Wyobraź sobie, że twój system odpornościowy omyłkowo atakuje własny organizm. Tak, to możliwe. Do takiego właśnie mechanizmu dochodzi w chorobie autoimmunologicznej, jaką jest np. reumatoidalne zapalenie stawów. Nasz układ odpornościowy myli antygeny własne i obce, co prowadzi do niszczenia własnych tkanek. Uwalnia on białka zwane autoprzeciwciałami, które atakują zdrowe komórki.
Ta utrata zdolności układu odpornościowego doprowadza do ogólnoustrojowych procesów zapalnych różnych organów, atakuje na przykład stawy i skórę. Na choroby autoimmunologiczne cierpi około 5% populacji. W Polsce choroby te dotykają ok. 1,5 mln pacjentów i są to choroby przewlekłe. Zaliczamy do nich m.in.: reumatoidalne zapalenie stawów, Hashimoto, stwardnienie rozsiane, chorobą Leśniowskiego-Crohna, toczeń, łuszczycę. Jednak może dotyczyć również innych narządów, w tym wątroby.
Choroby autoimmunologiczne wciąż stanowią dla naukowców tajemnicę i pozostają wyzwaniem. Bardzo ważne jest przede wszystkim indywidualne podeście do leczenia z uwzględnieniem zasady, że pacjenci mogą potrzebować wielu innych leków o różnych mechanizmach działania. Eksperci apelują również o wydłużenie czasu leczenia w programach lekowych. Związane jest to z wieloma czynnikami, również z sytuacją, w której pacjent choruje na więcej niż jedną chorobą.
Małgorzata najpierw od lekarza usłyszała diagnozę – RZS (reumatoidalne zapalenie stawów), które jest przewlekłą, zapalną układową chorobą tkanki łącznej przebiegającą z okresami zaostrzeń i remisji. Później doszło jeszcze rozpoznanie – toczeń. A teraz diagnozowana jest dodatkowo pod kątem zespołu Sjögrena.
Ma dopiero 33 lata, a już słowo „ból” odmienia przez wszystkie „życiowe przypadki”, jednocześnie przyznając, że nie poddaje się bez walki.
Przy tym wszystkim jest wspaniałą i dzielną kobietą, mamą i żoną. Z zamiłowania i zawodu bibliofil, który swoje pasje dzieli pomiędzy półkami z książkami, a ogrodem. W wolnych chwilach zajmuje się pisaniem i prowadzeniem bloga zywczajnababaka.pl
Zmagasz się toczniem układowym i reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), opowiedz proszę, jak wyglądała twoja droga do diagnozy, od czego to się zaczęło?
Z tego co się orientuję, to średni czas oczekiwania na diagnozę wynosi w naszym kraju 36 miesięcy. U mnie potoczyło się to dość szybko, można więc powiedzieć, że jestem szczęściarą.
Dobrze pamiętam tamte dni, latem 2015 roku pojawiły się u mnie pojedyncze bóle stawów palców u dłoni. Specjalnie się tym nie przejęłam. Ale już we wrześniu doszedł okropny ból i opuchlizna. Byłam w szoku, nie wiedziałam co się ze mną dzieje. Nigdy nie słyszałam o takich chorobach, jak RZS czy toczeń. Zaczęły one atakować wszystkie moje stawy, małe i duże. Internista dał mi skierowanie do reumatologa. Jednak czekanie na wyznaczony termin strasznie się dłużyło, a przy tym ten okropny ból przybierał na sile.
Nie mogłam się już sama ubrać. Najprostsze codzienne czynności były poza granicami moich możliwości. Mąż musiał mi pomagać wejść i wyjść z wanny, bez jego pomocy bym sobie nie poradziła. Mój synek miał rok, a ja nie byłam w stanie się nim zająć, kiedy go przebierałam płakałam z bólu. Miałam sztywne palce, co wszystko utrudniało. Cały czas byłam strasznie zmęczona, teraz wiem, że to wina stanu zapalnego.
Nie wytrzymałam i poszłam prywatnie do reumatologa. Trafiłam na cudowną lekarkę, która od razu właściwie mnie zdiagnozowała – RZS. Zasugerowała, bym następnego dnia pojawiła się u niej, ale już na NFZ, gdzie dała mi skierowanie w trybie pilnym do szpitala. W szpitalu w Krakowie spędziłam 2 tygodnie. Po kilku miesiącach bólu pierwszy raz poczułam ulgę – wlewy dożylne były moim zbawieniem. Ordynator się śmiał, że jestem na sterydowym rauszu. Ze szpitala wyszłam z diagnozą – RZS i konkretnym leczeniem.
Dostałam sterydy i metotreksat. Jednak po roku stosowania zaczęłam mieć nieprzyjemne objawy. Pojawiły się wymioty i bóle głowy. Wspólnie z lekarzem zdecydowaliśmy o odstawieniu metrokrestu i przejściu na hydroksychlorochinę. Ta zmiana bardzo mnie ucieszyła, bo chciałam spróbować zajść w ciążę. Odczekałam pół roku wypłukiwania się metotreksatu z organizmu i zostałam skierowana na badania do szpitala.
W dniu wypisu dostałam kolejną diagnozę – toczeń. Nie potrafię opisać swojego zdziwienia, szoku na tę informację. Ciągle analizowałam jak to możliwe, skoro nie miałam żadnych dodatkowych objawów – oprócz tych stawowych.
Czy znane są przyczyny twoich chorób, czy to częste, że atakują obie jedną osobę?
Lekarze nie są w stanie wskazać jednoznacznie co jest ich przyczyną. Wykluczono u mnie czynnik genetyczny, bo nikt wcześniej w rodzinie nie chorował na schorzenia reumatologiczne. Podejrzewają, że czynnikiem zapalnym mogła być ciąża i poród.
Ja biorę pod uwagę wszystkie inne możliwości. Lata zaniedbywania swojego organizmu: złe odżywianie, brak snu, duży stres. To wszystko powodowało, że ciągnęła się u mnie infekcja za infekcją. Przewlekłe zapalenie zatok, nasilająca się wciąż alergia oraz przerost Candidy (dochodzi do niego przy zachwianiu równowagi mikroflory jelitowej. Grzyby Candida posiadamy wszyscy, bytują one naturalnie m.in. w jelitach, jednak kiedy zaczynają się nadmiernie namnażać, to atakują narządy wewnętrzne, upośledzając ich pracę – przyp. red.). Trafiłam tylko raz na lekarza, który zasugerował jednoznacznie albo praca, albo zdrowie. Jednak było już za późno, lawina ruszyła.
Z własnego doświadczenia widzę, że wiele osób ma po kilka różnych chorób autoimmunologicznych naraz. Bywa tak, że jedna przechodzi w drugą albo się na siebie nakładają. Obecnie jestem jeszcze diagnozowana w kierunku zespołu Sjögrena. Niestety, ale nasze organizmy są nastawione na autodestrukcję, kiedy nasz układ odpornościowy nie działa prawidłowo, to atakuje sam siebie.
Jak na co dzień się objawiają, czym są?
Większości społeczeństwa wydaje się, że po diagnozie dostaje się leki i pacjent zadowolony wraca do domu. Tyle, że branie leków nie równoważy się z wyzdrowieniem. Objawy nie znikają.
Od 6 lat żyję z bólem i wieloma ograniczeniami. Bywają dni, że „zapominam” o chorobie, ale to jest tylko kilka dni w skali całego roku.
RZS atakuje stawy i je niszczy. Skutecznie utrudnia poruszanie się i codzienne funkcjonowanie. Bywa, że w niektórych przypadkach konieczne są endoprotezy, ludzie lądują na wózkach bądź są zależni od innych. U mnie na szczęście nie jest jeszcze źle. Funkcjonowanie z RZS czasami tłumaczę tak – „Wyobraź sobie sytuację jakbyś owinął się drutem kolczastym bądź włożył wielki kosmiczny skafander – i teraz tak masz żyć, poruszać się i radzić sobie ze wszystkim.”
Toczeń układowy w moim przypadku też atakuje stawy. Ale często w pierwszym etapie niszczy nerki, potem inne narządy wewnętrzne. Właściwie może zaatakować każdą część naszego ciała. Dlatego porównuję go do wilka, potrafi długo się czaić i atakować z zaskoczenia.
Należy edukować, że są to choroby leczone, ale nieuleczalne. Jak u ciebie wygląda cały ten proces, pod opieką jakich lekarzy jesteś?
Prościej byłoby powiedzieć, do jakich lekarzy nie chodzę (śmiech). A tak na poważnie, to jest ich sporo. Najważniejsi dla mnie to immunolog i reumatolog. Jestem również pod stałą opieką okulisty, pulmonologa, endokrynologa, kardiologa, dermatologa, laryngologa i ginekologa. Niestety, leki są dość silne, dlatego trzeba stale monitorować ich działanie.
W ostatnim czasie doszło u mnie do zaburzeń pracy rytmu serca oraz do przewlekłej grzybicy przewodu pokarmowego. Mam również problemy hormonalne, których nie było wcześniej. Obecnie przyjmuje leki immunosupresyjne, przeciwmalaryczne i kardiologiczne. Oprócz tego ciągiem od 6 lat sterydy. Do tej pory nie udało mi się z nich zejść.
Czy masz dostęp do refundowanego leczenia, czy pacjenci mają tu zabezpieczone potrzeby?
Tak, na szczęście głównie zajmują się mną lekarze w ramach refundowanego leczenia. Większość leków też mam dofinansowanych. Bywa jednak, że pojawia się coś co wymaga szybkiej konsultacji specjalisty i muszę zdecydować się na prywatną wizytę.
Muszę przyznać, że największą przeszkodą i minusem w naszym przypadku jest ograniczony dostęp do rehabilitacji. Lekarze zalecają ćwiczenia i nawet komunikują, że jeśli mamy na to finanse, to warto to robić na własną rękę i nie tracić czasu.
Rzeczywistość w naszym kraju jest smutna, bo zajęcia rehabilitacyjne na NFZ przyznawane są raz na jakiś czas i zazwyczaj w blokach 10 dniowych. Tymczasem tu nie można pozwolić sobie na przerwy, na odkładanie tego na potem. Jestem kobietą, mamą, żoną mam prawo i chcę brać udział w życiu swojej rodziny. Nie chcę być wykluczona, a choroba nie toleruje braku systematyczności, nie powiem jej przecież: „A teraz odpuszczamy i chwilowo nie atakujemy”.
Czy sytuacja z pandemią zmieniła dostęp do leczenia, specjalistów?
Pandemia zmieniła wszystko. Znowu moje plany na powiększenie rodziny zostały zrujnowane, bo w marcu dostałam rzutu choroby. Obecnie czekam na wizytę u immunologa, jak na zbawienie, ale z dużą obawą. Wiem, że odwołują wizyty u mojej lekarki. Do mnie jeszcze nie dzwonili, więc czekam i zastanawiam się, jak mogą nas pozbawić takiej możliwości. Muszę się skonsultować, bo samoistnie zwiększyłam sobie już dawki sterydów. I nie wiem co dalej robić?!
Podobno dużo zależy od poradni. W jednej (dermatologicznej) poinformowali mnie, że wizyta się nie odbędzie. Nawet nie ustalając nowego terminu. W innej (kardiologicznej) mam mieć konsultację telefoniczną.
Koronawirus zamieszał w naszym życiu. Nie dość, że nas chorych przewlekle bardzo wystraszył, to jeszcze pojawiły się problemy z lekami. Osobiście miałam zapas hydroksychlorochiny, więc się nie martwiłam o jej zdobycie, ale wiem, że pojawiły się trudności w jej kupieniu. Z tego co się orientuję, rząd ustalił, że lekarz może nam wypisać jedną receptę na miesięczne leczenie (60 tabl.). Trochę mnie to martwi, bo jest to utrudnienie dla nas leczących się na stałe tym lekiem.
Ból – czy w ogóle jesteśmy sobie w stanie wyobrazić, co tak naprawdę czujesz?
Trudno o tym mówić i właściwie go opisać, by z jednej strony go nie zbagatelizować, a z drugiej za bardzo nie straszyć, że nie da się z nim żyć.
Prawda jest taka, że jest on moim codziennym towarzyszem, nie jestem w stanie się go pozbyć, więc musiałam się nauczyć z nim żyć. Ciężko go określić, może bardzo upraszczając wskazałabym na porównanie do sytuacji, w której każdego kiedyś bolał ząb – to teraz sobie wyobraźmy, że cały czas, dzień w dzień funkcjonujemy z mocno bolącym zębem. Upierdliwe prawda?
Taki ból to nie tylko dysfunkcja fizyczna. W gorszych dniach wywołuje u mnie pogorszenie nastroju, jestem apatyczna i nerwowa. To, że boli przeszkadza i człowiek z bezsilności „wyżywa się” na innych ludziach, najczęściej niestety tych najbliższych.
Często w nocy przewracam się z boku na bok, bo nie mogę zbyt długo obciążać danego barku. Drętwieją mi ręce. A proste zgięcie łokcia wybudza mnie ze snu, bo taki sprawia mi to ból. W ostatnich dniach stres nasilił u mnie wiele dodatkowych dysfunkcji ciała – mam problemy z ubraniem się, czy uczesaniem. Nie jest to bardzo uciążliwe, ale sprawia dyskomfort.
Życie z takimi chorobami, to życie w świadomości, że lepiej prawdopodobnie już nie będzie.
Jak wygląda świat oczami reumatyka?
Świat reumatyka to świat ograniczeń. Ale też świat, w którym widzi się wartość tych lepszych dni. Docenia się życie.
Przez chorobę nie wróciłam do pracy, którą wykonywałam przed ciążą. Obecnie nadal nie pracuję zawodowo. Dorabiam do domowego budżetu pisaniem. Od września ubiegłego roku systematycznie ćwiczyłam na zajęciach grupowych, tzw. pilates reha. Dużo mi to dało, jednak teraz musiałam zakończyć moją przygodę z tą aktywnością.
Ograniczeniem, które daje się bardzo we znaki to zmęczenie. Wstaje zmęczona i kładę się zmęczona. Wiele czynności, które wykonywałam dawniej lekką ręką, teraz mnie bardzo męczy. Wolę też raczej zaszyć się w domu i nie szukam towarzystwa. Staram się też nie narzekać i zbyt dużo nie mówić o chorobach. Zauważyłam, że o ile na początku ludzie okazują zrozumienie, to z czasem nie chcą już słuchać. Jakby myśleli, że kłamiemy, że już wymyślamy, bo ileż może to samo boleć…
Chorując na tocznia i RZS trzeba być świadomym, że nasza psychika może nieco inaczej funkcjonować – to twoje słowa, jak sobie z tym radzisz?
Mam lepsze i gorsze dni, jak każdy inny człowiek. Trzeba jednak pamiętać, że należę do grupy bardziej narażonej na występowanie depresji czy innych zaburzeń psychicznych.
Choroba jest trudnym doświadczeniem, zwłaszcza taka, która jest nieuleczalna i niesie za sobą wiele zmian w życiu. Początki są najgorsze – człowiek nie dowierza. Często szuka informacji w internecie, gdzie czyta na przykład, że z toczniem żyje się 10 lat – mówię to z własnego doświadczenia.
Dlatego tak ważne jest, żeby lekarze nie zostawiali pacjenta z taką informacją samych. Dobrze, żeby wytłumaczyli i nakierowali, byśmy mieli dostęp do rzetelnych informacji. Drugą istotną sprawą jest wsparcie rodziny. Ważne, by byli oparciem dla takiej osoby, zwłaszcza w tych najtrudniejszych momentach. Jeśli chodzi o mnie osobiście, to przeszłam długą drogę. Obecnie jestem na etapie akceptacji i dostosowywania się do możliwości własnego ciała.
Eksperci alarmują, że rak wątrobowokomórkowy nadal pozostaje białą plamą na mapie polskiej onkologii. Co gorsze,…
Onkolodzy od lat apelują, że wczesne rozpoznanie choroby nowotworowej jest kluczowym czynnikiem wpływającym na skuteczność…
Czy chemioterapię można nazwać oranżadą? Czy o chorobie nowotworowej, jaką jest chłoniak można powiedzieć, że była/jest…
Najpierw diagnoza choroby autoimmunologicznej, potem problemy z nerkami, w konsekwencji dializy; przeszczep, znowu dializy i…
Często mówiąc o chorobach genetycznych, zapominamy o jednej z najgroźniejszych jednostek chorobowych naszych czasów -…
Współczesna diagnostyka genetyczna nowotworów pozwala nam wykryć mechanizmy życia komórki i jej podziału, na które…