Mam nadzieję, że po przeczytaniu mojej rozmowy z Anetą będziecie mieli podobne odczucia, jakie mi towarzyszą, odkąd się poznałyśmy. Ta dziewczyna uśmiech i radość wpisane ma w DNA, choć nie poznałam jej najbliższych, to nie wyobrażam sobie, że wywodzi się z rodziny smutasów. Ma dopiero 26 lat, sporo już przeszła, a mimo wszystko z poczuciem humoru i ironią potrafi opowiadać o swoim życiu i chorobie, która niejednego rozłożyłaby na łopatki. 

Kiedy próbowałam wyciągnąć od niej informacje o największym marzeniu, zaskoczyła mnie – Chciałabym wieść spokojne, a zarazem szalone życie. Stworzyć dom pełen miłości, w którym nikogo nie będzie opuszczał humor, w którym każdy będzie się wzajemnie szanował i wspierał, a także motywował drugiego do działania. 

Cieszyć potrafią mnie drobiazgi, małe rzeczy, których inni często nie dostrzegają lub zwyczajnie nie mają one dla nich znaczenia. Uwielbiam tańczyć, zresztą nie wyobrażam sobie życia bez muzyki. Moją odskocznią i pasją, od której ostatnio przymusowo odpoczywam jest siłownia – dodaje jeszcze Aneta.

Zapytacie, gdzie w tym wszystkim jest miejsce na chorobę Crohna? 

Choroba Leśniowskiego-Crohna ma przewlekły charakter, należy do nieswoistych chorób zapalnych jelit. Dotyczyć może każdej części przewodu pokarmowego, od ust do odbytu. Nadal jest nieuleczalna i żyje się z nią całe życie. W dodatku jest nieprzewidywalna i może prowadzić do zagrażających życiu zaostrzeń i komplikacji.

U Anety ujawniła się ona 6 lat temu, od tamtego czasu dzielnie stawia jej czoła. Życie z chorobą Crohna podsumowuje słowami: Przeróżne sytuacje, które miały miejsce w moim życiu, traktuję jako bardzo cenne lekcje. Nie jest idealnie i nie zawsze kolorowo, ale jestem dumna z tego jakim teraz jestem człowiekiem.


Patrzę na ciebie: na radosną, pełną życia, piękną dziewczynę i trudno uwierzyć, że żyjesz z taką chorobą. Często to słyszysz?

Dziękuję! Czy często? Hmm…wiesz, chyba zawsze, kiedy tylko ktoś wypowiada się w tym temacie, zwłaszcza, że zazwyczaj faktycznie po mnie nie widać, że coś mi jest. Czasem sama jestem zaskoczona, bo czuję się po prostu dobrze, a okazuje się, że moje wyniki są fatalne.

Niepełnosprawność, której nie widać. Czy rzeczywiście natrafiacie na niezrozumienie nawet ze strony orzeczników?

Oj tak, osobiście tego doświadczyłam i nie najlepiej to wspominam. Kiedy rozpoczęłam drogę, której celem było postawienie diagnozy, często odwiedzałam lekarza rodzinnego. Miałam nieodparte wrażenie, że pani doktor sugeruje, iż sama sobie jestem winna. Z góry założyła, że pewnie źle się odżywiam i doradziła jeść normalne domowe obiady, które teraz wiem, że też mi szkodzą.

Wszyscy bagatelizują

Myślę, że po pewnym czasie miała mnie już dość, bo ciągle wracałam z tym samym problemem. Zadziwiające jest też to, że nie zostałam wtedy pokierowana do innego specjalisty. Jedyna pomoc jaką uzyskałam, to było zwolnienie z lekcji WF-u (śmiech).

Dopiero z dzisiejszej perspektywy mogę to bardziej obiektywnie ocenić – w końcu minęło już 6 lat. Niestety lekarze często bagatelizują nasze objawy, a co dopiero orzecznicy, którym trudno pojąć, że choroba Crohna ogranicza nasze życie. Aktualnie czuję, że znajduje się w dobrych rękach. W dobie panującego koronawirusa doktor, który obecnie zajmuje się moim przypadkiem dzwoni do mnie i pyta jak się czuję – tacy specjaliści to złoto.

Budowanie świadomości społecznej na temat Crohna to ogromne wyzwanie, bo choroba jest tematem tabu. Tymczasem byłoby ono ogromnym wsparciem dla was. Czy sama też zetknęłaś się z sytuacjami, że się ciebie ocenia, bez poznania twojej historii. 

Spotkałam się z różnym odbiorem ze strony społeczeństwa. Nawet niedawno próbowałam uchylić rąbka tajemnicy, jak naprawdę wygląda życie z Crohnem. Dużo się działo, więc miałam ku temu okazję. W ostatnim półroczu zetknęłam się z ciemniejszą stroną tej choroby, więc ujawniałam w sieci mało pogodne treści, a reakcje na to były różne.

Trudne momenty hartują

Dostałam mnóstwo wiadomości, które wywoływały u mnie uśmiech. Chciałam pokazać jak ciężkie momenty kształtują nasz charakter, jak potrafią wzmocnić i dać kopa do walki, bo mimo iż było mi ciężko, wciąż się uśmiechałam i doszukiwałam we wszystkim plusów.

Czułam, że robię coś dobrego, bo wiedziałam, że obserwują mnie też inni chorzy, byłam dla nich dobrym źródłem informacji. Usłyszałam też, że szukam atencji w Internecie. Widocznie poszło coś nie tak, bo kompletnie nie o to mi chodziło – nie ukrywam, że to podcięło skrzydła.

Być może za długo to trwało i treści stały się męczące, ale tak właśnie wygląda życie z tą chorobą. Nie chcę się poddawać, myślę, że na spokojnie będę do tego wracać, zresztą rozmowa z Tobą też jest kolejnym krokiem (uśmiech). Co tu dużo mówić – ja po prostu lubię to robić i dalej chciałabym uświadamiać innych, że obok żyją ludzie, którzy walczą każdego dnia.

Moja droga komunikacji

Wszyscy jesteśmy równi, nikt nie jest idealny i każdy z nas z czymś się zmaga. Wybrałam do tego Instagram, choć w jego świecie wszystko jest raczej piękne i podkolorowane. Wiem, że opowiadanie mojej historii przydało się niektórym osobom, dlatego nie przestanę tego robić. Pamiętam, jak sama szukałam rzetelnych informacji i rad na temat choroby Leśniowskiego-Crohna w Internecie. Teraz kiedy Crohnowcy piszą do mnie żebym podzieliła się z nimi swoimi doświadczeniami, moje serduszko rośnie (uśmiech).

Jakie były u ciebie początki choroby?

(śmiech) Wiem, że to może zabrzmi zbyt dosadnie, ale były naprawdę przesrane!

Zacznijmy od tego, że przede wszystkim większość chorych na Crohna najpierw słyszy, że choruje na jelito drażliwe. Ja również otrzymałam taką diagnozę, kiedy pierwszy raz trafiłam do szpitala. Dopiero 4 lata temu (a choruję od 6 lat) wykonano mi tam dwa podstawowe badania, czyli gastroskopię i kolonoskopię. Jednak 2 lata wcześniej żyłam w świecie, który mogę opisać jednym słowem – Armagedon

Wszystko zaczęło się w technikum. Chyba nigdy nie czułam się bardziej zagubiona niż wtedy. Lekarz rodzinny nie wiedział, jak mi pomóc, a ja wstydziłam się o tym komukolwiek mówić. Będę szczera, bo jeśli ktoś nie wie jakie objawy daje choroba Crohna, to może nie zrozumieć przeszkód jakie generuje każda godzina, minuta. Żeby to najlepiej zobrazować, wyobraźcie sobie życie z niekończącą się jelitówką.

To uczucie niedoopisania, kiedy słyszysz przy wszystkich od nauczyciela, że od korzystania z toalety była przerwa. Mnie doprowadziło to do tego, że w cięższe dni po prostu nie szłam do szkoły lub przychodziłam na późniejsze lekcje, kiedy lepiej się poczułam. Tych dni było bardzo dużo a nauczyciele, którym starałam się jakoś wytłumaczyć, zazwyczaj nie wierzyli. W końcu wyglądało to jakbym celowo opuszczała ich zajęcia, bo później pojawiałam się w szkole.

Codzienność była wyzwaniem

I wiesz, problem nie polegał na bieganiu do toalety tylko 5 razy dziennie, bo to liczyć należy nawet w dziesiątkach razy. Ludzie w okresie zaostrzenia się choroby potrafią zwijać się całymi dniami z bólu i spędzają czasem więcej czasu w toalecie niż we własnym pokoju.

Rodzicom też było trudno zrozumieć, że źle się czuję. Myślę, że często wydawało im się, że po prostu chcę się wymigać od szkoły, ale szybko się to zmieniło. Stali się dla mnie największym wsparciem i tak jest do dzisiaj. Później przyszedł czas na pierwszą pracę i wcale nie było lepiej. Obsługa klientów w sklepie odzieżowym. Wiadomo, każdy po równo miał dwie wyznaczone przerwy i można było wtedy korzystać z toalety.

Problem pojawiał się, kiedy musiałam wychodzić do niej częściej niż inni i wyglądało to tak jakby mi się nie chciało pracować, co w efekcie przekładało się na stres, a to na jeszcze większe dolegliwości jelitowe.

Ciężko było wytłumaczyć innym problem, bo sama wtedy jeszcze nie miałam postawionej właściwej diagnozy, nie rozumiałam choroby, z którą się męczyłam.

Potem przyszedł czas na zmianę pracy. Niedługo później zdiagnozowano mi jelito drażliwe, diagnoza wciąż błędna, ale już przybliżająca do tej właściwej. Szpital opuściłam bez jakiejkolwiek wiedzy na temat choroby, więc zasiadłam na dłużej w necie, a potem wzięłam sprawy we własne ręce. Wiedza pacjenta ma tu kluczowe znaczenie, bo kontrola choroby wpływa na poprawę stanu zdrowia.

Diagnoza i badania

Jakie badania są konieczne i potwierdzają Crohna?

Gastroskopia i kolonoskopia, po których zdiagnozowano u mnie 4 lata temu jelito drażliwe, to niestety zbyt mały zakres badań przy takich dolegliwościach. Sama nie rozumiem, dlaczego ograniczono się tylko do tych dwóch, być może gdyby poszerzono zakres badań miałabym zdiagnozowanego Crohna dużo wcześniej. Mimo wszystko sama z siebie wprowadziłam sporo zmian w kwestii żywienia i to bardzo mi pomogło. Można powiedzieć, że moja kilkuletnia jelitówka w końcu przeszła, a ja po diagnozie jelita drażliwego zaprzestałam tułaczki po lekarzach. Jednak choroba dała o sobie znowu mocno znać.

Rok temu przez ponad miesiąc bolał mnie brzuch, w końcu nie dałam sobie rady i pojechałam na SOR, trzymając już w ręku złe wyniki badań z krwi. Tym razem diagnostyka została poszerzona o tomografię brzucha i to właśnie dzięki temu badaniu wykryto u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Pamiętasz, jak zareagowałaś na tę informację?

Czekaliśmy kilkanaście godzin na izbie przyjęć na wynik tomografii. Właściwie to myślałam, że wrócę tego dnia do domu, tym bardziej, że miałam na 14:00 do pracy. Lekarz rodzinny zasugerował mi, że może to być wyrostek i nie spodziewałam się innej diagnozy niż ta. Kiedy pani doktor zawołała mnie do gabinetu od razu powiedziała, że wszystko wskazuje na to, że to właśnie Crohn i muszę zostać w szpitalu.

Crohn i co dalej?

Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie, a niewiedza zaprowadziła pewien chaos i niepokój w głowie. Z gabinetu wyszłam podenerwowana i ze łzami w oczach, ale był to strach przed nieznanym. Teraz się uśmiecham, ale wtedy myślałam, że gorzej być już nie może. Szybko, bo pół roku później dotkliwie uświadomiłam sobie, że jednak może. W październiku 2019 przeszłam na zwolnienie lekarskie, które trwa do dzisiaj.

Jaki odcinek przewodu pokarmowego zajęła choroba?