Wiedza pacjenta

Julianna, to przeurocza dziewczynka, która przyszła na świat z wadą genetyczną trisomia 21. Zespół Downa nadal owiany jest wielkim tabu. Tymczasem – Dodatkowy chromosom, który posiada czyni ją wyjątkową i piękną osobą, ale powoduje też, że musi włożyć extra dużo pracy w to, żeby w przyszłości móc wieść samodzielne życie – tak o niej mówią jej wspaniali rodzice Joanna i Filip z Niepoprawnaoptymistka.pl

Zacznijmy może od osobistego pytania: czy jesteś w stanie powiedzieć jak to się dzieje, że Julianna tak wszystkich w sobie rozkochuje? Pamiętam jej pierwsze zdjęcia – zawsze kradła serducha!

Dziękuję, to bardzo miłe! (uśmiech) 
Szczerze mówiąc to nie wiem… ma to chyba po rodzicach. (śmiech) A tak na poważnie to myślę, że jest po prostu szczęśliwym dzieckiem i ta energia udziela się chyba wszystkim, którzy ją spotykają, czy też obserwują w internecie. 

Rodzicielctwo bliskości

Od samego początku bardzo mocno stawialiśmy na rodzicielstwo bliskości i wsłuchiwanie się w jej potrzeby i myślę, że to procentuje. Zawsze staraliśmy się traktować Juliannę nie jak dziecko, ale jak drugiego człowieka z pełnym poszanowaniem jej uczuć i odrębności. Myślę, że to również ma kolosalne znaczenie w kształtowaniu jej poczucia wartości, a tym samym odczuwanego przez nią szczęścia.

Julianna ma już ponad 2 latka, dasz się zabrać w małą podróż? Cofnijmy się do tego dnia, kiedy przyszła na świat, był on nietypowy – dlaczego?

Tak, to prawda, był nietypowy. Trochę inny niż standardowo oczekiwany przez kobietę będącą w ciąży. Tym bardziej, że przez całą ciążę nie wiedzieliśmy, że Julianna urodzi się z zespołem Downa. 

Badania w ciąży

Nadmienię tylko, bo ludzie często mnie o to pytają, że wszystkie badania w ciąży przechodziliśmy z Julianną wzorowo. Tak się czasem zdarza. Po prostu badania opierają się na pewnym prawdopodobieństwie, które w naszym przypadku nie zadziałało, jeśli w ogóle można tak to ująć. 

Sam poród był dla mnie pięknym przeżyciem i mimo oczywistego bólu oraz wysiłku, który się z nim wiązał, to pozostawił on w mojej głowie dobre wspomnienia. 

Dodam też, że poród był naturalny i w ciąży donoszonej, co też nie jest typowe, gdyż dzieci z zespołem Downa często rodzą się jako wcześniaki. W wielu przypadkach potrzebują też cesarskiego cięcia ze względu na to, że mają słabe napięcie mięśniowe i brakuje im sił, aby móc przejść przez proces porodu naturalnego, który jest wymagający nie tylko dla matki ale i dla dziecka. 

Po porodzie

Sprawy nabrały innego obrotu dopiero po tym, jak Julianna pojawiła się na świecie. Po porodzie już po zachowaniu personelu szpitala, wiedzieliśmy, że nie do końca wszystko jest tak, jak powinno być. Ja w pewnym momencie sama zorientowałam się, że Julianna ma zespół Downa, więc wyręczyłam personel z przekazywania tej mało komfortowej dla nich informacji stwierdzając pytająco: Juli ma zespół Downa?!

Oczywiście początkowo było to określane jako podejrzenie. Na potwierdzenie tego faktu musieliśmy czekać dwa tygodnie, kiedy to dostaliśmy wyniki badań genetycznych.

Nie będę oszukiwać, że był to łatwy czas w naszym życiu, bo nie był. Dodatkowo pierwsze 2,5 tygodnia Julianna spędziła w szpitalu, ponieważ potrzebowała tlenoterapii, co dodatkowo utrudniało możliwość rozpoczęcia normalnego życia i nasze bliższe poznawanie się.

Początki nie były łatwe

Na samym początku nie wiedzieliśmy prawie nic o zespole Downa. Jak się pewnie domyślasz pierwsze co, to szukaliśmy informacji w Internecie. Nie muszę pewnie dodawać, że wydźwięk artykułów, na które natrafiliśmy nie był pozytywny. Skupiano się w nich przede wszystkim na ograniczeniach i chorobach współtowarzyszących tej wadzie genetycznej. 

Dopiero po jakimś czasie mój tata znalazł artykuł, w którym były linki do profili instagramowych mam dzieci z zespołem Downa, mieszkających w Stanach Zjednoczonych. Te profile przedstawiały szczęśliwe rodziny, piękne dzieci i pomyślałam wtedy, że z naszym podejściem do życia też tak może być. Poza tym od samego początku poznając z dnia na dzień Juliannę czuliśmy, że będzie dobrze i że powinniśmy się skupiać na pozytywach, a nie na negatywach.

Zaczęliśmy cieszyć się życiem

Porzuciliśmy czytanie artykułów oraz forów, a skupiliśmy się na sobie i na swoim życiu. Jedyne źródła z jakich wówczas korzystaliśmy, to były czysto naukowe publikacje odnośnie monitorowania na różnych płaszczyznach zdrowia osób z zespołem Downa.

Nie ukrywam też, że miałam ten niesamowity komfort, że już w trzecim miesiącu życia Julianny poznałam wiele poznańskich mam dzieci z zespołem Downa i to one stały się dla mnie źródłem wiedzy o wszelkiego rodzaju fizjoterapiach, logopediach i zajęciach wspierających rozwój. A co najważniejsze stały się źródłem pozytywnej energii! (uśmiech)

I oboje z Filipem założyliście bloga, jak piszecie „dla tych, którzy znaleźli się w naszej sytuacji, ale też dla tych, którym dodatkowy chromosom jest obcy.” Dziś już pewnie potrafisz ocenić, jak wygląda świadomość tej drugiej liczniejszej grupy?

Myślę, że świadomość ograniczeń i wyzwań wynikających z wady genetycznej jaką jest zespół Downa, a także chorób mu towarzyszących jest niska. 

Dzieci z zespołem Downa

Jednak dla nas i innych rodziców dzieci z zespołem Downa najważniejsze jest to, żeby zwiększał się w poziom akceptacji naszych dzieci w społeczeństwie. Która to akceptacja spowoduje, że ludzie nie będą ich ograniczali, nie będą izolować swoich pociech od naszych dzieci i dzięki temu ułatwią nam aktywnie włączanie naszych dzieci w życie społeczeństwa.

Takich inicjatyw zwiększających świadomość jest coraz więcej. Co niezmiernie mnie cieszy. Osoby z zespołem Downa pojawiają się w coraz to większej liczbie kampanii marketingowych, najczęściej marek odzieżowych i kosmetycznych. 

Warto tutaj wspomnieć także o najnowszym programie prowadzonym przez Przemka Kossakowskiego “Down the Road”, który moim zdaniem bardzo otwiera oczy. Program pokazuje pozytywne aspekty, ale nie koloryzuje i wskazuje też na przeciwności z jakimi muszą się na co dzień mierzyć dorosłe osoby z zespołem Downa.

Dla mnie to też jest bardzo duża lekcja, gdyż pozwala mi się lepiej przygotować na to, co potencjalnie czeka Juliannę w przyszłości. Aczkolwiek w głębi serca wierzę, że świat się zmienia i że będzie jej jednak łatwiej. Naprawdę mam taką wielką nadzieję.

Rodzice mają moc

Myślę też, że największe zadanie jest po stronie rodziców. To my powinniśmy pokazywać innym, że w pełni akceptujemy swoje dzieci, nie wstydzimy się ich, nie chcemy zamykać ich w domu, jak to kiedyś bywało. Muszą widzieć, że w nie wierzymy i chcemy dawać im takie same szanse, jakie dostają ich rówieśnicy. 

My zauważyliśmy taką zależność, że jeśli pokazujemy na zewnątrz, że akceptujemy w pełni Juliannę i nie mamy problemu z tym, że ma zespół Downa, to ludzie którzy nas spotykają na swojej drodze przejmują tę samą energię. Traktują Juli normalnie, bo my ją tak traktujemy.

Masz rację, to my dorośli mamy problem z tolerancją i akceptacją, bo same dzieciaki świetnie się ze sobą dogadują. Nie widzą wad genetycznych, ale człowieka, towarzysza zabawy, nauki, śmiechu. Czy z waszej perspektywy też tak to wygląda?

Faktycznie na razie nie spotkaliśmy się z przykrymi sytuacjami nieakceptacji Julianny przez rówieśników. Rzeczywiście młodsze dzieci nie zauważają żadnej różnicy i traktują Juli jak równą sobie. Starsze dzieci widzą różnice chociażby w samym wyglądzie, ale wystarczy im odpowiedź, że Juli ma zespół Downa, dlatego wygląda troszkę inaczej i gdy dostają odpowiedź przyjmują ją do wiadomości, ale nie zmienia to ich postrzegania Julianny.  

Julianna fantastycznie się rozwija, ale potrzebuje systematycznej terapii. Dodatkowo zdecydowaliście się na nietypowy model, gdyż aktualnie to właśnie Filip zajmuje się nią na co dzień. Opowiedz proszę, jak wygląda wasza codzienności i jej wyzwania?

Julianna jest dla nas najważniejsza

Rzeczywiście nasz model funkcjonowania rodziny wygląda nieco inaczej niż standardowo przyjęty w społeczeństwie. Po roku mojego urlopu macierzyńskiego zdecydowaliśmy się, że to Filip zostanie z Julianną w domu.

Mieliśmy podejście do żłobka, które jednak nam się nie sprawdziło. Julianna była za mała, żeby funkcjonować w żłobku i jednocześnie mieć różne terapie. To było dla niej zbyt wymagające na tamten moment. Dlatego podjęliśmy decyzję, że Filip zostanie z nią w domu.

Od września tego roku mamy już zarezerwowane miejsce w przedszkolu, więc nasza codzienna rzeczywistość bardzo się zmieni, ale aktualnie wygląda to tak, że Julianna ma w tygodniu kilka zajęć logopedii i fizjoterapii. A także dodatkowe zajęcia w postaci warsztatów muzycznych i zajęć ogólnorozwojowych w języku angielskim. Nie wiem, czy wiesz, ale zajęcia muzyczne genialnie wpływają na rozwój mowy. 

Zajęcia z języka angielskiego

Na zajęcia z języka angielskiego zdecydowaliśmy się dlatego, że język angielski jest łatwiejszy do nauczenia. A nam na ten moment obojętne jest to, w jakim języku Julianna się będzie z nami komunikować. Chcemy jej dać alternatywę. W związku z tym przedszkole, jakie dla niej wybraliśmy jest dwujęzyczne.

Zespół Downa a równe szanse

Poza tym mamy, gdzieś z tyłu głowy świadomość, że może przyjść w naszym życiu taki moment, w którym zdecydujemy się na wyjazd za granicę, jeśli dawałby Juliannie większe możliwości rozwoju. W USA na przykład osoby z zespołem Downa studiują. Są tam takie specjalne programy. Nie jestem pewna czy Polska da jej takie możliwości rozwoju. Więc chcielibyśmy, żeby ten język jednak znała. (uśmiech)

W zeszłym roku, w październiku dedykowanemu zespołowi Downa, przyporządkowano hasło: It’s not about celebrating disabilities, it’s about celebrating abilities”. Czyli tak naprawdę nie chodzi o celebrowanie niepełnosprawności, ale o celebrowanie możliwości. Mam wrażenie, że wy stworzyliście całkiem zgraną ekipę świętującą to codziennie. Opowiedz coś o wsparciu waszych najbliższych.

Nasze rodziny i nasi najbliżsi przyjaciele są rozkochani w Juliance. Wszyscy od samego początku mocno nas wspierali. Bardzo szybko zaakceptowali sytuację i zaczęli z niej czerpać jak najwięcej. Pojawienie się Julianny na świecie to dla każdego była jakaś lekcja. Mocno przewartościowało to nasze życia.

Myślę, że każdy z nas zaczął inaczej patrzeć na świat i doceniać w nim te małe momenty, które są tak istotne, żebyśmy na co dzień byli szczęśliwi. Julianna jeszcze bardziej zespoliła naszą rodzinę i pokazała, że zawsze możemy na siebie liczyć. 

Doceniamy możliwości

Jeśli chodzi o celebrowanie możliwości, to jest właśnie to, na czym wszyscy zdecydowaliśmy się skupić. Nikt z nas nie ogranicza Julianny, każdy w nią wierzy i daje jej od siebie to co najlepsze. Jasne, że są cięższe momenty, gdyż mamy świadomość ograniczeń jakie wiążą się z zespołem Downa. Jednak obraliśmy strategię pozytywnego myślenia.

Negatywne nastawienie do niczego dobrego nas nie doprowadzi. Jeśli pojawiają się jakieś problemy to wtedy się nimi zajmujemy. Samo myślenie o nich nic dobrego nie wnosi do naszego życia.

Zespół Downa a samodzielność

Julianna wychowywana jest w poczuciu samodzielności, własnej wartości, na pewno będzie cudowną kobietą. Ale pewnie jak każda mama martwisz się o przyszłość swojego dziecka, czego byś jej życzyła?

Mam kilka marzeń. (uśmiech) Bardzo mocno życzyłabym sobie, żeby Julianna była akceptowana. Żeby na swojej drodze spotykała ludzi, którzy skupią się na jej możliwościach, a nie ograniczeniach. Chciałabym, żeby mogła aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym i czuła się temu społeczeństwu potrzebna.

Zespół Downa, który oczywiście jest jej częścią, nie powinien determinować tego kim jest i kim zostanie w przyszłości. Chciałabym, żeby ludzie widzieli w niej przede wszystkim osobę jaką ona jest.