Wiedza pacjenta

Czy chemioterapię można nazwać oranżadą? Czy o chorobie nowotworowej, jaką jest chłoniak można powiedzieć, że była/jest do czegokolwiek potrzebna? Czy mimo trudnych chwil, można mieć w sobie tyle sił, by być „słońcem” i zarażać innych pozytywną energią?

Weronika udowadnia, że można wszystko…

Droga do diagnozy

Listopad 2020. Przebiegłaś swój pierwszy w życiu półmaraton. To może duża przenośnia, ale dopiero potem zaczął się prawdziwy maraton.

Mój maraton rozpoczął się dopiero w marcu, gdy na bloku operacyjnym okazało się, że diagnoza postawiona przez pięciu lekarzy była błędna. Dzień, w którym otrzymałam wynik rezonansu, był jak gwizdek na zawodach, który sygnalizuje, że bieg właśnie się zaczął. To on wskazał, że guz może mieć charakter onkologiczny. Moja intuicja podpowiedziała mi, że na pewno jest to nowotwór. Trzy dni później wystartowałam w maratonie po jak najszybszą wizytę u specjalisty, który zdiagnozuje co dokładnie kryje się w mojej szyi i w jaki sposób bezpiecznie można pozbyć się „pasażera na gapę”. Kosztowało mnie to dużo wytrwałości i cierpliwości. Byłam zdeterminowana w działaniu, bo liczył się każdy dzień. Guz nie czekał. Nadal powiększał się i zaczął uciskać tchawicę.

Wszystko potoczyło się szybko? Operacja, wyniki, diagnoza?

Nie tak szybko jakbym chciała. Gdyby pierwsza diagnoza była prawidłowa i pierwszy wynik hist-pat byłby dobrze opisany, postawiono by ją znacznie szybciej i zapewne guz nie osiągnąłby 10 cm.

Tymczasem na wszystko musiałam czekać. Wynik hist-pat biopsji otwartej otrzymałam po trzech tygodniach. Dowiedziałam się niewiele więcej niż już wiedziałam, bo nie był jednoznaczny. Inne laboratorium musiało przebadać moje materiały. Sama musiałam dostarczyć próbki. Zadzwoniłam do Centrum Onkologii, a tam usłyszałam, że dopiero za 1,5 roku proponują termin wizyty w poradni hematologicznej. Byłam w takim szoku, że się rozłączyłam.

Zaczęłam czytać, pytać, pisać na forach internetowych, rozmawiać. Sama doczytałam o karcie DiLO bo lekarze nie poinformowali mnie o możliwość szybkiej diagnostyki i leczenia onkologicznego. Na początku kwietnia zadzwoniłam do poradni hematologicznej. Ta karta dała mi możliwość wizyty w czerwcu. Determinacja nie spoczywała na laurach. Korzystając z okazji opowiedziałam swoją historię, rejestratorka zaproponowała wizytę za dwa dni. 

Drugi hist-pat dał jasny obraz co dokładnie urosło w mojej szyi. Dostałam skierowanie do szpitala na cito. Na początku maja 2021 r. siedziałam już na szpitalnym łóżku w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Chłoniak rozlany z dużych komórek B

Jak zareagowałaś na diagnozę? 

W opisie rezonansu pojawił się zapis: „w diagnostyce różnicowej należy uwzględnić chłoniaka”. Już wtedy wiedziałam, że mój guz w szyi to nowotwór. Po trzech przepłakanych dniach uświadomiłam sobie, że to mi nic nie da.

Otarłam łzy i wzięłam się w garść, bo z natury jestem wojowniczką. Szukałam pomocy, gdyż chciałam wyzdrowieć. Czytałam, dzwoniłam, rozmawiałam. Dużo pomogła mi grupa: „NiePochłonięci – Pokonaj Chłoniaka”.

Co oznacza tajemniczy skrót DLBCL? 

Nazwa pochodzi z języka angielskiego Diffuse large B-cell lymphoma, czyli chłoniak rozlany z dużych komórek B, popularna odmiana chłoniaka nieziarniczego. Należy on do grupy nowotworów układu chłonnego wywodzących się z dojrzałych, obwodowych limfocytów B.

Jak bardzo zaawansowana jest twoja choroba, jakie dokładnie zaproponowano ci leczenie?

Pierwsze w moim życiu badanie PET wykazało, że mam II stopień zaawansowania nowotworu. Byłam bardzo zdziwiona, bo jedyne co miałam to guz w szyi. Żadnych innych objawów.

Będąc już pacjentką oddziału Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie zostałam szczegółowo przebadana. Zespół lekarski zaproponował leczenie przeciwnowotworowe: sześć wlewów wg schematu R-CHOP (cykl 21-dniowy). Zaufałam specjalistom i przystąpiłam do chemioterapii. 

Chłoniak to tylko jeden z etapów mojego życia

Wlewy R-CHOP, od ich oranżowego koloru wzięła się nazwa twojego profilu, jak je przechodzisz?

Ze względu na czerwony kolor chemii, wlewy dożylne R-CHOP potocznie nazywane są oranżadą. Stąd nazwa mojego profilu na Instagramie: w_moich_zylach_plynie_oranzada.

Podczas leczenia miewałam gorsze i lepsze dni. Pierwsze doby senne, połączone z bólem głowy. Zawsze nudności. Czasami towarzyszyły wymioty. Im dalej od wlewu, samopoczucie poprawiało się. Każdego dnia czułam się lepiej i pozwalałam sobie na więcej. I tak do kolejnej dożylnej dawki „oranżady”, która znowu odbierała mi energię.

Najgorzej wspominam trzeci wlew. Przez osiem dni czułam się fatalnie. Bardzo dużo spałam (ciągiem nawet 15 godzin), mało jadłam i piłam. Nie miałam siły. Schudłam. Czułam się niczym staruszka. Tydzień od wlewu dokuczały mi: problemy z ciśnieniem i kołatanie serca. Wspomnę jeszcze o metalicznym posmaku, który towarzyszył mi po każdym wlewie. Zmieniał smak potraw i kończyło się brakiem apetytu. Nic nie smakowało jak dawniej. Było, minęło i mam nadzieję, że nie wróci więcej. 

Niestety, niektóre dolegliwości pozostały. Od czwartego wlewu do szaleństwa doprowadzają mnie uderzenia gorąca i nocne poty. Dodatkowo od pierwszego wlewu mam słabe wyniki krwi. Borykam się z neutopenią i biorę filgrastym w zastrzykach. Muszę uważać na siebie, bo mam bardzo niską odporność. Mimo wszystko nie tracę wiary w szczęśliwe zakończenie. Wygram, bo jestem silniejsza niż nowotwór!

Jak o siebie dbasz podczas wlewów?

Rozpieszczam się, ile tylko mogę. (uśmiech) Wynagradzam sobie trud, który przechodzę podczas leczenia. Dodatkowo jestem aktywna fizycznie. Każda forma ruchu pozwala mi odzyskiwać siłę i równowagę. Nie odmawiam sobie też snu i odpoczynku. Regeneracja na pierwszym miejscu.

Utrata włosów

Ogromne wrażenie zrobił na mnie film, jak sama golisz sobie włosy, a potem maszynkę oddajesz w ręce swojej 6-letnie córki. Rozmawiacie o chorobie, mówisz jej wszystko?

Uważam, że z dziećmi trzeba rozmawiać. Skąd mają czerpać wiedzę, jak nie od rodziców? Jak tylko potwierdziły się moje przypuszczenia, że to nowotwór, rozmów z dziećmi na temat choroby było więcej. Chcieliśmy przygotować je do zmiany mojego wyglądu, żeby nie było szoku, gdy pewnego dnia obudzę się bez włosów. 

Mówię dzieciom wszystko. Chcę, żeby wiedziały, jak się czuję nawet jak mam gorszy dzień. Rozumieją bardzo dużo, pomagają mi i wspierają mnie. Dzieci to anioły, które wynagradzają niedogodności i cierpienie.

Pewnego dnia, weszłaś do sklepu i z przyzwyczajenia zatrzymałaś się przy półkach z szamponami i odżywkami do włosów. Utrata włosów była wstrząsem?

Wiedziałam, że włosy mogą wypaść, ale do ostatniej chwili łudziłam się, że może jednak zostaną na swoim miejscu. Pamiętam dzień po ogoleniu głowy. Wstałam rano i spojrzałam w lustro. Widziałam brzydkiego człowieka. Nie akceptowałam siebie, nie uśmiechałam się tego poranka. Z nowym wizerunkiem czułam się źle. Uważałam, że razem z włosami straciłam kobiecość. Miałam kryzys, ale podniosłam się.

Akceptacja i siła

Dziś już nie wstydzisz się swojej łysiny, to kosztowało cię dużo pracy?

Na początku sama nie mogłam zaakceptować swojego nowego image. Pierwsze wyjście do ludzi było trudne, ale z każdym dniem było coraz lepiej. Musiałam oswoić się z tym, że ludzie na mnie patrzą, przestają mówić, gdy przechodzę, a dzieci głośno pytają lub pokazują na mnie palcem. 

Nigdy nie chowałam się pod peruką czy turbanem. Chcę uświadamiać ludzi, że młody człowiek też może poważnie zachorować.

Jak traktujesz swoją chorobę?

Swoją chorobę traktuję jak lekcję. Dużo mnie nauczyła. Uważam, że była mi potrzebna. Teraz patrzę na swoje życie pod innym kątem, więcej zauważam. Zwolniłam, a świat wypiękniał.

Czy można być szczęśliwym człowiekiem mając nowotwór?

Oczywiście, jestem tego przykładem. Cieszę się nawet z drobnych rzeczy. 

Jest w tobie coś jeszcze niezwykłego, to hasło: Chcę być słońcem w pochmurne dni. Co ono tak naprawdę oznacza?

Idąc do szpitala pomyślałam, że jest tam ktoś kto potrzebuje mojej pomocy. I nie myliłam się. Chciałam sprawić, żeby dni pacjentów były lepsze. Dawałam im swój uśmiech, dobrą energię, żarty, rozmowę, pomoc. 

Dla większości osób leczenie to pochmurne dni, a ja to słońce, które powoduje, że na twarzy pojawia się uśmiech. Chcę dzielić się swoją pozytywną energią z tymi, którzy mają gorszy czas po tym jak usłyszeli diagnozę bądź są już w trakcie leczenia. Dlatego też pojawiłam się na Instagramie.

Chcę pokazać, że mimo „pasażera na gapę” jestem silna, aktywna i nie daję się zdominować chorobie. Chcę być motywacją dla tych, którzy nie mają już sił.

Ogromne znaczenie wsparcia

A ty, masz wsparcie w drugim człowieku, jest ono dla ciebie ważne?

Wsparcie jest dla mnie bardzo ważne. Moja rodzina i przyjaciółka bardzo dużo mi pomagają. Rozmowa z drugim człowiekiem to miód na moją duszę. A gdy tulę swoje dzieci, zapominam o nowotworze. 

Niestety, są też osoby, które mnie zawiodły. Niektórzy wyparli moją chorobę, a inni boją się lub nie potrafią rozmawiać i przestali odzywać się do mnie.

Jak od dnia diagnozy zmieniło się twoje życie?

Bardzo. Nie powiem, że przewróciło się do góry nogami, ale widzę dużo zmian na plus. Może to dziwnie zabrzmi, ale uważam, że było mi to potrzebne.

Wszystko zaczyna się w głowie!

Na jakim etapie leczenia obecnie jesteś, co przed tobą?

Obecnie jestem po szóstym wlewie R-CHOP, czyli zaplanowana chemioterapia dobiegła końca. Czekam na badanie PET. Ten wynik zadecyduje o dalszym moim losie. Prawdopodobnie czeka mnie radioterapia. Jednak nie opuszcza mnie pozytywne nastawienie! (uśmiech)

Zamykasz oczy i o czym marzysz dla siebie?

Zawsze byłam szalona, ale swoje marzenia odkładałam na później, bo wszyscy byli ważniejsi ode mnie. Teraz staram się być trochę egoistką i szybciej wprowadzam w życie swoje pomysły. Marzenia przekładam w czyn. Choć jest jedno, które jest trudne do samodzielnej realizacji. Brakuje mi czułości i bliskości…

Co powiedziałabyś młodej dziewczynie, chłopakowi, którzy właśnie słyszą diagnozę?

Nie wolno się poddawać! Należy postawić sobie cel: wyzdrowieć! Będzie inaczej, ale z każdym dniem będzie lepiej. Pojawią się gorsze dni, ale pamiętaj, że jesteś silniejsza(-y) niż myślisz!

Pozytywne nastawienie i uśmiech bardzo pomagają przetrwać gorsze momenty. Wszystko zaczyna się w głowie!