Wiedza pacjenta

Diagnoza stwardnienie rozsiane (SM) może być trudnym emocjonalnie przeżyciem. Sprawia, że u pacjenta pojawia się wiele pytań o chorobę, jej skutki dla całej rodziny, o jego przyszłość. Anna-Maria Siwińska ze stwardnieniem rozsianym żyje już 11 lat. MI zgodziła się opowiedzieć o swojej walce, emocjach, codzienności.

Pamiętasz jak to wszystko się zaczęło, jakie miałaś pierwsze objawy?

2008 majówka. Ponad 400 km za kierownicą po pracy, zmęczone oczy, jednym okiem widzę jak przez zaparowaną szybę. Następnego dnia, po wyspaniu się jest jeszcze gorzej. Okuliści nie wiedzieli co mi jest, w badaniach nic nie wychodziło.

Dziś wiem, że pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego (PZNW) daje między innymi takie objawy, że pacjent nic nie widzi i lekarz nic nie widzi. Okuliści dawali mi skierowania na oddział okulistyczny, gdzie mnie nie przyjmowano, bo nie było widać, że coś mi jest. Mam na pamiątkę: cztery skierowania. Nawet jeśli nie wiedzieli, że PZNW to wskazanie do SM, to powinni mnie wysłać na neurologię, rezonans i badanie wzrokowych potencjałów wywołanych.

Po drugim zapaleniu wreszcie ktoś wpadł na to, żebym poszła do neurologa, a tam po rezonansie, już szybko poszło z diagnozą.

Jak wyglądała postawienie diagnozy czy lekarz szybko trafnie rozpoznał chorobę?

Pięciu okulistów, w tym w szpitalu – nie. Neurologowi wystarczył obraz rezonansu z bardzo charakterystycznymi aktywnymi zmianami demielinizacyjnymi. Potem z diagnozą jeszcze kilka miesięcy czekałam na przyjęcie w przychodni przyszpitalnej. Mam lekarkę, która bardzo cenię i mam do niej zaufanie.

Kiedy człowiek słyszy diagnozę SM to świat chyba staje w miejscu, czy mogłaś liczyć na jakieś wsparcie?

Przyznam, że wsparcia szukam najpierw we własnej głowie, potem wśród najbliższych. Systemowego wsparcia nie miałam żadnego i nawet nie pomyślałam, żeby go szukać. Diagnoza to było wiadro zimnej głowy na głowę, a ja wtedy działam zadaniowo – aha, jestem chora, ok. Trzeba się dowiedzieć, leczyć, znaleźć lekarza, któremu zaufam. Nie ma czasu na stawanie w miejscu. Potem jest trochę gorzej.

Rzut i co dalej…

Po kolejnym rzucie, kiedy chodziłam z laską, nie miałam czucia od pasa w dół, z porażonymi rękami, którymi nie umiałam się podpisać, zaczęło do mnie docierać, ze może nie być tak wesoło.

Jeśli chory potrzebuje sobie poukładać w głowie, to warto skorzystać z pomocy psychologa/psychoterapeuty. Tyle, że system wsparcia psychologicznego w państwowej służbie zdrowia jest rozpaczliwy. Jeśli nie znajdziemy prywatnie pomocy, to nie mamy na co liczyć.

Dziś jesteś pod kontrolą neurologiczną, jak leczona jest w twoim przypadku choroba?

Nie wyobrażam sobie jak osoba z SM może nie być pod opieką neurologa i szpitala. To znaczy wyobrażam sobie, bo wiem, jak wygląda nasza służba zdrowia, ale w SM przy rzutach ważna jest natychmiastowa reakcja, żeby stan zdrowia nie pogorszył się. Dla odmiany na państwową opiekę neurologiczną nie mogę powiedzieć złego słowa. Jestem pod opieką dużego szpitala i mam poczucie, że jak coś się będzie działo, to tam mi pomogą.

Moje leczenie SM

Od 2009 roku jestem leczona lekami immunosupresyjnymi. Od 2012 nie miałam rzutów, a mój stan jest w miarę stabilny. Zawdzięczam to lekom, bo choć SM jest nieuleczalne, to mamy leki, które mogą powstrzymywać postęp choroby, ale też cholernie ważna jest aktywność fizyczna, bo bez ruchu, aktywności, rehabilitacji sypiemy się znacznie szybciej. Dotyczy to nie tylko chorych.

Staram się być dla siebie dobra – dobrze i zdrowo się odżywiać, wysypiać, nie denerwować. To ostatnie udaje mi się najmniej (uśmiech).

Czy choroba zmieniła bardzo twoje życie, jego komfort?

W ciągu 10 lat u każdego się sporo się zmienia. Ja musiałam się dostosować do choroby, ale nie wydaje mi się, że zdrowa byłabym w drastycznie innym miejscu życia. Mam to szczęście, że dobrze reaguję na leczenie, choroba ma łagodny przebieg, co nie od początku było oczywiste. Trochę mi poprzestawiała priorytety, ale chyba nie wpłynęła na komfort życia.

Właściwie można powiedzieć, że wspinasz się z nią na wysokie szczyty, czyli nie dałaś się zatrzymać?

Głowa jest najważniejszym elementem zarówno wspinania, jak i leczenia. Miałam w życiu etap, kiedy nie dałabym rady się wspinać, jeździć na nartach, a i ze zwykłym chodzeniem było słabo. Ale wtedy zostało mi przesadzanie kaktusów i jeżdżenie samochodem. Jak mój stan zdrowia poprawił się na tyle, że mogłam wrócić do wspinania, potraktowałam to jak bonus od życia. Zawsze staram się mieć plan B, jeśli z jakiś powodów, nie tylko zdrowotnych, nie uda się plan A.

Pacjenci z SM boją się o swoją pracę, o karierę zawodową, o realizację pasji – czy słusznie?

Pracodawcy często potrafią być bezlitośni. O SM wiedzą mało, boją się zatrudniać chorych. Chorzy boją się mówić o swojej chorobie, bo wiąże się to z konsekwencjami zamiast wsparcia. SM potrafi człowieka sponiewierać i na karierę nie ma siły.

Ja się zawsze przyznaję potencjalnemu pracodawcy do choroby, można ją też wygooglować wpisując moje nazwisko w wyszukiwarkę, więc trudno byłoby mi się ukrywać. Czy ktoś mnie nie zatrudnił z powodu choroby? Tego nie wiem. Mam wrażenie, że na rynku pracy trudniej być kobietą 50+ niż osobą chorą na SM. Ale ja nie mam najlepszego zdania o naszym rynku pracy.

Pasje a choroba

Niektóre pasje trzeba przewartościować w SM, wziąć pod uwagę, że szybciej się męczymy, że nie wszystkie aktywności uda nam się kontynuować, tak jak osobom zdrowym. Ale znowu – mając 20 lat mamy inną wydolność niż mając 40. Może się okazać, że zegar biologiczny bardziej wpłynie na realizację pasji niż SM. Wszystko zależy od tego jaka pasja, jak się do niej i do życia podchodzi.

Anna-Maria Siwińska – pracuje w mediach http://siwinska.net. Zawodowo rozmawia z ludźmi w internecie, zajmuje się mediami społecznościowymi i marketingiem internetowym. Od 30 lat się wspina, z przerwą na zachorowanie na stwardnienie rozsiane, które z sukcesami rehabilituje wspinając się i jeżdżąc po Europie. Kamperem objechała już trzy razy kulę ziemską dookoła. O swoich pasjach pisze na http://facebook.com/wyrypy. W przerwach głaszcze koty, hoduje kaktusy i pilnuje, żeby się nie pomylić.

Jeśli chcesz możesz przekazać 1%: KRS 0000083356, na cel szczegółowy: Anna-Maria Siwińska.