Wiedza pacjenta

Ostra białaczka limfoblastyczna (ALL) dotyczy limfocytów, czyli białych krwinek zaangażowanych w funkcjonowanie systemu odpornościowego naszego organizmu. Zalicza się ją do najczęstszych nowotworów wieku dziecięcego i najczęstszych typów białaczki u dzieci. 

Ostra białaczka limfoblastyczna

Trudności w jej leczeniu związane są z bardzo dynamicznym rozwojem choroby oraz faktem, że nie jest ona jednorodna, a wyróżniamy różne jej podtypy. Specjaliści podkreślają jednak, że postęp jaki dokonał się w jej w leczeniu daje ogromne szanse, dlatego tak ważne jest wczesne wykrycie.

Nagła choroba dziecka, białaczka, zmienia życie całej rodziny o 180 stopni, pojawia się milion pytań: jak rozmawiać z pociechą, z jego rodzeństwem, jak radzić sobie z emocjami, czy mamy prawo myśleć jeszcze o sobie. Dlatego rozmowy z rodzicami, którzy wraz z dzieckiem są w trakcie walki z nowotworem zawsze napawają mnie obawą, czy podołam, czy zachowam odpowiednią, delikatną granicę, czy wypada pytać o te najtrudniejsze emocje.

Wszystkie te wątpliwości zniknęły, kiedy poznałam dwie wspaniałe i silne dziewczyny – Karolinę i Julię Dziura. Właściwie to nie była zwykła rozmowa, ale prawdziwa lekcja pokory i siły.

Kocham tego małego wielkiego człowieka, bo mimo ciężkiej choroby walczy i dodaje nam wszystkim sił – mówi Karolina Dziura, mama trzyletniej Julii, u której w listopadzie 2019 r. zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną.

Opowiedz proszę, jak to wszystko się zaczęło, jakie objawy miała Julka?

Pewnego dnia Julia skręciła sobie staw skokowy. Nie było to dla nas jakimś dużym zaskoczeniem, bo córeczka jest z natury dosyć żywym dzieckiem, więc łączyliśmy to z jej aktywnością. W szpitalu zrobiono nam RTG i lekarze założyli ortezę. Podczas jej noszenia Julia przestała utykać i sygnalizować ból nóżek. Jednak pewnego dnia ponownie się przewróciła, a jako że stopa pozostawała w ortezie ponownie nie zakładaliśmy, że to coś groźnego, tylko kwestia ograniczenia jej ruchu. Sam ból też po kilku dniach ustał. 

Ból małych nóżek

Po dwóch tygodniach przyszedł czas na ściągnięcie ortezy. Lekarz dostrzegł, że stopa i noga trochę drgają, ale stwierdził, że może być to spowodowane osłabionymi mięśniami po unieruchomieniu stopy. Julia w domu po raz kolejny się wróciła, tym razem na balkonie.

W okolicach 10 listopada przyszła do nas babcia i stwierdziła, że Julia dziwnie wygląda, że jest blada. Od razu pomyślałam o anemii, z którą mieliśmy już do czynienia wcześniej. Jednak kolejnego dnia pojawiły się sine obwódki wokół ust.

Córeczka nie narzekała na ból brzucha, nie była jakoś bardziej senna, apatyczna czy osłabiona, wręcz przeciwnie, dzień przed morfologią jeździła na hulajnodze. Jedyne co nas zastanawiało to to, że pokarmy trzymała dłużej w buzi, trzeba było ją upominać by gryzła. Ale to wszystko nadal łączyliśmy z anemią, bo w sierpniu wyniki miała jeszcze dobre. 

Jak dalej potoczyła się wasza ścieżka diagnostyczna?

Działaliśmy szybko, już 12 listopada zrobiliśmy morfologię z rozmazem ręcznym. Dodatkowo oznaczyliśmy poziom żelaza oraz próby wątrobowe ­– na nie nalegał szczególnie dziadek, ponieważ twierdził, że Julia ma żółte rączki. Babcia ciągle powtarzała, że jest trupio-blada.

Niepokojące wyniki badań

Wyniki były po południu tego samego dnia, wyszła niska hemoglobina, hematokryt, płytki krwi w granicy 23 tys. (nie miała wybroczyn na ciele, siniaków). Leukocyty też nisko, tak samo jak erytrocyty, w mikroskopowym rozmazie krwi doszły dwie populacje komórek limfoidalnych L1 i L2. PLT rozmaz potwierdził trombocytopenię (małopłytkowość). 

Tego samego dnia dzięki mojej koleżance, która pracuje na SOR-ze trafiliśmy na pediatrię, a stamtąd jeszcze tego samego dnia na oddział onkohematologii. Już na pediatrii poinformowano nas, że z dużym prawdopodobieństwem jest to ostra białaczka limfoblastyczna. Podczas wywiadu na onkohematologii okazało się, że śledziona i wątroba również są powiększone. Dowiedzieliśmy się także, że właśnie te wszystkie bóle nóg były pierwszymi objawami ze strony szpiku. 

Diagnoza: białaczka

Pamiętasz ten moment, kiedy usłyszeliście diagnozę? 

Kolejnego dnia była wykonana biopsja szpiku, która wykazała około 85% wszystkich komórek jądrzastych szpiku kostnego. Oczywiście pamiętam, że podczas rozmowy z lekarzem byłam w szoku. Informacja: ostra białaczka limfoblastyczna (ALL), czyli białaczka B-komórkowa sprawiła, że polały się też łzy. Jednak z drugiej strony w miarę szybko zaczęłam twardo stąpać po ziemi.

Dzielna Julka walczy z białaczką

Chorobę córki przyjęłam jako wyzwanie, a nie karę, działałam zadaniowo. Nie dałam się też załamaniu, jakby dobrze przeczuwając, że to nic nie pomoże i nie wniesie do całej sytuacji. Jestem dość silną osobą i taka chciałam nadal być dla Juli.

Ostra białaczka limfoblastyczna rozwija się bardzo szybko, czy równie sprawnie otrzymaliście odpowiednie leczenie?

Dzięki sprawnej i prawidłowej diagnozie, leczenie zaczęliśmy bardzo szybko. Na drugi dzień po biopsji była już wykonana punkcja lędźwiowa, pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy (na szczęście OUN nie był zajęty) oraz założono wkłucie typu Broviac (dożylny cewnik, kateter tunelowy). Tak rozpoczęliśmy pierwszy z kolejnych protokołów. (red. w Polsce ostrą białaczkę limfoblastyczną (ALL) u dzieci zdiagnozowanych od 10.2018 r. leczy się w oparciu o nowy protokół AIEOP-BFM ALL 2017.

Szpik kostny Julci poddaje się analizom immunologicznym i genetycznym, jakie są teraz wasze wyniki i jak jesteście leczeni?

Protokół AIEOP- BFM ALL 2017

Aktualnie jesteśmy po trzeciej serii wlewów z metotreksatu, jest to tak zwany protokół M. Przed nami 10 dni przerwy i ostatnia seria tego protokołu. Później dwa tygodnie przerwy i jeśli wyniki pozwolą zaczynamy ostatni protokół przed podtrzymaniem – protokół II. 

Wyniki Juli na tę chwilę są dobre. Na szczęście nie ma żadnych mutacji genetycznych, defektu chromosomu Philadelphia, które przyczyniłby się do większego ryzyka wystąpienia nawrotów i zmiany jej leczenia na cięższe. Trochę granulocyty poleciały w dół, ale jest dobrze. Dzielnie realizujemy wytoczony schemat leczenia białaczki B-ALL według protokołu AIEOP- BFM ALL 2017. 

Pobyt w szpitalu, chemioterapia, biopsja jak sobie z tym radzicie?

Szczerze? Czekamy na kolejny cykl, na kolejny wlew – w pewnym sensie z radością, ponieważ jest to coś, co na tę chwilę może dać naszej córce zdrowie. Nie ma tak, że dramatyzujemy, że przed nami kolejna chemia. Z góry zakładamy, iż dzięki Bogu, podchodzimy do kolejnego etapu walki z białaczką, zostawiamy to co było za sobą i walczymy dalej. Fakt, że się udało zacząć kolejną fazę, to dowód na to, że Julii wyniki nam na to pozwoliły i w tym szukamy pozytywów.

Wlewy…

Mamy też świadomość, że im mniejsze przerwy podczas wlewów (oczywiście poza tymi wyznaczonymi) tym lepiej dla nas, dla naszej Julii. 

Jeśli chodzi o biopsje, to największy stres jest podczas samego odprowadzania jej na blok operacyjny, to trudny moment podania mleczka u Juli, która przeważnie płacze. Później moja dzielna córka grzecznie leży dwie godziny od nakłucia/ biopsji. 

Nazywasz Julkę Fajterką, zaskakuje cię twoja Mała Wielka Córeczka?

Tak, bo dla nas wszystkich Julia jest jedną Wielką Fajterką. Nie sądziłam, że trzyletnie dziecko może w pewnym sensie być „dorosłe”, rozumieć wszystko co się dookoła niej dzieje. Julia nie boi się lekarzy, choć pewnie dzieje się to też dlatego, że jest bardzo otwarta, lubi poznawać ludzi. Jest silniejsza niż ktokolwiek inny. 

Przygnębia mnie jednak fakt, że na swój wiek jest już tak bardzo świadoma. Zdrowe dzieci przeżywają inaczej swoje dzieciństwo, są beztroskie, na wszystko przychodzi u nich czas. Nasza Fajterką walczy z nowotworem, przez co niestety przechodzi bardzo wiele w swoim życiu i zaskakuje mnie, że tak szybko wszystko potrafi zrozumieć. 

Na jakie wsparcie możecie liczyć w tej walce?

Przede wszystkim niezwykle pomocny jest cały zespół lekarzy, pielęgniarek, ale i pani psycholog. Duże wsparcie otrzymujemy również od innych rodziców. Oddział onkologiczny to taka druga rodzina, a szpital to nasz drugi dom.

Wspieramy się wzajemnie

To wzajemne wsparcie ma niezwykłą moc, kiedy dzieci zasypiają zasiadamy na herbacie w świetlicy i rozmawiamy godzinami. Znamy się już dobrze, co ważne potrafimy rozmawiać też na tematy inne niż białaczki czy chłoniaki. Staramy się wspierać w codziennych troskach, wysłuchiwać.

Co chciałabyś przekazać innym rodzicom, którzy są na początku drogi?

Wiem, że to trudne, ale chciałabym ich wesprzeć, by się nie załamywali, by od razu podeszli do tego z rozsądkiem. Ostra białaczka limfoblastyczna to nie byle jaka choroba, to nowotwór, który dotyka najważniejsze dla nas istoty. Ale właśnie dla naszych dzieci należy podejść do tego ze spokojem, stawić jej czoła.

Ja osobiście się od niej odcięłam – polega to na tym, że przyjęłam do wiadomości, że Julia choruje i zdaję sobie sprawę jak ciężka jest to choroba, ale walczymy i się nie poddajemy. Nowotwór odstawiłam na obok, on nie zdominuje naszego życia, naszej przyszłości. Takie podejście pozwala mi przetrwać, nie dać się zwariować.

Emocje i walka

I jeśli któryś z rodziców pyta jak sobie z tym wszystkim daję radę, to radzę mu się odciąć, zaakceptować fakt i wspierać dziecko najlepiej jak się da. Bardzo ważne jest oczywiście wykorzystywać każdy czas, tak żeby później nie żałować żadnych chwil podczas walki z chorobą. 

Owszem czasem musimy pozwolić sobie na emocje, przecież to nic złego, że sami się boimy, jesteśmy zmęczeni. Dla mnie ważne jest jednak, by Julia tego wówczas nie widziała.

Nie bagatelizujcie też wczesnych objawów, jak Wasze dziecko mówi, że coś je boli: brzuszek, noga, ręka czy bark i nie dajcie sobie wmówić, że może to jakieś bóle wzrostowe. Zawsze warto zrobić morfologię z rozmazem ręcznym i co jakiś czas ją powtarzać. 

Książki to twoja pasja, ale pewnie teraz i jedna z najbardziej możliwych odskoczni. Potrafisz nawet zgubić się w szpitalu i znaleźć przez przypadek bibliotekę.

Ważna jest też codzienność

To prawda, książki to moja odskocznia. Chwila, dzięki której mogę się przenieść w całkiem inny świat. Odpocząć od tego co się dzieje dookoła. Starsza córka – Maja uwielbia książki, uwielbia jak się jej czyta, słucha z dużym zainteresowaniem. Julia trochę mniej, ale na każdą nową książkę bardzo się cieszy. Mam cichą nadzieję, że jedna i druga załapie tego molowego bakcyla. Bo on naprawdę pozwala odciąć sie od złych i ciężkich chwil.

Co zrobicie, jak Julka wróci do domu?

Jak już na dobre wrócimy do domu, to chyba w końcu kupimy jej tego wymarzonego pieska. Chciałaby zaopiekować się yorkiem miniaturką. My dzięki temu będziemy widzieć uśmiech na jej twarzy jeszcze częściej, bo zależy nam na tym, by ten smutek i żal w jej oczach pojawiał się naprawdę rzadko. Co prawda Julia jest szalonym i radosnym dzieckiem, ale znam ją i wiem, że posiadanie pieska (nawet już nadała mu imię – Fini) jest na tę chwilę jej wielkim marzeniem, zaraz za wyzdrowieniem. ❤

Wparcie dla Julki w walce z białaczką

Jeśli chcesz wesprzeć Julkę w trudnym procesie leczenia, dowolną kwotę pieniędzy możesz wpłacić je na Fundację ISKIERKA Warszawa 02-047, Adama Pługa 1/2. Numer konta: ING Bank Śląski numer konta: 95 1050 0099 6781 1000 1000 0915. Wpłaty zagraniczne dla każdej waluty: PL95 1050 0099 6781 1000 1000 0915 BIC (SWIFT): INGBPLPW.