Dokładnie dziś mija 7 lat odkąd Weronika Burkot postanowiła założyć swój blog bluesugarcube. Tym bardziej cieszę się, że udało mi się ją – zabieganą społeczniczkę – na chwilę zatrzymać i namówić do tej rozmowy. Weroniko korzystając z okazji przyjmij ode mnie najlepsze życzenia. Niech nadal nie brakuje Ci wiary w to, że edukacja przenosi góry, pomysłów na kolejne projekty i wsparcia, dzięki któremu każdego dnia przekonujesz się, że warto.

Wdzięczność za “extra life”

Weronika już od ponad 25 lat żyje z cukrzycą typu 1 i stale powtarza, że to właśnie dzięki insulinie dostała tzw. “extra life”. Chorobę przewlekłą nie traktuje w kategoriach wyroku czy kary, ale wykorzystuje ją do tego, by zrobić coś sensownego dla innych osób. Tworzy własne projekty. Bardzo angażuje się też w międzynarodowe kampanie, których celem jest walka o poprawę warunków życia z cukrzycą, wspieranie pacjentów i edukacja.

Cukrzyca typu 1

Opowiedz proszę, ile trwa już twoje życie z cukrzycą, jak ją zdiagnozowano?

Mam cukrzycę typu 1 od 1995 roku, czyli już od ponad 25 lat. W momencie diagnozy miałam tylko 4 lata, więc prawie nic z tego nie pamiętam. Wiem, że moi rodzice bardzo to przeżyli, zawsze pamiętają o tej dacie, 9 luty. Sama zresztą obchodzę w ten dzień rocznicę. W społeczności cukrzycowej określamy ją jako diaversary (połączenie słów diabetes – cukrzyca i anniversary – rocznica).

Wiem, że wiele osób dziwi się jak można świętować dzień, w którym zdiagnozowano u nas nieuleczalną chorobę. Ja patrzę na to zupełnie inaczej. Dla mnie jest to dzień, w którym dostałam drugie życie, dzięki temu, że insulina została odkryta w 1921 roku.

Czy choroba zmieniła twoje życie?

Trudno tu mówić o zmianie, ponieważ tak naprawdę nie pamiętam życia bez cukrzycy. Na pewno zmieniła moje życie pod tym względem, że będąc osobą zdrową, nigdy nie byłabym częścią cukrzycowej społeczności. Nigdy nie założyłabym bloga o cukrzycy, nie poznałabym tylu wspaniałych osób z cukrzycą. Nie miałabym też takich szans, by podróżować na międzynarodowe konferencje o cukrzycy. Nie brałabym udziału w cukrzycowych projektach. Bez cukrzycy, nie przeżyłabym tej przygody.

Insulina, pompa i FGM/CGM

Jak wygląda twoje leczenie cukrzycy?

Jako osoba z cukrzycą typu 1 od momentu diagnozy jestem na insulinie, ponieważ moje komórki beta trzustki jej nie produkują. Na początku insulinę miałam podawaną za pomocą tzw. insulinówek (długie, cienkie strzykawki). Później doszły peny, a od kilkunastu lat korzystam z terapii pompą insulinową. Od 2016 roku używam też (z pewnymi przerwami) różnych systemów monitorowania glikemii, FGM (Flash Glucose Monitoring) i CGM (Continuous Glucose Monitoring). Do tej pory miałam okazję korzystać z sensorów FreeStyle Libre, Medtronic Enlite oraz Dexcom G5.

Czy jesteś zadowolona ze swoich wyników kontrolowania choroby?

Wydaje mi się, że odkąd wyjechałam do Belgii, moja glikemia jest naprawdę dobrze wyrównana. Nie tylko przez nowoczesny osprzęt, ale też przez komfort psychiczny jaki daje tutejsze ubezpieczenie zdrowotne i system refundacyjny. Fakt, że nie musisz się martwić o to czy będzie cię stać na pompę czy sensory, zmienia twoją perspektywę o 180 stopni.

W Polsce miałam wspaniałego diabetologa i pielęgniarki. Niestety jak wiadomo polski system refundacji wymaga wielu zmian, w szczególności zniesienia limitów wiekowych.

Pacjenci zastanawiają się, jak wygląda normalny dzień z pompą. Czy nie będzie ich ograniczać?

Wiem, że wiele osób podchodzi sceptycznie do pomp insulinowych. Osobiście uważam, że jeżeli mamy taką możliwość to warto chociaż spróbować tej formy terapii, by przekonać się jak faktycznie się z nią czujemy. Wiadomo, że pompa nie każdemu będzie pasować, najważniejsze by dostosować formę leczenia do naszego stylu życia.

Pompa i cukrzyca

Mi osobiście pompa na co dzień nie przeszkadza. Na tyle się już do niej przyzwyczaiłam, że nie traktuje jej jako coś co mnie ogranicza. Owszem, zdarzają się momenty gdy mnie denerwuje, w końcu jesteśmy tylko ludźmi. Nie czuję jednak by pompa zmieniała moje życie na gorsze, a wręcz przeciwnie, dała mi więcej możliwości i wygody. 

Czy sama długo zastanawiałaś się nad tym rozwiązaniem?

Bardzo dobrze pamiętam ten okres oczekiwania na moją pierwszą pompę. Byłam wtedy w 6 klasie podstawówki. Nie mogłam się doczekać momentu gdy wreszcie zakończę terapię penami. Byłam do tego stopnia podekscytowana, że narysowałam pompę w swoim kieszonkowym notesie i napisałam obok datę szkolenia w szpitalu i odliczałam dni.

Szybko nauczyłam się obsługiwać pompę, pamiętam że pierwszy bolus podałam sama. Nie minął rok, a wszystkie czynności związane z pompą wykonywałam sama. Był to czas, w którym zaczęłam jeździć na kolonie cukrzycowe i nie wyobrażałam sobie bycia niesamodzielną na takim wyjeździe.

Trochę tych modeli pomp się w moim życiu przewinęło i to naprawdę niesamowite jak szybko cukrzycowa technologia idzie do przodu. Obecnie od ponad roku korzystam z pompy Medtronic MiniMed 640G i współpracujących z nią sensorów ciągłego monitorowania glikemii (CGM) Enlite oraz glukometru Contour Next 2.0. 

Korzyści z pompy

Z dzisiejszej perspektywy jakie widzisz największe korzyści korzystania z pompy?

  • Myślę, że dla mnie na pierwszym miejscu jest mniejsza ilość nakłuć: zakładasz zestaw infuzyjny i masz spokój na kilka dni.
  • Z innych korzyści zdecydowanie cenię sobie możliwość dostosowania dawki insuliny bazowej w dowolnym momencie
  • oraz bolusy przedłużone i złożone.

Jakie według ciebie powinno być miejsce nowoczesnych technologii w leczeniu cukrzycy?

Większe możliwości technologiczne oznaczają lepsze dostosowanie leczenia do indywidualnych potrzeb pacjenta i w konsekwencji lepsze prowadzenie cukrzycy. Cieszę się, że obserwujemy ciągłe postępy w miniaturyzacji, automatyzacji czy personalizacji cukrzycowego osprzętu.

Obecnie dla wielu firm i organizacji rozwój nowych technogii w leczeniu cukrzycy jest priorytetem. Mam nadzieję, że nie zmieni się to w najbliższym czasie i dzięki temu życie osób z cukrzycą będzie się stawać coraz łatwiejsze. 

Na twoim blogu znalazłam takie zdanie: Wszystkie osoby z cukrzycą typu 1 powinny mieć dostęp do nowoczesnych technologii, niezależnie od kraju zamieszkania. Czyli nadal wszyscy tego nie mają, jakie są zatem różnice?

Niestety cukrzyca nadal jest mocno lekceważoną przez rządy chorobą przewlekłą, zarówno pod względem leczenia jak i prewencji. Przykładowo, w Brukseli na konferencjach w Parlamencie Europejskim często mówi się, że między chorobami przewklekłymi jest taki „konkurs piękności”. Niestety ostatnio cukrzyca „przegrała” i nie jest najpilniejszym punktem w programach UE.

Dostęp do technologii

Mimo wszystko, Europa jest obecnie najbezpieczniejszym miejscem do życia z cukrzycą. Poza Europą, problemy związane z cukrzycą są często dla nas niewyobrażalne. Przechowywanie insuliny w glinianej stągwi wypełnionej zimną wodą, wyrzucenie z domu rodzinnego przez stereotypy związane z cukrzycą, przeznaczanie całej wypłaty na zakup insuliny na 1 miesiąc – tych sytuacji na szczęście nie musimy przeżywać, ale dla wielu ludzi na świecie to dramatyczna codzienność. Nierzadko jest to balansowanie na granicy życia i śmierci.

Ostatnio zajęłaś się bardzo ciekawym projektem. Opowiedz jeszcze proszę o kampanii Reduce Diabetes Technology Waste.

Założyłam Type1EU, ponieważ będąc zaangażowana w różne międzynarodowe projekty, kampanie czy programy zauważyłam, że nie ma inicjatywy skupiającej się wokół cukrzycy i Unii Europejskiej. Nasza grupa liczy już sobie ponad 40 osób z cukrzycą typu 1. Do tego zrzesza opiekunów osób z cukrzycą typu 1 pochodzących z 18 krajów członkowskich UE. 

Nasza pierwsza kampania Reduce Diabetes Technology Waste ma na celu zwrócenie uwagi Komisji Europejskiej i firm diabetologicznych na problem przesadnej ilości dodatkowych elementów w osprzęcie cukrzycowym. De facto są one nie do końca potrzebne, a tylko zwiększają ilość śmieci.

wykrzyknik

Brakuje regulacji dot. cukrzycowych odpadów oraz dedykowanych programów recyklingowych i edukacyjnych dla społeczności osób z cukrzycą. Podczas kampanii pokazujemy ile dodatkowych śmieci powstaje przy korzystaniu z cukrzycowych technologii w ciągu 3 dni, 1 tygodnia, 2 tygodnii i 1 miesiąca. Kampania trwa do końca miesiąca, zapraszamy wszystkich diabetyków do dzielenia się zdjęciami z hashtagiem #ReduceDiabetesTechnologyWaste

Mamy już wiele pomysłów na kolejne kampanie i działania. Dlatego zachęcamy do śledzenia nas na Instagramie @type1eu, Facebooku @Type1EU i Twitterze @Type1EU

Weronikę znajdziecie na kanałach: