Rozmowa z Martyną Obrębską uświadomiła mi, jak ważne jest dla pacjentów poruszanie tematów, co do których nie znajdują dużo informacji albo nie mają rozbudowanych grup wsparcia. Mimo, że mięsak Ewinga jest nowotworem rzadkim, to zgłosiło się do mnie wielu pacjentów z pytaniami i podziękowaniami za to, że na blogu pojawiła się ta rozmowa. Tak też między innymi trafiłyśmy na siebie z Barbarą Rusiecką.
Historia Basi jest jednak bardzo nietypowa. Przyznam, że bałam się tej rozmowy. Zadawanie pytań o chorobę i jej nawrót po 11 latach napawało mnie obawą, że mogę Basi sprawić przykrość albo wywołać negatywne emocje i wspomnienia. Tymczasem na swojej drodze spotkałam waleczną dziewczynę, która ciągle się uśmiecha, żartuje i nie zamierza się poddać. Sił dodaje jej ukochany mąż i synek.
Myślę, że ta rozmowa-rzeka pozwoliła nam obu poukładać sobie wiele myśli w głowie. Wiem też, że będzie wsparciem i pomocą dla wielu innych pacjentów, którym brakuje głosów chorych na mięsaka Ewinga.
Basiu wróćmy do tamtych chwil sprzed 11 lat. Jak doszło u ciebie do diagnozy, jakie pojawiły się objawy, jak zdiagnozowano mięsaka Ewinga?
Muszę się przyznać, że nie wracam do tego czasu zbyt często, ale pamiętam go dokładnie. Wszystko zaczęło się od widocznego guza na lewej nodze, a dokładnie na łydce. Na początku nie dawał żadnych objawów bólowych, mimo to udałam się do chirurga, który niestety źle zinterpretował zdjęcie rentgenowskie, twierdząc, że jest to cysta kości. Według niego miała się ona wchłonąć sama i zaniknąć za jakiś czas. Nie przyszło nam wtedy do głowy konsultować tego z innym lekarzem, bo po prostu cieszyliśmy się z dobrej diagnozy.
Dopiero za rok, kiedy noga zaczęła boleć, inny już lekarz zlecił wykonanie tomografii, po której okazało się, że jest to kwestia nowotworowa. Pokierował nas do Lublina do ortopedy, który zajmował się przypadkami onkologicznymi. Niedługo później znalazłam się w szpitalu, gdzie trafiłam pod opiekę wspaniałego profesor, dzięki któremu wszystko potoczyło się dość szybko. Miałam wykonaną biopsję igłową i po tygodniu wynik histopatologiczny pokazał, że jest to nowotwór złośliwy kości mięsak Ewinga.
Po dwóch tygodniach trafiłam do Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej i pełna strachu rozpoczęłam leczenie. Byłam wtedy w klasie maturalnej, a że nie miałam w moim otoczeniu żadnej osoby chorującej na raka, to kompletnie nie zdawałam sobie sprawy z powagi sytuacji. Dopiero kiedy przekroczyłam próg szpitala onkologicznego zderzyłam się z całkiem inną rzeczywistością.
Czy znane są przyczyny wystąpienia u ciebie mięsaka Ewinga?
Niestety tego nie wiemy. Kiedy zachorowałam w 2008 roku, wszyscy lekarze pytali mnie czy uderzyłam się w to miejsce. Zawsze odpowiadałam, że być może tak, bo na dobrą sprawę kto jako dziecko czy nastolatek nie nabija sobie guzów i siniaków na nogach. Ja przynajmniej miałam ich dużo. (uśmiech)
W jakim dokładnie miejscu pojawił się mięsak?
U mnie mięsak Ewinga umiejscowił się na kości piszczelowej lewej. Guz był widoczny od wewnętrznej strony nogi. Niestety po tomografii okazało się, że większe spustoszenie zrobił w środku, ponieważ zajął 18 cm odcinek kości piszczelowej. Był to dość spory odcinek kości. Pamiętam, jak się bałam się, że grozi mi amputacja nogi. Na szczęście lekarze zrobili wszystko, by do tego nie doszło.
Później po wykonaniu tomografii komputerowych oraz scyntygrafii kości okazało się, że nie ma przerzutów. A należy zaznaczyć, że to daje znacznie większe szanse na całkowite wyleczenie. W moim przypadku niestety nie wyszło, ale zawsze jest wyjątek od reguły.
Pamiętasz tamte dni – jak wtedy wyglądało dokładnie leczenie?
Tak jak diagnozę i początki leczenia pamiętam dokładnie, tak późniejsze pobyty już wybiórczo, jak przez mgłę. Może jest to spowodowane podświadomym wypieraniem niektórych wspomnień albo chemioterapią, która poniekąd pogarsza zapamiętywanie. Do tej pory mam „luki” we wspomnieniach z okresu leczenia i jakiegoś roku po jego zakończeniu.
W moim przypadku zastosowano leczenie radykalne, czyli bardzo mocna chemioterapia, operacja i chemioterapia uzupełniająca połączona z radioterapią. Przeszłam 13 kursów chemii (6 kursów według schematu VIDE oraz 7 kursów schematu VAC), miesiąc naświetlań oraz operację polegającą na usunięciu zajętej przez nowotwór kości i wstawieniu tam metalowego prętu śródszpikowego połączonego z kością za pomocą śrub.
Każdy pobyt w szpitalu wyglądał tak, że kładłam się na oddział i w ten sam dzień dostawałam kroplówki nawadniające. Przez kolejne 5 dni codziennie brałam klika worków chemii, zaczynając rano od nawadniania, a kończąc samym wieczorem. Do domu wychodziłam 6. lub 7. dnia w zależności od badań krwi. Przez cały pobyt dodatkowo miałam podawaną mesnę osłonowo na pęcherz. Po operacji pobyty w szpitalu były czterodniowe.
Wszystkie płyny przyjmowałam do portu naczyniowego, który założono mi na początku leczenia. Niech dobrze darzy się temu kto wymyślił port, bo z wenflonami, to ja nie umiałam współpracować. (śmiech) Cały proces leczenia trwał praktycznie rok. To był trudny czas, jednak najgorsze były początki i zapoznanie się z całym system. Z każdym kolejnym pobytem wiedziałam już co mnie czeka i byłam na to przygotowana.
Jak przeszłaś to leczenie?
Sam pobyt w szpitalu na chemii nie był najgorszy. Trudniejsze były dni po chemioterapii. Przedoperacyjne cykle były bardzo mocne, co powodowało duży spadek wartości morfologicznych tzn. hemoglobina. Płytki krwi spadały do tak niskich poziomów, że za każdym razem musiałam mieć toczoną krew i płytki krwi, a jakiekolwiek uderzenie czy zranienie groziło krwotokiem.
Moja odporność spadała praktycznie do zera, więc jakieś 3-4 dni po chemii lądowałam na izolatce. Na okres około tygodnia, dopóki wszystkie wartości się nie wyrównały. Między poszczególnymi chemiami niewiele czasu spędzałam w domu. Najtrudniejszymi skutkami ubocznymi było dla mnie ogólne osłabienie i stany zapalne jamy ustnej. Przez to, że w tym czasie nosiłam aparat nazębny, na dziąsłach i policzkach robiły mi się rany a jedzenie i mówienie sprawiało ból. Na szczęście trwało to tylko kilka dni. Jeśli chodzi o apetyt, wyjątkowo nie miałam problemów. Wręcz przytyło mi się podczas leczenia, bo miałam mniej ruchu, a że wszyscy dokarmiali mnie jak tylko mogli, to korzystałam. (śmiech)
A co działo się dalej po zakończonym leczeniu?
Po zakończonym leczeniu na początku towarzyszył mi strach przed nawrotem, ale potem zaczęło się życie. Piękne życie. Wiesz, kiedy doświadcza się choroby, widzi się jak koledzy, z którymi się leczyłam odchodzą to czuje się jak szczęściarz, jak ktoś kto otrzymał drugą szansę. Zmieniają się priorytety i wszystkie drobne rzeczy, i sytuacje nagle nabierają ogromnej wartości. Krótki spacer, spotkanie z przyjaciółmi, zachód słońca czy kawa na tarasie.
Po opuszczeniu oddziału szpitalnego zostałam skierowana do poradni onkologicznej, gdzie miałam regularne wizyty co kilka miesięcy. Do tego kierowano mnie na kontrolne badania. Przez pierwsze 4 lata tomografie komputerowe co pół roku, później co rok, a po 5 latach USG jamy brzusznej i RTG klatki piersiowej raz do roku.
Chciałabym powiedzieć, że tylko na tym polegały wszystkie moje przygody ze zdrowiem… Niestety u mnie nowotwór zostawił większy ślad. Mechanizm w nodze, który miał służyć wiele lat popsuł się po zaledwie dwóch latach. Jedna ze śrub nie wytrzymała i pręt umieszczony w mojej nodze zaczął się przemieszczać. Wtedy razem z moim profesorem, który prowadził mnie od strony ortopedycznej, zdecydowaliśmy się wykonać u mnie przeszczep kości. Było to o tyle ryzykowne, że ubytek piszczeli był bardzo duży. Zabieg polegał na usunięciu mechanizmu (prętu i śrub), wstawieniu jako rdzenia kości strzałkowej z nogi prawej oraz „otoczeniu’ jej przeszczepami z biodra i materiałem kościopodobnym.
Następnie włożono moją nogę w gips, który sięgał od uda po czubki palców. Wszystko po to, by kość piszczelowa była jak najbardziej stabilna. Do stopy zamontowano mi obcas, na którym mogłam normalnie stawać. Nacisk na tą nogę miał przyspieszyć zrastanie kości i przeszczepów. Wszystko szło w dobrym kierunku. Jednak jeden odcinek, dosłownie trzy centymetrowy, nie chciał się zrastać tak jak trzeba, ze względu na małe ukrwienie w tym miejscu. Przez to, za jakiś czas trzeba było w to miejsce dołożyć materiał kostny z drugiego biodra. Niestety i to nie było wystarczające.
W sumie przeszłam 5 operacji, w których oskubali mnie z bioder z każdej strony (z przodu i z tyłu). Śmiałam się z profesorem, że gdyby to nie wystarczyło to jeszcze zostały mi żebra. (śmiech) Przez cztery lata chodziłam w gipsie z usztywnionym kolanem. Na szczęście po jakimś czasie uwolnili mi stopę (dobre i to). Kiedy w końcu kość „złapała” mogłam chodzić w specjalnej ortezie, ale z kulami rozstałam się dopiero po 6 latach od pierwszego zabiegu. W międzyczasie studiowałam i starałam się normalnie żyć, podróżować, nawet wychodzić na imprezy. Nie było łatwo, do tego nie mogę dźwigać ani przeciążać tej nogi. Mimo wszystko, dzięki temu dzisiaj poruszam się o własnych siłach i jestem bardziej samodzielna.
Jesteś niesamowita. W dodatku zostałaś też żoną i mamą, domyślam się, jak bardzo zmieniło się twoje życie.
Oj zmieniło się; z resztą każda mama powie, że po urodzeniu dziecka życie zmienia się o 180º stopni. Można powiedzieć, że spełniłam swoje dwa największe marzenia, a nawet trzy. Wyszłam za mąż za wspaniałego człowieka, zostałam mamą, a do ślubu szłam o własnych siłach, bez kul. Nawet pierwszy taniec nam wyszedł bez pomyłki. (uśmiech) Znalazłam świetną pracę i wiodłam proste, spokojne życie. Nic więcej do szczęścia nie było mi trzeba.
Aż przyszedł 2019 r. i pojawiła się wznowa...
Dokładnie sierpień 2019 roku, ale sygnały choroby miałam już kilka miesięcy wcześniej. Niestety mięsak Ewinga ma to do siebie, że daje bardzo mylne objawy przypominające np. stan zapalny lub przemęczenie danego miejsca. Zanim guz stanie się widoczny okolice jego umiejscowienia mogą być opuchnięte, a ból może być promieniujący do całkiem innego miejsca. U mnie tak właśnie było. W marcu rozbolał mnie lewy bark, ale że karmiłam Franusia i dużo go nosiłam założyłam z miejsca, że jest to zwykłe przeciążenie. Poza tym ból po tygodniu minął i nawet nie zawracałam sobie tym głowy.
Później ból pojawił się w czerwcu, jednak bark nie bolał aż tak jak cała ręka, szczególnie w łokciu. Wybrałam się do lekarza rodzinnego, który przepisał mi maść przeciwzapalną oraz skierował do ortopedy. Wiadomo, na każdą wizytę trzeba czekać, ale mi udało się umówić dość szybko do lekarza w przychodni w Rzeszowie. Jakie było moje rozczarowanie, gdy po opowiedzeniu mu swojej historii z nowotworem, ten nawet nie podniósł się zza biurka, żeby mnie zbadać. Wypisał tylko skierowanie na RTG kręgów szyjnych.
tym jak zbagatelizował mają sytuację, a przecież innych pacjentów na pewno traktował z podobnym podejściem. Na szczęście udało mi się dostać do bardziej kompetentnego ortopedy, od którego dostałam skierowanie na USG barku. Badanie nie było na cito więc czekałam jakieś 3 tygodnie. Moim błędem było to, że od razu nie zadzwoniłam do profesora w Lublinie, który zajmował się moją nogą. Naiwnie łudziłam się cały czas, że może to rzeczywiście tylko stan zapalny lub jakiś problem z kręgosłupem. 24. lipca mój Franuś skończył pół roku, a dwa dni później USG pokazało, że najprawdopodobniej mam wznowę…
Potem wszystko potoczyło się już bardzo szybko. W ciągu kilku dni, dzięki pomocy lekarzy zrobiłam rezonans łopatki. Udałam się do Lublina, gdzie mój profesor wykonał biopsję guza. Wynik badania histopatologicznego miałam za kilka dni – znowu padło to słowo – mięsak Ewinga. Moje życie ponownie wywróciło się do góry nogami.
Szok, niedowierzanie, wypieranie. A potem strach…ogromny strach.
Nawet nie potrafię sobie wyobrazić tego co czułaś, tego nie da się zrozumieć, jeśli się nie przeżyło. Czy choroba zaatakowała w tym samym miejscu?
Tym razem nowotwór przerzucił się na lewą łopatkę. Na początku był niewielki – jakieś 3 cm na 2,5 cm. Po biopsji bardzo szybko zaczął się powiększać, a co za tym idzie – ból również był większy. Ostatecznie zanim podjęto u mnie leczenie w przeciągu trzech tygodni, zdążył powiększyć się do prawie 9 cm na 8 cm i kilka cm wzwyż. Do tego doszły przerzuty w inne miejsca: węzły chłonne oraz inne kości w całym ciele.
Pierwszy raz mam możliwość rozmowy z osobą, która jest po wznowie. Wybacz, że zapytam, ale czy strach jest taki sam, czy już mniejszy?
Dziesięć lat temu zaczynałam leczenie totalnie nieświadoma powagi sytuacji. Dopiero w trakcie kolejnych chemii, zaczęło do mnie docierać z czym tak naprawdę mam do czynienia. Mimo wszystko nie dopuszczałam do siebie myśli, że u mnie może skończyć się to źle. Założyłam z góry, że wyzdrowieje i tego się trzymałam.
Teraz było całkiem inaczej, ponieważ po pierwsze miałam doświadczenie choroby, leczenia i wszystkiego co z tym związane. Po drugie, już nie chodziło tylko o mnie, ale mam przecież męża i malutkie dziecko, które mnie potrzebuje.
Ja byłam przerażona. Po takich wynikach badań, w moich myślach niestety nie zakładałam, że wyzdrowieje. Jednak z biegiem czasu to się zaczęło zmieniać. Z jednej strony wiedziałam już na czym polega leczenie chemioterapią i jak się na nie przygotować. Jednak z drugiej strony bałam się, że ostateczny wynik może już nie będzie taki sam.
Masz doświadczenie na temat leczenia skojarzonego 10 lat temu a teraz, czy wygląda ono u ciebie jakoś inaczej?
Zanim rozpoczęłam leczenie, moje pierwsze pytanie do lekarza onkologa brzmiało: czy przez te 10 lat coś się zmieniło w leczeniu mięsaków? Czy są jakieś nowe metody? Usłyszałam, że niestety niewiele. Na początku ze względu na przerzuty w ciele, zastosowano u mnie leczenie temozolomidem i irinotekanem w kursach co trzytygodniowych. Miały one na celu przygotowanie mnie do autoprzeszczepu szpiku.
Po czterech pierwszych chemiach organizm zareagował dobrze i zmiany się zmniejszały, jednak po szóstym kursie wszystko zaczęło się od nowa. Guz na łopatce zaczął się powiększać i boleć. Lekarze zdecydowali o zmianie leczenia na bardziej agresywne. Autoprzeszczep już nie wchodził w grę.
Wróciliśmy do leczenia sprzed 10 laty. Ze względu na to, że wtedy praktycznie wykorzystałam swoją życiową dawkę na czerwoną chemię, teraz mogłam przyjąć ją tylko w trzech kursach. Do tego po pierwszej chemii okazało się, że dawka jest zbyt mocna (zmiotło mnie całkowicie). Lekarze zmniejszyli mi ją w kolejnych kursach o 25%.
Dodatkowo na przełomie lutego i marca tego roku miałam zastosowaną radioterapię radykalną na zmianę na łopatce. Był to najtrudniejszy etap leczenia, ponieważ prze pięć tygodni przebywałam w szpitalu i nie widziałam swojego dziecka. Połączenie naświetlań z chemioterapią bardzo mnie osłabiło. Czasem nie miałam sił wstać do łazienki. Ale wytrzymałam i w tym momencie mam tylko chemię w cyklach co czterotygodniowych, ze względu na problemy z odbudowaniem się odporności.
Czego tobie jako pacjentce najbardziej brakuje, jeśli chodzi o kwestie wsparcia i wiedzy od lekarz? Jakie znaczenie ma dla ciebie kontakt z drugim pacjentem?
Moim zdaniem, przede wszystkim nadal bardzo kuleje profilaktyka. Teraz tym bardziej ze względu na pandemię dostęp do lekarzy rodzinnych i specjalistów jest bardzo ograniczony. Do tego mięsaki nie są proste w zdiagnozowaniu, dlatego pacjenci bardzo długo są leczeni na inne schorzenia. Kolejną kwestią jest podejście lekarzy specjalistów do pacjenta. Mogłam przekonać się o tym rok temu, jak różnie zostałam potraktowana przez lekarzy ortopedów.
Natomiast jeśli chodzi o onkologię, według mnie – potrzeba pracy nad relacją pacjent-lekarz. Myślę, że może to wynikać z bardzo ograniczonego czasu, jaki lekarze mogą poświęcić pacjentom w natłoku pozostałych obowiązków. Nie zawsze jest możliwość na dłuższą rozmowę.
Dodatkowo przy chemioterapii umysł pacjenta nie działa na pełnych obrotach. Problem z koncentracją, dłuższe zastanawianie się wywołuje stres i powoduje, że zapomina się połowy pytań. I właśnie niekiedy problem jest taki, że jeśli nie zadaje się pytań to lekarz uważa, że pacjent jest poinformowany, a przecież nie zawsze wiadomo o co się pytać.
W moim przypadku szukałam długo informacji na temat samych mięsaków i ich leczenia. Dopiero po jakimś czasie z Internetu dowiedziałam się np. o istnieniu Stowarzyszenia Pomocy Osobom Chorym na Mięsaki. Od lekarzy nigdy nie dowiedziałam się o istnieniu tego typu wsparcia. Wiele innych informacji np. dotyczących diety czy dodatkowej suplementacji doczytywałam w sieci. Później dopiero weryfikowałam je zadając konkretne pytania lekarzom.
Ze względu na to, że nie spotkałam nikogo na oddziale chorującego na mięsaka Ewinga, szukałam konkretnych osób w Internecie. Inaczej rozmawia się z kimś kto przechodzi to samo. Można porównać doświadczenia, wymienić się informacjami, ale przede wszystkim łatwiej jest zrozumieć i wczuć się w czyjąś sytuację. Dobrze jest mieć wsparcie w sobie nawzajem.
Powiedz jak się teraz czujesz?
Uważam, że obecnie mój organizm dość dobrze radzi sobie z leczeniem. Fakt, jakiś tydzień po chemioterapii jest dość ciężki. Jestem bardzo osłabiona, całe ciało mam obolałe, a większość dnia spędzam na odpoczynku. Do tego po chemii mam bardzo spłycony oddech i każda nawet najmniejsza czynność, jak mycie zębów powoduje zadyszkę, jakbym właśnie wróciła z maratonu. Ale z każdym kolejnym dniem jest coraz lepiej i powoli wracam do normalnego funkcjonowania.
Po każdym wyjściu ze szpitala, że względu na stany zapalne jamy ustnej i obniżoną odporność biorę antybiotyk, zastrzyki odbudowujące oraz suplementację witaminową.
Śmiało mogę powiedzieć, że teraz leczenie znoszę lepiej niż 10 lat temu. Na pewno wynika to ze zredukowanej dawki leków oraz tego, że nie biorę już czerwonej chemii. Mimo to leczenie przynosi pozytywne efekty, ponieważ czerwcowe tomografy pokazały, że zmiany się zmniejszają lub znikają całkowicie. Po guzie na łopatce zostały tylko resztkowe niemierzalne nacieki.
Jeśli chodzi o rokowanie, to jest ciężko cokolwiek powiedzieć. Teraz czekam na wyniki kolejnych badań i dopiero po nich będę wiedzieć co dalej. Moje życie i jakiekolwiek plany z nim związane, jak każdego pacjenta onkologicznego, są od badania do badania.
Po ostatnich tomografach jestem pozytywnej myśli. Nauczyłam się jednak nie wybiegać w planach w daleką przyszłość i nie nastawiam się na konkretne rozwiązanie. Swoje życie zawierzyłam Bogu i jestem spokojna, niezależnie od tego jak potoczy się dalej moje życie.
Nie byłabym sobą, gdym nie zapytała o twoje wszystko, czyli męża i synka – jakim wsparciem jest dla ciebie twoja rodzina?
Moje wszystko jest bardzo trafnym określeniem. Mój mąż i synek są dla mnie ogromną motywacja do walki. Dzięki nim szybciej nabieram sił. Każdy uśmiech Franusia, każdy jego gest powoduje, że jestem radosna i zapominam o chorobie. Chcę żyć dla niego i robię wszystko, by w żaden sposób nie odczuwał na sobie mojej choroby. Nasze rozłąki są bardzo bolesne, ale wiem, że tak trzeba. Lepiej teraz wytrzymać moje nieobecności, by później być dla niego cały czas. Mam również ogromne wsparcie i pomoc ze strony rodziny i przyjaciół.
Muszę również dodać, że dla mnie ogromną pomocą jest wiara. Dzięki chorobie bardzo zbliżyłam się do Pana Boga i mogę powiedzieć, że jest to najlepsze czego mogłam doświadczyć w trakcie leczenia. Każdy radzi sobie na swój sposób ze strachem czy przygnębieniem związanym z chorobą – ja mam do tego różaniec i modlitwę, a wizyta w kaplicy szpitalnej już nie raz pomagała lepiej, niż rozmowa z psychologiem.
Życie przynosi nam różne doświadczenia. Oczywiście jedne piękne i pełne szczęścia, a drugie bolesne i trudne. Jednak należy pamiętać, by ze wszystkich wyciągać dobro.
Eksperci alarmują, że rak wątrobowokomórkowy nadal pozostaje białą plamą na mapie polskiej onkologii. Co gorsze,…
Onkolodzy od lat apelują, że wczesne rozpoznanie choroby nowotworowej jest kluczowym czynnikiem wpływającym na skuteczność…
Czy chemioterapię można nazwać oranżadą? Czy o chorobie nowotworowej, jaką jest chłoniak można powiedzieć, że była/jest…
Najpierw diagnoza choroby autoimmunologicznej, potem problemy z nerkami, w konsekwencji dializy; przeszczep, znowu dializy i…
Często mówiąc o chorobach genetycznych, zapominamy o jednej z najgroźniejszych jednostek chorobowych naszych czasów -…
Współczesna diagnostyka genetyczna nowotworów pozwala nam wykryć mechanizmy życia komórki i jej podziału, na które…