Wiedza pacjenta

Spondyloartropatia – przyznajcie z ręką na sercu, kto wie co kryje się po tym pojęciem? Jeśli dopowiem, że to choroba reumatyczna, to pewnie więcej osób przyzna, że domyśla się czego dotyczy. Tymczasem właśnie wokół tych chorób narosło wiele stereotypów i mitów.

Jednym z nich jest ten dość często powtarzany, że choroby reumatyczne dotyczą wyłącznie osób starszych. Kilka lat temu do życia została powołana piękna akcja „Reumatyzm ma młodą twarz”. Jej celem jest m.in. zwiększanie świadomości społecznej na temat chorób reumatycznych, które dotykają nie tylko osoby starsze, ale również dzieci i osoby młode.

Na blogu znajdziecie już rozmowę z Anetą, która zmaga się z RZS, toczniem i zespołem Sjögrena, ale dziś chciałabym przedstawić Wam kolejną silną dziewczynę, która żyje właśnie ze wspomnianą na wstępie spondyloartropatią.

---

Ania Ługowska ma 21 lat. Przez ponad połowę swojego życia towarzyszy jej choroba reumatyczna, mimo wszystko jest niezwykle pozytywną i życzliwą osobą. Przyznaje, że nasza rozmowa wywołała u niej nieco melancholii, bo uświadomiłam jej ile przeszła. Jednak Ania ani razu nie dała się wyprowadzić w schemat, że choroba wyklucza ją z normalnego życia, że zabiera jej prawo by o siebie walczyć, że choroba przewlekła to wyrok. Dała mi niezłą lekcję życia…

---

Spondyloartropatia to choroba, o której bardzo mało się mówi, często jej nie widać. Czy nie masz wrażenia, że przez to trochę ją bagatelizujemy?

Rzeczywiście możliwe, że tak jest. Wiele ludzi nie rozumie, że choroba ta może być dokuczliwa i nieprzewidywalna, a przede wszystkim bardzo poważna. Wydaje mi się, że świadomość społeczeństwa na temat chorób reumatycznych z roku na rok staje się coraz większa, lecz większość i tak nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji.

Kolejny stereotyp, to ten, że choroby reumatyczne pojawiają się u ludzi starszych. Zapominamy, że bardzo często atakują też młode osoby, właściwie nawet dzieci. Jak to wszystko zaczęło się w twoim przypadku?

Niestety to prawda. Choroby reumatyczne atakują coraz młodsze dzieci. Ich objawy mogą pojawić się już u kilkumiesięcznego dziecka. Nieprawdopodobne prawda? Ja sama pewnie gdybym nie doświadczyła tego na własnej skórze i nie widziała na własne oczy tych wózków/nosidełek na szpitalnym korytarzu, to bym nie uwierzyła, że reumatyzm może pojawić się u kilkumiesięcznego dziecka. 

W moim przypadku choroba zaczęła się, gdy miałam 10 lat. Diagnoza została postawiona w miarę szybko, bo zaledwie w kilka miesięcy. W przeciągu dwóch miesięcy byłam w 3 szpitalach, badało mnie dziesiątki lekarzy, a badania wykonywano w każdym możliwym kierunku, ponieważ moje objawy nie wskazywały jednoznacznie, że jest to właśnie spondyloartropatia.

Pamiętasz coś z tamtego okresu, czy najbliżsi wzięli na serio twoje komunikaty?

Tak, pamiętam ten okres bardzo dokładnie. Gdy zaczęłam chorować miałam zaledwie 10 lat, więc rodzice na poważnie odbierali moje sygnały, słuchali mnie i reagowali.

Jak wyglądała diagnostyka?

Zaczęło się dość niewinnie, od bólu w lewym pośladku. Pojawiał się on najczęściej podczas leżenia, gdy chciałam się przekręcić z boku na bok. Wtedy mama zapisała mnie do lekarza ortopedy. Pan doktor zbagatelizował moje objawy, jego słów skierowanych do mojej mamy nigdy nie zapomnimy: „Niech Pani nie dopytuje córki czy ją boli, to jej przejdzie”. 

Po około miesiącu do bólu biodra dołączyły poranne sztywności stóp, doszło nawet do tego, że nie dawałam rady zejść normalnie rano po schodach. Z dziewczynki, która była zawsze pełna energii, lubiła kontakt z rówieśnikami – z dnia na dzień ­– stawałam się coraz bardziej jęcząca, smutna, płacząca, nie pozwalałam jeździć mamie do pracy, nie miałam siły i ochoty na zabawę. W przeciągu miesiąca moja waga zmniejszyła się o ponad 15 kg. Moi rodzice zaniepokojeni tym co się ze mną dzieje zaczęli doszukiwać się przyczyny zmiany w moim zachowaniu.

I tutaj wszystko potoczyło się już bardzo szybko

Lekarz rodzinny skierował mnie na badania krwi. Moje wyniki były tragiczne wskaźnik OB (czyli odczyn Biernackiego, jest jednym z markerów stanu zapalnego w ludzkim organizmie) wynosił 120. Na drugi dzień zostałam skierowana po raz drugi na badanie krwi, żeby sprawdzić czy nie wkradł się błąd, niestety wyniki krwi się potwierdziły. 

Pan doktor po ich analizie, nie mogąc skontaktować się telefonicznie z moimi rodzicami, przyjechał do nas osobiście do domu. Pamiętam tę sytuację jakby to było wczoraj, tymczasem minęło już 11 lat temu. Byłam wtedy z mamą u cioci, która mieszka naprzeciwko nas. Gdy mama zobaczyła, jak wjeżdża do nas na podwórko wzięła mnie i poszłyśmy się przywitać. Z samochodu wysiadł lekarz i patrząc na mnie powiedział: „To ona daje radę chodzić o własnych siłach?”. 

Dał mamie skierowanie do szpitala i tego samego dnia wieczorem byłam już na oddziale. Lekarze, byli przerażeni moimi wynikami i po niespełna tygodniu skierowali mnie do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam spędziłam prawie 3 tygodnie. Zostałam przebadana dosłownie od stóp do głów, ponieważ moje objawy nie wskazywały konkretnie na jakąś chorobę. Miałam również podejrzenie białaczki, która na całe szczęście została wykluczona. 

Po przebadaniu mnie, pani doktor, która się mną opiekowała umówiła mnie na konsultację z do Instytutu Geriatrii i Reumatologii w Warszawie. Tam lekarz po obejrzeniu mnie i moich wyników zaprosił mnie do Instytutu Reumatologii, w którym leczę się do dnia dzisiejszego. 

Po weekendowej przerwie od szpitali, bo tyle trwała od wyjścia z Centrum Zdrowia Dziecka do „zakwaterowania się” w Instytucie Reumatologii, diagnoza została postawiona praktycznie po 3 dniach. Razem z rodzicami usłyszeliśmy, że to spondyloatropatia młodzieńcza oraz osteoporoza w stopach. Osteoporoza została wyleczona, lecz spondyloatropatia jest ze mną nadal. 

Wiesz, teraz kiedy przytoczyłam ci te poszczególne etapy, to uświadomiłam sobie, że na każdym z nichtrafiłam na lekarzy pełnych wiedzy, zaangażowania, empatii, którzy nigdy nie zostawili mnie ani moich rodziców samych bez pomocy. Jedynym wyjątkiem jest ortopeda, który opóźnił diagnozę mojej choroby o 3 miesiące.

Czy wiadomo, dlaczego spondyloatropatia zaatakowała właśnie ciebie?

Nie jest to wyjaśnione i jestem jedyną osobą w mojej rodzinie chorą na jakąkolwiek chorobę reumatyczną, dlatego przyczyna genetyczna została wykluczona. Podejrzenia padły potem na boreliozę, na którą mogłam chorować wcześniej i przez jej powikłania pojawiłaby się spondyloatropatia, lecz to również zostało wykluczone. 

Do 10. roku życia byłam okazem zdrowia, nie przechodziłam żadnych przeziębień, gryp czy innego tego typu infekcji, dlatego wykluczone zostały również powikłania pochorobowe, które mogłyby spowodować rozpoczęcie się mojej choroby reumatycznej. 

Zagadka, dlaczego to spotkało właśnie mnie nie została i pewnie nie zostanie nigdy rozwiązana. Tak po prostu się stało i już. 

Zachorowałaś właściwie jako dziecko, czy zatem rozumiałaś co ci dolega, buntowałaś się?

Wiadomo, że żadna choroba nie wiąże się z przyjemnymi doznaniami. Gdy zaczęłam chorować wchodziłam w okres buntu, ale czy był spowodowany wiekiem czy chorobą – tego nie jestem teraz w stanie określić. 

Ludzie, którzy nie znają tej choroby, nie wiedzą jak naprawdę wygląda życie z spondyloatropatią. Czy z własnej perspektywy inaczej tolerowałaś ją jako dziecko, nastolatka a inaczej podchodzisz do niej teraz?

Życie z chorobą reumatyczną jest jedną wielką zagadką. Nigdy nie wiesz, czy obudzisz się z bólem czy bez niego. Nigdy nie wiesz czy idąc nie złapie cię sztywność w zajętym stawie. Ograniczenia i ból pojawiają się w momentach, niesterowanych żadnym algorytmem.

Jeżeli chodzi o tolerowanie choroby to wydaje mi się, że od samego początku moja akceptacja utrzymuje się na tym samym poziomie. Choć rzeczywiście najwięcej załamań miałam w wieku nastoletnim. Nie mogłam zrozumieć, dlaczego ból łapał mnie zawsze w ważnych dla mnie momentach. Jednym z takich dni był dzień moich 18. urodzin, na który czekałam i przygotowywałam się bardzo długo, a obudziłam się z bólem i sztywnością. Wyobraź sobie, że do samochodu wsiadałam wtedy bokiem. 

Największą wiedzę o chorobie posiadam teraz, właściwie ciągle się uczę. Potrafię radzić sobie z bólem. Wiem w jakiej pozycji ciała będzie on najmniej odczuwalny, co robić, a czego nie robić, aby jak najlepiej go zamaskować. Bo o ile się nie wstydzę mojej choroby, to nie lubię się nad sobą użalać. Dlatego gdy ból dopada mnie w najmniej oczekiwanym momencie, mam wypracowane sposoby jak dawać sobie z nim radę.

11 lat temu rozpoczęła się twoja walka z bólem. Opowiedz proszę, jak wyglądały etapy choroby i czy do nich było dopasowywane leczenie?

Tak sobie myślę, że w sumie moją chorobę mogę podzielić na 4 etapy.

Etap 1. Klasyczne leki modyfikujące

To etap na samym początku choroby, gdy wszystko było nowe, gdy całą rodziną uczyliśmy się mojej choroby, były to najcięższe i najtrudniejsze chwile. Jako okaz zdrowia, który nigdy wcześniej nie przyjmował praktycznie żadnych leków, raptownie do mojego jadłospisu doszedł nowy posiłek, bo tak mogę to nazwać. Ilość leków, które wtedy przyjmowałam, o każdej porze dnia była bardzo duża. Przyjmowałam wtedy prednizon, metotreksat, sulfasalazyne, wapno, witaminę D oraz kilka innych dodatkowych witamin. 

Każdy pacjent przyjmujący metotreksat powinien wiedzieć, że może on wywoływać wiele skutków ubocznych, takich jak nudności, bóle głowy, ospanie. U mnie wszystkie pojawiły się od razu, co powodowało złość, a nawet przemycanie i chowanie tych leków przed babcią czy mamą. Muszę jednak przyznać, że na tym etapie leczenie tymi lekami przyniosło rewelacyjne efekty. Niestety przez występujące skutki uboczne metotreksatu pani doktor zaleciła jego odstawienie. Zwiększanie dawek pozostałych leków nie dawało oczekiwanych efektów. Dlatego zaczęliśmy się zastanawiać się nad wdrożeniem leczenia biologicznego. 

Etap 2. Dołączenie leczenia biologicznego

W tym momencie wydaje mi się, że można powiedzieć, że zaczął się drugi etap mojej choroby. Zostałam zakwalifikowana do leczenia biologicznego. Przyjmowałam wtedy etanercept i jeszcze raz spróbowaliśmy z metotreksatem. Szybko jednak metotreksat musiał zostać zmieniony na sulfasalaznę ponieważ do mdłości, bóli głowy dołączyły problemy z wątrobą. Na tym etapie było raz lepiej raz gorzej.

Etap 3. Tylko leczenie biologiczne

Etap trzeci to etap, gdzie zostałam leczona tylko lekiem biologicznym. Był to najlepszy okres w moim chorobowym życiu. Wyniki idealne, zero bólu, sztywności. Człowiek zapomina, że choruje, przypomina sobie o tym raz w tygodniu podczas robienia zastrzyku, dzięki któremu taki efekt można osiągnąć.

Etap 4. Okres bez leków

No i wreszcie etap czwarty, który trwa od lutego 2020 roku chciałoby się powiedzieć do teraz, lecz niestety choroba zaczyna się znów odzywać. Ostatnie 11 miesięcy, to pierwszy tak długi okres od początku mojej choroby bez leków. 

Procedura leczenia biologicznego

Długo zastanawialiście się nad przystąpieniem do leczenia biologicznego?

Przyznaję, że to był dość trudny okres. Sam program leczenia biologicznego jest pewnego rodzaju doświadczeniem, nie jest on standardowym leczeniem, ma wiele elementów eksperymentalnych. Dlatego decyzja wzięcia w nim udziału nie była łatwa dla moich rodziców. Cieszę się jednak, że spróbowali, bo aktualnie mogę powiedzieć, że była to najlepsza decyzja jaką mogli podjąć. Wiadomo, każde leczenie niesie za sobą skutki uboczne, niektóre pojawiają się wcześniej inne później. Jednak jeżeli coś ma nam pomóc, to dlaczego by nie spróbować?

Jak dokładnie wyglądała kwalifikacja do leczenia biologicznego?

Kwalifikacja do leczenia biologicznego nie była skomplikowana. Zostały wykonane mi wszystkie niezbędne badania oraz byłam na komisji, w skład której wchodził zespół lekarzy. Po kilku dniach od tych wydarzeń otrzymałam pozytywną decyzję dotyczącą kwalifikacji do leczenia biologicznego. 

Słyszałam dużo głosów na temat tego, że ciężko jest dostać się do programu leczenia biologicznego, lecz moim zdaniem dużo zależy tu od zaangażowania lekarza prowadzącego naszą chorobę. Ja trafiłam na wspaniałą panią doktor, w pełni oddaną pacjentom. Niestety po ukończeniu przeze mnie 18. roku życia musiałyśmy się rozstać. Ale to głównie dzięki niej moja choroba nigdy nie była na tak groźnym poziomie, na jaki spondyloatropatia potrafi się wspiąć.

Co było w niej najtrudniejsze?

Chyba podjęcie samej decyzji czy w ogóle chcemy w to wchodzić. Wyzwaniem dla mojej mamy było wtedy nauczenie się robienia zastrzyków, a ja musiałam jej zaufać w tej kwestii.

Wydaje mi się, że najtrudniejszy okres podczas leczenia rozpoczął się około dwa lata temu. Emocje, które towarzyszyły mi w dzień podania leku były bardzo negatywne i nie do końca zrozumiałe nawet dla mnie samej. Nie dawałam rady psychicznie. Może się wydawać innym, że po 8 latach przyjmowania raz w tygodniu zastrzyków staje się to rutyną i człowiek się do tego przyzwyczaja. Jednak dla mnie wcale nie było to takie oczywiste.

Jak je tolerowałaś?

Mój organizm od samego początku tolerował leczenie biologiczne idealnie, nie zauważyłam osłabienia odporności w żadnym etapie leczenia. 

Czy według ciebie warto było z niego skorzystać, jak je oceniasz?

Tak jak już ci wspomniałam, moim zdaniem była to najlepsza decyzja podjęta w kierunku leczenia mojej choroby. Leczenie biologiczne działa na mnie pod każdym względem bardzo dobrze.

Na szczęście chorobę przechodzę łagodnie. Do czego w dużej mierze przyczyniło się leczenie biologiczne. Jeżeli ktoś ma tą szansę i zastanawia się jaką decyzję podjąć, moim zdaniem powinien rozważyć wszystkie za i przeciw, i zaufać intuicji czy czuje potrzebę, by spróbować.

Jakie są teraz plany w twoim leczeniu?

Po 11 miesiącach bez leków, od końca grudnia wróciłam do programu, ponieważ choroba dała o sobie na nowo znać. Jako osoba widniejąca już w bazie leczenia biologicznego mam to szczęście, że po każdej dłuższej czy krótszej przerwie nie muszę przechodzić od nowa kwalifikacji. 

Jak leczenie wpłynęło na to, że jesteś w stanie studiować, pracować, normalnie żyć?

Wiem, że to być może dziwnie zabrzmi, ale ja żyję normalnie od początku swojej choroby. Jestem przekonana, że połowa moich znajomych nawet nie wie, że choruję. (uśmiech) Cały czas chodziłam normalnie do szkoły, jeździłam na wycieczki czy kolonie. Aktualnie studiuję oraz pracuję, moje życie nie różni się praktycznie niczym od życia moich znajomych. Jedyna różnica to taka, że chodzę na rehabilitacje i częściej bywam u lekarzy, czy badam krew. 

Często się śmieję, że mój przypadek jest bardzo dziwny, ponieważ moja choroba charakteryzuje się zmiennymi epizodami jej ujawniania się. Na szczęście wystarczy jedna dawka etanerceptu (leku biologicznego) i wszystko wraca do normy.

To chyba też kwestia mojego nastawienia. Nie stawiam choroby ponad wszystko, doceniam to co mogę i korzystam z życia. Jeśli tylko jest szansa na normalne funkcjonowanie, to dlaczego by nie wykorzystywać na to szansy, rozwijać się, uczyć.

Podkreśla się, że w chorobach reumatycznych bardzo trudna bywa samotność. Nie chodzi oczywiście o fizyczny brak kogoś, ale o zrozumienie, co się czuje, jak wygląda życie z chorobą. Czy przez te lata możesz powiedzieć, że miałaś na kogo liczyć w trudnych chwilach, czy to wsparcie było dla ciebie ważne?

Tak, od zawsze miałam wsparcie w rodzinie czy znajomych. Nigdy nie czułam się samotna i pozostawiona sama sobie z chorobą.

Jednak, jeżeli pytasz o zrozumienie, to rzeczywiście tego czasami brakuje. Niektórzy nie zdają sobie sprawy z powagi tej choroby. I tu nie mówię o osobach z mojego otoczenia, które dobrze znają moją historię.

Pewnego razu jadąc autobusem (w momencie dużej aktywności choroby) miałam ból w biodrze nie do opisania. Nie mogłam całej drogi stać, naprawdę potrzebowałam usiąść. Do autobusu weszła starsza pani, podejrzewam, że miała ok. 65 lat. Autobus był pełny, lecz nie byłam jedyną młodą osobą, która siedziała. Tak się złożyło, że pani stanęła akurat nade mną, i na głos powiedziała: „Zero kultury i zrozumienia w młodych osobach”. Nie pozostawiłam tej zaczepki bez odpowiedzi, wytłumaczyłam jej, że jestem chora i nie dam rady stać, że jest dużo innych młodych osób w autobusie, które mogą ustąpić miejsca. Inna dziewczyna ustąpiła jej miejsca, lecz komentarze tej pani dotyczące tego, jak bardzo niewychowani są młodzi ludzie, trwały przez całą drogę. Ja już nie reagowałam, stwierdziłam, że nie ma sensu. 

Na takie i inne historie natrafiają wszyscy pacjenci. Nie chcę nikogo pouczać, ale warto pamiętać, że choroba reumatyczna ma również młodą twarz. To, że jej nie widać, nie oznacza, że my również nie zasługujemy za zrozumienie i wsparcie.

Czy da się zaakceptowałaś taką chorobę, nie załamać się i nie pozwolić jej odebrać sobie prawa do marzeń i pasji?

Pewnie, że się da. W moim przypadku dużo pracy wykonali moi rodzice, którzy po unormowaniu się mojego stanu zdrowia, nie pozwolili chorobie przejąć nad nami kontroli. Nie zabraniali mi robić różnych rzeczy z jej powodu. Jak każde dziecko jeździłam na rowerze, rolkach, łyżwach czy nawet nartach. To ja sama miałam decydować co chcę robić i czy na daną czynność mam siłę i ochotę. Zawsze słyszałam, że dam radę, że są i mi pomogą.

To właśnie dzięki nim nauczyłam się, że mogę wszystko, że całe życie przede mną, że choroba nie musi mnie zatrzymywać. Zrozumiałam, iż spondyloartropatia będzie ze mną prawdopodobnie na zawsze i zaakceptowałam to. 

Jestem im za to bardzo wdzięczna. To dzięki nim, gdy myślę o planach na przyszłość, choroba nigdy nie pojawia się jako wymówka. Jeżeli będzie mi dane czegoś doświadczyć, być kimś lub zrobić coś szalonego, to zrobię wszystko, by choroba nie odbierała mi marzeń.

Nauka życia z chorobą przewlekłą to proces. Jedni potrzebują na nią mniej, drudzy więcej czasu. Pamiętajcie jednak, że wszystko jest możliwe, wiele zależy od naszego nastawienia i poukładania sobie wszystkiego w głowie. Nie dajmy się zwariować. (uśmiech)