Polska transplantologia od lat powinna napawać nas dumą. Wszystko dzięki świetnym lekarzom i całym zespołom medycznym, którzy wykonują nieraz unikatowe – nawet na poziomie światowym – zabiegi. Niestety mimo wielkich osiągnieć dziedzina ta wymaga systemowego wsparcia, wyrównywania możliwości w różnych ośrodkach, dofinansowywania badań dla pacjentów.
Jednym z wielkich wyzwań jest obszar przeszczepów u dzieci. Obecna sytuacja w opiece zdrowia sprawia, że Polska należy do krajów z najmniejszą liczbą przeszczepów pediatrycznych. Natomiast nam społeczeństwu brakuje edukacji, by lepiej rozumieć założenia, potrzeby i prawdziwe życie pacjentów po przeszczepie.
Bardzo ważne jest powtarzanie i pokazywanie, że przeszczep ratuje życie. Nie jest elementem wyboru, ale jedyną szansą na uratowanie tysięcy ludzi, na dawanie życia, a nie jego odbieranie. Dlatego by upowszechniać świadectwa woli i świadome dawstwo narządów na blogu pokazuję Wam ludzi, którzy dzięki przeszczepowi mogą mi opowiedzieć, za co kochają życie.
Dziś zapraszam Was do wczytania się w historię Jesiki Misztal. To dla niej naprawdę wyjątkowy dzień, bo dokładnie trzy lata temu 21.12.2017 r. przeszła przeszczep serca. Wiele jej słów chwyciło znowu za moje serce, Wasze też poruszy. I korzystając z okazji Jesiko życzę Ci byś miała w swoim życiu wiele powodów, do tego by dalej się tak pięknie uśmiechać.
Młoda, zdrowa dziewczyna. Jak to możliwe, że jednego dnia wszystko jest jakby w porządku, a drugiego zmienia się cały jej świat?
Nie było czasu na zastanawianie się, to się po prostu stało. Czułam się źle, ale nie spodziewałam się, że mój stan jest aż tak ciężki. Etapy choroby przechodziłam dość łagodnie pod kątem psychicznym, cały czas miałam przeczucie, że będzie dobrze. Podczas wystąpienia objawów nie wiedziałam, jak potoczy się moja ścieżka.
Pamiętasz tamte dni, co się tak naprawdę wydarzyło?
Tak, choć staram się nie wracać do nich za często. W pierwszej kolejności z objawami duszności, silnego męczącego kaszlu oraz wymiotami i brakiem apetytu zgłosiłam się do lekarza NPL (Nocna i Świąteczna Opieka Zdrowotna) w moim mieście, który postawił diagnozę zapalenia oskrzeli. Po dwóch dniach usiłowałam szukać pomocy dalej, bo kaszel był tak męczący, że nie byłam w stanie nawet się położyć, dusiłam się.
Zasięgnęłam dalszej porady lekarskiej, gdzie zlecono mi RTG oraz wykluczono zapalenie oskrzeli – sugerując jednocześnie, że może być to krztusiec i warto zrobić badania pod tym kątem. RTG wyjaśniło wszystko, serce było kuliste i powiększone. Natychmiast skierowano mnie do szpitala, by poszerzyć diagnostykę.
Lekarze robili co mogli, by ratować twoje serce, ale uszkodzone generowało kolejne problemy.
Tak, ale to wszystko jest jeszcze bardziej skomplikowane. W pierwszej kolejności, kiedy trafiłam do szpitala, po wykonaniu echa serca okazało się, że jest gorzej niż przypuszczano, bo w mojej lewej komorze serca jest wielka skrzeplina krwi, co utrudnia jej kurczliwość i organ bardzo źle funkcjonuje. Tego samego dnia przewieziono mnie do MSWiA w Warszawie. Niestety i tam nie potrafili mi udzielić pomocy i po niespełna tygodniu zostałam przetransportowana – w bardzo ciężkim już stanie – do Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie.
W Instytucie usłyszałam, że natychmiast potrzebuję operacji ratującej życie. Wiem, że to dziwnie zabrzmi, ale poczułam ulgę, że w końcu może ktoś wie, jak mi pomóc i bez zbędnego zastanowienia się wyraziłam zgodę na zabieg. Nie spałam już dziewięć dób. Kaszel, duszności i wymioty utrudniały mi funkcjonowanie na tyle, że egzystowałam ostatkiem sił i czułam, że jak się nic nie zmieni, to będą moje ostatnie chwile. Byłam naprawdę wykończona fizycznie i psychicznie.
Miałaś świadomość jak ciężki jest twój stan?
Tak, bo lekarze niczego przede mną nie ukrywali. Dużo też sama czytałam na temat pompy, którą mi wszczepiono, żebym dożyła do przeszczepu. Niestety podczas pierwszej operacji okazało się, że serce jest już za tyle zniszczone, że nie jest zdolne samodzielnie pracować. Dlatego powzięto takie a nie inne kroki, by go nieco odciążyć.
To był okres bólu i cierpienia, co się działo z twoim sercem i organizmem, jak lekarze próbowali cię ratować?
Rzeczywiście to był wymagający i trudny czas. Wszczepiono mi lewokomorowe wspomaganie serca POLVAD, potocznie ta maszyna nazywana jest sztucznym sercem. Co istotnie pomaga dotrzymać do przeszczepu lub w lżejszych przypadkach w regeneracji serca.
Oczywiście wspierano mnie też farmakoterapią. Miałam również częste rozmowy z psychologiem, któremu mogłam powiedzieć czego się boję lub zapytać np. o to jak będzie wyglądać moje życie i podzielić się swoimi obawami, wątpliwościami.
Lekarze też pozwalali przychodzić moim znajomym na sale pooperacyjną, codziennie od rana oczekiwałam kogoś kto mnie odwiedzi i opowie co słychać w realnym świecie. Doskonale wiem, jak podczas oczekiwania na serce pomaga wsparcie i dobre nastawienie. Jest to klucz do sukcesu, pozwala przetrwać i nie zwariować.
I w końcu dotarła informacja, że jest szansa na przeszczep serca, długo czekałaś?
Czekałam niecały miesiąc i szczęśliwie udało się znaleźć dla mnie serce w przeddzień planowanej drugiej operacji. Pompa nie dawała już rady i nie utrzymałaby mnie już dłużej przy życiu. Wstępnie zabieg zaplanowano na piątek, a ja wiadomość o sercu dostałam w środę. (uśmiech)
Pamiętasz te emocje, odczucia, jak przyszedł do ciebie lekarz powiedzieć, że jest serce, że będzie przeszczep?
Nie potrafię ich dosadnie opisać, ale na samą myśl o tej chwili czuję takie ciepło w środku. Nigdy nie wiesz, kiedy znajdzie się dawca i czy w ogóle się znajdzie. Poczułam wielką radość i nadzieję, że w końcu skończy się ten ból, wieczne krwotoki z nosa i codzienne wymioty.
Oczami wyobraźni widziałam już jak kończy się moja droga chorobowa i w końcu świeci nade mną słońce. Wszystkim wysłałam naszykowany sms o treści: „Mam serce! Teraz już wszystko będzie dobrze.”
Bałaś się?
Nie, o dziwo zawładną mną spokój. Posłuchałam pielęgniarek, żeby iść spać a rano obudzą mnie i przygotują na przeszczep. Jak dostałam pierwszą dawkę leków immunosupresyjnych to wiedziałam, że już się nie cofniemy.
Organizm nie odrzucił nowego serca, dostałaś życie, nowe życie. Czy czułaś się jakoś inaczej, czy podświadomie rozpoznawałaś jakieś różnice?
Pierwsze dni leżałam i słuchałam jak to serce bije, cieszyłam się, że mogę w końcu oddychać. Usiąść, śmiać się bez bólu, bo nic nie wystaje mi z klatki piersiowej i nie utrudnia mi funkcjonowania. Wymioty powoli ustawały, serce zaczynało prawidłowo pracować, ja czułam się lepiej. Zaczęłam się zaokrąglać od sterydów, wracał mi apetyt, krwotoki ustały.
Leki zaczęły działać i zmieniać smaki. Na początku miałam ciągły posmak jakby siana w ustach, bezsenne noce. Ale to nie miało znaczenia, te objawy były niczym w porównaniu do tego co przeszłam. Podświadomie czułam i głęboko w to wierzyłam, że jestem na ostatniej prostej do wyzdrowienia.
Wiesz, taką jedyną rzeczą, którą dość szybko zauważyłam to to, że w snach zaczęły pojawiać się osoby, których nigdy nie znałam, a tam były mi bliskie. Może to i dziwne, może to wytwór mojej wyobraźni i chęć zrozumienia tego co się stało, że właśnie ja dostałam ten narząd. Ale tak właśnie było.
Czy wróciłaś do swojego normalnego życia, do niedokończonych spraw?
Chciałam jak najszybciej wrócić do normalności. (uśmiech) Do szkoły, przyjaciół i poprzedniego trybu życia. Musiałam jednak robić to wolniej niż zakładałam, bo szybko czułam się zmęczona, ale nie brakowało mi determinacji, żeby realizować swoje plany. W wielu sprawach pomagali mi przyjaciele i rodzina – co ułatwiało mi powrót do niedokończonych spraw. Motywowali i byli przy mnie, kiedy sama nie potrafiłam sobie poradzić.
Bardzo dużo dobrego mówisz o lekarzach, pielęgniarkach, ogólnie o polskiej transplantologii, faktycznie ta opieka jest na tak wysokim poziomie?
Z ręką na sercu mogę powiedzieć, że miałam fenomenalną opiekę w Narodowym Instytucie Kardiologii w Aninie. Panie pielęgniarki, rehabilitanci oraz lekarze dawali mi dużo wsparcia i opieki. Zawsze mogłam na nich polegać a było to dla mnie bardzo istotne, ponieważ przed przeszczepem nie byłam w stanie zrobić nic samodzielnie.
To był bardzo trudny czas. Byłam przykuta do łóżka przez pompę, która pracowała za moje serce oraz totalny brak siły i zakaz wstawania, bo organizm mógł sam sobie nie poradzić, co groziło omdleniem lub dłuższą utratą przytomności. Dzięki super opiece w szczególności pielęgniarek i pielęgniarzy przetrwałam to wszystko. Najważniejsze w trudnych chwilach być zrozumianym i otrzymać należytą pomoc.
Co choroba, później przeszczep zmienił w twoim życiu, w podejściu do niego?
Następstwa i skutki uboczne przyjmowanych leków po przeszczepie zmieniły moje ciało, z czym przyznaję najtrudniej jest mi się pogodzić.
Staram się nie myśleć o tym co było, najważniejsze jest tu i teraz. Nadal jestem otoczona przez ludzi, których uwielbiam i którzy przetrwali ze mną ten ciężki czas. Dziękuję im za to! Nadal cieszę się życiem i przyjmuję je takim jakim jest. Dostałam szansę na normalność, oczywiście planując i marząc jak dawniej. Jestem zdrowym człowiekiem, tylko z obcym sercem.
Udzielam się w mediach społecznościowych, gdzie inni ludzie piszą do mnie i dzielą się swoimi obawami odnośnie chorób serca. Pytają o przeszczep, jak wygląda rekonwalescencja oczami pacjenta po tego typu operacjach. Mam poczucie ogromnej wdzięczności za to co dostałam, dlatego chcę się dzielić tym dobrem i pomagać innym jak umiem.
A jak ludzie reagują, kiedy mówisz, że miałaś przeszczep serca, co wymaga jeszcze edukacji?
Wszyscy reagują wielkim zdziwieniem, że jestem po tak skomplikowanej operacji, ponieważ przeszczep serca kojarzą z ograniczeniami i osobą z dysfunkcjami. Padają również często pytania: Kim był? Znasz rodzinę? Jak odpowiadam, że nie ma takiej możliwości a nawet jeśliby była, to bym nie chciała wiedzieć i znowu się dziwą. (uśmiech)
Oczywiście marzę o tym, żeby ludzie byli wyedukowani i mieli świadomość, że nie zabija się innych, aby ratować chorych, że to tak nie działa. Warto powtarzać, że przeszczepy robi się w ostateczności, a narządy powinny spełniać wiele kryteriów, by móc je wszczepić. Tłumaczyć też należy, że później trzeba prowadzić wielotorowe i skomplikowane leczenie, które musi być stale monitorowane, żeby przynosiło jak najlepsze skutki.
Najbardziej krzywdzące, jako że czuję się częścią polskiej transplantacji jest to, że jako społeczeństwo nie wykazujemy potrzeby wspierania i popierania tej dziedziny, chwalenia jej za osiągnięcia. U nas wszystko dzieje się po cichu, tylko prawdziwie zaangażowani ludzie od czasu do czasu przemycają informacje o kolejnym sukcesie przeszczepu.
Mam wrażenie, że o wiele łatwiej mówić i pisać chwytliwe nagłówki o handlu narządami czy oskarżać, niż informować o tym jak ważne jest dawstwo narządów. Nie oszukujmy się, media mają naprawdę ogromny wpływ na kreowanie myślenia wielu osób. My pacjenci i lekarze nas operujący nie jesteśmy mordercami, co również wielokrotnie słyszałam. Narządy pobiera się od osób ze stwierdzoną śmiercią mózgu, które utrzymuje przy życiu maszyna. Bez niej taki człowiek nie ma żadnych szans na życie.
Chciałabym również, by udało się nam doprecyzować prawo o dawstwie narządów i robić coraz więcej przeszczepów z jak najlepszymi rezultatami.
W obecnej sytuacji z powodu koronawirusa wiele osób bojkotuje i bagatelizuje sytuację – co sobie wtedy myślisz?
Śmieszą mnie takie wypowiedzi. Uważam, że powinniśmy słuchać ludzi wykształconych w tym kierunku, czyli wirusologów oraz innych specjalistów, którzy mają na ten temat odpowiednią wiedzę. Podczas sezonu grypowego również nosiłam maseczkę, ponieważ zmniejsza to ryzyko zachorowania. Uważam, że powinniśmy się chronić w miarę możliwości i zastanowić się nad zaletami odpowiedzialności grupowej.
Mało wiemy o samym życiu po przeszczepie. Jak wygląda twoja codzienność?
Dość zwyczajnie. Niczym nie różni się od życia zdrowych ludzi – pracuję i studiuję. Codziennie przyjmuję leki, które zapobiegają odrzucaniu narządu oraz pozwalają mu prawidłowo funkcjonować. Systematyczne przyjmowanie leków jest po przeszczepie kluczowe. Biorę je dwa razy dziennie w odstępie 12 godzin. Trzymanie się tych zasad jest bardzo ważne, żeby stężenie substancji pozostawało na takim samym poziomie.
Staram się też pozostawać aktywna fizycznie – do czego motywują mnie moje dwa cudowne psy. Teraz już co 3 miesiące jeżdżę do Warszawy na kontrolę. Podczas każdej wizyty wykonywane jest badanie EKG, krwi oraz echo serca i poziom stężenia leków immunosupresyjnych. Jest również harmonogram wykonywanych biopsji serca, które sprawdzają czy nie ma odrzutu, wtedy spędzam w szpitalu ok 3-4 dni. W pierwszym roku miałam ich 6, później po roku, a w niedługim czasie będę miała badania na 3 rocznicę przeszczepienia.
Skąd czerpiesz tyle energii?
Z głowy, wszystko jest w niej. (śmiech) Będąc szczęśliwą i pogodną lepiej mi się żyje. Napędza mnie działanie, realizacja planów. Jak mawiają moi znajomi: dla mnie nie ma problemu do nierozwiązania.
Eksperci alarmują, że rak wątrobowokomórkowy nadal pozostaje białą plamą na mapie polskiej onkologii. Co gorsze,…
Onkolodzy od lat apelują, że wczesne rozpoznanie choroby nowotworowej jest kluczowym czynnikiem wpływającym na skuteczność…
Czy chemioterapię można nazwać oranżadą? Czy o chorobie nowotworowej, jaką jest chłoniak można powiedzieć, że była/jest…
Najpierw diagnoza choroby autoimmunologicznej, potem problemy z nerkami, w konsekwencji dializy; przeszczep, znowu dializy i…
Często mówiąc o chorobach genetycznych, zapominamy o jednej z najgroźniejszych jednostek chorobowych naszych czasów -…
Współczesna diagnostyka genetyczna nowotworów pozwala nam wykryć mechanizmy życia komórki i jej podziału, na które…