Wiedza pacjenta

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą autoimmunologiczną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o nieznanej przyczynie i zmiennym przebiegu. Ze względu na swoje zróżnicowanie (przebieg kliniczny) nazywana jest chorobą o wielu twarzach, w przypadku której kluczowy jest czas. Ma on ogromne znaczenie szczególnie we wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego. Nie możemy go tracić – apelują eksperci.

– Dostęp do terapii lekowych w Polsce powinien być zgodny z najnowszymi rekomendacjami. Pacjenci z postacią wtórnie postępującą to jedyna grupa, dla której nie mamy aktualnie w Polsce żadnej terapii, mimo że już od ubiegłego roku jest zarejestrowany preparat dedykowany tej grupie chorych – siponimod. To jest luka terapeutyczna, którą musimy wypełnić – zaapelowali eksperci podczas konferencji Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego “Krajobraz Stwardnienia Rozsianego w Polsce i na świecie”.

Niestety każdy miesiąc zwłoki w dostępie do terapii to dla tych chorych nieodwracalne zmiany i strata cennego czasu. Pacjenci, którzy dziś są w aktywnej fazie postaci wtórnie postępującej i którym można by pomóc, za chwilę wraz z postępem choroby tę szansę mogą stracić. Bez leczenia modyfikującego przebieg choroby skutecznego w postaci wtórnie postępującej niepełnosprawność u tej grupy chorych będzie szybko się rozwijać – zwraca uwagę Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

W Polsce na SM choruje ok. 45 tys. osób. Większość z nich to pacjenci z postacią rzutowo remisyjną, która po pewnym czasie przechodzi w postać wtórnie postępującą. Dzięki obecnym metodom leczenia, wystąpienie postaci wtórnie postępującej może nastąpić nawet po kilkunastu  latach od momentu diagnozy postaci rzutowo remisyjnej. Gdy rzuty lub aktywne zmiany widoczne w obrazach rezonansu magnetycznego stopniowo zanikają, a postęp niepełnosprawności połączony z wystąpieniem zaburzeń poznawczych ma charakter stały możemy już mówić o wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego (SPMS). Nie oznacza to jednak, że wówczas nic nie możemy zrobić.

– Tym pacjentom, którzy jeszcze wykazują cechy aktywności zapalnej choroby, ale już progresują do postaci wtórnie postępującej możemy nadal pomóc. Szansą dla tych pacjentów jest siponimod, na którego refundację wciąż czekamy. Dostęp do skutecznej nowoczesnej terapii pozwoli im nie tylko na zahamowanie progresji choroby, utrzymanie jak najdłużej sprawności, zachowanie samodzielności i aktywności zawodowej, ale wpłynie także znacząco na poprawę jakości jego życia – zgodnie przyznają eksperci. 

Pacjenci z aktywną postacią wtórnie postępującą to często osoby nadal aktywne zawodowo i społecznie – W perspektywie chorych opóźnienie dostępu do terapii, która może wydłużyć czas wolny od progresji choroby o 4-5 lat ma ogromne znaczenie. Każdy miesiąc zwłoki może spowodować taki pogorszenie stanu ich zdrowia, że terapia nie będzie wystarczająco skuteczna, dlatego tak istotny jest dla nich czas – podkreśla Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. 

Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, podczas niej dochodzi do niszczenia mieliny, czyli substancji otaczającej włókna nerwowe ośrodkowego układu nerwowego, która umożliwia szybkie przekazywanie impulsów nerwowych przez włókna nerwowe. W miejscu poważnych uszkodzeń powstają stwardniałe blizny, czego skutkiem jest przerwanie przewodzenia impulsów nerwowych i zniszczenie włókien nerwowych. Proces ten prowadzi nie tylko do niepełnosprawności ruchowej, ale i do znacznego pogorszenia funkcjonowania poznawczego. 

Wśród obserwowanych u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zmian możemy wyróżnić m.in. osłabienie precyzji i szybkości przetwarzania informacji, zaburzenia procesów uwagi, zaburzenia czynności zapamiętywania, uczenia się i pamięci, deficyty procesów myślenia, zaburzeń mowy i języka oraz trudności wzrokowo-przestrzenne.

– To wszystko wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego aktywność zawodową i społeczną. Bez leczenia modyfikującego przebieg choroby, skutecznego w postaci wtórnie postępującej, niepełnosprawność u tej grupy chorych będzie szybko się rozwijać. Abyśmy mogli mówić o tym, że w Polsce stwardnienie rozsiane leczone jest według standardów europejskich, dostęp do terapii muszą mieć wszystkie grupy pacjentów – puentuje Połeć.