Wiedza pacjenta

Pacjenci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry nadal pozostają bez dostępu do refundowanej terapii. Jedyny zarejestrowany lek stosowany w najcięższej postaci AZS, nie pojawił się na najnowszej (lipcowej) liście refundacyjnej.

– Jesteśmy rozczarowani. Do ostatniej chwili liczyliśmy, że zgodnie z deklarowaną wolą Ministerstwa, dupilumab znajdzie się na lipcowej liście. Tymczasem chorzy pozbawieni dostępu do efektywnego leczenia skazywani są na kolejne miesiące życia w bólu i cierpieniu – alarmuje Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Osoby z ciężką postacią AZS to zazwyczaj pacjenci, którzy wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Jedynym możliwym ratunkiem dla nich jest skuteczna terapia biologiczna, która mimo dużych oczekiwań środowisk pacjenckich wciąż pozostaje bez refundacji. 

Jedyna możliwa forma pomocy i nadzieja dla chorych z ciężką postacią AZS po raz kolejny staje się dla nich tylko marzeniem. Pacjenci znowu będą budzić się z myślą, że istnieje lek, który pozwoliłby im normalnie żyć. Niestety nie mają do niego realnego dostępu. Mimo apelu, pod którym podpisało się ponad 8 tysięcy osób, nasze wołania i prośby nie zostały na ten moment do końca wysłuchane. Kolejne miesiące bez dostępu do skutecznej terapii to niewyobrażalne cierpienie zarówno fizyczne jak i psychiczne. To są ludzkie tragedie – dodaje Godziątkowski.

Nadzieja na poprawę

O ile w przypadku łagodnej lub umiarkowanej postaci AZS, zazwyczaj wystarczą emolienty i miejscowe leczenie przeciwzapalne, to w przypadku pacjentów z ciężką postacią AZS wspomniane formy leczenia są niewystarczające. Często po okresowych przerwach w leczeniu miejscowym, chorzy czują się gorzej niż przed rozpoczęciem terapii. Choroba nawraca bowiem, ze zdwojoną siłą. 

Jedyną szansą na skuteczne leczenie tych chorych i kontrolę AZS jest terapia biologiczna. Pozwala ona w krótkim czasie zredukować uporczywy świąd i istotnie poprawić komfort życia pacjentów. Terapia biologiczna jest refundowana w większości krajów Unii Europejskiej.  

– Przedłużający się proces refundacyjny sprawia, że chorzy tracą nadzieję. System musi w końcu zauważyć i pomóc tym pacjentom, którzy stoją na krawędzi i potrzebują leczenia tu i teraz – mówi Hubert Godziątkowski – Nieskuteczne leczenie wpływa nie tylko na koszty ponoszone przez pacjentów sięgające nawet 13 tyś złotych rocznie, ale również przez państwo. To koszty hospitalizacji, zwolnień lekarskich, rent. Dlaczego polski płatnik zdaje się tego nie zauważać? – pyta Godziątkowski.

Nowoczesne leczenie

Amerykańska Agencja Żywności i Leków uznała dupilumab za terapię przełomową. Jest pierwszym w Polsce zarejestrowanym lekiem biologicznym o wysokim profilu bezpieczeństwa, który 18 sierpnia 2020 r. otrzymał pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Szacuje się, że w tej chwili natychmiastowego wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 200-500 polskich pacjentów.

– Nowoczesna terapia pozwoli znacznie zapanować nad chorobą. Dodatkowo zredukuje koszty wynikające ze zwolnień lekarskich, liczby hospitalizacji czy rent, ale również poprawi produktywność i zdolność do pracy chorych osób. Samo przyjmowanie leku również nie będzie generowało kosztów dodatkowych wizyt u specjalisty. Wszystko dlatego, że forma iniekcji podskórnej pozwala pacjentowi na samodzielne przyjmowanie kolejnych dawek. Poza korzyściami ekonomicznymi, taka terapia po prostu pozwoli tym pacjentom normalnie żyć, realizować marzenia czy funkcjonować społecznie. Właściwie we wszystkich aspektach tych wniosek jest jeden: opłaca się skutecznie leczyć AZS. Zastosowanie skutecznego leczenia to jedyna forma ratunku dla pacjentów z ciężką postacią – zaznacza prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski Doktor Honoris Causa Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Wenerologii we Wrocławiu Honorowy Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.