To zrozumiałe, że perspektywa życia ze stomią może napawać lękiem przed nieznanym, obawą przed ograniczeniami. Wszystko potęgują jeszcze mity o tym co można, a czego na pewno nie należy robić po stomii. Dlatego tak ważne jest uświadamianie, że pacjenci, którzy doświadczają dotkliwych problemów z czynnością jelit, przeszli przez wiele terapii, często operacji i nadal cierpią, do tego borykają się ze zwiększoną częstotliwością wypróżnień i nieprzewidywalnością ze strony motoryki jelit ­– nie są sami, że stomia nie oznacza wyroku.

Z Magdaleną Rumińską wpadłyśmy na siebie przypadkiem. Szybko jednak nawiązałyśmy kontakt, wymieniałyśmy się spostrzeżeniami w różnych życiowych kwestiach, aż do momentu, kiedy okazało się, że za tą fantastyczną dziewczyną stoi jeszcze jedna niezwykła historia. Magdalena swoim życiem udowadnia, że warto dać sobie szansę na bycie szczęśliwym. Choroby bardzo ją doświadczyły, ale okazało się, że stomia otworzyła nowe możliwości na normalne prywatne i zawodowe życie.

Świadomość ma znaczenie

Stomia, to brzmi jak koniec świata, spotkałaś się z takim stwierdzeniem?

Powiem więcej – sama tak kiedyś myślałam. W trakcie 12-letniego leczenia kilka razy przewijał się temat stomii – czy to czasowej czy stałej – jednakże moja reakcja była wręcz paniczna. Bałam się jak będzie wyglądało moje życie, wyobrażałam sobie to jako koniec aktywności, życia towarzyskiego i ogromny ciężar związany z pielęgnacją. Dziś mogę tylko przyznać – jak bardzo się myliłam!

A jakie słowa uderzają najbardziej was – pacjentów?

Dla mnie najbardziej przerażające jest słowo – niepełnosprawność. Słyszę je w kontekście swojej osoby wielokrotnie i za każdym razem nie czuję, by to było o mnie. Zwykle to sławo kojarzy się z jakimś brakiem, upośledzeniem, bólem, dysfunkcją, ograniczeniami… więc, jeśli to możliwe chętnie unikamy tego tematu. A ja pomimo braku jelita grubego, pomimo wyłonionej stomii czuję się bardziej sprawna niż kiedykolwiek! (uśmiech)

Zacznijmy więc od początku, na co dzień żyjesz z nietypowymi chorobami, na czym polega ich specyfika?

Przez 15 lat od początku choroby nie doczekałam się konkretnej, „wyrytej w kamieniu” diagnozy. Mam objawy obu chorób zapalnych: choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego – a obraz histopatologiczny jest niejasny. Dodatkowo mój zwieracz, po wyłonieniu stomii zachowuje się nieprawidłowo – zamiast rozluźnić się jak nieużytkowany mięsień zacisnął się więc to kolejny problem, z którym muszę się borykać. 

W jakim momencie życia zaczęłaś chorować, jakie pojawiły się objawy?

Chorować zaczęłam w wieku 18 lat, zaraz po przeprowadzce na studia. Do tego czasu byłam normalną zdrową nastolatką i nagle zaczęły się problemy z trawieniem, częste wizyty w toalecie, ból brzucha, naprzemienne biegunki i zaparcia, aż do krwawień z jelita. Najlepszy okres mojego życia był naznaczony chronicznym zmęczeniem i walką każdego dnia – walką o normalność.

Początkowo nie chciałam się przyznać, że jestem chora, że potrzebuję pomocy. Zrzucałam to na zmianę otoczenia, stres itd. Podświadomie wiedziałam, że coś się dzieje, ale chciałam być „normalna”, zdrowa. Aż w końcu przyszły objawy, których nie dało się zignorować i wtedy zaczęło się leczenie, które trwało 7 lat aż do wyłonienia stomii. 

Kiedy stomia daje ulgę

Po latach leczenia, także tego operacyjnego można mieć wszystkiego dość?

Wszystkiego i wszystkich. Ja nie reagowałam pozytywnie na leczenie, często zmieniałam środki i metody, które nie przynosiły ulgi. Miałam w trakcie leczenia chwile zwątpienia, takie kiedy chciałam to wszystko rzucić, nie leczyć się, nie próbować. Po prostu po cichu się „przemęczyć” – nauczyć się z tym żyć. Ale wtedy przychodziło zaostrzenie, uświadamiałam sobie, że tak się nie da, więc walczyłam dalej i dalej, i dalej…

W końcu lekarz zaproponował ci stomię. Jak na początku podeszłaś do takiego rozwiązania? 

Mam wrażenie, że na wszystko w życiu musi przyjść czas. Kiedy usłyszałam o rozwiązaniu w formie stomii byłam już tak zmęczona tą chorobą, tym bólem i upokorzeniem, że przyjęłam tę decyzję z entuzjazmem. Dotarłam do kresu wytrzymałości. Pozytywne nastawienie i odliczanie dni do końca tego koszmaru sprawiło, że lepiej poradziłam sobie z rekonwalescencją. To nie jest mit, że wszystko zależy od nastawienia. Zaczęłam czytać, obserwować stomików na Instagramie i rozmawiać z nimi o tym jak wygląda ich życie. Chciałam wiedzieć wszystko – od tych najlepszych – po najgorsze rzeczy.  

Czy sprawiało ci trudności zaakceptowanie siebie po resekcji fragmentu jelita?

Moja pierwsza resekcja jelita to rok 2015. Wtedy wycięto mi esicę. Rana źle się zagoiła – wdał się bliznowiec. Była czerwona, przerośnięta i w tamtym momencie spędzała mi sen z powiek. Ja wiem, że to brzmi dramatycznie, ale uwierz mi, brzydziłam się siebie. Jeszcze bez worka, jednak sama świadomość tej szkarady na moim brzuchu sprawiała, że znienawidziłam moje ciało. 

Nie chciałam na siebie patrzeć. Po operacji wyłonienia stomii, w trakcie której lekko poprawiono również bliznę – wiadomo, bliznowca tych rozmiarów się już nie pozbędę – ale faktycznie wygląda to znacznie lepiej. Wtedy poczułam się inaczej, ustały objawy, żyłam bez bólu i obciążenia. 

Któregoś pięknego dnia spojrzałam na siebie w lustrze, na bliznę, na worek po lewej stronie i stwierdziłam, że jest dobrze. Że nawet mi to pasuje. Że w końcu wszystko gra. Od tego dnia stopniowo dzień po dniu uczyłam się na nowo kochać siebie taką jaka jestem. 

Stomia to nie koniec, lecz początek

Dzięki stomii zaczęłaś nowe życie, brzmi przewrotnie, ale zbiegło się to też z egzaminem zawodowym, odżyłaś?

(śmiech) Oj tak, chociaż najpierw trzeba było to odespać. Egzamin radcowski to jedno z bardziej traumatycznych przeżyć w życiu aplikanta i nadludzki wysiłek – 4 dni egzaminów po kilka godzin pisania dziennie. Ale warto było! Dzisiaj czuję się spełniona, choć w praktyce niewiele mam czasu na odpoczynek. 

Co w praktyce zmieniła stomia w twoim życiu?

Stomia zwróciła mi moje życie i dała mi jeszcze więcej. Dzięki niej zyskałam kontrolę nad własnym ciałem, możliwość rozwoju, pasję jaką jest taniec. Spotkałam cudownych ludzi, mogę spełniać się towarzysko, zawodowo i to wszystko bez bólu. 

Mogę iść na długi spacer, ćwiczyć, tańczyć, wyjść na plażę i na imprezę, próbować nowych potraw (uwielbiam pikantne jedzenie!). To jest to, czego osoba chora na NZJ nie może zrobić bezproblemowo, bez dostępu do toalety i bez obaw o zdrowie.  

Powtarzasz, że jeden z najważniejszych elementów codziennego życia stomika to pielęgnacja skóry, jak o nią dbasz?

Kluczową kwestią jest dobór właściwego sprzętu, który wraz z odpowiednimi kosmetykami zapobiegają podciekaniu i podrażnianiu skóry. Ważna jest obserwacja tego co się dzieje ze skórą i z samą stomią, bo to daje możliwość szybkiej reakcji. Stomia wbrew pozorom po operacji może się zmienić – mam na myśli kształt, rozmiar, wtedy wszystko to uzasadnić zmianę typu płytki worka z płaskiej na convex lub na odwrót.

Ja mam to szczęście, że do dnia dzisiejszego – czyli ponad 3 lata nie obserwuje u siebie nic niepokojącego. Wiem jednak, że osoby po ciężkiej sterydotrapii czy osoby po chorobie nowotworowej często napotykają na problemy dermatologiczne.

Rozwój prywatny i zawodowy

Jesteś radczynią prawną, masz opory, by przyznawać się do tego, że masz stomię, czy ona w jakikolwiek sposób wpływa na twoją aktywność zawodową? 

Absolutnie nie mam żadnych oporów – w miejscu, gdzie pracuję, moi współpracownicy wiedzą o całym moim leczeniu i nigdy nie dali mi odczuć, że jestem inna. Na spotkaniach z klientami z góry informuję, że mam stomię i mogę wydawać dźwięki (niestety nie mamy nad tym kontroli, tak jak zdrowe osoby). Wolę powiedzieć takie rzeczy otwarcie niż doprowadzić do niezręcznej sytuacji. Dzięki stomii pracuję normalnie i mogę się rozwijać. 

A jak wygląda świadomość naszego społeczeństwa, jest jeszcze sporo do zrobienia w tej kwestii?

Ja wychodzę z założenia, że zawsze jest coś do zrobienia. (uśmiech) Faktem jest, że świadomość społeczeństwa jest dziś większa, niż jeszcze 15-20 lat temu, jednak do krajów bardziej rozwiniętych ciągle nam daleko. Wielu ludzi myśląc o stomii ma wyobrażenie czegoś śmierdzącego i obrzydliwego – a wcale tak nie jest!

Kwestie związane z wypróżnianiem to temat tabu, brudny i niekomfortowy. Wśród moich znajomych na Instagramie są modelki ze stomią, które były na okładce Glamour w UK. Czy wyobrażasz sobie coś takiego w Polsce? No właśnie. 

Podobnie ma się z rzecz z bliznami – nie tylko po stomii. Wzięłam udział w kilku projektach fotograficznych i spotkałam się z bardzo pozytywnym odzewem wśród moich znajomych, którzy do tej pory nie mieli do czynienia ze stomią. Dlatego trzeba podejmować trudne tematy, by się społeczeństwu opatrzyły. 

Jesteś dziś silniejsza? 

Oj definitywnie! Ale nie tylko! Jestem bardziej empatyczna, bardziej otwarta na ludzi i niesienie pomocy. Bardziej świadoma siebie i swojego ciała, bardziej asertywna i kreatywna. Doceniam małe rzeczy, czas spędzony z przyjaciółmi i rodziną, cieszę się drobnostkami, których do tej pory nie zauważałam. Nauczyłam się odpuszczać, kiedy wiem, że już nie dam rady cisnąć do przodu. Priorytety się zmieniają po takiej rewolucji w życiu.

Zasłużyłaś/łeś, walcz o siebie!

Jak popatrzysz wstecz, widzisz, ile przeżyłaś, wiesz jak stomia zmieniła twoje życie, to jaki przekaz zostawiłabyś dziś tym, którzy się boją?

Bob Marley powiedział kiedyś mądre zdanie: Nigdy nie wiesz, jak silny jesteś, dopóki bycie silnym nie stanie się jedynym wyjściem, jakie masz. A ja wiem, że Ty jesteś silny. Dasz radę! Wierzę w Ciebie! A stomia zdecydowanie NIE jest końcem świata. Jest końcem bólu.