Stwardnienie rozsiane (SM) to autoimmunologiczna choroba. W ostatnich latach krajobraz jego leczenia bardzo się zmienił. Poczyniono krok milowy, po to by pacjenci mieli w końcu dostęp do szerokiego wachlarza terapii. Oczywiście nadal borykamy się z pewnymi ograniczeniami w optymalizacji leczenia i wyzwaniami jakie stoją szczególnie przed problematyką dostępu do rehabilitacji.
Dlaczego stwardnienie rozsiane wymaga wielospecjalistycznej opieki i na czym polega optymalizacja leczenia? Rozmawiamy z Tomaszem Połeciem, przewodniczącym Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR).
W 2019 roku doszło do kolejnej aktualizacji programu leczenia stwardnienia rozsianego. Co dokładnie się stało i co to oznacza dla pacjentów?
Pod koniec 2019 roku do refundacji weszły dwa nowoczesne leki – kladrybina oraz ocrevus. Są to terapie, które znacznie zmieniają możliwości leczenia SM. Przede wszystkim po raz pierwszy osoby chorujące na pierwotnie postępującą postać stwardnienia rozsianego mogą korzystać z leczenia.
Ocrevus został wprawdzie wpisany do drugiej linii leczenia, jednak jest też stosowany w pierwotnie postępującej postaci. Kladrybina zaś jest także innowacyjnym lekiem, szczególne przez sposób jej podawania. Jest podawana stosunkowo rzadko co pozwala pacjentowi na normalne funkcjonowanie. Nie musi pamiętać o częstych iniekcjach czy codziennym przyjmowaniu tabletek.
Te dwa wydarzenia są naprawdę bardzo znaczące dla osób chorych na stwardnienie rozsiane, ponieważ wpływają na ich codzienność.
Jaka grupa pacjentów szczególnie oczekiwała na tą modyfikację i czy leczenie w Polsce w praktyce rzeczywiście jest tak dobrze dostępne?
Na nowe terapie, szczególnie Ocrevus, czekała spora grupa chorych cierpiących na pierwotnie postępują postać, to dla nich jest prawdziwy przełom, który daje wreszcie szansę na walkę z chorobą. Jeśli zaś chodzi o dostępność do leczenia to w Polsce jest zupełnie nieźle. Są wprawdzie rejony, w których nadal trzeba odczekać swoje w kolejce, jednak w skali kraju sytuacja przedstawia się nieźle. Jak obserwujemy zmianę w nastawieniu całego systemu do leczenia SM, można dostrzec duży postęp.
Dziś już nikt nie myśli, czy leczyć stwardnienie rozsiane, myśli się natomiast o tym, jak usprawnić system, jak sprawić, aby jeszcze bardziej otworzyć możliwości leczenia dla osób tego potrzebujących.
Panie Przewodniczący jak z perspektywy PTSR ocenia pan optymalizację i indywidualizację leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce, co udało się osiągnąć, co wymaga jeszcze pilnych zmian?
Jako organizacja pacjencka cieszymy się, że trwają pracę nad optymalizacją i indywidualizacją leczenie osób chorych. Jednak do wprowadzenia takiego systemu jeszcze droga daleka. Trwają intensywne prace nad koordynowaną opieką nad chorymi na SM (KOSM). Niebawem powinniśmy usłyszeć o wprowadzeniu pilotażu tej właśnie koordynowanej opieki.
Zarówno my, PTSR, ale też środowisko medyczne, zgłosiliśmy kilka uwag do wstępnego projektu. Pracujemy teraz nad zmianami i mam nadzieję, że wkrótce te pracę się zakończą. Jednakże wszyscy zgodnie uważamy, że właśnie takie podejście może zapewnić pacjentom właściwą opiekę i najlepszą, dopasowaną do indywidualnych terapię.
Na wielu spotkaniach i szkoleniach pochylają się Państwo nad problematyką rehabilitacji przy SM. Dlaczego jest ona tak ważna?
Rehabilitacja w SM jest najważniejszą formą wsparcia osób chorych. Pozwala ona na przedłużenie sprawności i możliwość samodzielnego funkcjonowania. Dla niektórych postaci SM rehabilitacja jest właściwie jedyną szansą na pomoc, ponieważ nie ma w nich leczenia farmakologicznego. Nasze środowisko od lat zabiega o dostosowanie systemu rehabilitacji do indywidualnych potrzeb chorych, aby ponoszone przez państwo nakłady były wykorzystywane jak najbardziej efektywnie.
PTSR od lat wspiera system rehabilitacji prowadząc takie zajęcia bezpośrednio z chorymi. Jednakże organizacja pozarządowa nie jest w stanie zapewnić wszystkich potrzeb. Dlatego od lat wskazujemy na potrzebę zwiększenia nakładów na tę formę wsparcia i uznania jej jako jedną z najważniejszych form wspierania różnych schorzeń neurologicznych.
Jaką pomoc uzyskują pacjenci zgłaszający się do PTSR i jakie są Państwa najważniejsze cele na ten rok?
Centrum Informacyjne PTSR udziela wszelkiego wsparcia, z jakim zgłaszają się do nas chorzy. Najczęściej są to rozmowy z osobami, które właśnie otrzymały diagnozę i które czują się zagubione i bezradne. Nasze pracownice są wówczas swego rodzaju przewodnikami po meandrach systemu opieki zdrowotnej. Często też chorzy potrzebują wsparcia psychologicznego.
Do nierzadkich interwencji należą te z zakresu potrzeb społecznych, prawnych oraz rodzinnych. Bardzo często PTSR staje się spowiednikiem, adwokatem lub po prostu przyjacielem, który wysłucha, doradzi, wesprze.
Myślę, że jedną z najważniejszych naszych misji jest to, że dajemy chorym wsparcie, rzetelną wiedzę o chorobie i wskazówki, jak żyć z SM. A to jest naprawdę bardzo ważne.
Eksperci alarmują, że rak wątrobowokomórkowy nadal pozostaje białą plamą na mapie polskiej onkologii. Co gorsze,…
Onkolodzy od lat apelują, że wczesne rozpoznanie choroby nowotworowej jest kluczowym czynnikiem wpływającym na skuteczność…
Czy chemioterapię można nazwać oranżadą? Czy o chorobie nowotworowej, jaką jest chłoniak można powiedzieć, że była/jest…
Najpierw diagnoza choroby autoimmunologicznej, potem problemy z nerkami, w konsekwencji dializy; przeszczep, znowu dializy i…
Często mówiąc o chorobach genetycznych, zapominamy o jednej z najgroźniejszych jednostek chorobowych naszych czasów -…
Współczesna diagnostyka genetyczna nowotworów pozwala nam wykryć mechanizmy życia komórki i jej podziału, na które…