Wiedza pacjenta

Mózgowe porażenie dziecięce (MPD), to zespół objawów chorobowych dotykających ośrodkowy układ nerwowy (zwłaszcza neuron ruchowy), który powstaje w okresie rozwoju dziecka podczas ciąży, porodu lub w okresie okołoporodowym. 

Według różnych źródeł częstość występowania MPD w naszym kraju szacuje się na 2,0–2,5 na 1000 żywo urodzonych dzieci. Istnieje wiele stereotypów na temat dzieci z MPD (mózgowe porażenie dziecięce) i ich niepełnosprawności. Jednak – Najczęstsze problemy, które towarzyszą dziecięcemu porażeniu mózgowemu to słaba koordynacja, sztywność mięśni (tzw. spastyczność) oraz kłopoty z połykaniem i mówieniem. ^[1]https://17milionow.pl/o-mpd, dostęp dnia 6.09.2020 r.

Mózgowe porażenie dziecięce

Zaczęłam wertować materiały dotyczące tej problematyki i okazało się, że bardzo niewiele prac poświęconych jest funkcjonowaniu chorych z MPD na progu dorosłego życia. Jednak pomimo powszechnie panujących stereotypów, osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym są obok nas. Nierzadko dobrze funkcjonują w swojej rzeczywistości i powinny mieć takie same prawa jak osoby pełnosprawne. 

Dlatego dziś chciałabym oddać głos Beacie, która z MPD pokonała już niemałe góry. Jej doświadczenie, ale i podejście do życia sprawiają, że o trudnościach i wyzwaniach życia z niepełnosprawnością potrafi opowiadać lekko, choć ze względu na spastykę nigdy na luzie. Jeśli tylko zdołasz się zatrzymać i otworzyć swoją głowę, to słowa i rady Beaty otworzą Ci oczy, a co poniektórym może i serce. 

---

Poznaj mnie

Mówią mi Beti, ale to i tak czasem niewiele znaczy. „Gleba” byłaby ksywą bardziej przemawiającą, bo stale na siłę ciągnie mnie ku ziemi i trudno mi utrzymać pion. Często sprawdzam, czy chodnik jest właściwie wypoziomowany. Kiedy dopuszczą na Olimpiadzie konkurencję sportową: bicie głową o glebę, to na pewno zdobędę medal, taki z ziemniaka. (uśmiech)

Możesz zobaczyć mnie, jak próbuję utrzymać klasę, klęcząc przed drzwiami, lodówką, śmietnikiem czy kasą – dziecięce porażenie mózgowe sprawia, że stabilnie i pewnie czuję się tylko na kolanach.

Nie biegam, ale biegle mówię po angielsku

Każde wyjście to dla mnie wyprawa. Do dżungli. W nocy. Bez maczety. Z chińskim przewodnikiem. Nie pójdę do nieba, bo boję się schodów i wysokości. Winda akurat będzie pewnie w naprawie. Mogę więc smażyć się w piekle, ale jeśli już to tylko na głębokim oleju i pod warunkiem, że obok będzie smażyć się karkóweczka.

Gdybym powiedziała, że nie biegam, skłamałaby: nigdy nawet nie biegłam. Ale mówię biegle po angielsku.

Jeśli chcesz pokazać mi, że mnie lubisz, daj mi swój czas. Nie próbuj pomóc, próbuj zrozumieć i bądź cierpliwy.

Kojarzysz taką nalepkę na paczkach i przesyłkach: „Uwaga, szkło!”? Ja powinnam nosić taką z napisem: „Uwaga, czujący człowiek!” Przez to proszę, trzymaj szpile i ostre słowa w bezpiecznej odległości ode mnie.

---

Nasze uczucia i myśli

Pomaganie i przyjmowanie pomocy jest powszechne i konieczne, ale nie zawsze jest łatwe. To umiejętność. Poza codziennym uśmiechem i życzliwością, bywa to dość zawiły proces, w trakcie którego wiele rzeczy może pójść nie tak. Pomagający często czują, że ich dobre intencje i szczere chęci są odrzucane bądź ignorowane. Otrzymujący pomoc nierzadko czują się niewysłuchani, niezrozumiani, przez co nie otrzymują tego czego potrzebują, a otrzymują to o co nie prosili. Najczęściej w ilości zbyt dużej i przytłaczającej.  

Jak postrzegane są niepełnosprawności

Jako osobie z trwałą niepełnosprawnością najtrudniej jest mi znieść uczucie, że właściwie w każdej sytuacji jestem postrzegana, jako ta, która potrzebuje pomocy. Ludzie podchodzą do mnie i oferują swoją pomoc, kiedy wszystko jest w porządku, kiedy ja sobie, w moim przekonaniu, świetnie radzę. 

Pamiętam bardzo dobrze jedną sytuację. To było na basenie. Znali mnie tam wszyscy i moją rutynę. Ćwiczyłam głównie prawidłowe chodzenie i akurat wykorzystywałam schody, żeby pracować nad ustawieniem stopy, kolan, wybijaniem się. Nagle w jednej chwili podbiegł do mnie przejęty ratownik i spytał, czy potrzebuję pomocy. Przyjęłam to jak uderzenie kolanem w brzuch. Pomyślałam sobie, jak te moje ćwiczenia muszą żałośnie wyglądać. Pewnie tak, jakbym nie miała żadnej kontroli nad ciałem i tylko walczyła z jego oporem i widać, że za chwilę przegram. Chwila nieuwagi i trzeba będzie wynosić trupa. Wiem, że chciał dobrze. Cieszę się, że zareagował, ale to zabolało. Właśnie wtedy bardzo chciałam, żeby to wyglądało dobrze, żeby było widać, że wiem, co robię, że w moim działaniu jest metoda. Z drugiej strony wiem też, że to moja interpretacja mnie boli. Ratownik niczego złego nie zrobił. 

Postaraj się nas zrozumieć

Między innymi z tego doświadczenia i poczucia powstała poniższa lista, która może ułatwi komuś zrozumienie i odpowiednie reakcje. 

Zastanów się, dlaczego chcesz pomóc, jakie towarzyszą Ci emocje, jakie masz intencje. aaaaaaaaaaaaaaaaaaa aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Czy na pewno chcesz pomóc? A może tylko chcesz zrobić coś szybciej albo po swojemu, żeby pokazać, że Ty możesz, jesteś lepszy i wiesz lepiej. Jejku, ile razy ludzie, a najbardziej najbliżsi, okazują mi zniecierpliwienie. Jak dobrze, że nie umiem liczyć i tracę rachubę. 

– Daj, ja to zrobię szybciej. Nie tak! Źle robisz! (pokażę ci jedyny właściwy sposób, ale nie tak, żebyś się nauczyła, tylko żeby ci pokazać, jakie to jest proste i podkreślić, jak sobie nie radzisz).

Prawo do odmowy

Nie czuj się urażony, kiedy ktoś odmówi skorzystania z Twojej pomocy. Zamiast tego zastanów się, czy nie przyjąłeś z góry i z pewnością, że dana osoba potrzebuje pomocy, zamiast podejść do niej bez założeń i przekonań na jej temat. Może akurat dobrze sobie radzi, a może właśnie próbuje znaleźć własną metodę, nauczyć się, jak coś zrobić samodzielnie. 

Nie wyciągaj pochopnych wniosków, że wszyscy są niewdzięczni i nie warto pomagać. aaaaaaaaaaaaaaaaaaa aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Współpraca nie pomaganie

Pomagając, nie stawiaj się w roli wszechwiedzącego i wszechmocnego. Na początku zawsze lepiej postawić się w roli konsultanta niż znawcy. Pytaj, w jaki sposób powinieneś pomóc i czego się od Ciebie dokładnie oczekuje. Nawet jeżeli sytuacja jest bardzo typowa i częsta. Wtedy osoba, która pomoc otrzymuje, czuje, że ma wpływ na sytuację, a to co zrobi albo powie jest ważne. Dajesz jej poczucie kontroli i tego, że coś od niej zależy i nie zdaje się zupełnie na Twoją łaskę. Wtedy o wiele łatwiej jest przyjąć pomoc, bo to bardziej współpraca niż pomaganie. W ten sposób buduje się też wzajemne zaufanie.

Przypadkowi ludzie na ulicy

Nic nie denerwuje mnie chyba bardziej niż to, jak przypadkowi ludzie na ulicy, z marszu wchodzą w rolę eksperta od mojego życia i sytuacji. Dosłownie. Nigdy nie zapomnę, kiedy mijałam się z obcym człowiekiem na chodniku, a on rzucił do mnie, że powinnam jeździć na wózku (nawet nie pani, od razu ty). Zamurowało mnie. Stanęłam i pytam: Czy jest Pan lekarzem rehabilitacji medycznej, że to tak od razu wyrokuje. Słyszę: Nie, ale wszyscy w rodzinie są. Kurtyna. 

Pomaganie to relacja

Jeżeli akurat przyjmujesz pomoc, szukaj okazji, by powiedzieć, co tak naprawdę jest, a co nie jest pomocne. Pomaganie to relacja. Rolą przyjmującego pomoc jest dawanie informacji zwrotnej po to, by pomoc mogła być rzeczywiście skuteczna i wzmacniająca dla obu stron. 

Upewnij się, że jesteś potrzebny

W trakcie pomagania, upewniaj się, czy to co robisz nadal się sprawdza, nadal jest potrzebne. Częsta sytuacja z życia: potrzebuję pomocy przy wsiadaniu do autobusu, bo kierowca stanął za daleko krawężnika. Mówię, że proszę potrzymać mnie za łokieć, żebym się nie przewróciła, jak się będę wybijać. Wsiedliśmy. Mówię: Bardzo dziękuję, już sobie poradzę. Usłysz to i zareaguj. Możesz zapytać, czy trzeba mi jeszcze pomóc dojść do miejsca i usiąść. Jednak nie przyjmuj z góry, że jeśli potrzebowałam pomocy w poprzednich etapach, to w następnych na pewno też. 

Słuchaj, słuchaj

Kiedy przyjmujesz pomoc nie bój się mówić, że pomoc już nie jest potrzebna, że już wystarczy. Czasem jest jak grochem o ścianę, ale nie można rezygnować. Pamiętam człowieka, który miał mi pomóc przejść przez pasy. Wyraźnie kilkakrotnie mu powtórzyłam – Dziękuję, już mi pan pomógł, dalej sobie poradzę. Nie słyszał. Odprowadził mnie do samego parku. Jeszcze usiadł ze mną na ławce. Czułam, że po prostu chce rozmawiać, ale też nie czułam się całkiem bezpiecznie, jakby mnie prześladował. Nic się nie stało – tamtym razem. 

Wszystko, co robisz lub nie robisz coś komunikuje, wysyła jakiś sygnał i ma wpływ na relację, więc kiedy ktoś oferuje Ci pomoc, zastanów się, czy ją przyjmujesz, doceniasz. A może się opierasz albo aktywnie odrzucasz? Jaką wysyłasz informację zwrotną, i dlaczego taką?

Ocenianie i osądzanie

Kiedy dajesz informację zwrotną czy poradę, próbuj być jak najbardziej opisowy, minimalizuj ocenianie i osądzanie. Nawet kiedy ocena jest pozytywna, to lepiej usłyszeć – Schlebia mi, że pamiętasz, jaką lubię herbatę i kiedy piję, niż – Ale jesteś miły, przyniosłeś mi herbatę. A kiedy ocena jest negatywna, to każdy wie, że łatwiej przyjąć – Chyba nie do końca to przemyślałeś, niż – Ale głupio postąpiłeś. 

Uważaj na nadużywanie słów zachęty w rodzaju: Bardzo dobrze! Świetnie ci idzie – możesz łatwo dać komuś odczuć, że traktujesz go jak dziecko, albo co gorsze idiotę. Może to tak działać, kiedy chwalisz, że radzi sobie z czymś zupełnie podstawowym, co ma już dawno opanowane, albo z czymś, co nigdy nie sprawiało trudności. Takie słowa działają tylko wtedy, kiedy zaczynamy sobie lepiej radzić z czymś nowym albo wymagającym.

Różne reakcje

Łatwo jest wpaść w pułapkę myślenia, że wiesz dokładnie co należy zrobić, bo sam radziłeś już sobie z takim problemem. Dwie osoby mogą zupełnie inaczej reagować na tę samą sytuację i to, co pomogło Tobie nie musi być od razu dobre dla wszystkich. Mamy różne osobowości, żyjemy w różnym otoczeniu. Na początku słuchajmy, starając się dowiedzieć jak najwięcej. Możesz powiedzieć: W podobnej sytuacji do Twojej u mnie zadziałało to i to, ale nie jestem w Twojej sytuacji i tylko Ty jesteś w stanie ocenić, czy to rozwiązanie może się sprawdzić. W ten sposób dajesz odczuć, że wiesz, że ta osoba jest w stanie myśleć i podejmować decyzje samodzielnie, a nie że ją pouczasz i traktujesz jak dziecko we mgle.

---

Pomaganie może być piękne

Pomaganie daje wiele satysfakcji i pozytywnie wpływa na nastrój i postrzeganie siebie, jednak nie staraj się ratować każdej napotkanej osoby.

Rola osoby pomagającej – terapeuty, psychologa czy przyjaciela, może skłaniać do przeznaczania maksymalnej ilości czasu na wspieranie innych, wysłuchiwanie, szukanie rozwiązań. Jeśli będziesz zawsze w pozycji wybawiciela, trudniej Ci będzie przyznać się do swoich trudności (także przed sobą). A ludziom wokół Ciebie trudniej będzie uznać, że potrzebujesz pomocy. To przecież naturalne, że każdy jej potrzebuje. Jesteśmy od siebie zależni i już. Każda praca jest rodzajem pomagania.

---

Beata jak już zauważyliście, mimo że zmaga się z niesprawnościami (wygenerowanymi przez mózgowe porażenie dziecięce) to jest niezwykle wrażliwą i ciepłą osobą. Do tego ma dość dużo dystansu, nad którym codziennie pracuje. To dziewczyna z ogromnym talentem, rysuje, ma lekkie pióro, dzieli się własnymi i swojej rodziny doświadczeniami. Koniecznie zajrzyjcie na jej wspaniałego bloga.