Wiedza pacjenta

Najpierw diagnoza choroby autoimmunologicznej, potem problemy z nerkami, w konsekwencji dializy; przeszczep, znowu dializy i oczekiwanie w kolejce na kolejny przeszczep. Taka historia na pierwszy rzut oka nie brzmi zbyt optymistycznie. Jednak Justyna nie należy do osób, które łatwo się poddają.

Dziś do rozmowy zaprosiłam kolejną niezwykłą osobę. Dziewczynę, która zrobiła na mnie ogromne wrażanie swoją wrażliwością, pokorą ale i samoświadomością. Mimo tego, że wiele już w życiu przeszła, to nadal nie przestaje skupiać się na pozytywach i nadziei, że wszystko co najlepsze jeszcze przed nią. Poznajcie Justynę Napiórkowską.

Opowiedz proszę, kiedy i od czego zaczęły się u ciebie problemy ze zdrowiem?

Wiesz, teraz dokładnie tego nie pamiętam. Jednak wydaje mi się, że od urodzenia stale pojawiały się u mnie jakieś problemy ze zdrowiem, częste przeziębienia, anginy. Problemy z układem odpornościowym.

Czy lekarze postawili szybko dobrą diagnozę?

Trochę to trwało, bo właściwa diagnoza została postawiona dopiero w 1998 r., miałam już wtedy 10 lat. Wówczas dostałam sterydy, które biorę do tej pory, ale dziś już mniejsze dawki (bo toczeń jest w remisji). W którymś momencie miałam nawet wdrożone leczenie cyklofosfamidem (chemioterapia), ale w moim przypadku okazało się ono nieskuteczne. 

Toczeń rumieniowaty układowy

Toczeń rumieniowaty układowy bardzo często powoduje, że w moczu występuje białko, erytrocyty oraz wałeczki ziarniste. Pojawiły się u ciebie jakieś sygnały?

Rzeczywiście toczeń układowy charakteryzuje się rożną manifestacją kliniczną i może dotyczyć wielu narządów. Jednym z nich są właśnie nerki, w których bardzo często pojawia się toczniowe zapalenie. Rozwój stanu zapalnego pomiędzy naczyniami kłębuszka nerkowego może doprowadzić do upośledzenia funkcji nerek.

U mnie w badaniach kontrolnym pojawiło się białko w moczu. Niestety, gdy ta utrata białka z moczem trwa długo, mogą wystąpić też obrzęki. W moim przypadku uwidoczniły się one na łydkach.

Kiedy pojawiła się decyzja o wyborze leczenia dializami? 

Biopsje, rozpoznanie określonego typu nefropatii toczniowej, dobrze dobrane leczenie, sterydy, leki obniżające odporność (immunosupresja), ogromna troska moich rodziców i dbanie o mnie, pewnie wszystko to razem złożyło się na to, że moje nerki dość długo były w stanie samodzielnie funkcjonować.

Potrzeba hemodializ

Niemniej zahamowania choroby nerek nie udało się utrzymać i w 2010 roku, kiedy rozpoczęłam studia, pojawiła się już potrzeba leczenia nerkozastępczego. Początkowo miała być to dializa otrzewnowa, ale cewnik nie funkcjonował prawidłowo, więc zostały wprowadzone hemodializy. 

Pierwsze dializy miałaś prawie przez 4 lata, jak wspominasz ten czas?

Oj, to niezwykle intensywny okres w moim życiu. Miałam dializy 3 razy w tygodniu. Początkowo trwały trzy godziny, docelowo cztery. W zależności od stanu zdrowia i wyników badań czas ten był wydłużany.  

Wszystko udało mi się poukładać tak, bym nie musiała rezygnować ze studiów. Oczywiście rozumiałam, że dializy są najważniejsze, ale jednocześnie studiując kierunek medyczny (fizjoterapię) miałam sporo nauki i praktyk. Do tego doszły pobyty kontrolne w szpitalu, musiałam więc nadrabiać zaległości na uczelni, a że razem z wspazaangażowałam się jeszcze w działalność studencką na PUM-ie, to na magisterce zostałam starostą roku. Zresztą miałam wspaniałych ludzi na roku. (uśmiech)

Nie ukrywam, bywały gorsze momenty, ale powtarzałam sobie, że przede mną jeszcze tyle dobrego, że dam radę, bo chcę żyć. 

Przeszczep nerki

Pamiętasz dzień, kiedy pojawiła się informacja o dawcy, że będzie przeszczep?

Bardzo dobrze pamiętam, to był piątek trzynastego, dla jednych pechowy, dla mnie szczęśliwy. Zatem 13.03.2015 r. Wieczorem około godziny 22:00 dostałam telefon od koordynatora przeszczepów ze swojego szpitala z informacją, że jest dawca.

Przygotowania nie były jakieś spektakularne, wykąpałam się, zabrałam dokumenty, walizkę – wcześniej spakowaną, czekającą na taką okazję. (uśmiech) I pojechałam do szpitala, tam zrobiono mi wszystkie potrzebne badania i pokierowano dalej do ośrodka, w którym był dawca. Miałam na tyle dużo szczęścia, że trafiłam na dawce w moim mieście, bo tak naprawdę w grę wchodziła cała Polska. W drugim szpitalu, przyjęto mnie na oddział, pobrano krew do badań i jeszcze przeprowadzono zabieg hemodializy przed przeszczepem. 

Wszystko się udało?

Tak, operacja się udała, przeszczep się przyjął, nerka podjęła pracę. A ja po trzech tygodniach leżenia w szpitalu, ponieważ wszystko było w porządku wyszłam do domu. Niestety pojawiła się u mnie bakteria i musiałam wrócić na leczenie antybiotykami, dożylnie na 2-3 tygodnie. 

Kiedy i dlaczego wróciłaś do dializ?

Na stację dializ wróciłam w lipcu 2020 r., powodem był odrzut przeszczepu, który zaczął się dużo wcze1śniej, bo już w 2019 r. Lekarze próbowali jeszcze lekami ratować nerkę w szpitalu. Robiono wszystko, by nie dopuścić do kwasicy w organizmie. Ostatecznie podjęliśmy decyzję o powrocie na hemodializę i kwalifikację do kolejnego przeszczepu. 

Powrót do dializ

Z twojej perspektywy – co jest ważne podczas całego procesu dializy?

Obecnie doceniam rolę cudownego zespołu medycznego. Ja swój po prostu kocham (Ośrodek Dializ szpitala na szczecińskich Pomorzanach). Lecząc się prawie całe życie, szybko okazuje się, że szpital staje się naszym drugim domem, dlatego dobra opieka i kontakt z personelem jest kluczowym elementem. 

Drugim równie ważnym aspektem jest dobra organizacja. Warto starać się pogodzić hemodializę z pracą i życiem prywatnym, by nie skazywać się na ogromne poświęcenia. Oczywiście nie jest to łatwe, ale wiem, że możliwe.

Na dializach udało się ukończyć studia fizjoterapii z tytułem magistra, znaleźć pracę, co prawda nie w zawodzie, ale na pełny etat i partnera, mam nadzieję, że na resztę życia. (uśmiech)

A kwestia diety?

Jeśli chodzi o dietę, to należy ograniczyć spożywanie płynów: zup, owoców z dużą zawartością wody np. arbuz, truskawki, winogrona oraz produktów o dużej zawartości sodu. Wszystko dlatego, że zwiększają pragnienie i sprzyjają gromadzeniu się wody w organizmie.

Powinnam również uważać na potas. Jego za wysoki poziom w organizmie, w czasie dializ może doprowadzić do nieprawidłowej pracy serca i zaburzeń tętna. Produkty bogate w potas to np. ziemniaki, pomidory, banany, mleko i jego przetwory. Na koniec fosfor, wysoki poziom może prowadzić do osteoporozy, dlatego też należy unikać produktów mlecznych, fasolki. 

Dializując się trzeba też pilnować ilości spożywanego białka, najlepiej spożywać białko wysokojakościowe, które daje mniej ubocznych produktów przemiany materii po zjedzeniu np. ryby, jajka, mięso drobiowe. 

Jak dziś oceniasz dializę, patrzysz na nią inaczej – po tym powrocie?

Wiem jedno – dializa pozwala mi żyć, trudno bym taką szansę oceniała negatywnie. Należy też dodać, że medycyna idzie do przodu, również technologia sprzętu do hemodializy. Zgadzam się z tym, że dializa to nie wyrok, tylko życie na trochę innych zasadach. To nie zmienia jednak faktu, że czasem mam dość, mam ochotę rzucić wszystko i „wyjechać w Bieszczady”. (śmiech).

Dializy przedłużają życie, ale jeśli ktoś już na nie trafi, to najczęściej są dwa wyjścia: zostanie na nich do końca życia (są to zabiegi bardzo obciążające, szczególnie serce) albo trafi się przeszczep. 

Hemodializa, co to właściwie znaczy?

Hemodializa jest to zabieg oczyszczania krwi z toksyn, zbędnych składników przemiany materii oraz z nadmiaru wody w organizmie. 

Polega ona na założeniu wejścia:

• Przetoki tętniczo-żylnej, to połączenie chirurgiczne żyły z tętnicą lub wszczepienie kawałka sztucznego naczynia i połączenie go chirurgicznie z żyłą i tętnicą. Najczęściej w okolicach nadgarstka, ale też w dole łokciowym.

• Drugą opcją jest wszczepienie cewnika permanentnego dla pacjentów, którzy mają słabe naczynia krwionośne. Najczęściej wszczepia się je w żyłę podobojczykową. Jeden koniec wchodzi aż w okolice serca, drugi wystaje z ciała, ma dwa kanały żylny i tętniczy.

Przed zabiegiem pacjent zapraszany jest na wizytę lekarską, gdzie jest ważony, a różnica masy ciała od poprzedniej dializy wskazuje na ilość nagromadzonej wody.

W przypadku chorego z przetoką, po wkłuciu igieł łączy się je z dwoma elastycznymi drenami, które połączone są z dializatorem. Jednym drenem krew płynie od chorego do aparatu, drugim wraca krew oczyszczona. Dodatkowo, żeby nie doprowadzić do skrzepów krwi w aparacie, konieczne jest podawanie leków rozrzedzających krew. 

W trakcie zabiegu obecne są pielęgniarki/pielęgniarze i lekarz. Po zabiegu igły się usuwa, a pacjent jest ponownie ważony. W przypadku cewnika zamiast wkuwania igieł, podłącza się linie do wychodzących kanałów. 

Sam zabieg polega na pobraniu krwi z organizmu, przepuszczeniu jej przez specjalny filtr, który oczyszcza krew i ponownym wprowadzeniu jej do organizmu pacjenta. 

Jesteś przykładem na to, że konieczność podjęcia dializy nie musi być wyrokiem. Masz bardzo pozytywne nastawienie do życia. 

Wcale nie czuję się wyjątkowym przykładem, bo takich osób jak ja jest tysiące. Po prostu staram się sobie radzić, ale jak każdy miewam gorsze i lepsze dni.

Na moje nastawienie ma też wpływ wsparcie moich bliskich. To dużo dla mnie znaczy, że zawsze mogę liczyć na rodziców, na moją siostrę, szwagra i obecność ukochanego partnera. Swój udział w tej mojej historii ma też mój największy przyjaciel, którym była Xara, sunia rasy American Staffordshire Terrier. Pojawiła się 2012 roku i dzielnie towarzyszyła mi w tych dobrych i najgorszych chwilach, to ona była motywacją do działania, bo ciągle z tyłu głowy powtarzałam sobie, że nikt nie zajmie się nią tak dobrze jak ja. Obecnie Xary już nie ma (zmarła na nowotwór), tęsknię każdego dnia, ale wspominam wszystkie chwile, w których tak mi pomagała. 

Czekasz na kolejny przeszczep, da się opowiedzieć o tym jakie towarzyszą ci emocje?

Hmm…czekam i nie czekam. Wychodzę z założenia, że co ma być to będzie. Oczywiście chciałabym mieć przeszczep, znacznie większą swobodę i żyć z mniejszą liczbą ograniczeń. Z drugiej strony, trudno – przynajmniej dla mnie – jest określić takie emocje czekania na informacje, że ktoś umarł. Choć mam jednocześnie świadomość, że ja na to i tak nie mam wpływu, że to nie moja wina. Osobiście czuję, że danie mi takiej szansy obliguje do tego, żebym dobrze ją wykorzystała.

Mam ogromny szacunek dla polskiej transplantologii i jej osiągnięć, dlatego staram się z pokorą czekać na swoją kolejną szansę. 

Piękny jest każdy zwykły dzień

Bardzo ważna jest dla ciebie samoakceptacja, czy to choroba skłoniła cię do tak dużej samoświadomości?

Rzeczywiście akceptuję siebie dość świadomie, staram się żyć w zgodzie ze sobą, dbać tak samo o swoje ciało, jak i umysł. Mam w domu lustro, wiem jak wyglądam i doceniam siebie, to że daję radę.

Często stojąc przed lustrem myślę sobie, całkiem niezła z ciebie babka, jak na to co przeszłaś. Pamiętaj co cię nie zabije, to cię wzmocni. (uśmiech) 

Co daje ci najwięcej satysfakcji?

Właściwie to każdy dzień, to że w miarę dobrze funkcjonuję. Jestem samodzielna, w tym sensie, że obecnie zwykłe czynności dnia nie sprawiają mi większych trudności. Pracuję na stanowisku ONA, czyli jestem operatorem numeru alarmowego.

Mam obok siebie ludzi, którzy mnie kochają. Bardzo to wszystko doceniam, cieszę się z każdego nowego dnia.

Jedyne czego mi brakuje do szczęścia, to więcej wolnego czasu, żebym mogła mieć czworonożnego przyjaciela, a jestem #teampies. (śmiech)