Choroba przewlekła bez wątpienia zmienia życie pacjenta i jego rodziny. Warto jednak pamiętać, że taka diagnoza, która kiedyś rzeczywiście wiązała się wyrokiem lub utratą samodzielności, obecnie dzięki postępowi i możliwościom długotrwałego leczenia, zmienia status wielu groźnych chorób właśnie na te przewlekłe.

Jak wygląda codzienność z chorobą przewlekłą?

Choroba przewlekła generuje bardzo dużo wyzwań. Z jednej strony, jako że jest nieuleczalna i towarzyszy pacjentom przez całe ich życie wymusza dopasowany styl życia: przyjmowanie leków, dbanie o dietę, profilaktykę przed powikłaniami, stałą kontrolę lekarską i diagnostyczną. Wiąże się to kolejno ze znacznymi nakładami finansowymi i kosztami prywatno-społecznymi, jakie ponosi chory.

Z drugiej strony dochodzi aspekt psychologiczny – akceptacja choroby i adaptacja do nowej, często zmienionej sytuacji życiowej. 

rozmowa

Do rozmowy na temat obu tych zagadnień zaprosiłam Joannę Dronkę-Skrzypczak. Asia od wielu lat choruje na stwardnienie rozsiane, ale jest niezwykle zaangażowana w edukację i wspieranie osób z wieloma innymi chorobami przewlekłymi. Bardzo się cieszę, że udało mi się ją na chwilę zatrzymać, bo jeśli ktoś z Was jeszcze nie odkrył jej kanału na YouTube „O, choroba”, to w końcu natrafia się okazja, by poznać autorkę od kuchni.

Liczy się czas

W przypadku stwardnienia rozsianego (SM), pacjentom bardzo trudno jest odpowiedzieć na pytanie, kiedy tak naprawdę zaczęli chorować, bo jest wiele czynników, które sprawiają, że bagatelizujemy pierwsze objawy. Jak było w twoim przypadku?

Także bagatelizowałam. (uśmiech) Bardzo często pierwsze objawy wcale nie są spektakularne, jak np. niedowłady. Zaczyna się od lekkich drętwień, mrowień, osłabienia. Co ciekawe pacjenci w końcu orientują się, że coś jest nie tak i pojawia się myśl, że może warto by było pójść do lekarza – ale tego nie robią. Mają nadzieję, że samo przejdzie albo tłumaczą to stresującym okresem w życiu, brakiem witamin. Innymi słowy – często robimy wszystko, żeby przypadkiem nie rozpocząć diagnostyki. Zmusza nas do tego dopiero silny rzut SM.

W moim przypadku było to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, przez które straciłam częściowo widzenie w jednym oku. Nadal jednak miałam nadzieję, że to jakaś migrena. Na szczęście poszłam do okulisty. I to on skierował mnie na oddział neurologii

Diagnoza SM, jak szybko ją u ciebie postawiono, i wytłumaczmy od razu dlaczego czas ma dla was tak kluczowe znaczenie.

U mnie diagnoza poszła bardzo szybko, co jest raczej wyjątkiem niż regułą. Złożyło się na to kilka czynników – trafna ocena sytuacji przez okulistę, przyjęcie na oddział z izby przyjęć, szybki rezonans. Nadal jednak, pomimo wyników dość jednoznacznie wskazujących na SM nie otrzymałam diagnozy od razu. Warunkiem jest bowiem postęp choroby w czasie lub przestrzeni (czyli np. kolejny rzut choroby albo nowe zmiany uwidocznione w rezonansie). 

Diagnoza stawiana latami

Czasami pacjenci czekają na potwierdzenie nawet kilka lat. U mnie były to 3 miesiące, ponieważ pojawiły się nowe objawy i umożliwiło to oficjalne potwierdzenie diagnozy. W wielu krajach standardem leczenia jest włączenie do programów już po pierwszym rzucie choroby, gdyż zwiększa to efektywność terapii. W Polsce jednak ten czas nadal jest bardzo wydłużony, co niestety pogarsza rokowania wielu osób. Zwłaszcza jeśli muszą czekać nie kilka miesięcy, ale kilka lat. 

Przygotowując się do naszej rozmowy natrafiłam na twoje słowa, że diagnoza SM była dla ciebie jak zderzenie z pociągiem. Pamiętasz swoje emocje, co wtedy sobie myślałaś, czego najbardziej się bałaś?

Myślałam o wszystkim, bałam się wszystkiego, a nie wiedziałam nic. To zwykle normalne, że kiedy dostajemy diagnozę choroby, o której gdzieś tylko słyszeliśmy i to przeważnie same złe rzeczy – do głosu dochodzi ogromny strach. Pierwsza myśl to oczywiście szybka droga do niepełnosprawności i rychła śmierć. Bo taki przekaz jako społeczeństwo mamy z mediów, książek oraz artykułów.

Wiedza plus wsparcie

Tymczasem dopiero solidna dawka wiedzy oraz psycholog pomogły mi to poukładać. Wówczas moje myślenie o tej chorobie poszło w zupełnie innym kierunku – czym teraz dzielę się na kanale “O, choroba” na YT. Oczywiście, wolałabym nie chorować.

cytat

To, że nie miałam na to wpływu nie oznacza, że teraz nie mogę decydować, jak może ono wyglądać. Takie podejście do życia z SM daje mi dużo siły. 

Dawno, dawno temu, po wielu pięknych latach życia w zdrowiu i szczęśliwości księżniczka obudziła się w swojej pięknej komnacie i zrozumiała, że ma SM. To twoja bajka i co było dalej?

Dalej było to, co w każdej bajce – księżniczka musiała przebyć długą, trudną drogę, aż w końcu wróciła do swojego bajkowego zamku silniejsza i zmieniona. (uśmiech) A tak serio, to dalej toczy się moje życie. Z chorobą czy bez każdy z nas stara się, żeby było jak najbardziej spełnione i szczęśliwe. 

Czy to prawda, że podejście do SM na przestrzeni lat bardzo się zmieniło? Gdzie poczyniono największy postęp?

Zmieniło się, ale jak dla mnie nadal za mało. Jest pewien postęp w dostępie do leczenia – chociażby to, że jeśli leki działają, to nie są przyznawane tylko na jakiś czas. Jednak więcej jest do poprawy niż do chwalenia. Nie ma zintegrowanego planu opieki nad pacjentami z chorobami przewlekłymi. Chorzy mają ograniczony dostęp do fizjoterapii, psychoterapii. Zupełnie pomija się kwestie profilaktyki w chorobie – dopóki jest się sprawnym trudno uzyskać skierowania na rehabilitacje, mogącą działać zanim wystąpią poważne konsekwencje. Za to wszystko płacę z własnej kieszeni.

Choroba o wielu twarzach

Stwardnienie rozsiane u każdego pacjenta może być inne. Jaką postać ma u ciebie?

Rzutowo-remisyjną, czyli najbardziej popularną. Oznacza to, że rzuty choroby (czyli zaostrzenia) przeplatają się z okresami remisji, kiedy choroba jest uśpiona. Celem zarówno leczenia jak i rehabilitacji i innych metod profilaktyki jest jak najdłuższe utrzymanie stanów remisji. U mnie udaje się to całkiem nieźle. Od momentu diagnozy – 4 lata temu – nie zanotowano postępów niepełnosprawności, a tylko raz wynik rezonansu pokazał nową zmianę w mózgu. To duży sukces, za który odpowiadają nie tylko leki, ale wszystkie inne działania, które podejmuję. 

Wspomniałaś o leczeniu. Jak ono obecnie wygląda i z jakiego programu korzystasz – jak go oceniasz?

Obecnie jestem w programie lekowym już 4 rok. Oceniam go bardzo dobrze, chociaż niestety leczenie immunosupresyjne nie jest pozbawione efektów ubocznych. Uważam jednak, że korzyści, które mam z leczenia je przewyższają.

Czy leczenie daje ci poczucie bezpieczeństwa?

Zdecydowanie tak, chociaż cały czas śledzę informację ze świata medycyny i liczę na to, że pojawi się jakaś nowa, skuteczna metoda, która być może nie będzie działać jedynie objawowo, ale rzeczywiście leczyć chorobę. Na razie jednak przełomu nie widać. 

Leczenie to podstawa

Jeden z moich ulubionych nagrywanych przez ciebie filmów, to rozmowa z Haliną. Czy wy pacjenci często natrafiacie na niedowiarków, na osoby przekonane o wyższości suplementów, negujące leczenie SM? Czy to jest niebezpieczne?

To jest bardzo powszechne, bardzo niebezpieczne i jednocześnie smutne. Jednak osobiście trudno mi winić pacjentów, którzy temu ulegają. Tematy medyczne nie są łatwe do zrozumienia, ludziom rzadko się wyjaśnia czym właściwie jest ta choroba, na czym polega, czym jest leczenie. Ba, nawet sami lekarze nie wiedzą wszystkiego. Za to różnego rodzaju „specjaliści” od alternatywnych metod leczenia nigdy nie mówią: „Nie wiem”.  Najczęściej obiecują szybką poprawę, wyleczenie czy inne złote góry. I to w przypadku chorób uznawanych (nie bez powodu) za przewlekłe, niemające jednej przyczyny. 

Jak sobie radzisz na co dzień z chorobą, masz jakieś swoje rytuały, dietę, dbasz jakoś o siebie – dopasowałaś swoje życie do choroby, czy żyjesz zupełnie normalnie?

To jest bardzo trudne pytanie. (uśmiech) Mam swoje rytuały jak każdy, na przykład dietę dobraną do swoich potrzeb. Czy dopasowałam życie do choroby? Trochę tak, ale to dlatego, że zdecydowałam się prowadzić o niej kanał na YT i edukować pacjentów. Czy żyję normalnie? 

cytat

Norma jest bardzo szeroko rozumianym pojęciem. W porównaniu z tym jak żyłam przed diagnozą wydaje mi się, że żyję dużo lepiej, uważniej, rozsądniej. Szkoda, że nie byłam taka świadoma zanim zachorowałam. 

Nie ma życia bez limitów

Wiesz, jak patrzę na twoje podejście do choroby, to widzę bardzo silną dziewczynę, potrafiącą nawet żartować z SM. Zdradź jednak czy miewasz gorsze chwile i na kogo możesz wtedy liczyć?

Każda choroba przewlekła niesie za sobą ograniczenia i kłamie ten, kto mówi, że „żyje bez limitów”. Organizm dotknięty chorobą ma specjalne wymagania, potrzebuje więcej uważności, kontroli, borykania się z różnymi psychicznymi i fizycznymi dolegliwościami. To ogranicza, wkurza i przeszkadza. Taka jest prawda. Nikt w wieku 30 lat nie ma ochoty skupiać się na regularnym przyjmowaniu leków, kontrolować cały czas swojego zdrowia, zastanawiać się co jeszcze może zrobić, żeby choroba nie pokazała pazurów. Są gorsze momenty, są też chwile cholernie trudne. Zbudowanie sobie kręgów wsparcia, zaufanego grona bliskich i specjalistów to podstawa codziennego funkcjonowania. 

Pacjenci z SM często się zastanawiają, czy informować pracodawcę, bliskich, przyjaciół, że chorują, jakie ty masz do tego podejście?

Kolejny bardzo złożony temat. Oczywiście prostym zaleceniem byłoby „informować”! Ale wiem, że to jest trudne, czasami niemożliwe, a nawet – są takie przypadki – niewskazane. Zwłaszcza w kontekście pracodawców. Rozmowa o chorobie jest trudna sama w sobie. Pacjent, kiedy dostaje diagnozę sam ma więcej pytań niż odpowiedzi, a informując o niej chociażby swoich bliskich musi liczyć się z zalewem pytań np. „I co dalej?”. I jak on ma na to odpowiedzieć, skoro sam nie wie. Dlatego uważam, że warto iść po pomoc.

Na początku przyszłego roku planuję rozpocząć indywidualne warsztaty dla pacjentów, gdzie między innymi będziemy uczyć się rozmawiać o chorobie i w tych rozmowach nakreślać granice oraz dbać o swój komfort.

Nagrywanie i rozmowa z innymi chorymi

Skąd pomysł na kanał na YT, opowiedz coś proszę o tym projekcie?

Z Youtubem jako kanałem dotarcia do pacjentów nie miałam wcześniej do czynienia. Ja raczej siedzę w słowie pisanym, jestem autorką książek, portalu dietaeliminacyjna.pl i licznych artykułów. Jednak pamiętając moje zagubienie po diagnozie doszłam do wniosku, że ktoś powinien pomóc osobom, które są w tym samym miejscu – zagubione, znajdujące w Internecie tylko przygnębiające lub nieprawdziwe, szkodliwe treści. 

Zaczęłam się uczyć nagrywać, montować – wszystko od totalnych podstaw. Jak dziś patrzę na pierwsze moje filmy, to widzę ile jest niedociągnięć i błędów. Ale nadal są one chętnie oglądane, więc chyba treść jest najważniejsza. 

Każde wsparcie się liczy

Często odzywają się do ciebie chorzy, u których właśnie zdiagnozowano SM, co im wtedy mówisz?

Bardzo często. Po pierwsze, mówię, żeby obejrzeli wszystkie filmy na kanale, bo tam jest esencja mojej wiedzy. Po drugie, tłumaczę, że na początku każda emocja jest normalna i proces adaptacji do nowych warunków nie zachodzi w ciągu kilku dni. No i na koniec staram się dawać wsparcie. Najmilsze są chwile, kiedy dostaję informację, że dzięki moim filmom komuś jest lepiej. Po to je stworzyłam. 

Na koniec, miałabym do ciebie prośbę byś sobie wyobraziła, że za 10 lat spotykamy się na kawie, a ty mi opowiadasz co się wydarzyło w twoim życiu. Zaczynasz od jednej bardzo ważnej rzeczy, będzie nią…?

Pochwalę się, że w przyszłym roku kończę studia podyplomowe z zakresu psychosomatyki i somatopsychologii. Opracowuję właśnie autorski program warsztatów terapeutycznych dla pacjentów po diagnozie choroby przewlekłej – SM i nie tylko. Mam nadzieję, że za 10 lat spotkasz mnie jako nie tylko autorkę książek czy kanału, ale przede wszystkim jako osobę mającą za sobą wiele udanych sesji warsztatowych. To w tej chwili kierunek mojego rozwoju i cel numer jeden. Obok dorobienia się własnego konia, ale na to jeszcze przyjdzie mi poczekać. (uśmiech)


Joanna pisze również książki i prowadzi bloga – znajdziecie ją tutaj.