Wiedza pacjenta

Daleka jestem od tego, by bagatelizować jakąkolwiek chorobę i różnicować historie pacjentów. Każdy z nas jest inny, inaczej reaguje nasz organizm, mamy też różne nastawienie do życia z chorobą. Wspominam Wam o tym, gdyż ostatnio na forum dedykowanemu Hashimoto natrafiłam na komentarz, że inni mają gorsze problemy i że to skandal, że tyle czasu ludzie rozwodzą się nad czymś, co da się leczyć. Na ten pogląd zareagowałam, ale pomyślałam jednocześnie, że najwyższy czas zaprosić na bloga bohaterkę, która będzie miała znacznie więcej do powiedzenia niż ja.

---

Sylwia ma 35 lat i mieszka niedaleko Wrocławia. Obecnie pracuje w domu, zajmuje się wychowaniem córki. Podróżowanie i odkrywanie nowych miejsc, smaków i kultur to największa pasja jej rodziny. Oprócz tego pisze bloga, który pochłania sporą część jej czasu. Eksperymentuje z nowymi przepisami bezglutenowymi i ja właśnie tak do niej trafiłam, bo bardzo mnie inspiruje. Nieco później okazało się, że Sylwia choruje na Hashimoto i WZJG.

Hashimoto dotyka kobiety, ale warto pamiętać, że również mężczyzn. Czym jest właściwie ta choroba?

Rzeczywiście, kobiety chorują częściej niż mężczyźni – mój endokrynolog wskazuje, że 70-80% chorych to właśnie kobiety. 

Najprościej ujmując Hashimoto to przewlekłe zapalenie tarczycy. Należy do chorób autoimmunologicznych, czyli takich w których nasz własny organizm atakuje swoje zdrowe komórki i tkanki. Hashimoto niszczy tarczycę, co doprowadza to tego, że gruczoł ten wytwarza coraz mniejszą ilość potrzebnych nam hormonów. Dlatego też osoby chore na niedoczynność czy Hashimoto przyjmują hormony w postaci tabletek.

Czy choroby związane z tarczycą są obecne w twojej rodzinie? Pytam, gdyż Hashimoto to jedna z najczęstszych przyczyn niedoczynności tarczycy i często występuje u osób ku temu predysponowanych.

Moja babcia uważała, że jestem czarną owcą w rodzinie – jedyna dziewczyna (tzn. wnuczka), która nie lubi pierogów ruskich i jedyna z Hashimoto. (uśmiech)

Nikt u mnie w rodzinie nie ma chorej tarczycy. Może ktoś z dalszego pokolenia chorował na niedoczynność i nawet o tym nie wiedział, natomiast najbliższa rodzina jest zdrowa. 

Na dodatek może pojawić się w każdym wieku?

Dokładnie, ja o niedoczynności tarczycy dowiedziałam się w 2012 roku, miałam wtedy 26 lat.

Które objawy cię zaniepokoiły?

Tu warto dodać, że choroba może być utajniona, u mnie nie dawała zauważalnych sygnałów. Być może takowe się pojawiały, ale ja w tym okresie byłam tak zaganiana: studia, praca, praktyki, że nawet nie zwróciłam na nie uwagi.

Natomiast od zawsze miałam zimne dłonie, problemy z krążeniem, byłam często senna. Do tego dochodziła walka z utrzymaniem wagi, wiecznie niska hemoglobina, sucha skóra i problemy z włosami. Jak człowiek jest młody i ma tysiące ważniejszych rzeczy na głowie, to niestety nie zastanawia się głębiej nad przyczynami takich problemów. Tym bardziej, że korzystałam czasem z kontroli lekarskiej i specjaliści, mimo że o tym wiedzieli, to nigdy nie wpadli na pomysł skierowania mnie na badania. 

To kiedy rozpoczęłaś diagnostykę, taką z prawdziwego zdarzenia?

Zaszłam w ciążę. Wówczas jednym z obowiązkowych badań w mojej klinice było badanie TSH. Wynik prawie 6 mIU/L, więc lekarz prowadzący ciążę skierował mnie do endokrynologa. Ten zlecił kolejne badania: FT3, FT4 (badania hormonów tarczycy), anty-TPO (oznaczenie poziomu autoprzeciwciał skierowanych przeciwko antygenom tarczycy) i USG tarczycy. 

Pamiętam, że FT3 i FT4 były w normie. Natomiast przeciwciała anty-TPO podwyższone, co wskazywało na chorobę Hashimoto. Do tego USG tarczycy potwierdziło te nieprawidłowości, dokładnie pamiętam słowa radiologa – „Pani tarczyca jest wielkości narządu siedmiolatka„. 

I zaproponowano ci leczenie, które kontynuujesz do dziś. Wszystko wygląda ładnie na papierze, niestety przeżyłaś już bardzo wiele…

To prawda, historia mojego leczenia nie jest tak prosta, jakbym chciała. 

W 2012 roku na początku ciąży dowiedziałam się, że mam niedoczynność tarczycy i Hashimoto. Endokrynolog wprowadził leczenie w postaci tabletek hormonalnych (słynna lewotyroksyna sodowa). Niestety w 12 tygodniu straciłam bliźniaczą ciążę – tym samym lekarz zdecydował, że hormony nie będę mi już potrzebne i zalecił ich odstawienie. Dziś już wiem, że to była zła decyzja, ale takich będzie więcej, niestety.

Na początku 2013 roku ponownie zaszłam w ciążę. Od raz poleciałam do endokrynologa, który zlecił mi badania. Okazało się, że TSH mam na poziomie 4,5 mj.m./l., a w ciąży najlepiej, by był to wynik w okolicy 1. Zaczęłam znowu brać lewotyroksynę, która została ze mną do rozwiązania. Im ciąża stawała się starsza, tym brałam większą dawkę hormonu. Zaczynałam od 25 a skończyłam na 62,5. 

Po porodzie czekała mnie jeszcze kolejna wizyta u endokrynologa, który zalecił stopniowe schodzenie z dawki. W ciągu 6 tygodni miałam zejść z dawki 62,5 na 25. Następnie odczekać 2 tygodnie, zrobić badania i jeśli poziomy TSH, FT3 i FT4 będę w normie, to całkowicie przestać brać tabletki. 

Czas emigracji i zmiana planu leczenia

W 2015 roku, od 9 miesięcy mieszaliśmy już w Niemczech. Udałam się na wizytę do ginekologa-endokrynologa i okazało się, że jestem ponownie w ciąży. Oczywiście wpadłam w panikę, że muszę szybko zacząć brać leki. Tymczasem lekarz złapał się za głowę i wytłumaczył mi, że przy chorej tarczycy w ogóle nie powinnam przestawać brać hormonów. Szybko skierował mnie na badnia: TSH, FT3, FT4, anty-TPO. Przeciwciała TPO były wysoko powyżej normy, wynik zdecydowanie gorszy niż 3 lata temu. TSH ponownie 6 mj.m./l. Dostałam leki i tym razem zaczęłam od dawki 50. Niestety po 2 tygodniach ponownie straciłam ciążę, ale tym razem hormony zostały już ze mną. 

Od 2015 roku poziom mojego TSH waha się w granicy 3-4,25 mj.m./l. pomimo przyjmowania hormonów. Przez kilka miesięcy łykałam wyższą dawkę 75, ale TSH nigdy nie spadło poniżej 3 (norma w Niemczech to 4,2, ale ja przy takim poziomie czułam się fatalnie). Przeszłam na dietę bezglutenową i po dwóch miesiącach TSH 1,5-1,8 mj.m./l. (uśmiech)

Podsumowując: od 9 lat (z przerwami) przyjmuję te same hormony, zmieniła się tylko dawka – na początku 25, a obecnie, od 6 lat lewotyroksynę 50.  

Niestety Hashimoto ma to do siebie, że wywołuje wiele chorób współistniejących. Tobie też dało nieźle popalić.

Tak, moja dietetyczka jak tylko zaczęłam do niej chodzić, powiedziała, że choroby autoimmunologiczne lubią „chodzić parami”. I tak: w czerwcu 2017 roku moje jelita zaczęły wariować i krwawić. Miesiąc później byłam u lekarza, który zdiagnozował wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). 

Muszę przyznać, że często obserwując fora czytam takie słowa: Podejrzewano już u mnie 10 różnych chorób, wzięłam tony leków, jestem wykończona fizycznie i zmęczona psychicznie.

U mnie diagnozę postawiono na szczęście bardzo szybko. W lipcu miałam wizytę u proktologa, który po zbadaniu od razu powiedział, że podejrzewa WZJG. Dla pewności zalecił badanie kalprotektyny oraz kolonoskopię. Pięć dni później byłam po jednym i drugim badaniu. Kalprotektyna 200 (norma 50) co wskazywało na stan zapalny. Kolonoskopia pokazała liczne wrzody i stany zapalne na jelicie, a tym samym potwierdziła przypuszczenia lekarza. 

WZJG – co to jest za choroba?

WZJG, czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego należy do chorób autoimmunologicznych. To choroba przewlekła, na skutek której w jelicie grubym często dochodzi do stanów zapalnych i owrzodzeń, które z kolei prowadzą do bardzo nieprzyjemnych objawów jak: ból brzucha, biegunki, krwawienie z jelita, anemia, zmęczenie…

Czy WZJG wpłynęło na leczenie Hashimoto?

U mnie nie wpłynęło na leczenie Hashimoto. Nadal przyjmuję te same hormony, w tej samej dawce. 

Przez 3 lata moje objawy związane z WZJG były minimalne. Kiedy trzymałam się diety, praktycznie zapominałam o chorobie. Łykałam mesalazynę, suplementy (Omega 3-6-9, wit. D, żelazo) probiotyki i tyle.

Niestety pod koniec 2020 roku sielanka się skończyła. Choroba zaatakowała nagle i bardzo mocno. Badania wskazywały silne zaostrzenie. Lekarz przepisał steryd, który działał (a sprawdzał się super) tylko przez 10 dni. Okazało się, że jestem sterydoodporna i pozostaje leczenie biologiczne. 

Właśnie jestem w trakcie kwalifikacji do leczenia klinicznego, w którym pokładam ogromne nadzieję. Jeśli wszystko pójdzie dobrze, to 29. marca otrzymam pierwszą dawkę leku.

Bardzo trzymam za to kciuki.

Dziękuję, ja też mam nadzieję, że to pozwoli mi wrócić do w miarę normalnego życia.

Wstajesz rano, jesz śniadanie i czeka na ciebie całe pudełeczko leków – nauczyłaś się, zaakceptowałaś, że masz choroby przewlekłe, czy to jest trudne?

Wstaję rano, najpierw łykam tabletkę lub tabletki, czekam godzinę i dopiero jem śniadanie. (uśmiech) To normalna procedura, bo hormony tarczycy należy brać na czczo i poczekać z jedzeniem około godziny. Pozostałe lekarstwa rozkładam na cały dzień. 

Dopóki było to tylko Hashimoto, to akceptowałam wszystko bez problemu, gdyż nie wprowadzała to dużego zamieszania do mojego życia.

Natomiast wraz z WZJG pojawił się ogromny dół psychiczny. Ta choroba wprowadza tyle zamętu i niepewności w moje życie, że trudno sobie to wszystko poukładać, według jakiegoś działającego planu. Do tego chcesz się dowiedzieć jak najwięcej, więc przeglądasz Internet, zapisujesz się na fora. Czytasz różne historie, które kończą się źle, dowiadujesz się, że jesteś narażona na wycięcie jelita, na raka jelita, że nie możesz jeść większości produktów. 

Jednym słowem początek był dla mnie niezwykle trudny, staram się jednak uczyć takiego życia. Moja sterydooporność nie ułatwia niczego. Teraz skupiam się nad tym, co przede mną – poddam się leczeniu biologicznemu i mam marzenie o kilkunastoletniej remisji. Tyle i aż tyle. (uśmiech) 

Choroba przewlekła i akceptacja

Uważam, że zaakceptowanie chorób przewlekłych nie jest łatwe. To są choroby, które pozostają z tobą do końca życia. W wielu kwestiach ograniczają, wymuszają częstsze wizyty u lekarza, nieprzyjemne badania, narzucają dietę… Poukładanie sobie tego wszystkiego w głowie każdemu zajmuje zupełnie inny czas i należy to uszanować. 

Wspomniałaś już o diecie, czy rzeczywiście jest ona tak ważna? Jak u ciebie sprawdza się dieta bezglutenowa?

Z dietą bezglutenową jest tak, że niewiele lekarzy o niej wspomina wprost. Najczęściej mówią o produktach, które osłabiają działanie tarczycy: kasza jaglana, kalafior, brokuł, kapusta. Zaznaczają, żeby jeść je w ograniczonych ilościach. 

Po kilku latach z Hashimoto, kiedy moje TSH nie chciało zejść w dół, dietetyczka zaproponowała, żebym spróbowała diety bezglutenowej. I to okazało się strzałem w dziesiątkę. TSH ładnie spadło, przestałam tak bardzo puchnąć, być wiecznie zmęczona, problemy z suchą skórą ustąpiły.

No i dodajmy, że ty wspaniale gotujesz. Ba! jesteś ekspertem w bezglutenowej diecie. Długo się jej uczyłaś, skąd pomysł na bloga?

Bardzo dziękuję za te słowa. (uśmiech) Dietę bezglutenową zaczęłam w połowie 2017 roku. Podstaw uczyłam się kilka miesięcy. Pod koniec 2018 roku założyłam bloga Kuchnia bez glutenu, ale to wcale nie oznacza, że opanowałam dietę bezglutenową do perfekcji. Nic bardziej mylnego, gdyż ja nadal się dokształcam. Eksperymentuje z różnymi mąkami, konsystencjami, dodatkami, sprawdzam jakie czynniki mają wpływ na ciasto.

Na bloga namówił mnie mąż. Stwierdził, że dzieląc się swoją wiedzą mogę pomóc innym osobom, które również są na diecie BG, albo które nie wiedzą od czego zacząć. Cieszę się, że go posłuchałam, bo z miesiąca na miesiąc dochodziło coraz więcej czytelników. Traktuje go jako własny, elektroniczny notatnik moich udanych przepisów, do którego sama często zaglądam. Obecnie blog to moje hobby. Pracuję nad nim, jak tylko czas i zdrowie mi na to pozwalają. Cieszę się, że w taki sposób mogę też pomagać innym.

Żyję po swojemu, zdrowie jest dla mnie najważniejsze. Przestałam się przejmować tym co mówią inni. – to twoje słowa.

Takie podejście wyrobiłam sobie sama. Pamiętam, jak kiedyś dostałam niemiłe uwagi od kuzyna. Nie widzieliśmy się (chyba) 5-6 lat. W międzyczasie ja zachorowałam na tarczycę, urodziłam córkę i miałam ogromny problem z pozbyciem się 9 kg. Ja, jak i cała moja rodzina i znajomi zaakceptowali to bez problemu. Niestety kuzyn należy do osób, który pierwszy krytykuje i zwraca na takie rzeczy uwagę, a sam do idealnych nie należy. Czy się tym przejęłam? Nie. Dla mnie najważniejsza jest opinia najbliższych. 

Jednak mam świadomość jak wiele osób, które codziennie zmagają się z różnymi trudnościami, stara sobie poukładać życie z chorobą, nie jest odpornych na takie komentarze. Chciałabym dodać im sił, by walczyły o swoje zdrowie i unikały kontaktów ze środowiskiem, który nie wnosi nic pozytywnego do naszego życia.

Dużo już przeszłaś, ale mam wrażenie, że to pozwoliło ci przewartościować pewne rzeczy, poukładać sobie wszystko na nowo. 

Wiesz osobiście dość boleśnie doświadczyłam tego, że jak człowiek zachoruje, to wówczas docenia nawet najprostsze rzeczy/czynności. Jak mówię o swojej chorobie, wiele osób odpowiada – „Rozumiem„, ale tak naprawdę, rozumie nas tylko drugi pacjent.

Dla ciebie wyjście do sklepu, na spacer, na wycieczkę rowerową jest czymś normalnym. A dla wielu osób z chorobami przewlekłymi jelit, to może być już ogromne wyzwanie. Wszystko dlatego, że nie wiesz czy w połowie drogi twoje jelita nie zaczną cię boleć tak mocno, że będziesz wył z bólu, albo potrzebował nagle toalety, czy nie dostaniesz niespodziewanych mdłości, wymiotów. Nie wspomnę już o braku sił z powodu anemii (w sierpniu 2020 roku moja ferrytyna wynosiła 6 ng/ml), przez którą po przejściu kilkudziesięciu metrów masz zadyszkę jak, po biegu. (uśmiech)

Kto cię wspiera, dodaje sił?

Zawsze mogę liczyć na mojego męża. Czasami mam wrażenie, że bardziej wierzy w powodzenie mojego leczenia, niż ja sama. (uśmiech) Mamy też to szczęście, że pracuje zdalnie w domu, więc może odbierać i zawozić córkę do szkoły, robić zakupy, kiedy mnie bolą jelita. Najbliższa rodzina (rodzice, teściowie) również bardzo mnie wspierają i pomagają, jak tylko mogą. 

Być może naszą rozmowę przeczyta osoba, która jest jeszcze na etapie akceptacji chorób, które ją dotknęły. Być może zmienia się jej ciało, sama traci pewność siebie, cierpi, zamyka się, unika ludzi, co byś jej powiedziała? 

Każdy z nas ma prawo do swoich emocji, do strachu, do gorszych dni, do tego, by przyznać, że jest mu ciężko. Nie daj się jednak zdominować takiemu podejściu, bo to też wpływa na stan choroby. Nie bez powodu mówi się, że nastawienie psychiczne i uporządkowanie sobie wszystkiego, determinuje nasze zarządzenie chorobą.

Otaczaj się ludźmi, którzy akceptują Cię takim jakim jesteś. Korzystaj z pomocy innych, nie wstydź się prosić o wsparcie. Ważne jest też, by żyć tak na 100%, wszędzie, gdzie się da szukać pozytywów.

Pamiętaj, że nie jesteś sama/sam, na świecie jest wiele podobnych osób, które tak jak Ty walczą z przeciwnościami losu. I bardzo ważne: znajdź lekarza, któremu zaufasz, który będzie próbował Ci pomóc i nie będzie chodził na skróty.