nie ma mowy o wieszaniu prania w domu, wszędzie czuję benzynę i szpital. 

Jestem już po 10. wlewie z 12 (6 cykli). Wyniki krwi mam nadal bardzo dobre – jak na osobę podczas chemioterapii można powiedzieć, że świetne. kolejny PET zostanie wykonany po 12. wlewie i wtedy okaże się czy będzie potrzebna radioterapia. 

Okres koronawirusa a chłoniak Hodgkina

Czy sytuacja z koronawirusem wpłynęła jakoś na twój komfort leczenia?

Utrudniona była obsługa laboratoriów. Tydzień po chemii muszę zbadać krew. W naszym ośrodku laboratorium było nieczynne. Musiałam więc dzwonić do tego ośrodka, prosić o zlecenie na cito od lekarza rodzinnego, z danym zleceniem jechać do innej miejscowości do laboratorium szpitalnego. Później na kolejny dzień jechać odebrać wyniki. Przy zaleceniach by zostać w domu było to niestety mało komfortowe.

Próby normalnego życia

A twoja aktywność zawodowa?

Już od czasu diagnostyki, czyli ciągłej nieobecności w pracy ze względu na jeżdżenie po lekarzach, szpitalach i zwolnieniach przez stałe zabiegi musiałam wyłączyć swoją aktywność zawodową. Od początku chemii, czyli od lutego tego roku jestem już na ciągłym L4. Z powodu koronawirusa mam też zaleconą izolację domową.

Niestety przychodzą gorsze dni. Co wtedy jest najtrudniejsze?

Samotność. Koronawirus spowodował, że w najcięższych chwilach nie mogła być przy mnie na przykład moja mama. Wtedy najbardziej brakuje mi kontaktu z bliskimi, przyjaciółmi, zwyczajnej codziennej rutyny, pracy, wyjścia do pracy, siłowni… 

Obok rodzina i bliscy

A jakie znaczenie ma dla ciebie wsparcie bliskich?

Bliscy pomagają mi najbardziej. Mąż zawozi na chemię co drugi tydzień, więc nie idzie do pracy w ten dzień. Bliscy często odbierają moje wyniki. Są dla mnie ogromnym wsparciem psychicznych i fizycznym. 

Jesteś silną kobietą, wyzwalasz pozytywne emocje – czy jesteś zatem optymistką?

Nie mi to oceniać, czy przy tym wszystkim jestem pozytywna. Myślę, że bardziej można mnie nazwać realistką. Jestem też osobą wrażliwą, która często za bardzo przejmuje się wszystkim. A z drugiej strony staram się zawsze wszystkich rozśmieszać, opowiadać kawały, wygłupiać się – zwłaszcza z dziećmi, tańczyć na ogrodzie i cieszyć z każdej drobnostki, nawet z tego, że mogę zjeść coś dobrego bez bólu. 

Przez swoją historię, chciałam pozwolić zrozumieć innym, jak to wszystko wygląda moimi/naszymi oczami. Z własnej perspektywy wiem, że sama miałam inne wyobrażenie na temat choroby.

Gdy wystąpiły pierwsze objawy wyszukiwałam informacji w Internecie. Mnóstwo odpowiedzi na moje pytania otrzymałam na stronach naukowych, ale szczegółów jak wygląda diagnostyka i leczenie dowiedziałam się od osób, które to przeszły. To właśnie one pisały prawdę, czyli to że nie jest łatwo, ale też umiały dawać nadzieję, że skoro one dały radę, to ja też mogę.

Dlatego dziś chciałam przekazać te informacje kolejnym osobom, które tego potrzebują. Opisałam również, to czego nie mogłam znaleźć, a wiem, że szukałam wszędzie desperacko… 

Drogowskazy dla pacjentów

Spotykasz w szpitalu innych chorych, piszą też do ciebie i dlatego znacie swoje problemy. Czy jako grupa chorych macie zabezpieczone leczenie, czy coś wymaga jeszcze poprawy w naszym kraju?

Kolejki oceniam dramatycznie. Na każdą wizytę trzeba bardzo długo czekać. Myślałam, że skoro chłoniak Hodgkina jest tak groźny, a działania pilne, to zabiorą mnie do szpitala, wykonają biopsję i zrobią w kilka dni potrzebne badania.

Lekarz rodzinny otrzymał informacje od hematologa, że ma wystawić mi skierowanie na badanie krwi w kierunku chłoniaka, oraz RTG i USG. Powiedział, że na pewno to nie chłoniak, ale jeżeli mi się chce (z naciskiem na moją wolę), to mogę siebie zbadać. Udało mi się wybłagać skierowanie na RTG klatki, ale USG jamy brzusznej (50zł) badanie krwi (ponad 200zł) USG piersi (100zł) – wszystko to wykonałam już prywatnie.

Brzmi naprawdę strasznie, a to był tylko początek. Nie ma wsparcia i mapy działań i drogowskazów dla pacjentów. Działamy jakby intuicyjnie, na ślepo. Sama szukałam na własną rękę, gdzie mogą wyciąć mi węzeł do zbadania.

Warto walczyć o swoje

Poniekąd przypadkiem lekarz, który wykonywał mi USG brzucha poinformował mnie o istnieniu karty DILO i to dzięki niemu dostałam się w ciągu tygodnia do DCO we Wrocławiu na pierwszą wizytę. Jestem przekonana, że inaczej czekałabym kilka miesięcy (potwierdzają to inni znajomi chorzy) na poczekalni mimo skierowań na cito.

Dodatkowo – my pacjenci i lekarze – wszędzie natrafiamy na limity, a to strasznie wszystko opóźnia, wpływa na nasze rokowania. 

Naprawdę trzeba mieć zdrowie by walczyć o własne zdrowie. Chciałabym zostawić wszystkim pacjentom przekaz, by nie ustawali w walce o diagnostykę, o badania, o działania. System jest nieudolny, ale jak będziemy wszyscy solidarnie domagać się tego co powinno przysługiwać każdemu pacjentowi, to mamy większe szanse na szybszą akcję i reakcję.

Przenieśmy się na chwilę do przyszłości, jakie masz marzenia?

Najbardziej będę szczęśliwa, gdy powrócę do pracy i tej normalnej codziennej monotonii.

Moim marzeniem od zawsze było poślubić ukochanego mężczyznę (udało się), urodzić cudowne dzieci i żyć długo w zdrowiu, spokojnie i szczęśliwie. Mam więc jeszcze tyle do zrobienia. (uśmiech)

Żaneta wspiera pacjentów jak może, jeśli tylko masz pytania, to zostawiam Wam kontakt do niej: Przygoda Chłoniak 💜