Jak wygląda budowa układu limfatycznego (chłonnego) człowieka? Jakie spełnia on funkcje w naszym organizmie? Tego wszystkiego byliśmy uczeni w szkole na biologii, ale przyznajcie szczerze, że dziś niestety niewiele jesteśmy w stanie o nim powiedzieć.
Dlatego zanim zaproszę Was do kolejnej rozmowy, warto byśmy przypomnili sobie kilka istotnych kwestii. Układ chłonny stanowi kluczowe podłoże komórkowo-narządowe układu odpornościowego. Jest ściśle związany z układem krwionośnym i wspomaga jego funkcjonowanie. Często nazywa się go też systemem transportującym, gdyż węzły i naczynia chłonne przemieszczają płyn limfatyczny (płyn tkankowy zawierający białka i limfocyty) przez całe ciało – jednokierunkowo od tkanek do serca.
Nasz układ limfatyczny to sieć organów, komórek, przewodów i gruczołów. Narządy limfatyczne dzielimy na centralne:
i obwodowe:
W dużym skrócie, to właśnie limfocyty bronią nasz organizm przed szkodliwymi czynnikami, pochodzącymi ze środowiska wewnętrznego i zewnętrznego. Węzły chłonne działają jak filtry, przechwytują i niszczą bakterie i wirusy, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się infekcji.
Podczas gdy system limfatyczny zazwyczaj chroni nasz organizm, to niestety pierwsze sygnały będące wynikiem zaburzeń w jego funkcjonowaniu nie są na tyle charakterystyczne, by je szybko dostrzec. Nierzadko są też mylone z objawami grypy lub przeziębienia, stąd łatwo je przeoczyć albo zbagatelizować.
Dzisiejsza historia mimo, że dotyczy trudnej walki z nowotworem układu limfatycznego, jakim jest chłoniak – udowadnia, że po burzy wychodzi tęcza. Klaudia Tyburek, to niezwykła, spokojna i raczej cicha 23-letnia dziewczyna. Zresztą mam nieodparte wrażenie, że woli słuchać, niż mówić – tym bardziej o sobie.
Jednak w obliczu diagnozy, kiedy stanęła na ringu do walki z chłoniakiem śródpiersia z dużych komórek B obudziła w sobie wielką siłę i determinację. Mimo, że nie była gotowa na starcie z tym rzadkim typem chłoniaka, to postanowiła, że nie pozwoli sobie odebrać marzeń i walczyć będzie do końca.
Chłoniak. Znałaś to surowe słowo wcześniej?
Kiedyś obiło mi się już o uszy, ale nadal pozostawało całkiem obce.
Chłoniak jest najczęściej spotykanym nowotworem krwi, jednocześnie nazywany jest nowotworem „bez winy”, co oznacza, że nadal nie wiemy, dlaczego pojawia się u konkretnego pacjenta. „Dlaczego ja?” – padło u ciebie to pytanie?
Wiesz, tak naprawdę pytania: „Dlaczego ja?”, „Dlaczego akurat mnie dotknęła ta choroba?” pojawiły się w mojej głowie może maksymalnie dwa razy. Bardzo szybko zrozumiałam, że na nie nie ma odpowiedzi i dlatego bez sensu jest szukanie i snucie jakichkolwiek domysłów. Nie chciałam też tracić na to czasu.
Jak to wszystko się zaczęło, jakie pojawiły się u ciebie objawy, jak wyglądała cała diagnoza?
Moja choroba zaczęła się zaraz po powrocie z wakacji, ale wtedy jeszcze jej objawów nie łączyłam w żaden sposób z nowotworem, nawet przez myśl mi to nie przyszło, że to chłoniak. Wcześniej na nic nie chorowałam, od zawsze byłam okazem zdrowia.
Dziś już z innej perspektywy – wiem, że moje objawy zaczęły się od pojawienia dziwnej wysypki. Były to krosteczki, występujące w tzw. skupiskach z treścią wodną. Dodatkowo trochę swędziały, a następnie robiły się nich strupki (wcześniej takich nie miałam).
Kolejnym jak na tamten czas dziwnym objawem było coś w stylu rumienia wielkości dłoni, który pojawił się na moim udzie – z tym, że lekarz w 100% nie potwierdził, że mogło to być już objawem chłoniaka. Mniej więcej w tym samym czasie dopadło mnie też przeziębienie, które jak żadne inne zwyczajnie rozłożyło mnie na łopatki. Czułam ogromne rozbicie, spadek formy, ból po lewej stronie w klatce piersiowej, okropny kaszel, duszności a po dwóch dniach pojawiło się nawet krwioplucie.
Na początku myślałam, że te objawy są spowodowane klimatyzacją bądź zmianą klimatu. W najczarniejszych scenariuszach nie zakładałam, że w ten sposób może się objawiać nowotwór.
Pamiętam swoją pierwszą wizytę u lekarza. Była sobota wieczór, więc jedyną możliwą opcją stało się skorzystanie z nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej. Pani doktor po odsłuchaniu i przeprowadzeniu wywiadu stwierdziła, że to przeziębienie, a duszności i ból w klatce piersiowej, to podobno u osób młodych częste i normalne, zaleciła jednocześnie zgłosić się w tygodniu do lekarza rodzinnego.
Niestety na wizytę u niego musiałam poczekać tydzień (nie było wolnego terminu), potem stwierdził zapalanie oskrzeli i przypisał antybiotyk. Po tygodniu antybiotyk się skończył, a wszystkie dolegliwości wróciły. Kolejna wizyta u lekarza rodzinnego – tym razem trafiłam na innego – po osłuchaniu ustalił zapalenie płuc, dostałam zatem kolejny antybiotyk i skierowanie na prześwietlenie płuc z datą kolejnej wizyty. Przepuszczenia lekarza się potwierdziły, prześwietlenie wykazało, że coś niedobrego dzieje się w moich płucach i zmienił mi antybiotyk.
W międzyczasie trafiłam do szpitala na SOR z ostrymi dusznościami i bólem w klatce. Kolejne prześwietlenie, morfologia – dostałam kroplówkę, która przyniosła chwilową ulgę. Przy wypisie otrzymałam skierowanie do szpitala pulmonologicznego. Tam lekarz stwierdził, że wszystko jest okej.
To nie był jednak koniec mojej tułaczki po lekarzach. Po kilku dniach wróciłam do lekarza rodzinnego (były podejrzenia krztuśca) i po raz kolejny otrzymałam skierowanie do szpitala pulmologicznego, tym razem przyjęto mnie na oddział z podejrzeniem gruźlicy. Wykonano mi masę badań krwi, tomografię komputerową z kontrastem oraz bronchoskopię.
Niestety wykonane badania nie dały jednoznacznej diagnozy. Wraz z wypisem otrzymałam skierowanie na biopsję, którą wykonano mi w znieczuleniu ogólnym. Przyznaję, że tego bałam się najbardziej, kiedy zgłosiłam się do szpitala przed zabiegiem, momentami myślałam, że zaraz wyjdę i ucieknę.
Biopsja dała już jednoznaczny wynik: chłoniak. Podjęliśmy decyzję, że będę się leczyć w rodzinnym mieście, w Lublinie (od ponad 3 lat mieszkam z narzeczonym w Bydgoszczy).
Każdy z nas reaguje inaczej, czy ty umiałaś mówić o swojej chorobie bliskim?
Przy diagnozie była ze mną mama z narzeczonym. Jest to dosyć ciężkie przeżycie. Do dziś mam w uszach słowa lekarza: „To chłoniak, ale z tego się wychodzi. Sam mam sąsiada, który kilka lat temu chorował i dziś ma się dobrze”. Nie sądziłam, że będę potrafiła mówić o rzepie. Bo pozwolisz, że tak będę mówić o chłoniaku, taki otrzymał ode mnie przydomek, gdyż nie lubiłam utożsamiać się z nowotworem.
Jak to mówi stare przysłowie „przyczepił się jak rzep do psiego ogona”. Chłoniak jest tym rzepem, który przyczepił się do mnie, ale jestem na dobrej drodze do pozbycia się go i oderwania od mojego życia.
Bardzo dużo mówiłam i nadal rozmawiamy o chorobie. Od początku czułam wewnętrzną potrzebę mówienia o tym na głos, chyba to był mój sposób na poukładanie sobie tego wszystkiego w głowie.
Jaki to typ chłoniaka i jak jest u ciebie leczony?
To pierwotny chłoniak śródpiersia z komórek B. Z tego co się orientuje refundacja na leczenie, z którego korzystałam, w Polsce obowiązuje dopiero od około pięciu lat. Takie szczęście w tym całym nieszczęściu, ale nie wyobrażam sobie jak musiało być wcześniej.
Chemioterapia podawana jest w sześciu cyklach, po pięć wlewów przez pięć dni. Czyli 5 dni byłam podłączona non stop do chemii. W tym schemacie następnie jest powrót do domu na około 14 dni i później kolejny cykl.
Co jest najtrudniejsze w trakcie leczenia, pojawiają się chwile zwątpienia?
Oczywiście, że takowe się pojawiają. Sama uważam je za naturalne. Powiedzmy sobie szczerze: choroba nowotworowa – chłoniak to istny rollercoaster. Jednego dnia się trzymamy, jest dobrze, a już kolejnego totalny spadek formy i nastawienia. Bardzo wiele zależy od samopoczucia, wyników itd. Pierwszy duży kryzys miałam w Święta Bożego Narodzenia. Zastanawiałam się nawet czy to oby nie są moje ostatnie święta.
W takich chwilach pojawiają się różne, nawet najbardziej skrajne myśli. Kolejny kryzys dopadł mnie w połowie leczenia, a związany był z niechęcią do przebywania w szpitalu. Po połowie leczenia zaczęły się lekkie (teraz tak uważam) schody związane ze spadkiem wyników, co również jest naturalnym zjawiskiem podczas tak ciężkiego leczenia.
Ostatni kryzys miałam podczas ostatniego cyklu, pojawiły się pierwsze przypadki koronawirusa w Polsce, stąd jeszcze większe obawy o swoje zdrowie. Przepełniony szpital, kilka dni byłam na korytarzu i akurat ktoś zmarł. Było mi bardzo ciężko, ale uważam ze nie bez przyczyny ostatni pobyt w szpitalu właśnie tak wyglądał.
Nie bez powodu na końcu dostałam lekcję, jaką była właśnie śmierć kogoś na oddziale (co jest również ciężkim doświadczeniem) i dodatkowe obawy o życie i zdrowie związane z wirusem.
Leczenie, kolejna chemioterapia, badania PET, walka, ale też normalna codzienność: odżywianie, dbanie o siebie, psychika – czy komfort życia ma znaczenie?
Jeśli chodzi o dietę, to jeszcze przed podaniem pierwszej chemii lekarz poradził mi, że warto na czas leczenia zrezygnować z cukrów, świeżych owoców i warzyw. Tak też zrobiłam. Pierwszą czekoladkę zjadłam po ostatnim cyklu – przyjemność nie do opisania (śmiech).
Dbanie o siebie ma bardzo duże znaczenie. Starałam się malować tak jak lubię nawet w szpitalu, bo wtedy od razu lepiej się czułam. To samo z pomalowanymi paznokciami, które cieszyły. Małe rzeczy robione dla siebie wpływają na naszą psychikę. Jestem kobietą, leczenie pozbawiło mnie włosów rzęs i brwi, ale choroba nigdy nie odbierze mi tego, że chcę czuć się piękna.
Tutaj uśmiecham się w stronę kochanej mamy i ojczyma, bo w tych pierwszych dniach chemioterapii, to właśnie oni namawiali mnie bym się malowała. Dziś jestem im za to bardzo wdzięczna.
Do życia codziennego musiałam wprowadzić maseczki chirurgiczne. Dla własnego bezpieczeństwa zakładałam je przy każdym wyjściu z domu i nie protestuję, bo chodzi tu o moje zdrowie. Teraz do nas chorych z osłabioną odpornością dołączyli wszyscy zdrowi, a dla nas nie jest to już żadna nowość. Z drugiej strony przynajmniej nie słyszę durnych komentarzy: „O patrz koronawirus” – bo takowe niestety się zdarzały.
Komfort życia ma ogromny wpływ na naszą psychikę, a psychika na cały proces leczenia.
Czy choroba bardzo zmieniła twoje życie?
Przewrotność losu, bo patrząc na to jak teraz żyjemy – mam na myśli kwarantannę – to nie (śmiech). Niewielu o tym mówi, ale wyobraźcie sobie, że teraz wszyscy żyjecie tak jak my chorzy podczas choroby.
A tak prywatnie, to zrobiłam się bardziej otwarta, głośno mówię co myślę, co mi leży na sercu i czuje się silniejsza psychicznie. Tak… znacznie silniejsza.
Wsparcie bliskich pomaga?
Moi bliscy rodzina, narzeczony, przyjaciele odegrali bardzo ważną rolę podczas mojej choroby, przede wszystkim są dla mnie ogromnym wsparciem. Gdyby nie oni to nie wiem co by było. Spisali się na medal! Tę wdzięczność trzymam głęboko w sercu, nigdy im tego nie zapomnę.
Z własnej perspektywy powiedz proszę, które słowa denerwują cię najbardziej. Czego nie mówić choremu, jak z nim rozmawiać?
Chyba najbardziej denerwują mnie słowa w stylu: „Będzie dobrze”. Bo co one oznaczają? Prawda jest taka, że nikt nie wie co i jak będzie. Podskórnie czuję, że wolałaby słyszeć: „Wszystko kiedyś się poukłada”.
Powiedziałaś ostatnio, że teraz już wiesz co jest w życiu ważne, muszę zatem o to zapytać.
I tu cię zaskoczę: wiem już, że w życiu najważniejsze jest ŻYCIE. Takie pełną piersią, bez tracenia czasu na bezsensowne spory, analizy. Nie ma co „gdybać”, bo ważne jest to co tu i teraz (uśmiech).
Co chciałabyś powiedzieć osobom, które dopiero usłyszały diagnozę?
Jeśli właśnie dowiedziałeś się o diagnozie chcę Ci powiedzieć, że nowotwór nie jest wyrokiem! Najważniejsze to poukładać sobie wszystko w głowie, masz prawo do łez, do smutku, ale szybko podwiń rękawy, ubierz rękawice i stań na ringu w pełni gotów do stoczenia ciężkiej walki, walki o siebie.
Nikt za Ciebie tego nie zrobi. Jednak za Tobą stoi zgrany team lekarski (współpracuj), Twoja psychika i gotowy do walki organizm. Tylko RAZEM jesteście w stanie WYGRAĆ!
I jeszcze jedno: nie cofaj się i nie wybiegaj w przyszłość. Żyj tym co tu i teraz. Choroba nowotworowa to rollercoaster. Będzie ciężko, ale się nie poddawaj.
Pierwsze marzenie jakie spełnisz po leczeniu?
Powrót do normalnego życia – do narzeczonego i kota w Bydgoszczy. Proste rzeczy: góry, spa, impreza. Zamierzam żyć pełnią życia z uśmiechem na twarzy (uśmiech). Wszystko w życiu dzieje się po coś. Ważne, żeby wyciągnąć z tego odpowiednie wnioski.
W zeszłym tygodniu, po odbiorze kolejnych wyników rozmawiałam z Klaudią. Jednak nie wyobrażam sobie by inaczej przekazać Wam tej cudownej wiadomości, niż właśnie cytując jej słowa skierowane do wszystkich:
W końcu wyszło słońce❗️☀️Nie tylko na niebie, ale i w moim życiu❗️ Pokonałam rzepa, od wczoraj jestem najszczęśliwszą osobą na świecie 🌏 💪🏼 Niemożliwe jest możliwe❗️😊 Dzięki, że byłeś(łaś) w tym ciężkim czasie ze mną 😌
Eksperci alarmują, że rak wątrobowokomórkowy nadal pozostaje białą plamą na mapie polskiej onkologii. Co gorsze,…
Onkolodzy od lat apelują, że wczesne rozpoznanie choroby nowotworowej jest kluczowym czynnikiem wpływającym na skuteczność…
Czy chemioterapię można nazwać oranżadą? Czy o chorobie nowotworowej, jaką jest chłoniak można powiedzieć, że była/jest…
Najpierw diagnoza choroby autoimmunologicznej, potem problemy z nerkami, w konsekwencji dializy; przeszczep, znowu dializy i…
Często mówiąc o chorobach genetycznych, zapominamy o jednej z najgroźniejszych jednostek chorobowych naszych czasów -…
Współczesna diagnostyka genetyczna nowotworów pozwala nam wykryć mechanizmy życia komórki i jej podziału, na które…