Październik od wielu lat jest Miesiącem Świadomości Raka Piersi, nazywany „różowym” od koloru wstążki symbolizującej ten nowotwór. Dodatkowo dokładnie 15. października obchodzimy Europejski Dzień Walki z Rakiem Piersi. Warto jednak zaznaczyć, że kobiety chorują na niego nie tylko w październiku, dlatego tak ważna jest edukacja, na temat profilaktyki raka piersi przez cały rok.
Doskonale wie o tym moja kolejna rozmówczyni, właściwie Wojowniczka. Diagnoza: obustronny potrójnie ujemny rak piersi z przerzutami do prawych węzłów pachowych wywróciła jej życie do góry nogami. Samotna mama, dość boleśnie doświadczona już przez los, stawia czoła przeciwnikowi, któremu nie pozwala definiować swojej przyszłości.
Przyznaje, że rak zmienił dużo, ale ona zdecydowanie nadal pozostała rockową dziewczyną. Słucha ostrego brzmienia, lubi literaturę faktu, jest bardzo aktywna i wspiera inne chore pacjentki. Jej marzenia związane są z podróżami i znając ją wiem, że kiedyś dostanę pocztówkę z pozdrowieniami z jej życiowego tripu po Meksyku i USA.
Poznajcie Julitę Grobelkiewicz.
Wiosna 2019, natura budzi się do życia – a u ciebie wszystko zmienia się w ciągu kilku chwil, pada diagnoza: rak piersi. Pamiętasz tamte dni?
Oj tak, doskonale wszystko pamiętam, jakby to było wczoraj. Na początku kwietnia 2019 roku poszłam na kontrolne USG piersi. Nie potrafię tego wyjaśnić, ale podświadomie czułam, że dzieje się coś niedobrego.
Otrzymałam wynik 4a w skali BIRADS (stosuje się ją do opisu badań mammograficznych – red.). Nie ukrywam, że to była czarna magia, nie wiedziałam co oznacza ten opis. Pani doktor zasugerowała, żeby jak najszybciej zrobić biopsję, wtedy wpadłam w małą panikę. Ruszyła machina, badanie za badaniem. Mammografia, biopsja gruboigłowa obu pach oraz obydwu piersi, rezonans magnetyczny, tomograf komputerowy, a na deser jeszcze najdokładniejsze badanie, czyli skan całego ciała – PET-CT. W tym wszystkim ja ze swoimi obawami, różnymi myślami.
Lekarze przypuszczali, że mogę mieć przerzuty odległe. Strasznie się wtedy bałam, na szczęście ta teza się nie potwierdziła. Pod koniec kwietnia wszystko stało się już jasne, miałam już diagnozę. Ze względu na dużą agresywność nowotworu trzeba było jak najszybciej zacząć leczenie.
Jakie miałaś objawy choroby?
Byłam często zmęczona, bolały mnie piersi, ich ciężkość dziwnie doskwierała, jakbym nosiła w nich kamienie. Wszystko to mnie bardzo zaniepokoiło.
Obustronny potrójnie ujemny rak piersi z przerzutami do prawych węzłów pachowych, co wtedy wiedziałaś o tym raku piersi?
Wtedy niewiele, nasza wiedza (co jest naturalne) na temat raka piersi sprowadza się do konieczności profilaktyki i ewentualnie strachu przed nowotworem. Podczas diagnozy dowiedziałam się, że to „najgorszy” podtyp raka piersi, najbardziej agresywny. Mediana przeżycia w tym typie wynosi 13 miesięcy. Oczywiście to tylko (na szczęście) statystyka, ale tak szczerze, na kim nie zrobiłaby wrażenia?
Nie mogłam w to uwierzyć, mój świat się na chwilę zawalił. Bardzo bałam się śmierci, bałam się o moją córkę, o to, że zostanie sama. Nie martwiłam się tak bardzo o siebie, jak o nią.
Padła pełna diagnoza, czy jednocześnie wykonano u ciebie badania molekularne, czy zdecydowano o tym dopiero po konsylium?
Rzeczywiście wykonano u mnie badania genetyczne. Jeszcze przed konsylium onkolog zasugerowała, żeby zrobić je jak najszybciej ze względu na trochę inny schemat leczenia niż standardowy. Potwierdzona mutacja w genie BRCA pozwala ukierunkować, dopasować leczenie – to bardzo ważne badanie. Dziś wiem, jak duże to miało znaczenie i cieszę się, że trafiłam na tak świadomego specjalistę.
Przypuszczano, że muszę mieć mutację genu BRCA1, co zresztą się potwierdziło. Obustronny rak piersi i w dodatku potrójnie ujemny nie jest zbyt często spotykany.
Jakie zaproponowano ci dokładnie leczenie?
Zaproponowano mi schemat leczenia:
Jest to standardowe leczenie tego podtypu raka, dostępne w naszym kraju. Przy potrójnie ujemnym raku piersi nie ma innych leków na ten moment, zostaje tylko chemioterapia.
Na początku szukałam pomocy w różnych miejscach, myślałam również o leczeniu w niemieckiej klinice, jednak utwierdzono mnie w przekonaniu, że jestem tutaj dobrze zaopiekowania. Muszę przyznać, że rzeczywiście w tym całym nieszczęściu los się do mnie uśmiechnął i trafiłam w ręce najlepszych specjalistów.
Rak na moment otumania ciało i duszę. Czy myślisz, że to od nas zależy jak długi jest to moment, czy trzeba dać sobie czas czy walczyć od razu?
Myślę, że trzeba zatrzymać się na chwilę, żeby uporządkować gonitwę myśli i oswoić się z diagnozą. To jest niesamowicie trudny czas, pełen obaw i strachu. Chwila zadumy jest niezbędna choćby po to, by przygotować się do ciężkiego i agresywnego leczenia.
Nie wstydzisz się, mówisz głośno, pokazujesz prawdę – tak miałam biopsję gruboigłową, tak nie jest to bułka z masłem, tak straciłam włosy, tak bolało, chcę byś wiedziała więcej, bo wiedza ratuje nam życie?
Nowotwór nie powinien być żadnym tabu, nasza wiedza ma kluczowe znaczenie w działaniu. Tutaj nie ma co owijać w bawełnę. Leczenie jest bardzo agresywne i niekiedy wyczerpujące, pełne bólu zarówno fizycznego jak i psychicznego.
Utrata atrybutów kobiecych w postaci włosów, rzęs, brwi, piersi to nie są łatwe sprawy dla żadnej kobiety. Oczywiście każda z nas przeżywa to na swój sposób, ale musimy mieć na ten temat świadomość. Dla mnie utrata włosów była prawdziwym ciosem. Zdałam sobie sprawę, że jestem naprawdę chora.
Z twoich słów wynika, że jesteś typem zadaniowca. Na dodatek zaraz po diagnozie w maju już jechałaś na pierwsze spotkanie z Amazonkami, czułaś, że tam znajdziesz siłę i inspirację, czy ktoś namawiał cię na szukanie takich kontaktów?
(Uśmiech) Masz dużo racji i myślę, że dlatego w kwestii choroby, bojowo podeszłam do całego leczenia.
Co do spotkania z Amazonkami pomysł podsunęła mi moja siostra bliźniaczka. Znalazłam grupę na jednym z portali społecznościowych. Szukałam dziewczyn w podobnej sytuacji, potrzebowałam wsparcia i praktycznej wiedzy, żeby w możliwie najlepszy sposób przejść leczenie. Chciałam dokładnie wiedzieć, jak to wszystko wygląda naprawdę, bez kolorowania rzeczywistości.
To spotkanie dużo mi dało, przede wszystkim byłam spokojniejsza i bardziej świadoma.
Jak przygotowywałaś się do pierwszej chemii, co cię potem jednak najbardziej zaskoczyło?
Muszę przyznać, że chemii bałam się chyba najbardziej, a okazało się, że mój organizm jest bardzo silny i naprawdę dobrze sobie radził. Jednak po każdej chemii musiałam przyjmować zastrzyki z czynnikiem wzrostu dla dobrych wyników krwi, aby leczenie odbywało się jednostajnie bez żadnych przesunięć czasowych. Po nich nie czułam się już zbyt dobrze, bolały mnie mięśnie, miałam gorączkę i byłam rozbita. Zwykle trwało to dwa lub trzy dni.
Do całej chemii nie przygotowywałam się jakoś specjalnie, byłam wdzięczna, że mnie nie sponiewierała, mogłam właściwie normalnie funkcjonować. Duża część dziewczyn, które znam, bardzo źle znosiła chemię, cieszyłam się, że mnie traktowała w miarę ulgowo.
Dla mnie jedną z gorszych rzeczy podczas chemii był metaliczny posmak w ustach, którego nie mogłam się w żaden sposób pozbyć. Nawet jedzenie w hurtowych ilościach ananasa nie pomagało, choć smakował wybornie podczas chemii. (śmiech)
Do końca też wierzyłaś, że będziesz w tym niewielkim procencie, który przy chemii nie traci włosów, jednak rzeczywistość nie dała ci na to szans. Mocno przeżyłaś tą stratę?
Zdecydowanie tak, przy goleniu głowy wyłam jak małe dziecko, nie mogłam się z tym pogodzić. Wcześniej miałam długie, kręcone włosy. Czułam, że utraciłam kobiecość, straciłam pewność siebie. Musiałam oswoić się ze sobą od nowa.
Mastektomia i rekonstrukcja piersi, wycięcie profilaktyczne jajowodów i jajników – co właściwie oznaczało wykrycie u ciebie mutacji w genie BRCA1, jaki przeszłaś dokładnie proces?
Z powodu wykrycia mutacji, pierwszym etapem było podawanie do cytostatyków karboplatyny, to polepsza rokowania. Następnym etapem była mastektomia z jednoczasową rekonstrukcją. Miałam wiele szczęścia, znalazłam świetnego chirurga, który zrekonstruował mi piersi przy jednej operacji i sprawił, że od razu po wybudzeniu z narkozy czułam się dobrze sama ze sobą. To było dla mnie bardzo ważne.
Pojechałam na drugi koniec kraju na operację, ale zdecydowanie opłacało się, mam teraz piękne piersi. (uśmiech)
Po kilku miesiącach zdecydowałam się na kolejną operację, usunięcie jajników oraz jajowodów. Wiedziałam, że to dla mojego dobra, że tak naprawdę nie mam wyboru.
Rekonwalescencja po zabiegu właściwie nie była zbyt długa, szybko doszłam do siebie. Niestety po usunięciu narządów musiałam zmierzyć się z menopauzą, a ta nie jest dla mnie zbyt łaskawa, na szczęście są na to sposoby i można poprawić komfort swojego życia. (uśmiech)
Wspomniałaś kiedyś, że walczysz sama, ale nie jesteś samotna. Życie dość mocno cię doświadczyło, wychowujesz sama córkę. Od kogo otrzymałaś największe wsparcie?
To prawda, życie już dość mocno dało mi w kość. Niewłaściwe wybory w przeszłości są niestety tego skutkiem, w postaci dwóch nieudanych małżeństw. Od kilu lat muszę radzić sobie sama, nauczyłam się już tego i jestem niezależna.
Podczas leczenia mogłam liczyć na dużą pomoc wśród bliskich – nigdy im tego nie zapomnę. Rodzice wozili mnie na chemię i operacje, opiekowali się moją córką, kiedy przebywałam w szpitalach.
Siostra bliźniaczka towarzyszyła mi podczas całej diagnostyki, przyjeżdżała na chemię, była ze mną cały czas. Wspaniale się mną opiekowała, czułam, że się o mnie troszczy, że zawsze mogę na nią liczyć. Druga siostra też była moją oporą, pomagała mi w obowiązkach domowych, robiła zakupy.
Sąsiadka robiła mi zastrzyki i opiekowała się moim psem. Przyjaciółki i koleżanki przyjeżdżały i poprawiały mi nastrój swoją obecnością i dobrym słowem.
Niezła armia…
To prawda, otrzymałam dużo ciepła i wsparcia w tych trudnych chwilach, łatwiej było mi przez to wszytko przejść.
Oczywiście pewnie z partnerem – osobą, z którą można dzielić obowiązki byłoby jeszcze łatwiej, ale przekonałam się już wcześniej, że jestem silna i daję sobie radę sama w wielu sytuacjach.
Choć tak naprawdę najwięcej siły do działania dała mi córka, to dla niej wiedziałam, że chcę i muszę żyć. Na początku diagnozy moim marzeniem, było doprowadzić córkę do dorosłości. Teraz już po wszystkim wierzę, że doczekam jeszcze wielu pięknych wspólnych momentów.
Mija rok od ostatniej chemii, jak się dziś czujesz, jak choroba wpłynęła na twoje życie?
Czuję się bardzo dobrze, zapomniałam już o wszystkich trudach, z którymi przyszło mi się zmierzyć. Wracam do nowej rzeczywistości.
Choroba sprawiła, że jestem bardziej otwarta i bardziej empatyczna, potrafię się cieszyć z małych rzeczy. Doceniłam wielu ludzi wokół siebie, poznałam fantastyczne kobiety na szpitalnych korytarzach.
Jestem lepszą wersją samej siebie. Wiem, że jestem teraz silniejsza niż kiedykolwiek.
Kobieta kobiecie może być największym wsparciem, co powiedziałabyś dziś innym kobietom?
Dbajcie o siebie i swoje zdrowie. Nigdy się nie poddawajcie, z każdej sytuacji można wyjść silniejszym. Nawet choroba wbrew pozorom ma jakieś plusy.
Otaczajcie się serdecznymi ludźmi, to bardzo pomaga przejść przez cały ten proces. I najważniejsze: rak to nie wyrok, choć przyznaję zdecydowanie lepiej i łatwiej jest bez niego. (uśmiech)
Eksperci alarmują, że rak wątrobowokomórkowy nadal pozostaje białą plamą na mapie polskiej onkologii. Co gorsze,…
Onkolodzy od lat apelują, że wczesne rozpoznanie choroby nowotworowej jest kluczowym czynnikiem wpływającym na skuteczność…
Czy chemioterapię można nazwać oranżadą? Czy o chorobie nowotworowej, jaką jest chłoniak można powiedzieć, że była/jest…
Najpierw diagnoza choroby autoimmunologicznej, potem problemy z nerkami, w konsekwencji dializy; przeszczep, znowu dializy i…
Często mówiąc o chorobach genetycznych, zapominamy o jednej z najgroźniejszych jednostek chorobowych naszych czasów -…
Współczesna diagnostyka genetyczna nowotworów pozwala nam wykryć mechanizmy życia komórki i jej podziału, na które…