Stwardnienie rozsiane (SM) to autoimmunologiczna choroba, która atakuje układ nerwowy. Bardzo często dotyka młodych osób między 20. a 40. rokiem życia i nazywana jest chorobą o wielu twarzach. Wszystko z powodu swojej heterogeniczności. Bowiem w przypadku SM mamy do czynienia z wieloma rożnymi objawami, które na dodatek charakteryzują się zmiennym nasileniem.
W jej leczeniu szczególnie istotne jest indywidualne podejście do każdego pacjenta i dopasowanie odpowiedniego leczenia oraz opieki.
Dziś chciałabym opowiedzieć Wam historię kolejnego inspirującego człowieka, który przede wszystkim zaskoczył mnie swoją pogodą ducha, no i nie ukrywam, że kondycją.
Na szczęście miał dla mnie dużo wyrozumiałości i nie musiałam go gonić podczas treningu. (uśmiech) Bartłomiej „Bagi” Pietrzak jest też przykładem na to, że SM rzeczywiście może mieć różne oblicza i przez to podlega wielu wytycznym.
Stwardnienie rozsiane (SM) częściej dotyka kobiet niż mężczyzn. Jednak to wcale nie oznacza, że omija was szerokim łukiem. Jak u ciebie doszło do diagnozy?
Pod koniec wakacji w 2008 roku pojawił się u mnie problem z prawym okiem (zaburzenie widzenia, zamglony, nieostry obraz). Tak właściwie rozpoczęła się moja droga do diagnozy. Po kolei trafiłem do okulisty, później neurologa, który skierował mnie na rezonans magnetyczny głowy.
Dopiero ten (rezonans) wykazał ogniska zapalne, w wyniku czego trafiłem do szpitala. Później zrobiono mi punkcję, dostałem steryd…i tak wszystko już się potoczyło.
Ile minęło czasu od pierwszych objawów do diagnozy?
Tak naprawdę to dopiero w 2016 roku podczas kolejnego pobytu w szpitalu formalnie na wypisie pojawiała się informacja „G35 – stwardnienie rozsiane”. Poprzednio, mimo że słyszałem już o sobie: Ten z SM to jednocześnie wszędzie w dokumentacji pisano: „rozsiane zmiany demielinizacyjne”. Wiem, że to dziwnie zabrzmi, ale nikt mi nie powiedział wprost: Ma pan stwardnienie rozsiane.
Co wiedziałeś wtedy o chorobie?
Nie wiedziałem za wiele, no może tylko jakieś ogóle neurologiczne fakty i wiele stereotypów. Myślę, że powaga sytuacji do końca do mnie też nie docierała. Byłem przed 30-stką, chciałem żyć pełnią życia…
Teraz, jak o to zapytałaś – to nawet nie wiem, czy to nie była jakaś reakcja obronna. Wyparłem czarnowidztwo, bo postanowiłem, że nie dam się zatrzymać.
A to chwil załamania też nie było?
Wiesz, to było już 12 lat temu i wszystko rozłożyło się jakby na etapy. Więc nie było jednej takiej większej chwili załamania, że nie chciałem ruszyć się z łóżka. Oczywiście ciągle zdarzają mi się chwile kryzysu, ale na szczęście, po nich udaje mi się mobilizować i walczyć dalej.
Chyba rzeczywiście działasz na zasadzie padnij, powstań. (uśmiech) Zatem zmobilizowałaś się, przyszedł czas na walkę. Ustalono jakiś plan leczenia?
Niestety nie otrzymałem takiego planu leczenia. (aktualizacja jest na końcu tej rozmowy: Bartek otrzymał już leczenie). W myśl punktacji NFZ jestem – co zresztą też usłyszałem wprost – „za zdrowy na terapię lekową”! Chory jest za zdrowy, by mógł się leczyć. Tak wygląda absurd optymalizacji naszego leczenia.
Jeśli ktoś nie rozumie na czym polega stwardnienie rozsiane, może sobie teraz pomyśleć: W sumie człowieku ciesz się, że nie musisz się leczyć. Tylko zagłębiając się w specyfikę choroby nagle okazuje się, że po konsultacji z profesorem w Niemczech, jednak kwalifikuję się do natychmiastowego podjęcia leczenia, tak aby zahamować dalszy rozwój SM!
Jesteś pod opieką jakiegoś ośrodka, masz dobry kontakt z neurologiem?
Ośrodka jako takiego nie, bo nie kwalifikuję się do programu lekowego. Oczywiście korzystam z opieki/pomocy neurologa, pani doktor. To cudowny, serdeczny człowiek i znany specjalista od SM. Stwardnienie rozsiane jest nieprzewidywalne, czasem możemy tego nawet nie czuć, a zmiany w naszym mózgu postępują. Trzeba wychwytywać te wszystkie nawet najmniejsze, dlatego jestem pod stałą kontrolą.
Chorujesz już 12 lat, w tym czasie zmieniał się krajobraz leczenia, dostęp do leków, jak oceniasz te zmiany?
Rzeczywiście staram się być ze wszystkim na bieżąco. Dużo czytam o lekach i zmianach. Mam też świadomość, że ten wachlarz dostępnych leków przeszedł prawdziwą rewolucję i to jest wspaniałe, bo daje nadzieję. Martwi mnie jednak fakt, że tacy pacjenci jak ja, są wykluczani ograniczeniami rzutów, widocznych zmian, czy skalą niewydolności ruchowej Kurtzkiego (skala EDSS z ang. Expanded Disability Status Scale).
Mam stwardnienie rozsiane i zamiast robić wszystko by ono nie postępowało, jestem skazany na uwidocznienie się zmian, bym mógł być leczony. Na dodatek czasem mam wrażenie, że jako taki „pozasystemowy” pacjent z SM, mam problem z uzyskaniem skierowania na rezonans i ustawieniem się w kolejce. Wychodzi na to, że zabieram miejsce ludziom chorym, a ja to sobie muszę jakoś poradzić. Niestety, zazwyczaj robię go prywatnie i to od lat.
Właściwie twoja świadomość pozwala ci przetrwać
Tak, mam świadomość i wiedzę na temat SM. To nie jest też tak, że SM traktuje mnie jakoś polubownie. Wręcz przeciwnie, po prywatnych rezonansach, kiedy okazuje się, że mam coraz więcej ognisk, trafiam za każdym razem na kilka dni do szpitala. Tam obserwacja, diagnostyka i do domu.
Z jednej strony marzę, by choroba nigdy nie poszła w kierunku trwałych, nie do odwrócenia zmian. Zawsze wolałbym jej łagodniejszy przebieg i doceniam, że fizycznie nie postępuje na tyle, by mnie teraz posadzić na wózek inwalidzki. Ale z drugiej strony boję się jej nieprzewidywalności, tego, że nie wiem, co będzie jutro. Ogromnie więc liczę, że to systemowe podejście w końcu się zmieni. Chciałbym by w końcu pacjenci tacy jak ja zostali zauważeni, usłyszeli, że mają pomoc. Teraz czekam na kolejny rezonans odcinka szyjnego i zobaczymy, co będzie dalej.
Fajną robotę robi Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego! Edukuje i pamięta o wszystkich grupach pacjentów.
Czy z SM można normalnie żyć, co najbardziej ograniczyła ci choroba?
Pacjenci z SM żyją pośród nas. Zakładają rodziny, pracują, płacą podatki, prowadzą swoje firmy – walczą. O SM zwykło się mówić, że jest to choroba o wielu twarzach i to prawda. Jednym daje bardziej w kość, drugich nieco oszczędza, innym rozkłada na miesiące pojawiające się rzuty. Mój przykład pokazuje, że można żyć normalnie, ale przyznajmy też, że jestem w tym małym odsetku osób, u których przebieg jest, póki co łagodny. Oby tak zawsze zostało.
Co nie oznacza, że nie ma w moim życiu lęku, przed tym co może się zadziać gorszego. SM w moim przypadku to codzienne zmęczenie, problemy ze wzrokiem, spastyczności, ogromne zmiany nastrojów a czasem i problemy intymne…
Ale się nie poddaję. Doceniam to co mam. Pracuję, udzielam się prywatnie, uprawiam sporty.
Wiesz, stereotypowo zakładamy, że SM to wózek inwalidzki, koniec samodzielności. Patrzę jednak na ciebie, a ty przebiegasz maratony. Ciągle zmieniasz buty do biegania.
Ja w swoim życiu miałam może z cztery pary, jak to robisz?
(śmiech) Bo wiesz ja właśnie pomyślałem, że przyjąłem prostą taktykę. Skoro SMok (tak nazywam chorobę) jest wolniejszy ode mnie, to postanowiłem, że będę mu ciągle uciekał. Dlatego biegam i wymieniam te pary butów, o których wspomniałaś. (uśmiech)
W tym roku już jedną parę zajechałem (1540 km) no i przyznam się, że w szafie jest 6 czy 7 par używanych naprzemiennie w zależności od treningu. Bieganie to moja pasja, napęd do życia.
A jakie są twoje życiowe rekordy?
Trzymam cię za słowo. To skąd czerpiesz tyle motywacji?
Wiesz, mam naprawdę gorsze dni, gdzie poziom chęci na cokolwiek spada do zera. Wtedy powtarzam sobie, że choroba nie jest moją winą, że nie oddam jej swojego życia. Sport dodaje mi dużo siły. Taki paradoks, że jestem zmęczony, pozbawiony sił, ale szczęśliwy.
Jednak największym motorem do walki o siebie są moi cudowni synowie. Franek (9 lat) i Rysiu (6 lat) są całym moim światem i to dla nich muszę być w formie.
Myślisz, że twój styl życia wpływa na twoją kondycję życia z SM?
Jestem w 100% przekonany, że tak. To w końcu moja osobista terapia (śmiech) czyli bieganie i aktywność fizyczna, dbanie o sen, odstawienie alkoholu, dieta i suplementacja (tran, witamina D3).
Gdzieś na drugim krańcu Polski ktoś właśnie słyszy diagnozę SM, wali się jego cały świat – co ważnego byś mu powiedział?
To ciężkie doświadczenie, ale pamiętaj, że nie jesteś sam! Jest nas wielu, wielu SM-Wojowników. Każdy z nas walczy, mamy swoje normalne życie, prawo do tego by kształtować je po swojemu. To oczywiste, że pojawią się skrajne emocje, strach, ale nie odbieraj sobie prawa do marzeń, do realizacji swoich pasji. Nie usuwaj się na bok, nie oddawaj swojego życia chorobie.
Znajdź też coś co utrzyma cię w dobrej formie, będzie motorem, zmobilizuje i skupi myśli na czymś innym. Ucz się każdego dnia życia z SM. Jeśli tylko masz szansę zadbaj o dobrą opiekę neurologiczną, o wsparcie w terapii lekowej. Dbaj o siebie. W końcu tyle jeszcze dobrego przed nami.
W połowie stycznia 2021 r. Bartek odezwał się do mnie, by przekazać wieści, że dostał kwalifikację do programu lekowego.
Upragnione leczenie, jak to się stało, że wpisano cię do programu?
Na ostatnim rezonansie magnetycznym głowy pojawiły się kolejne ogniska zapalne. Dodatkowo miałem rzut, który tym razem – mnie biegacza – dotknął dość boleśnie. Początkowo twierdzono, że dolegliwości jakie odczuwałem w lewej nodze nie są związane z SM, ale póżniej okazało się, że mam jeszcze oczopląs i nie trzymam równowagi. Pani doktor połączyła w całość wszystkie te elementy i tak po kolejnej kuracji sterydowej trafiłem do „wymarzonego” programu lekowego.
Jakie leczenie dostałeś i jak wygląda jego dawkowanie?
Razem z panią doktor śmiejemy się, że lek ma nazwę bardzo zbliżoną do pseudonimu, którym sam się posługuję. A tak na poważnie, to w moim obecnym stanie, najodpowiedniejszy jest teryflunomid czyli lek immunomodulujący. Przyjmuję jedną tabletkę dziennie, więc to całkiem wygodne.
Jak się czujesz po tym okresie?
Naprawdę nieźle! Potencjalne skutki uboczne, których może być sporo, praktycznie nie wystąpiły. To chyba rzeczywiście leczenie dopasowane do mnie. To co zauważyłem, to sucha skóra i może ciut częściej korzystam z toalety. W przypadku leczenia, my pacjenci powinniśmy uważać na wątrobę, dlatego co 2 tygodnie robię badanie ALAT. Po pierwszym przekroczeniu jego poziomu zacząłem brać leki wspomagające jej pracę. Do tego piję herbaty ziołowe, ciut zmodyfikowałem dietę no i poziom jest już w normie. Ciśnienie krwi też mam dobre. (uśmiech)
Czy jest ono jakoś limitowane czasowo, jak to wygląda?
Początkowo mam dostawać lek przez 6 miesięcy a później zobaczymy (badania kontrolne) co będzie dalej.
Widzę, że jesteś zadowolony.
Tak, bardzo się cieszę! Dobrze wiesz, jakie to było dla mnie ważne. Mam nadzieję, że dalszy rozwój choroby zostanie zatrzymany! Trochę szkoda, że tak późno otrzymałem dostęp do leczenia, ale cóż taki urok chorowania na SM w Polsce…
Eksperci alarmują, że rak wątrobowokomórkowy nadal pozostaje białą plamą na mapie polskiej onkologii. Co gorsze,…
Onkolodzy od lat apelują, że wczesne rozpoznanie choroby nowotworowej jest kluczowym czynnikiem wpływającym na skuteczność…
Czy chemioterapię można nazwać oranżadą? Czy o chorobie nowotworowej, jaką jest chłoniak można powiedzieć, że była/jest…
Najpierw diagnoza choroby autoimmunologicznej, potem problemy z nerkami, w konsekwencji dializy; przeszczep, znowu dializy i…
Często mówiąc o chorobach genetycznych, zapominamy o jednej z najgroźniejszych jednostek chorobowych naszych czasów -…
Współczesna diagnostyka genetyczna nowotworów pozwala nam wykryć mechanizmy życia komórki i jej podziału, na które…