Wiedza pacjenta

Kiedy pacjent otrzymuje diagnozę: cukrzyca, oprócz podstawowych informacji na temat choroby dowiaduje się również, że jego dotychczasowe życie i przyzwyczajenia muszą ulec sporym zmianom. Na jego barki spada szereg obowiązków i czynności, na które do tej pory nie zwracał szczególnej uwagi. Jak wygląda prawdziwe życie z cukrzycą – opowiada nam dziś Anna Antkowiak z bloga Cukrzyca znaczy zdrowiej.

Jak to cukrzyca znaczy zdrowiej?

Cukrzyca znaczy zdrowiej, tak właśnie nazwałam swój blog – i nie bez powodu. Wierzę bowiem w to, że cukrzyca powinna motywować i skłaniać każdego z nas do zdrowszych wyborów.

W praktyce oznacza to, że jako diabetyk mając 35 lat jestem bardziej świadoma swojego stany zdrowia. Również wyedukowana, w stałym kontakcie ze swoim lekarzem diabetologiem. Na bieżąco konsultuję swój swoje wyniki, korzystam z przysługujących mi badań diagnostycznych.

Wsparcie specjalistów

Konsultuję się też z dietetykiem, psychologiem, pielęgniarką edukacyjną. Poza tym podejmuję szereg regularnych działań np. uprawiam systematycznie sport, odżywiam się zdrowo. Wszystko po to, by właśnie mimo cukrzycy pozytywnie wpływać na lepszą kondycję organizmu i to zarówno pod kątem fizycznym, jak i psychicznym. Do czego wszystkie osoby z cukrzycą, ale i te zdrowe zawsze zachęcam.

Kiedy usłyszałaś diagnozę: cukrzyca typu 1?

Miałam tylko 10 lat. Teoretycznie na starcie powinnam wiedzieć więcej, bo mój tata chorował na cukrzycę typu 1. W praktyce wiedziałam tyle, że od momentu diagnozy muszę ograniczać cukry proste i kłóć się dwa razy dziennie.

W szpitalu pokazano mi jak podawać insulinę, robić pomiar glukozy, przedstawiono podstawowe informacje dotyczące m.in. powikłań cukrzycowych, po czym po 3 tygodniach wypisano do domu. Poziom edukacji niewielki, ale może na tamte czasy o potrzebach pacjenta z cukrzycą wiedziano jeszcze niewiele.

W związku z tym ówczesna diagnoza nie uwzględniała opieki psychologicznej, która według mnie jest bardzo ważnym elementem terapii, zwłaszcza w momencie wykrycia cukrzycy. 

Zazwyczaj ludzie nie odróżniają cukrzycy typu 1 od tej typu 2. Przybliżmy zatem jakie są ich najważniejsze odrębności.

To prawda, niestety nawet personel medyczny niediabetologiczny czy internistyczny, nie potrafi identyfikować tych odrębności. Ja sama wielokrotnie spotkałam się z tym zjawiskiem. Najważniejsze odrębności to: 

• Cukrzyca typu 1 jest insulinozależna, dlatego insulinę należy aplikować. Z racji tego, że trzustka nie wytwarza już insuliny, praktycznie od razu sygnalizuje objawy m.in. wzmożone pragnienie, mimo zwiększonego apetytu utrata masy ciała, częstomocz. Dalej, długotrwały niedobór insuliny może doprowadzić do kwasicy ketonowej, a nawet śpiączki.

• W cukrzycy typu 2 nie ma insulinozależności, trzustka wciąż produkuje insulinę, ale w niewystarczającej ilości. Chory z wyjątkami nie wymaga jej przyjmowania. W przypadku tego typu cukrzycy zalecana jest zmiana nawyków żywienia, wdrożenie aktywności fizycznej, redukcja masy ciała i w razie konieczności farmakoterapia.

Cukrzyca typu 2

W przypadku cukrzycy typu 2 bardzo rzadko występuje kwasica ketonowa, ponieważ trzustka produkuje jeszcze hormon. Niestety na niekorzyść cukrzycy typu 2 przemawia fakt, że u chorych często występuje podwyższony poziom glikemii, utrzymujący się nawet kilka lat, bez wyraźnych objawów, co przyczynia się do rozwoju późnych, przewlekłych powikłań cukrzycy.

Stąd też pacjenci dowiadują się o tym, że chorują na cukrzycę np. przy okazji wystąpienia poważnych komplikacji zdrowotnych, będących właśnie konsekwencją utrzymującej się – nawet przez kilka lat – hiperglikemii. 

Udowadniasz, że z cukrzycą można, ba! nawet trzeba żyć zdrowo i aktywnie, czy to trudne?

Nie jest to bardzo trudne, ale też nie jest łatwe. My osoby chorujące na cukrzycę mierzymy się każdego dnia z różnymi dodatkowymi przeszkodami, które nie dotyczą osób zdrowych. Przede wszystkim są to spadki i wzrosty cukru w ciągu dnia, a te niestety wpływają na całą naszą kondycję, zarówno fizyczną jak i psychiczną.

Kwestia nastawienia

Zawsze powtarzam, że najważniejsza w tym wszystkim jest głowa, w niej zachodzą kosmiczne procesy. Jeżeli tylko chcemy, to szukamy sposobu, wyjścia jeżeli nie, to znajdujemy tylko utrudnienia. Niezależnie od sytuacji warto zawsze pamiętać o celu i dążyć do niego mimo zaistniałych okoliczności.

Poza tym dobrze wyrównana cukrzyca to nie tylko dłuższe życie i minimalizowanie ryzyka wystąpienia późnych powikłań cukrzycowych, ale to też dobra sprawność organizmu, która pomoże nam sięgać po marzenia i realizować własne cele…

Nie zawsze jest jednak tak kolorowo, zdarzają się, jak sama wspominasz glikemiczne zawirowania. Jak sobie z nimi radzisz?

Rzeczywiście przychodzą i trudne momenty, ale zawsze staram się robić wszystko co zgodne z naszą aktualną wiedzą i medycznymi zaleceniami. Cukrzyca to spadki i wzrosty glikemii, taka poprostu jest. Częsta samokontrola pomaga mi unikać wahań poziomów cukru, ale też czuć się bezpieczniej. Nie oznacza to jednak, ze mnie takie wahania nie dotyczą.

Cukrzyca to wyzwanie

W momencie kiedy jest akcja, jest reakcja, poprzez analizę, wyciąganie wniosków. Wspominam też o tym na moim blogu w artykule Moja ciężka hipoglikemia. Lekcja w nim zawarta doskonale pokazuje jakim wyzwaniem jest niekiedy cukrzyca. W tej chorobie nie ma miejsca na wakacje, urlop, trzeba być zawsze czujnym.

Jak leczona i kontrolowana jest twoja choroba?

Od 10 lat korzystam z osobistej pompy insulinowej i leczę się insuliną. Dzięki pompie moje życie z cukrzycą jest na pewno bardziej elastyczne i komfortowe. Poziom glikemii sprawdzam za pomocą glukometru (8-10 pomiarów na dobę). Mam doświadczenie w stałym monitoringu CGM.

Niestety są to nadal bardzo kosztowne rozwiązania i mimo ich zalet mój dostęp do nich jest ograniczony. 

Rodzina i cukrzyca, co dla ciebie oznacza ten związek?

W mojej opinii to bardzo ważna relacja. My ludzie z natury potrzebujemy innych, ich bezwarunkowej akceptacji, wsparcia i pewności, że możemy na nich liczyć, nie tylko w momencie kiedy jest nam zwyczajnie gorzej, ale też przede wszystkim kiedy na co dzień żyjemy z chorobą przewlekłą.

Cukrzyca nie jest łatwą chorobą, nie jest jednak czymś strasznym. To wyzwanie, z którym przychodzi mierzyć się całej rodzinie, bo w moim odczuciu choruje właśnie cała rodzina. Rozwijając wątek tego związku, pozwolisz, że ponownie zaproszę do mojego artykułu, który poczyniłam z okazji obchodów Światowego Dnia Cukrzycy.

Myślę, że to związek, który powinien wzmacniać i czynić nasz silniejszymi.

Choroba przewlekła, na całe życie, kosztowana. Jakie największe wyzwania nadal stoją przed leczeniem cukrzycy typu 1. Jakiego wsparcia oczekujecie wy pacjenci?

Każda choroba, czy problem zdrowotny generuje koszty, które nadwyrężają budżet. Jeszcze miesiąc temu moja odpowiedź brzmiała by mniej więcej tak:

Nasze potrzeby…

My pacjenci najbardziej potrzebujemy zrozumienia, że nasze szanse nie są gorsze…, a więc oczekujmy jeszcze większego psychologicznego wsparcia. Niestety wiele osób z cukrzycą największy problem ma z jej akceptacją. Jej brak pogarsza wyrównanie cukrzycy. Jeżeli chodzi o ekonomiczne aspekty, to osobiście uważam, że większy nakład Państwo powinno kłaść na profilaktykę oraz zapewnić pełną refundację insuliny, pomp, wkłuć czy innych leków.

a rzeczywistość

Dzisiaj nasza rzeczywistość jest mocno zaburzona. Na chwile obecną zamknięte są oddziały diabetologiczne, poradnie, co dalej? Cukrzyca to choroba, która wymaga bezwzględnej opieki zdrowotnej. Bardzo często współtowarzyszy jej wiele innych chorób. Obecnie jesteśmy zafiksowani na koronawirusie i zapominamy o innych chorobach, w tym tych przewlekłych.

Cukrzyca pozbawiona odpowiedniego wsparcia medycznego zwyczajnie generuje dodatkowe długofalowe problemy.

Największym obecnie wyzwaniem jest wciąż niewystarczający poziom edukacji, który w obecnej sytuacji szczególnie się uwypukla.