Wiedza pacjenta

Nieswoiste zapalne choroby jelit to choroby przewlekłe. Zachorować na nie można w każdym wieku, ale najczęściej zapadają na nie ludzie młodzi a ostatnio niestety coraz częściej dzieci. Dotyczą one kilkudziesięciu tysięcy ludzi w Polsce, ale ich częstość w ostatnich latach gwałtownie wzrasta.

Nasza świadomość na temat problemów życia codziennego pacjentów zmagających się z NZJ nadal jest niewystarczająca. Dlatego dziś zapraszamy Was do wspaniałej rozmowy z Agnieszką Gołębiewską, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.

Czym są nieswoiste zapalenia jelit (NZJ), o jakich schorzeniach mówimy przede wszystkim?

NZJ, czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG), choroba Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i mikroskopowe zapalenie jelita grubego to przewlekłe choroby autoimmunologiczne. Mówiąc w uproszczeniu układ odpornościowy wytwarza w nich przeciwciała, które walczą z własnymi tkankami, wywołując nieustanny stan zapalny i nieodwracalne uszkodzenia jelit. 

Przyczyny

Przyczyna choroby nie jest dotąd znana i nie można jej całkowicie wyleczyć, ale współczesna medycyna pozwala na łagodzenie objawów i opóźnienie skutków. Niestety, leczenie farmakologiczne nie zawsze jest wystarczające i w chorobie Leśniowskiego-Crohna często trzeba usunąć fragment jelita cienkiego lub – w przypadku WZJG – całe jelito grube, co może się wiązać z koniecznością wyłonienia stomii.

Jak przedstawiają się statystyki osób, które się z nimi zmagają?

Specjaliści oceniają, że w Polsce może być od 60 do 100 tys. chorych na NZJ, ale w oparciu o brytyjskie dane epidemiologiczne szacuje się, że już za kilka lat może chorować nawet 250-300 tys. Polaków. Choroba dotyka zarówno kobiety jak i mężczyzn, głównie osoby młode. Niemal 75 proc. chorych na NZJ to osoby do 35. roku życia. Niestety co czwarty pacjent to dziecko, a chorych dzieci przybywa. 

Jakie są objawy choroby i jak wygląda ich diagnostyka? Jakie badania powinien zlecić lekarz?

Najczęstsze objawy to bóle brzucha, przewlekła biegunka – nawet do dwudziestu i więcej luźnych stolców na dobę, czasem wymioty. W stolcu może pojawiać się śluz lub krew. Chory chudnie, może mieć gorączkę, wzdęcia, czuć się osłabiony, zmęczony. Mogą pojawić się też zmiany stawowe lub skórne, np. rumień guzowaty – bolesne czerwone guzy najczęściej na podudziach, rzadziej zgorzelinowe zapalenie skóry. U dzieci dochodzi do tego opóźnienie wzrastania.

Diagnoza choroby

Początkowe objawy mogą przypominać na pierwszy rzut oka zakażenie salmonellą. Diagnoza jest najczęściej stawiana na podstawie badania endoskopowego – kolonoskopii, pozwalającej ocenić obraz jelita i pobrać materiał do analizy pod mikroskopem. Nie bójmy się więc tych badań, bo mogą przyspieszyć diagnozę i leczenie. Pomocne może być też badanie kału na krew utajoną lub kalprotektynę. Ale o tym powinien decydować lekarz specjalista.

Niestety, czasem objawy bywają odległe od „klasycznych”, co utrudnia rozpoznanie. Zdarza się, że pacjenci chorują kilka lat, zanim lekarzom uda się stwierdzić, że to NZJ. Dotyczy to szczególnie choroby Leśniowskiego-Crohna.

Pacjenci bardzo często borykają się z nawrotami choroby, czy znamy ich przyczyny?

Życie pacjentów z NZJ podzielone jest na etapy: remisji i zaostrzeń. W remisji objawy ustępują lub są mało uciążliwe. W zaostrzeniu są tak dotkliwe, że chorzy z powodu biegunki, bólu i osłabienia nie są w stanie wyjść z domu i często trafiają do szpitala. Leczenie ma na celu przedłużenie okresów remisji i złagodzenie objawów towarzyszących zaostrzeniom.

Etapy w NZJ

Niestety nie sposób przewidzieć ile będzie trwała remisja i kiedy przyjdzie zaostrzenie. Bardzo duże znaczenie ma regularne zażywanie leków i stosowanie się do zaleceń lekarza. Wielu chorych, gdy tylko poczuje się lepiej, odstawia tabletki. To wielki błąd. Choroba wraca, z większą siłą. Do zaostrzenia może przyczynić się też stres albo złe odżywianie. 

Czy pacjenci mają dostęp do leczenia, które może im pomóc?

Leczenie może w znaczący sposób ułatwić funkcjonowanie chorych i poprawić komfort ich życia, zwłaszcza jeśli weźmiemy pod uwagę, że to osoby młode – uczniowie, studenci, ludzie aktywni zawodowo, zakładający rodziny. Dlatego tak ważne jest, żeby byli leczeni skutecznie. Niestety dostęp do nowoczesnych terapii biologicznych jest ograniczony, a o ich trwaniu decydują odgórne przepisy, a nie stan zdrowia pacjenta i opinia lekarza.

Proces leczenia

Najczęściej terapia trwa dwa lata i żeby ją wznowić trzeba czekać aż stan zdrowia chorego znowu bardzo się pogorszy. To dla nas całkowicie niezrozumiałe i jako organizacja reprezentująca pacjentów z NZJ walczymy o zmiany.

Jaka jest rola diety w tym procesie?

Dieta ma wpływ na objawy choroby, takie jak biegunka, wzdęcia, bóle brzucha, nudności i chudnięcie. Chory powinien opracować sobie najlepszą dla siebie dietę na podstawie obserwacji własnego organizmu, gdyż poszczególni pacjenci w różny sposób reagują na podobne składniki pożywienia.

Dieta – co warto o niej wiedzieć

Jednym z najczęstszych błędów pojawiających się w zaleceniach dietetycznych jest zakaz spożywania mleka i jego przetworów lub produktów zawierających gluten. To sprawa indywidualna, a gluten odstawiamy tylko w przypadku stwierdzonej celiakii. 

Poradnik żywieniowy

Należy zaznaczyć, że dieta w okresach remisji i zaostrzeń choroby, jest różna. W zaostrzeniu unikamy niektórych produktów, żeby nie podrażniać jelit. W okresach remisji można jeść wszystko co danemu choremu nie szkodzi. Trudno przedstawić tak obszerny temat w kilku zdaniach.

Zachęcamy do korzystania z poradnika żywieniowego, który można pobrać bezpłatnie z naszej strony – https://j-elita.org.pl/poradniki/. Na stronie Towarzystwa „J-elita” można znaleźć również wiele innych przydatnych informacji dla chorych.

Ostrzegam osoby z NZJ przed stosowaniem różnych „cudownych” diet bez konsultacji z lekarzem, bo możemy sobie w ten sposób zaszkodzić. Warto skorzystać z porady doświadczonego dietetyka klinicznego, aby dieta była pełnowartościowa. 

Choroby te nazywane są niewidocznymi, ale należy podkreślić, że związane są z niepełnosprawnością, dlaczego?

Rzeczywiście, naszej choroby nie widać, dlatego jest często lekceważona. Czasami zewnętrzny wygląd nie zdradza, że osoba jest poważnie chora. To może być młody, szczupły człowiek, zdrowo wyglądający. Tymczasem przeszedł on operację usunięcia fragmentu lub całego jelita, może mieć wyłonioną stomię, bądź poważne choroby towarzyszące NZJ, np. bolesne zmiany w stawach kręgosłupa, problemy skórne lub ze wzrokiem.

W zaostrzeniu chory jest często w takim stanie, że nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji i wymaga wsparcia drugiej osoby. Dorosły nie jest w stanie pracować, a dziecko chodzić do szkoły. To wszystko o czym powiedziałam jest podstawą do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności. Bardzo wielu chorych ma taki dokument, chociaż nadal zdarzają się sytuacje, gdy spotykamy się z brakiem wiedzy orzeczników i podejmują oni krzywdzące decyzje. 

Z jakimi największymi wyzwaniami mierzą się dziś pacjenci?

Sama jestem matką dwóch nastoletnich córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna, więc wiem, jak choroba dziecka dotyka całą rodzinę. W naszym stowarzyszeniu jest wiele matek, które w obliczu choroby córki lub syna rezygnowały z pracy, żeby być z nimi w szpitalu i opiekować się nimi w domu. To odbija się na sytuacji materialnej rodziny. 

Choroba dziecka to oderwanie od rówieśników i bardzo często ból, cierpienie związane ze wstydliwymi objawami NZJ, albo zmienionym wyglądem – przybraniem na wadze po terapii sterydowej lub zbyt niskim wzrostem. Zdrowe dzieci potrafią śmiać się ze swoich chorych kolegów nie zdając sobie sprawy jaką wyrządzają im krzywdę.

Cel: edukacja

Dlatego staramy się edukować dzieci i otaczać je opieką psychologiczną, żeby nie straciły wiary w siebie. Dla rodziców choroba dziecka to nieprzespane noce, pobyty w szpitalu, wizyty u specjalistów i niekończąca się walka, żeby zapewnić mu jak najlepsze leczenie, rehabilitację i na tyle normalne życie, na ile jest to możliwe. 

Biegunki i konieczność częstych wizyt w toalecie są bardzo kłopotliwe także dla dorosłych, chorzy mają problem z wyjściem z domu. Dlatego niezwykle ważny dla pacjentów jest dostęp do publicznych toalet. Niektórzy z powodu stanu zdrowia tracą pracę i nie mogą znaleźć zatrudnienia. 

Proszę przybliżyć nam zakres działalności i pomocy jaką niesie Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”

Nasze stowarzyszenie założyli w 2005 roku rodzice chorych dzieci i pacjenci z NZJ. Chcemy pomagać chorym i ich rodzinom, edukować społeczeństwo i zapewnić pacjentom dostęp do jak najlepszego leczenia. Stowarzyszenie liczy ponad 2,6 tys. członków, mamy oddziały w 14 województwach, jesteśmy organizacją pożytku publicznego (KRS 0000238525).

Pomagamy i rozumiemy

Organizujemy letnie i zimowe turnusy rehabilitacyjne, imprezy dla chorych dzieci w szpitalach i w plenerze. Pomagamy niezamożnym chorym w zakupie leków, staramy się docierać na szpitalne oddziały, gdzie ludzie najbardziej potrzebują pomocy. 

Publikujemy bezpłatne poradniki, „Kwartalnik J-elita”, rozsyłamy newsletter i prowadzimy stronę internetową. Co roku w największych polskich miastach organizujemy ogólnodostępne Dni Edukacji o NZJ z prelekcjami gastrologów, dietetyków, psychologów. Ważnym elementem naszej działalności są też starania o dostęp do nowoczesnego leczenia, m.in. terapii biologicznej.

Więcej o tym co robimy można przeczytać na naszej stronie internetowej: j-elita.org.pl. Można się z niej dowiedzieć również, jak się do nas przyłączyć. Zapraszamy!

Towarzystwo „J-elita” (j-elita.org.pl) powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit, jest organizacją pożytku publicznego (KRS 0000238525). Obecnie liczy ponad 2,6 tys. członków i ma oddziały w 14 województwach.