Mam straszny apetyt na życie

Skoro tutaj trafiłeś to znaczy, że wpisałeś w wyszukiwarkę słowo chłoniak, chłoniak Hodgkina. Słowo, którego na początku będziesz się bał, a później to już od Ciebie będzie zależeć, jak chcesz żyć i walczyć z nowotworem.

Pięć miesięcy temu dowiedziałam się, że mam nowotwór. Nie muszę chyba tłumaczyć co czułam w tamtym momencie! Dziś jestem w połowie leczenia, wybrałam walkę i mam straszny apetyt na życie. Jeśli jesteś chory lub jesteś bliską osobą chorego, masz pytania, potrzebujesz wsparcia, pomocy, rozmowy – jestem tu dla Ciebie…”

Nie wyobrażam sobie lepszego wprowadzenia do tej rozmowy niż właśnie słowa Natalii Kurzątek. Piękna, młoda, dbająca o zdrową dietę, aktywna, wysportowana kobieta. Wydaje się, że choroby „powinny” omijać ją szerokim łukiem, a jednak wiosną tego roku chłoniak Hodgkina całkowicie odmienia jej życie.

Jakbym zaczęła tak nietypowo – Hej Natalia, co u ciebie słychać, to co byś dziś odpowiedziała?

A przewrotnie – Bardzo dobrze! Dziękuję. (uśmiech) Nadal gotuję, piekę, zaprawiam i mam wrażenie, że teraz robię tego jeszcze więcej i jeszcze zdrowiej.

Moje życie zaczęło spowalniać

Gdy widzi się twój uśmiech i energię, to aż trudno uwierzyć, że dotknęła cię choroba nowotworowa i jak sama mówisz na chwilę cię zatrzymała.

Choroba zatrzymała mnie już o wiele wcześniej nim sama to zauważyłam. Miałam swoje rytuały, takie jak codzienny trening czy wyjście na rower. Byłam bardzo aktywna. Tymczasem wyobraź sobie, że przez całą wiosnę brakowało mi sił i chęci na cokolwiek. Wszystko działo się w okresie lock dawn’u, więc przy takiej ilości wolnego czasu większość dnia leżałam w łóżku obwiniając się o lenistwo.

Teraz z perspektywy czasu zastanawiam się jak mogłam nie zauważyć, że dzieje się ze mną coś złego. Jednak chłoniak Hodgkina to bardzo podstępna choroba, nie dała mi klasycznych objawów.

Wszystko zaczęło się od znamion

Wróćmy zatem do tych dni sprzed paru miesięcy. Co takiego się u ciebie wydarzyło, że zdecydowałaś się udać do lekarza?

Moja historia z leczeniem onkologicznym zaczęła się już w styczniu tego roku. Na końcu 2019 r. zdecydowałam się na wycięcie chirurgiczne dwóch podejrzanych znamion. Jedno z nich zostało poddane badaniu histopatologicznemu. W styczniu zadzwonił do mnie lekarz i oznajmił, że to czerniak i mam jak najszybciej pojechać na onkologię. Z racji, że wystawił mi kartę DILO zostałam przyjęta do lekarza w ten sam dzień.

Po dwóch miesiącach biegania od specjalisty do specjalisty, strachu i pobraniu kolejnego wycinka do badania okazało się, że lekarze się pomylili, a ja jestem zdrowa.

Powiększony węzeł chłonny

Odetchnęłaś?

Moje szczęście nie trwało długo… W kwietniu wyczułam na szyi powiększony węzeł chłonny, byłam w tym czasie przeziębiona więc stwierdziłam, że to nic takiego. Jednak w połowie maja znalazłam się u lekarza rodzinnego z całym pakietem powiększonych węzłów na szyi. Lekarz znając moją onkologiczną historię skierował mnie od razu do Centrum Onkologii. Na wizytę czekałam dwa tygodnie i to tylko dlatego, że byłam już w „systemie” (przez podejrzenie czerniaka w styczniu). Normalnie czekałabym trzy miesiące. Trzy miesiące!

Lekarz onkolog uznał, że skieruje mnie do szpitala zakaźnego – nie miałam typowych objawów nowotworu, więc brał pod uwagę dość długą listę chorób. Tego samego dnia trafiłam na Oddział Internistyczno-Zakaźny i Niedoborów Odpornościowych Szpitala Zakaźnego w Bydgoszczy. W tym szpitalu spędziłam 7 dni, lekarze codziennie wykonywali mi różne badania, niestety nie byli w stanie postawić diagnozy. Następnie na kolejne 10 dni zostałam przewieziona na Oddział Chorób Płuc, Gruźlicy i Sarkoidozy w Bydgoszczy i tam zostały wykonane kolejne badania i postawiona właściwa diagnoza.

Diagnostyka w dobie COVID-19

Diagnozę: chłoniak Hodgkina usłyszałaś kilka miesięcy temu. Okres pandemii niestety nie sprzyja dostępowi do opieki medycznej. Jak to u ciebie wyglądało, jakie wykonano u ciebie badania?

Zdaje sobie z tego sprawę, że w całym tym nieszczęściu miałam bardzo dużo szczęścia. Diagnoza została postawiona po przeszło miesiącu od pierwszej wizyty u lekarza. Przez te 3 tygodnie w szpitalach wykonano mi masę badań krwi, USG, tomografię, gastroskopię, bronchoskopię, biopsję i pobrano mi chirurgicznie cały węzeł chłonny nadobojczykowy do badania histopatologicznego. Właśnie to ostatnie badanie dało lekarzom 100% pewności co mi jest.

Po 8 dniach od wycięcia węzła miałam już w ręku wynik i jechałam z nim na Onkologię, gdzie zostałam przyjęta jeszcze tego samego dnia. Nie wspominam dobrze samego pobytu w szpitalu w czasie koronawirusa, nie było to łatwe. Pierwszy raz nie widziałam córki przez ponad 3 tygodnie, obok mnie umierali ludzie bez możliwości pożegnania się z bliskimi. To był naprawdę trudny czas; tym bardziej, że zakończył się tą straszną wiadomością dla mnie.

Cała diagnostyka w dobie COVID-19 przebiegła u mnie bardzo sprawnie, martwię się tylko co będzie, jak zaczną się wizyty kontrolne po zakończonym leczeniu. Z tego co słyszę coraz częściej do nich nie dochodzi lub są przesuwane o kolejne miesiące, a to dla nas pacjentów bardzo stresujące.

W onkologii nie powinno być miejsca na bierność; czas, skuteczne działania i kontrola są kluczowe.

Dokładnie. Nie należę do osób, które zakładają tylko czarne scenariusze, nie mam zamiaru też dać się spychać na koniec kolejki, czy czekać. Jednak ta niepewności i komunikaty, które do nas docierają nie wpływają pozytywnie ani na profilaktykę – pacjenci często błędnie zakładają, że teraz nie jest dobry czas na badania, ani na leczenie, ani na naszą psychikę i podejście do wszystkiego.

Prawa i obowiązki pacjenta

Otrzymałaś diagnozę, pamiętasz jakie pytanie najczęściej pojawiało się wówczas w twojej głowie, co chciałaś wiedzieć?

Lekarz, który przekazywał mi informację o mojej chorobie nie powiedział mi nic konkretnego, na wypisie ze szpitala przeczytałam co mi jest dokładnie. Później w domu szukałam informacji na temat tej choroby w Internecie.

Tak było do momentu rozpoczęcia chemioterapii. Od tamtego czasu prowadzi mnie świetna lekarka, jest lekarzem, który wszystko wytłumaczy i nawet jeśli coś jest dla mnie niejasne, to po prostu pytam i dostaje odpowiedź. Mam z nią świetny kontakt, myślę, że to nie tylko lekarzowi powinno zależeć, ale pacjent też powinien postarać się, aby ta relacja pacjent – lekarz była odpowiednia.

Jaki stopień zawansowania określono w twojej chorobie?

Chłoniak Hodgkina, stopień II B z guzem zlokalizowanym w śródpiersiu i naciekiem na prawe płuco.

Plan leczenia Hodgkina

Zaproponowano ci plan leczenia, jak go realizujesz?

W moim przypadku wdrożono schemat chemioterapii ABVD rozłożony na 4 cykle (8 wlewów). W połowie leczenia wykonano mi kontrolny PET, w którym wyszło, że choroba całkowicie się cofnęła, nie ma śladu po guzie w śródpiersiu ani nacieku na płuco. To oznaczało, że jestem w remisji już po dwóch cyklach.

Równocześnie niestety w badaniu PET pojawiły się nowe powiększone węzły. Doszło do tego zapewne przez infekcję, którą przeszłam przed badaniem, dlatego przyjmuję chemię do końca i czekam na kolejny PET, po którym wszystko się okaże. Jestem jednak dobrej myśli.

Początki były trudne

Bo z natury jesteś chyba optymistką. Czy przychodzą jednak czasem takie chwile, że się czegoś boisz? Jak sobie z nimi radzisz?

Wiesz, czasem nawet pomimo tego, że wydaje nam się, iż jesteśmy silni i pogodnie nastawieni do życia, to może się to szybko zmienić, gdy przychodzi uderzenie. Diagnoza stacza się na nas z góry jak głaz, to bardzo przytłacza, niszczy te pokłady mocy.

Tak było ze mną na początku. Najpierw, na szczęście błędna, diagnoza o czerniaku, potem ta kolejna: chłoniak Hodgkina nadwyrężyły moje wewnętrzne pokłady sił. Załamałam się i poddałam, choć nawet jeszcze nie zaczęłam leczenia. W moim otoczeniu nie miałam styczności z osobą chorą na nowotwór, nie wiedziałam jak to wygląda i co mnie czeka. Sytuacja z COVID-em też nie sprzyjała pozytywnemu nastawieniu.

Chłoniak Hodgkina

Słuchałam też opowieści których nie powinnam słuchać przynajmniej w tamtym momencie. Dziś już wiem, że leczenie onkologiczne to sprawa indywidualna, dopasowana do rodzaju nowotworu i organizmu pacjenta.

Strach dosłownie mnie sparaliżował. Na pierwszą chemię pojechałam z tak złymi wynikami, że lekarka dziwiła się jak ja w ogóle dałam radę sama dotrzeć do gabinetu i to wszystko wywołało u mnie jeszcze większy lęk.

Na szczęście szybko zrozumiałam, że nowotwór to nie wyrok, a strach nas tylko osłabia. Kiedy rozpoczęło się już leczenie powiedziałam sobie, że muszę dać radę. I dam! Odkryłam w sobie siłę, o której nawet nie wiedziałam. Jestem z siebie dumna!

Walka na pełnych obrotach

Nie tylko ty, ja też cię podziwiam. (uśmiech) Trochę też i silna Zosia Samosia.

Oj tak, jak już odnalazłam w sobie na nowo te pokłady siły, to staram się walczyć, umiem prosić o pomoc, ale nie chcę tę obciążać najbliższych. Na chemię jadę sama samochodem, bo bez sensu by ktoś spędzał godziny w samochodzie czekając na mnie. W czasie choroby byłam na weselu, na mazurach i nad morzem, byłam aktywna, ale i ostrożna, dużo spacerowałam, jeździłam z córką na lekcje jazdy konnej i nigdy nie dałam jej odczuć, że mama jest chora. Od września wróciłam do pracy i nawet nie mam, kiedy myśleć o chorobie. Wszystko jednak konsultuję z lekarzem, nie robię nic na własną rękę.

To ja zdecydowałam o tym jak będzie wyglądało moje życie w chorobie, mogłam użalać się nad sobą, miałam też do tego prawo, ale wolałam pokazać sobie i innym, że to dalej jest życie, że ono nadal trwa i trzeba z niego br1ać tyle ile się da. Mam zamiar wycisnąć je jak cytrynę.

Chemia to nie pluszowy miś

A jakie miałaś wyobrażenie o leczeniu onkologicznym, z czym najtrudniej przychodzi ci się zmierzyć? Czy da się do nich przygotować?

Nie sądziłam, że chemia może aż tak uszkadzać żyły, przyznaję to był dla mnie szok! Pielęgniarka przy drugim wlewie miała kłopot z pobraniem krwi a podanie chemii sprawiało mi ogromny ból w ręce. Dlatego zdecydowałam się na port naczyniowy. Port to podskórny, stały dostęp do żył, który został mi wszczepiony w okolicy podobojczykowej. Wiązało się to z kolejnym zabiegiem chirurgicznym, ale nie żałuję tej decyzji, teraz moje żyły odpoczywają, a ja bez stresu wchodzę do gabinetu zabiegowego.

Najtrudniejsze są dla mnie te 2-3 dni po podaniu chemii. W sumie od 6. wlewu zaczęły mi mocniej dokuczać inne skutki uboczne. Jestem bardziej senna i pojawiają się mdłości.

Moje przygotowania przed podaniem chemii wyglądają tak, że kilka dni przed staram się wypijać bardzo dużo wody, jeść lekkostrawnie i raczej unikam surowych produktów. Po podaniu chemii przez kilka dni stosuję się też do tych zasad, potem żyję normalnie.

Dbam o siebie

Jesteś już właściwie przy końcówce leczenia, jak się czujesz, jak o siebie dbasz?

Co do diety to zawsze starałam się zdrowo odżywiać, więc w tej kwestii nie zaszły u mnie jakieś większe zmiany. Jestem cały czas na sterydach muszę bardzo się pilnować, bo już i tak sporo przytyłam. Na pewno wprowadziłam do diety więcej produktów pochodzenia naturalnego, które wpływają na odbudowę układu odpornościowego.

Jeśli chodzi o pielęgnację skóry czy włosów, to postawiłam tylko na naturalne ogólnodostępne produkty. Zaczęłam pić zioła, stosować oleje, sama robić kosmetyki do twarzy: toniki, maski, wcierki, kompresy… Zaczęło mi to sprawiać mega frajdę i na pewno z tego nie zrezygnuję.

Co choroba zmieniła w twoim życiu w te kilka miesięcy?

Z pewnością odebrała mi sprawność. Czasami głowa chce więcej niż może moje ciało i to bardzo mnie denerwuje. (śmiech)

Jednak choroba dużo mnie nauczyła, przewartościowałam wiele w swoim podejściu do codzienności. Przestałam przejmować się pierdołami, rzeczami na które i tak nie mam wpływu. Zaczęłam doceniać to co mam i umiem być za to bardzo wdzięczna. Wydaje mi się, że zaczęłam się też więcej uśmiechać. (uśmiech)

Skąd czerpiesz tyle energii i wary?

Mam wspaniałych rodziców, córkę, partnera i siostry. Zawsze mogłam na nich liczyć, zawsze przy mnie byli i nadal są. Nigdy, nawet przez chwilę nie dali mi odczuć, że może być inaczej. Kiedy mogli to rozpieszczali, ale też stawiali do pionu, kiedy dzień był gorszy, a ja załamana.

I Riko, twój ukochany psiak!

(uśmiech) No tak, jak mogłam o nim nie wspomnieć. Riko nie ma jeszcze roku, ale już jest bardzo mądrym przyjacielem. Kiedy widzi, że płaczę albo jestem zła przychodzi i kładzie mi głowę na twarzy albo klatce piersiowej.

Wystarczy być

Osoby bliskie często nie wiedzą, jak zachowywać się, kiedy usłyszą, że chorujemy. Powiedz co z twojej perspektywy robić, aby być realnym wsparciem a nie przeszkadzać?

Uważam, że nie można się załamywać i skreślać osoby chorej na samym początku. Spotkałam się z tym niestety, wśród dalszej rodziny czy znajomych, słyszałam wprost, że postawili na mnie krzyżyk.

Ja dowiedziałam się, że to chłoniak Hodgkina, to najbardziej bałam się o rodziców, jak oni sobie poradzą z tą wiadomością. Tymczasem pozytywnie mnie zaskoczyli, podeszli do tego z zimną głową, nie było płaczu, użalania się nade mną. Jest wzajemne nakręcanie się, wiara, dużo wsparcia i siły, nawet wtedy, kiedy mi jej brakuje. Tak dobrze jest mieć obok silnych bliskich, bardzo to doceniam.

O czym marzysz po zakończeniu leczenia?

Ja wiem, że pewnie często słyszysz to zdanie, ale najbardziej marzę o życiu w zdrowiu i o odzyskaniu sprawności. A po zakończonym leczenia, wezmę głęboki oddech, spakuję sportową torbę i wybiorę się na siłownię. (uśmiech)

Natalia świetnie gotuje i robi piękne zdjęcia. Wpadajcie do niej koniecznie i zostawcie dużo dobrej energii.

Mam straszny apetyt na życie

Moje życie zaczęło spowalniać