Wiedza pacjenta

Trudno sobie wyobrazić, że w jednym człowieku tkwią takie pokłady siły, wrażliwości a jednocześnie pogody ducha i samozaparcia, że jest on w stanie wielokrotnie się podnieść i pokonywać kolejne, czasem gorsze przeciwności losu. Jeszcze bardziej zaskakujące okazuje się to, że przewlekła, nieuleczalna choroba daje możliwość cieszyć się wszystkim tym co jest nieoczywiste, niewidzialne dla innych.

Dziś chciałabym przedstawić Wam dziewczynę o takiej właśnie niezwykłej sile. Mimo, że przez prawie całe swoje życie idzie z bardzo ciężkim plecakiem pt. choroba Leśniowskiego-Crohna, to potrafi rozglądać się na boki i doceniać to co ma najpiękniejsze. Ba, ona potrafi z tym plecakiem ćwiczyć, skakać i tańczyć.

Paulina Pietraszewska udowadnia, że warto walczyć o siebie i swoje marzenia. Warto przekraczać granice i osiągać nieosiągalne.

Choroba Crohna i choroby współistniejące, kiedy to wszystko się u ciebie zaczęło?

Miałam 11 lat, gdy dowiedziałam się, że jestem chora. Byłam jednym z pierwszych dzieciaków w Polsce, u których stwierdzono Leśniowskiego-Crohna. Dziś choć choroba staje się coraz bardziej powszechna, jest tak samo niebezpieczna i niesie ze sobą ryzyko wystąpienia chorób współistniejących, o które pytasz. U mnie dały o sobie znać kilka lat po rozpoznaniu.

Jakie objawy były najbardziej dokuczliwe, z czym najtrudniej było sobie poradzić?

Niełatwo jest w tym wypadku określić chorobowo złe i gorsze momenty. Początki z reguły bywają ciężkie, a już na pewno gdy w grę wchodzi życie dziecka obrócone o 180 stopni.  Upływający nieubłaganie czas uświadamia mi, że nawet uporczywe objawy chorobowe nie mogą się równać z utratą dzieciństwa dlatego uważam, że w tym wczesnym etapie właśnie to było największym bestialstwem. 

Pamiętasz, jak wyglądała twoja droga do diagnozy, cały proces diagnostyki?

Pamiętam bardzo dokładnie i z kilku powodów nigdy tego nie zapomnę. Proces rozpoznania był dość zawiły i czasochłonny. Koniec końców trafiłam do specjalistów, którzy wiedzieli jak się mną zaopiekować. 

Czy to oznacza, że pierwsza diagnoza nie była trafna? 

W ogóle nie było diagnozy. Lokalni lekarze tłumaczyli mój stan szkolnym stresem, zalecając witaminy. Nie chcę myśleć co mogłoby się stać gdybym stosowała się do ich zaleceń. Na szczęście upór i troska najbliższych pozwoliły mi dotrzeć do ludzi, którzy znali się na rzeczy. 

Czy jak już padła właściwa diagnoza, to pojawiły się pytania: dlaczego ty, czy rozumiałaś co to za choroba?

Zrozumienie istoty choroby zajęło mi parę dobrych lat i nie mam tutaj na myśli niebotycznych ilości przeczytanych czasopism czy książek. Wiedza, którą posiadam opiera się wyłącznie na własnych doświadczeniach i przeżyciach. Czasem odnoszę wrażenie, że chorobowo nic już mnie nie zaskoczy, gdy nagle po raz kolejny okazuje się, że Crohn jest niezaprzeczalnie bezlitosny i potrafi zaskakiwać, w negatywnym tego słowa znaczeniu. 

Co mówili lekarze, czy zaproponowali jakieś leczenie? 

Tak, zostałam objęta leczeniem specjalistycznym. Jako że zaraz po diagnozie mianowano mnie ciężkim przypadkiem, już wtedy były to duże dawki bardzo silnych leków. Moja historia ma wiele wzlotów i upadków. Terapie nie zawsze były trafne, a mój organizm jest oporny na leki, dlatego tak ciężko, zwłaszcza teraz gdy możliwości leczenia z powodu pandemii są ograniczone doprowadzić do remisji choroby. 

Tak naprawdę choroba dała ci już dosłownie w kość.

Niestety tak. Przebieg mojej choroby jest bardzo specyficzny. Mój układ immunologiczny działa przeciwko sobie, mam bardzo obniżoną odporność i szereg ogromnych dolegliwości jelitowych i pozajelitowych, o których celowo nie mówię. To mój hermetycznie zamknięty obszar życia, do którego z różnych powodów nikogo nie wpuszczam. Jest ciężko, o tym mogę zapewnić. 

Pytasz o kości ­– przez chorobę Crohna nabawiłam się drastycznej osteoporozy. Przez obniżoną gęstość kości jestem bardziej narażona na złamania. Do takiego doszło już podczas jednego z bardzo ciężkich nawrotów. Przez złamanie kręgosłupa na długi czas zostałam zamrożona w bezruchu.

Powiedz proszę co ta choroba tak naprawdę oznacza dla pacjenta, jak zmienia jego życie?

Choroba Crohna u różnych osób może mieć skrajnie różny przebieg. Radzenie sobie z nią, zresztą podobnie jak z każdą inną chorobą jest kwestią bardzo indywidualną i zależy od wielu czynników dlatego pozwól, że wypowiem się wyłącznie w swoim imieniu.

Dla mnie choroba jest jednocześnie przekleństwem i błogosławieństwem. Nienawidzę jej ale jestem wdzięczna za to czego się dzięki niej nauczyłam, jakim człowiekiem się stałam, jakich ludzi napotkałam na swojej drodze. Gdybyś poznała mnie bliżej, dostrzegłabyś, że mam w sobie mnóstwo wrażliwości. Wypracowałam ją w najcięższych momentach swojego życia. Nauczyłam się dostrzegać i doceniać rzeczy, o których na co dzień się nie myśli, do których nie przykłada się wagi, a uwierz, to w nich tkwi sekret. To one są najpiękniejsze.

Choroba to najgorsze co mnie w życiu spotkało, jednak niezmiennie staram się dostrzegać nawet najmniejszy blask wszędzie tam, gdzie jest najciemniej. 

Czy wstydziłaś się kiedyś tego, że jesteś chora? 

Owszem, wstydziłam się, szczególnie na początku. Nie lubiłam rozmawiać o chorobie. Denerwowało mnie gdy ktoś poruszał ten temat i wybitnie irytowało gdy ktoś próbował mi współczuć. Pamiętam jak prosiłam mamę, by ucinała rozmowy na temat mojego stanu zdrowia nawet podczas rodzinnych spotkań. Nie chciałam być identyfikowana z chorobą. Nie chciałam czuć się gorsza. Z biegiem czasu zrozumiałam, że można się realizować będąc chorą, a osiąganie sukcesów z dodatkowym balastem jest powodem do dumy. 

Co było momentem, który uznajesz za przełomowy w swoim życiu z chorobą?

To był moment, w którym poczułam, jakbym dostała drugie życie. Na pewnym etapie choroby, przez niewłaściwe leczenie, byłam o krok od kalectwa. Wiem jak smakuje niechęć do życia bo przeszłam przez piekło w związku z tym powrót do normalnego życia uważam niepodważalnie za przełomowy. 

Czy po takim przełomie aktywność sportowa jest dozwolona i czy przy twojej chorobie w ogóle można ćwiczyć? 

Pamiętam jak kilkanaście lat temu zazdrościłam wszystkim tym, którzy zapewniali, że wiedzą co jest dla nich dobre, bo znają swój organizm. Bardzo chciałam się tego nauczyć. Głowiłam się niejednokrotnie jak niekoniecznie sugerować się tym, co radzą inni, ale wiedzieć co konkretnie dla mnie jest dobre.

Dziś mam to szczęście, że wiem co mi sprzyja, a co nie służy i jednym z tych sprzyjających elementów są właśnie aktywności, którymi lubię żonglować w zależności od stanu zdrowia i samopoczucia. Gdy jestem w remisji rzeczywiście często można zobaczyć mnie na siłowni, basenie czy biegającą po stadionie, ale zawsze jest to aktywność dostosowana do moich możliwości, która ma wspierać, a nie obciążać zdrowotnie. Nic ponad siły. 

Jesteś też bardzo aktywna zawodowo. Jak godzisz ten intensywny tryb z tak poważną chorobą? 

W okresach remisji zapominam o tym, że jestem chora i nie wiem czy to dobrze, bo czasem biorę na siebie zbyt dużo. Z natury jestem osobą ambitną i nie wyobrażam sobie, żeby w którymś momencie stanąć w miejscu i nie rozwijać horyzontów, ale obiecałam sobie, że nie będzie się to działo kosztem zdrowia, dlatego kiedy trzeba zwalniam lub całkowicie się wyłączam. 

Czy wobec tego da się zaakceptować chorobę?

Musisz ją zaakceptować, ale nie możesz dopuścić do tego, by przejęła kontrolę nad twoim życiem, a bardzo często próbuje. W moim wypadku na przykład teraz. Jestem w nawrocie od kilku miesięcy. Leczenie nie działa. Żyję pod kloszem i boję się tego co przede mną. Momentami mam wrażenie, że choroba mnie zdominowała, ale chwilę później się otrząsam i wracam na właściwy tor.

Myślę sobie, że przecież cały czas walczę; że to kolejna bitwa, którą prędzej czy później wygram, niezależnie od ilości potknięć, upadków, zwątpień czy niepowodzeń. 

Kiedy współpracownicy, albo followersi słyszą, że jesteś chora, to się dziwią? 

Dziś o chorobie mówię bardzo głośno i myślę, że dla nikogo nie jest już tajemnicą, że jestem chora. Często zdarza się jednak, że gdy mam do czynienia z kimś, kto nie śledzi moich poczynań faktycznie dziwi go, że choruję, a to dlatego, że ja nie podporządkowuję się chorobie. Robię wszystko, co mogę, by udowodnić jej kto tu rządzi i myślę, że dobrze mi to wychodzi. 

Nie powinno być tajemnicą, że przy chorobie Crohna ogromną rolę odgrywa dieta. Proszę opowiedz jak o siebie dbasz w tych kwestiach, czy trzymasz twardy reżim, czy starasz się normalnie żyć?

To zależy co kryje się pod pojęciem „normalnego życia”. Definicja normalności przybiera różne kształty i jest kwestią bardzo indywidualną. Jedni nie uznają ograniczeń w diecie, a drudzy spożywają wyłącznie produkty BIO, są wegetarianami lub weganami i dla nich to jest normalne. Dla mnie już dawno temu normą stała się dieta lekkostrawna i traktuję ten sposób żywienia jako neutralny, który odpowiada zdrowemu stylowi życia.

O reżimie możemy mówić przy bardzo ostrych stanach, gdzie jestem wyłącznie na modulenie czy diecie płynnej. Zdarza sie, że jelita nie tolerują stałych pokarmów, a te nawet nie przechodzą przez gardło, ale trzeba przecież jakoś funkcjonować, stąd radzenie sobie przez dostarczanie witamin i minerałów w niekonwencjonalny sposób. 

Kto jest twoją mobilizacją, inspiracją, wsparciem? 

Mama, narzeczony, siostra… Kocham ich całym sercem. To oni najsilniej mnie inspirują, oni są moją największą motywacja i to dla nich w pierwszej kolejności walczę. 

Nie byłabym sobą gdybym nie wspomniała o naszym psiaku. Wabi się Bingo. Jest wiernym i wdzięcznym stworzeniem, na którego punkcie zwariowałam. (uśmiech)

„Wolno Ci przegrać z wrogiem, ale nigdy z własnym strachem” to twoje słowa. Co byś powiedziała osobie, która właśnie została zdiagnozowana?

Dokładnie to, co zacytowałaś. Wieść o chorobie paraliżuje. Wywołuje napięcie, niepokój. Jesteś otępiała, a w Twojej głowie kłębią się czarne myśli, bo nie wiesz co Cię czeka. W tym wszystkim najbardziej potrafi namieszać i najgorszym doradcą jest strach. Mówi się, że 80% rzeczy, których się obawiamy, nigdy się nie wydarzy i z tą myślą trzeba kroczyć nawet najbardziej wyboistą drogą.

Sama z natury jesteś wojowniczką. Zdradź jakieś skryte marzenie, które zrealizujesz i nawet choroba ci w tym nie przeszkodzi.

Nie wiem co przyniesie los, ale wiem że jestem w dobrych rękach. Ufam, że Bóg zaplanował dla mnie świetlaną przyszłość i pozwoli mi spełnić wszystkie moje marzenia.