Wiedza pacjenta

U mnie był to odcinek krętniczo-kątniczy. Zapaleniem objęte było około 30 cm jelita.

I zaczęło się leczenie?

Po pierwszym pobycie w szpitalu dostałam serię leków na Helicobacter pylori, ale to było jeszcze zanim dowiedziałam się o Crohnie. Po postawieniu właściwej diagnozy zażywałam kortykosteroid, słynny prednizon, po którym było mi nieprzyjemnie i ciężko. Później nadszedł ten etap, kiedy myślałam, że już wszystko jest super i nic złego się nie wydarzy.

Pierwsza operacja

Wtedy przekonałam się, że Crohn to nie tylko biegunki czy ból brzucha i zaliczyłam swoją pierwszą operację – nacięcie i drenaż ropnia, uwaga – na pośladku. Takiej rany się nie zszywa tylko pozostawia do samoistnego zagojenia, więc spędziłam miesiąc leżąc na brzuchu lub boku (dobrze, że umiem się dziś uśmiechać o tym opowiadając).

Przetoka

Niestety rana nie chciała się za bardzo goić i przed Świętami Bożego Narodzenia trafiłam ponownie do szpitala, tym razem na oddział związany typowo z przewodem pokarmowym. Tam zdiagnozowano mi przetokę, czyli kolejną niespodziankę jaką zafundował mi Crohn. Dostałam znowu ten sam steryd co kiedyś, a także leki immunosupresyjne, które obniżają odporność organizmu. Po tym pobycie zakwalifikowano mnie już do leczenia biologicznego. 

Miesiąc później sytuacja mocno się skomplikowała i w styczniu 2020 r., kolejny raz trafiłam do szpitala na 37 dni. Złapałam dwa wirusy, które nawet dla zdrowego człowieka są dość ciężkie i męczące do przejścia. Dla mnie, czyli osoby z chorobami autoimmunologicznymi, która w dodatku zażywała leki powodujące obniżenie odporności, była to walka o życie. Zastosowano leczenie ratunkowe, odłożono mi prednizon i lek immunosupresyjny.

Kolejna operacja

Po 30 dniach gorączkowania i ustaniu innych objawów, oznajmiono mi, że choroba na tyle mocno zajęła odcinek jelita, że trzeba będzie go usunąć. Leczenie biologiczne, do którego się zakwalifikowałam nie miało już żadnego sensu i wiedziałam, że do niego nie dojdzie. Opuściłam szpital na koniec lutego, ze skierowaniem na resekcję jelita. Dwa tygodnie później miałam operację w innym szpitalu. Po niej dostałam już łagodniejszy steryd – preparat zawierający substancję: budezonid, który wciąż zażywam.

Nie jestem w stanie powiedzieć, który z ostatnich dwóch pobytów był dla mnie gorszy. Na pewno utkną one w pamięci na zawsze, obydwa dużo zmieniły i wniosły do mojego życia – były po prostu cholernie ciężkie.

A żeby było zabawniej i nie za nudno, w momencie jak wróciłam już po operacji do domu i ledwo dźwigałam się z łóżka, odnowił mi się ropień i znów trafiłam na SOR. (śmiech) Tak więc znowu byłam nacinana, ale z powodu panującego koronawirusa, w nieco inny sposób – poszliśmy bardziej na żywioł i zrobiliśmy to w znieczuleniu miejscowym, chwilę później pojechałam już do domu. Szybka akcja, mam wrażenie, że już jestem mocno zaprawiona w bojach. (śmiech)

A jak wyglądała u ciebie sytuacja z utrzymaniem wagi?

Faktycznie sporo straciłam na wadze, ale nie przez samą chorobę. Po każdej operacji, czy dłuższym pobycie w szpitalu spadałam tak do 44 kg. Wszystko to było spowodowane silnymi antybiotykami, które u mnie wywoływały mdłości i brak apetytu. Często też po prostu nie mogłam jeść, bo miałam dużo badań, przed którymi trzeba było robić sobie głodówki. Przed i po operacji wycięcia kawałka jelita również nie jadłam kilka dni. Takie niestety koleje przebiegu mojej choroby. 

Staram się żyć normalnie

A teraz jak o siebie dbasz?

Zdarzają się lepsze i gorsze momenty. Staram się mobilizować do trzymania diety, wtedy unikam naprawdę wielu rzeczy. Słodyczy ze sklepowych półek, nie piję kolorowych i gazowanych napojów, nie jem nic co jest tłuste lub smażone. Omijam owoce cytrusowe i warzywa wzdymające, nie jem też pieczywa. Nie jem fast foodów i nie piję alkoholu. Nawet zdejmuję skórkę z pomidora i wydłubuję z niego pestki, bo przecież tego też nam nie wolno. Mleko piję tylko bez laktozy, dodaję je do kawy, której nie powinnam pić, ale to jest silniejsze ode mnie. (śmiech)

Trzymanie takiej diety jest trudne i wymaga samozaparcia, mobilizacji i samodyscypliny, ale jak trzeba to wszystko się da. Przestrzegam jej w powyżej opisany sposób w momencie, kiedy pojawiają się jakieś dolegliwości.

Aktualnie poza dyskomfortem, który odczuwam przy bliźnie pooperacyjnej na szczęście nie dolega mi nic i to jest czas, kiedy jem naprawdę wszystko, nawet nie odmawiam sobie czasami wina. Zdaje sobie sprawę z tego, że Crohn jest ze mną na zawsze, ale jak każdy człowiek mam swoje smaki i przy zachowaniu zdrowego rozsądku co jakiś czas pozwalam sobie na moje zachcianki.

Kontrola Crohna

Czy życie z Crohnem jest kosztowne?

Owszem, choćby prywatne wizyty u specjalistów, które niestety bardzo różnią się od tych na NFZ.

Leki również są kosztowne, jeden z tych, które zażywam kosztuje 170 zł, a przecież nie kończy się na jednym. Całe szczęście, że niektóre są refundowane. Dzięki temu za steryd, który teraz zażywam płacę 3,70 zł zamiast 370 zł.

Zaostrzenie choroby, czy to ryzyko wpływa jakoś na twoje życie?

Jasne, nie ma się co oszukiwać, ale każdy z nas przechodzi tę chorobę inaczej. W moim przypadku da się znieść, o ile zaostrzenie polega na pojawieniu się pseudo jelitówki, bo u mnie przebiega to dość łagodnie w ostatnich latach.

Natomiast takie zaostrzenie jakie miałam przez ostatnie pół roku miało wpływ chyba na wszystko. Na pracę, na związek, na życie towarzyskie, musiałam też porzucić na ten czas siłownię.

Crohn to nie jedyny problem

Czy choroba Crohna jest krępująca, co jest dla ciebie w niej najgorsze?

Pewnie, że jest. Ludzie są nieświadomi, ale objawy, które daje Crohn to nie jedyny minus. Jest też druga, ciemna strona tej choroby – choćby w kółko pokazywanie gołego tyłka. Kto by chciał paradować bez bielizny przy obcych ludziach, już nie wspominając o badaniach, które później się wykonuje. Nie każdy podchodzi do nich profesjonalnie. Dyskomfort z tym związany może odciskać piętno na psychice.

Dziś nie krępuję się mówić o tym przez co nie raz przechodziłam, jeśli ktoś pyta jak to wygląda, to po prostu tłumaczę.

Często opowiadam z poczuciem humoru o różnych nieprzyjemnych sytuacjach, których doświadczyłam, wtedy odbiorcy mówią, że jestem jakaś inna, bo śmieję się z czegoś co ich przeraża. Nie lubię dramatyzować zbyt długo, we wszystkim staram się doszukiwać pozytywów. Nie opowiadam też o tym po to, żeby okazywano mi współczucie, nie czuję się gorsza mając taką chorobę, dlatego też się jej nie wstydzę.

Edukacja społeczeństwa

Czego zdrowi ludzie nie wiedzą/nie rozumieją na temat codziennej walki z chorobą i możliwości aktywnego funkcjonowania pomimo niej.

Myślę, że jeśli ktoś nie ma takiej osoby w najbliższym otoczeniu lub w rodzinie, to niestety ma małą wiedzę na jej temat. Musimy odmawiać sobie czasem wielu rzeczy, żeby normalnie móc funkcjonować. Ograniczenia w komforcie życia pojawiają się każdego dnia. Ujawnię teraz dość drastyczny obraz choroby, ale są osoby, które chorują na Crohna i mimo, że nie miały żadnej operacji, to nie mogą z domu wyjść bez pieluchomajtek. Tak jak wspominałam, każdy przechodzi przez to inaczej. 

Proste gesty zrozumienia

Dlatego bądźmy otwarci i wyrozumiali. Warto mieć w tyle głowy, że ktoś zachowuje się w taki, a nie inny sposób z jakiegoś powodu, że istnieją ograniczenia, których możemy nie dostrzegać, ale to nie zwalnia nas z braku tolerancji. Nie oceniajmy, najpierw poznajmy drugiego człowieka, jego historię.

A co do aktywności fizycznej, jestem dobrym przykładem na to, że da się, ale czasem trzeba też odpuścić i zaczekać na lepszy czas, by móc to kontynuować.

Wsparcie rodziny, bliskich jakie to ma dla ciebie znaczenie?

Ogromne. Jestem bardzo wdzięczna każdemu kto mnie wspierał i tym co nadal to robią, kiedy tylko tego potrzebuję. Każdy mój pobyt w szpitalu, dzięki tym ludziom był łatwiejszy. Nawet jeśli ktoś nie mógł być przy mnie osobiście, a wspierał mnie na odległość, to było to dla mnie tak samo ważne.

Często też ogarnia mnie panika, zwłaszcza przed czymś nowym. Cieszę się, że mam możliwość mówienia o tym komuś w kółko, a ten ktoś nadal słucha i nie ma dość, tylko rozumie, że ja po prostu muszę sobie pogadać.

Może niektórym wydawać się to głupie, albo śmieszne, ale wiadomości od dalszych znajomych lub nawet nieznajomych, które brzmią np. Trzymam kciuki, powodzenia na operacji; Wracaj do zdrowia i do zobaczenia na dyskotece, czy też Jesteś najsilniejszą babką jaką znam, dają mi takiego kopa do życia, że nawet sobie nie wyobrażasz. Lubię, jak ludzie pokazują, że mają serduszko.