Wiedza pacjenta

8 maja obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Raka Jajnika, który co roku dotyka ponad 3 500 Polek. W jego przypadku nadal kluczowa pozostaje edukacja w zakresie rozpoznawania wczesnych i nietypowych objawów, gdyż atakuje pacjentki w podstępny sposób. O tym jak ważna jest nasza świadomość i jakie szanse dają nowe terapie – rozmawiam z pacjentką Mileną Komorowską, która mierzy się z diagnozą raka jajnika i postanowiła rozłożyć przeciwnika na łopatki. 

Milena zaskoczyła mnie nie tylko swoją ogromną siłą i zaangażowaniem w edukację na temat raka jajnika, ale również działalnością na rzecz innych kobiet. Do tego od 15 lat prowadzi własną firmę w branży budowlanej. Kocha francuskie kino, podróże i grecką kuchnię, a z zamiłowania tworzy dekoracje balonowe.

Rak jajnika, jest bardzo trudny w diagnozie, opowiedz proszę, jak do niej doszło u ciebie?

Mówi się o nim nawet, że to „cichy zabójca”. Rak jajnika jest rzeczywiście bardzo podstępny, początkowo nie daje żadnych objawów, nie dysponujemy też powszechnymi badaniami przesiewowymi, więc i sama diagnoza jest bardzo trudna. 

W moim przypadku do diagnozy doszło, kiedy miałam 40 lat. Tak naprawdę na początku pojawiły się jedynie podejrzenia, lekarz zakładał do końca, że to raczej mało prawdopodobne, że mam raka. Zlecił jednak głębsze badania (tomograf komputerowy, badanie markerów, rezonans magnetyczny) i to dopiero one pomogły wyciągnąć właściwe wnioski i potwierdzić, że to nowotwór jajnika. Tak jak i u większości kobiet pomimo objawów, które miałam, do diagnoza raka jajnika doszło poniekąd przypadkiem.

Gdy teraz o tym myślisz, to potrafisz przypomnieć sobie czy miałaś jakieś objawy?

Nie było jakiś charakterystycznych objawów, właściwie do dziś uważam, że u mnie się one nie pojawiły. Siła tego raka polega na tym, że jego objawy bardzo często są mylone z zapaleniem pęcherza, wzdęciem czy niestrawnością. To wszystko sprawia, że jest on diagnozowany w zaawansowanych stadiach, bardzo późno. 

A pamiętasz ten moment, kiedy usłyszałaś, że to rak jajnika?

Tego nie da się zapomnieć – doskonale to pamiętam. Kiedy skompletowałam wszystkie wyniki badań, pani doktor zaprosiła mnie do gabinetu i już po jej minie wiedziałam, że coś jest na rzeczy. 

Spytałam, czy to jest rak? Nadal widzę, jak wtedy twierdząco pokiwała głową, a ja zaczęłam potwornie płakać i krzyczeć, że nie będę tego słuchać i ma przestać mówić. 

Trudno to opisać, ale przez chwilę w głowie miałam obłęd, szum, ogromny zamęt a później nagle przyszedł błogi spokój.

Zebrało się konsylium? Lekarz usiadł z tobą i wytłumaczył ci jak będzie dokładnie wyglądało leczenie? 

W całym tym nieszczęściu los się do mnie uśmiechnął. Wszystko dlatego, że trafiłam na sztab bardzo mądrych i empatycznych specjalistów, którzy walczą o każdą pacjentkę. Klinika Ginekologii Operacyjnej i Onkologii Ginekologicznej w Szczecinie zaopiekowała się mną na najwyższym poziomie. Od początku wiedziałam, jaki jest plan, otrzymywałam wsparcie i wiedzę. Ze względu na wykrycie u mnie mutacji BRCA1 zaproponowano mi udział w programie klinicznym. I dla mnie to okazało się strzałem w dziesiątkę. 

Czyli należysz do pacjentek, które chcą wiedzieć więcej?

Bez wątpienia jestem w tej grupie kobiet. Chciałam wiedzieć wszystko i być świadoma z jakim przeciwnikiem mam do czynienia. Jednak, nauczyłam się już, że pacjenci nie powinni analizować statystyk, liczb, z których wynika, że średnia przeżywalność plasuje się na poziomie 8 miesięcy do 5 lat. Każdy z nas to indywidualny przypadek, mamy prawo pytać, wiedzieć więcej, by czuć się bezpieczniej, a nie po to by się poddawać na samym początku.

W nawiązaniu do wiedzy, jaką warto by posiadał pacjent jest rola badań genetycznych. Chora na raka jajnika powinna mieć wykonane badania genetyczne na obecność mutacji genów BRCA1 i BRCA2, dlaczego?

By żyć. Odpowiedź ta może brzmi bardzo górnolotnie, ale diagnostyka genetyczna wyznacza drogę postępowania terapeutycznego u chorej. Doskonale wiem, że to jedno z kluczowych i najważniejszych badań, które powinna mieć wykonane każda pacjentka z rakiem jajnika. 

To właśnie obecność mutacji BRCA1 zakwalifikowała mnie do leczenia najnowszymi lekami. To ona dała zielone światło do wyboru takiej a nie innej drogi leczenia.

I co tak naprawdę oznaczał dla ciebie wynik: mutacja genu BRCA1?

To zabrzmi dziwnie, ale pamiętam, że ucieszyłam się, kiedy potwierdzono u mnie mutację, przyjęłam, że dzięki temu wyzdrowieje. Zostałam zakwalifikowana do leczenia, które bardzo zwiększało moje szanse.

Obecność mutacji spowodowała również, że podjęłam jeszcze jedną bardzo ważną decyzję. A mianowicie podwójną mastektomię. Dzisiaj gdybym drugi raz miała zdecydować, zrobiłabym to ponownie bez wahania.

Do jakiego leczenia zostałaś zakwalifikowana?

Dostałam się do programu klinicznego. Oczywiście miało to swoje plusy i minusy. Minusem było zmęczenie i czas, bo przeszłam przez wielomiesięczne leczenie bez chwili wytchnienia. Jednak szala korzyści przeważała, bo dano mi dużo większe szanse na remisję (choć osobiście nie lubię tego określenia). 

Jestem w programie badań klinicznych DUO-O. Jest to 35 cykli chemii i tabletek przyjmowanych w warunkach domowych. Jestem już po 28 cyklu. 

Jak zareagowałaś na leczenie?

Dobrze, chyba wszyscy jesteśmy zadowoleni z efektów, jakie już udało nam się uzyskać. Nie ukrywam, że co prawda jestem bardzo wyczerpana i wyniszczona, ale to poświęcenie jest tego warte, bo rak nie ma ze mną łatwo. (uśmiech) 

Co było najtrudniejsze w całym tym procesie? 

Dla mnie wszystko. Za kilka dni mija dwa lata od diagnozy i mam świadomość, że każdy dzień był trudną walką. Wiesz, niby wszystko wraca już do normy, włosy odrosły, ból staje się wspomnieniem, jednak strach chyba nigdy nie zniknie. Boję się każdego dnia, kolejnego badania, każdej najmniejszej anomalii w swojej codzienności. 

Czy choroba zmieniła coś w twoim życiu?

Chyba nie ma rzeczy, która nie uległa zmianie po chorobie. Nie da się odciąć od takiego doświadczenia, bo ono zmieniło nie tylko moje podejście do doceniania zdrowia, ale również podejście do całego życia. 

Dzięki niej spotkałam i poznałam wiele osób, które miały i mają ogromny wpływ na to kim jestem i gdzie teraz się znajduję. Z drugiej strony, nie należę do osób, które nagle w obliczu śmiertelnej choroby cieszą się każdym dniem, promyczkiem słońca czy kwitnącym kwiatkiem, bo ja zawsze cieszyłam się swoim życiem. Podeszłam do choroby zadaniowo, traktuję raka jako epizod w życiu. Pojawia się problem, który trzeba rozwiązać, więc działam i idę dalej.

Zamykasz oczy, przez wspominania przemykają ci te dwa ostatnie lata – kogo widzisz najbliżej siebie, na kogo mogłaś liczyć?  

Przede wszystkim lekarzy, którzy walczą o mnie ze mną. Widzę, ile pracy wkładamy w każdy dzień bez wznowy. W tych momentach pojawia się również ogromna pomoc psychoonkologa, ale na pierwszym miejscu widzę swojego męża. Ten cudowny człowiek był i jest ze mną w każdej najtrudniejszej i najpiękniejszej chwili. Nie opuścił mnie nigdy. 

Przed choroba bywało rożnie. Praca, gonitwa za dobrym życiem, ciągle brakowało nam czasu na nas. Dzisiaj z całą pewnością mogę powiedzieć, że rak zmienił moje małżeństwo. Dał mi nowe życie.

Czy o raku jajnika warto rozmawiać i uświadamiać innych?

No cóż, prawda jest taka, że rak jajnika jest traktowany trochę po macoszemu. Wszystkie nasze „kobiece sprawy” zawężają się do raka szyjki macicy i raka piersi. A przecież rak jajnika to nasz najgroźniejszy wróg.

Ja nie mam żadnego problemu z tym, by dzielić się swoją historią, chcę by moje doświadczenie pomogło choć jednej kobiecie. Wiem jednak, jak wiele z nas nie ma nawet z kim o tym porozmawiać, szukają wsparcia, by zapytać o to co zabrać do szpitala, jak przygotować się do rozmowy z lekarzem. 

Tymczasem, rak jajnika atakuje w naszym kraju 3 700 tysiąca kobiet rocznie i co najgorsze, ta liczba systematycznie rośnie. Pacjentkami są kobiety, które żyją obok nas, mijamy je w urzędach, na ulicy. To osoby takie jak my, którym w jednej chwili cały świat zawalił się na głowę.  Dlatego narodziła się myśl, żeby stworzyć takie miejsce, w którym kobiety chore na raka jajnika mogłyby się spotkać, porozmawiać bez skrępowania, i żeby nie był to szpitalny oddział. 

Tak powstała inicjatywa „Fundacji Turkusowej”. Razem z psychoonkologiem dr Edytą Skwirczyńską utworzyłyśmy przestrzeń dla kobiet – właśnie z rakiem jajnika. Chcemy, aby jak najwięcej z nich dowiedziało się, że rak jajnika nie jest jakąś fatamorganą, że może dotknąć wiele z nas. Dlatego musimy poddawać się profilaktycznym badaniom, szerszym niż cytologia, warto byśmy znały historie zachorowań w swojej rodzinie, byśmy miały wiedzę na temat potrzeby badań genetycznych. Pytajmy lekarzy o zlecenia do pogłębionej diagnostyki, do badań genetycznych w wyspecjalizowanych ośrodkach.

Chcemy też nieść pomoc kobietom, które już zachorowały. Pokazywać im, że przy wsparciu i pomocy każda z nas ma prawo do podjęcia trudu leczenia. Zależy nam, by połączyła nas ta turkusowa wstążeczka świadomości na temat raka jajnika, niech ona niesie w świat naszą kobiecą siłę.