Kiedy ma się osiemnaście lat, to człowiekowi wydaje się, że w końcu osiąga upragnioną granicę dorosłości, samodzielności a i nierzadko niezależności. Wyczekujemy tej daty z wielką radością, jakby otwierała jakieś tajemne, nieznane nam dotąd drzwi. Tymczasem to życie weryfikuje, jak szybko potrafimy przekonać się czym jest prawdziwa dorosłość, czym są trudne doświadczenia i utrata beztroski w jednej chwili.

Martyna Obrębska wraz ze swoimi osiemnastoma urodzinami wkroczyła na ring walki o życie. Mimo, że wcale nie prosiła się o to starcie, to postanowiła pokazać swoją siłę i determinację. Nowotwór złośliwy tkanki miękkiej z możliwością przerzutu na węzeł chłonny – mięsak Ewinga zmusił ją do założenia tych bokserskich rękawic. Pomimo trudnych doświadczeń mi zgodziła się opowiedzieć, które ciosy bolały najbardziej, które odmieniły jej spojrzenie na życie, a które dodały wiary w to, że może wszystko.

Doświadczona cała rodzina

Zazwyczaj pytanie o wsparcie bliskich, o rodzinę zostawiam na koniec rozmowy, ale w twoim przypadku intuicja podpowiada mi, że powinnam zacząć właśnie od tego. Życie bardzo doświadczyło twoją rodzinę, w jednym czasie z nowotworem walczyłaś ty, twój tato i babcia. Nawet nie jestem sobie w stanie wyobrazić, jakie to musiało być dla was trudne.

Nieważne jak to zabrzmi, ale zostaliśmy wybrani przez los, wystawieni na głęboką wodę z tak groźnym i nieprzewidywalnym przeciwnikiem, jakim jest choroba nowotworowa (mięsak Ewinga). Z biegiem czasu, z bagażem doświadczeń stwierdzam, że podołaliśmy, że jesteśmy silni. Co prawda mojej babci nie ma już z nami, ale to dzięki niej mieliśmy z kogo brać przykład, bo walczyła do samego końca, powtarzając, że nigdy nie można się poddawać.

Wracając do pytania – babcia w 2017 r. zachorowała na raka nerki, bardzo szybko nowotwór dał przerzuty, mimo operacji nefrektomii, był czas, kiedy wszystko się ustabilizowało, jednak w tym roku nastąpiła znaczna progresja nowotworu.

Jeśli chodzi o mnie i tatę, wszystko rozpoczęło się w wakacje 2019 r. Tata dotychczasowy okaz zdrowia zaczął gorączkować i skarżyć się na nieustanny ból w prawej okolicy brzucha. Po wielu trudach udało się go zaciągnąć do lekarza. W tym samym czasie ja podjęłam swoją pierwszą wakacyjną pracę, przygotowywałam się do rozpoczęcia prawa jazdy, a dwa tygodnie później miałam odchodzić hucznie 18. urodziny. 

Pamiętam ten dzień dokładnie

2. lipca wyczułam dziwną „kulkę” pod pachą, którą niezwłocznie pokazałam mojej mamie. Następnego dnia byłam już umówiona do lekarza rodzinnego, który stwierdził powiększony węzeł chłonny. Bez większej paniki dostałam skierowanie na badania: USG węzłów, brzucha; RTG płuc. W tym czasie tata również dostał skierowanie na USG brzucha. Zależało nam na czasie, więc by nie tracić go w kolejkach na NFZ, wszystko robiliśmy na własną rękę, prywatnie. 

Co mi utkwiło w pamięci?

Tata miał badanie na 14:00, ja na 14:10, kiedy po tacie proszono mnie do gabinetu, w przejściu usłyszałam słowa wychodzącego taty: „Mam guza na nerce”. Wchodziłam do gabinetu już ze świadomością, że mój tata ma nowotwór. Wtedy chciałam się obudzić ze snu, ale… to nie był sen.

Tak to się wszystko zaczęło

Tata trafił pod opiekę Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Wieliszewie, później do niego dołączyłam. Zaraz po skończeniu 18. roku życia, los postanowił nie dać mi radości cieszenia się z pełnoletności. Muszę przyznać, że zupełnie inaczej wyobrażałam sobie ten czas. Tymczasem dwa dni po urodzinach miałam wykonywaną biopsję gruboigłową

W chwili obecnej mija 8 miesięcy od operacji taty, całkowitej nefrektomii prawej nerki. Tato jest pod stałą kontrolą onkologa.

Jak sobie radziliście w trójkę?

Najtrudniejszy był strach i stres. Byliśmy w tym wszystkim razem, ale z trudnością przychodziły nam rozmowy o chorobach, unikaliśmy tematu. 

Nie jestem w stanie nawet tego wytłumaczyć. Strasznie trudno opisać strach o swoje zdrowie i jednocześnie o zdrowie najbliższych. Każdy na swój sposób musiał powoli oswajać się z myślą, że padło na naszą rodzinę. Na szczęście jesteśmy na tyle silnymi osobowościami, iż każde z nas czuło, że poradzimy sobie ze wszystkim. Wyszliśmy jakby z założenia, że kiedy głowa będzie działać racjonalnie, to poradzimy sobie z natłokiem tych złych myśli i górę nad nimi weźmie pozytywne myślenie. 

Musieliśmy się bardzo szybko pozbierać i zebrać wszystkie możliwe pokłady sił, by przede wszystkim żyć dalej jak normalna rodzina. Po wielkich trudach udało się, ale strach będzie nam towarzyszył już chyba zawsze.

Diagnostyka

U ciebie nowotwór zdiagnozowano po tym jak chorowała już babcia i zachorował tata, jak wyglądał ten proces?

Niestety rak nerki w naszej rodzinie jest prawdopodobnie genetyczny, ale do tego potrzeba specjalistycznych badań.

Jeśli chodzi o mnie i diagnostykę tak poważnego nowotworu trwało to dość długo i w dodatku było źle prowadzone. Po nieudanej biopsji gruboigłowej z 22. lipca, lekarz postanowił wyciąć zmianę miesiąc później. I tak 22. sierpnia trafiłam na stół operacyjny w szpitalu onkologicznym w Wieliszewie. 

Niestety, wcześniej nie miałam wykonanych żadnych badań typu tomograf, rezonans… co było dziwne. Bardzo długo czekałam na wynik, w pewnym momencie byłam nawet uspokajana, że to zapewne wina jakiegoś zapalenia czy infekcji. Kiedy dostałam pierwszy wynik, nadal nic z niego nie wynikało, wszędzie widniały tylko słowa typu „prawdopodobnie, być może, nie mamy pewności”. Trzymanie pacjenta w takiej niepewność kosztowało mnie sporo emocji.

Padły słowa: mięsak Ewinga

Drugi wynik nie pozostawił już złudzeń. To nie był tylko powiększony węzeł chłonny, a guz, który się w nim osiedlił. Co najgorsze dawał również ogromne ryzyko, że zaatakuje cały węzeł. Rozpoczęłam swoiste „pielgrzymki” po lekarzach. Na początku guz miał 1,5cm, a po miesiącu i wycięciu aż 6 cm. Rósł w siłę i w końcu padła diagnoza – mięsak Ewinga. Nie wiedziałam co to jest, jak to się leczy czy jest groźne, ale po minie lekarza i jego poważnych tłumaczeniach ­– tylko się domyślałam, że to raczej nic dobrego. 

Przeniesiono mnie i jednocześnie powierzono w ręce profesora w Klinice Nowotworów Tkanki Miękkiej, Kości i Czerniaków znajdującej się w Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej – Curie w Warszawie. Tam czekałam na kolejne badania, w tym molekularne, w którym stwierdzono mutacje genu. Bałam się. Nigdy wcześniej nie słyszałam o takim typie nowotworu, myślałam, że to coś łagodnego. Mięsak w naszej świadomości nie brzmi specjalnie groźnie. 

Walczymy

Masz nowotwór – pamiętasz, jak zareagowałaś na te słowa?

Wiesz, w tamtym momencie nie skupiałam się tylko na sobie. Tak naprawdę nawet tego nie pamiętam. W tym samym czasie diagnozę otrzymał też mój tato, a troska i strach podzieliła się na nas oboje. On martwił się o mnie, ja o niego. Wszystko trwało tak szybko, że nie było nawet czasu, by zadać sobie pytań: „Dlaczego? Jak to możliwe? Dlaczego ja?”. 

Może też czasami wypierałam te myśli, jakoś naturalnie je pominęłam, nie wypowiadałam ich głośno. Większe znaczenie nabrał dla nas ciąg słów: padło na nas, zachorowaliśmy, walczymy. 

Nowotwór złośliwy tkanki miękkiej z możliwością przerzutu na węzeł chłonny – mięsak Ewinga, co to właściwie znaczy dla młodego człowieka? 

W pierwszej chwili, cień pada na słowo nowotwór, potem wyrok. Ale tak wcale nie jest i być nie musi. To jest taka próba, na którą wystawia cię życie, przeszkoda do pokonania, walka do wygrania.

Przeciwnik jest silny, bo mięsak Ewinga nawet nie brzmi tak groźnie, na jakiego wygląda. Pojawia się znikąd, szybko rośnie, daje mylne objawy, a często rozwija się też po cichu. Zazwyczaj ujawnia się w układzie kostnym, u mnie pojawił się w tkance miękkiej.

Prosty plan…

Schemat jego leczenia z założenia jest prosty: chemioterapia, operacja, radioterapia, chemioterapia. U mnie niestety potoczyło się wszystko trochę inaczej niż na początku założono. Największą, nadal nierozwiązaną zagadką był mój węzeł – dlaczego tego typu guz ulokował się właśnie w nim. To pytanie pozostaje bez odpowiedzi, jednak z tego względu zmuszona byłam do przyjęcia mocniejszego leczenia skierowanego ku przerzutowi.

Dodatkowo nie zachowano marginesu, który jest wymagany w przypadku mięsaka Ewinga, czasami nawet sięga do 10 cm zdrowej tkanki. Bardzo się bałam, każde badanie było paraliżujące, bo ryzyko było dużo większe do wznowy, ewentualnego przerzutu. Z tych względów nadal co 3 miesiące muszę mieć wykonywane badanie PET.

Konsylium wyznaczyło plan

Jak szybko i jakie rozpoczęłaś leczenie, jak ono wyglądało?

Leczenie rozpoczęłam dwa tygodnie po otrzymaniu wszystkich wyników histopatologicznych, molekularnych. Konsylium lekarskie ustaliło najlepszy dla mnie plan leczenia. Prezentował się on następująco: 2 dni czerwonej, 5 dni białej chemii i tak na zmianę. Po 6 cyklach badanie PET i rozpoczęcie sześciotygodniowej radioterapii, podczas której raz w tygodniu otrzymywałabym chemię. Wstępnie miała być kolejna operacja, która po przebytych naświetlaniach byłaby niepotrzebnym ryzykiem.

Terapię miały kończyć kolejne cykle chemioterapii. Otrzymałam sześć rodzajów mieszkanek chemicznych składających się z – doksorubicyny, cyklofosfamidu, vinkrystyny (kurs VAC), ifosfamidu, etopozydu (kurs El) i daktynomycyny w połączeniu z vinkrytyną podczas radioterapii. Łączenie otrzymałam 67 toreb z chemią, otrzymując wyliczoną życiową dawkę czerwonej. Kursy obywały się co 14 dni, trzeba było działać szybko, mocno i skutecznie.

Chemioterapia

Czy przy chemioterapii towarzyszyły ci jakieś skutki uboczne?

No cóż, z chemioterapią to my się nie polubiłyśmy. (uśmiech) Od samego początku było pod górkę. Miałam ciągłą redukcję dawek, wszystko po to by organizm zaczął w miarę możliwości akceptować chemię wpływającą do moich żył. Od początku zmagałam się z gorączką w dniach spadku wyników krwi. Do tego dochodziły zimne poty, dreszcze, objawy grypopodobne. Ciągłe mdłości i wymioty, zmiana smaku i węchu. Do teraz herbata śmierdzi mi rybą. (śmiech)

Brak apetytu, co więcej ból przy spożywaniu jakiegokolwiek posiłku, przez popalony przełyk, rany w buzi i ciągłe zapalenia, które wymagały antybiotyku i specjalistycznych płukanek. Każda chemia kończyła się problemami jelitowym. Spadki hemoglobiny, bardzo niska odporność. Wyglądałam jak ryba, bo moja skóra przypominała łuski, a najlepsze i najdroższe kremy były jak wyrzucenie pieniędzy w błoto.

Przeszłam swoje…

Miałam częste bóle brzucha, ponieważ po drugim kursie nabawiłam się ostrej toksyczności wątroby, która daje swe znaki aż do teraz. Dużym problemem było zapalenie nerwów obwodowych, tak zwana polineuropatia obwodowa, przez którą straciłam całkowite czucie w dłoniach i stopach. 

Często łapałam lekkie infekcje. Doskwierały mi bóle pleców, kości, nogi odmawiały mi posłuszeństwa, do toalety chodziłam eskortowana, bo inaczej nie wiem czy bym doszła o własnych siłach. Zawroty głowy, omdlenia, brak siły. 

Najgorszy czas trwał 10 dni, całe dnie leżałam wtedy w łóżku i na siłę spałam. Każdego dnia powtarzałam sobie, że będzie lepiej, mimo, że bałam się, że wcale nie będzie. Niestety trzeba było się mną opiekować 24 godziny na dobę, nawet spałam na jednym łóżku z mamą. Bałam się czasami, że jeśli coś mi się stanie, to nikt tego nie zauważy. Czasami miałam wrażenie, że prędzej wykończy mnie to leczenie, niż nowotwór. Płakałam jak musiałam wrócić i przechodzić to od nowa. Naprawdę nie wiem skąd brałam siły, by się nie poddać.

Radioterapia

Lepszy czas miałam podczas radioterapii, ale tu nabawiłam się oparzeń popromiennych. Nie mogłam spać ani trzymać wzdłuż ciała ręki. Wszystko się przysłowiowo babrało, schodziła skóra, podchodziło ropą, piekło i szczypało. Potem znów wróciłam do czerwonej chemii. 

Na ten moment z powodu bardzo kardiotoksycznej chemii i napromieniowań w okolicach lewej piersi, czeka mnie kolejne echo serca, które daje o sobie znać. Rozpocznę rehabilitację ręki oraz muszę udać się na badanie gastrologiczne, ponieważ przyjmuję tabletki, z których powinnam powoli schodzić, bo są niezdrowe dla tak młodego organizmu.

Dziś zdarza mi się jeszcze zapomnieć jakiegoś słowa, nie potrafię się dobrze wysłowić. Męczy mnie przewlekłe uczucie zmęczenia, potrzebuje dużo snu, drzemek w ciągu dnia. Ucierpiały najbardziej moje zęby, które obecnie muszę ratować, porozchodziły się, są bardzo zniszczone, mimo, że jakiś czas temu wyleczyłam je wszystkie. 

Skutki uboczne przy chemii

Mogłabym pisać i pisać o skutkach ubocznych chemii. I wcale mi nie zależy, by przy tym straszyć drugiego pacjenta, wręcz przeciwnie – chciałabym Ci powiedzieć, że dasz radę, że warto. Wiele razy spotykam się z tym pytaniem. Inni chorzy chcą mieć pełną wiedzę i mają do niej prawo.

Oczywiście trzeba podkreślać, że każdy z nas jest inny, na szczęście częściej tych skutków jest dużo mniej, niektórzy nie mają ich nawet wcale. Ja zostałam srogo doświadczona, pamiętałam jaki mam cel i takie myśli pozwalają przetrwać. Jednak nie umiem i nie chcę ukrywać, że był to dla mnie bardzo trudny czas.

I jakby tego było mało dostałaś uczulenie na chemię.

Tak, za pierwszym razem objawiło się to plamami na ciele, które utrzymywały się przez kolejne dni. Podłączono mi chemię i po 10 minutach wyglądałam, jakby od środka zalewała mnie krew. Najbardziej przerażająco prezentowało się to na mojej całkiem łysej głowie.

To było duże przeżycie

Jako pierwsza zauważyła to moja mama, która od razu poinformowała panie pielęgniarki. Dostałam bardzo silne leki, po których mój nastrój i samopoczucie podupadły. Czułam się wtedy załamana, nie chciałam z nikim rozmawiać. Przyjmowałam ogrom sterydów, po 12 tabletek dziennie, nie miałam umiaru w jedzeniu, a przecież jedzenie sprawiało ból…

Kolejnym razem uczulenie pojawiło się, gdy byłam już w szpitalu sama, w okresie zamknięcia kraju przez koronawirusa. Bardzo się bałam. Po podłączeniu chemii zaczęłam się źle czuć, szybko dostrzegłam kolejną wysypkę, czerwone plamy na moim ciele, ale to nie wszystko.

W jednym momencie zrobiło mi się niedobrze i straciłam chwilo wzrok w prawym oku, bardzo bolała mnie prawa strona głowy. Nie pamiętam już tego dokładnie, ale stali nade mną lekarze, sprawdzali parametry. Rodzice wiedzieli, że coś jest nie tak, bo zdążyłam ich powiadomić, ale potem nie było ze mną żadnego kontaktu, dostałam leki, przez które spałam mimowolnie. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze. To było dla mnie wielkie przeżycie.

Żywienie onkologiczne

Wspomniałaś, że miałaś problemy z żywieniem. Jak tu sobie radziłaś?

Żywienie jest jednym z najważniejszych elementów podczas terapii onkologicznej. Gdyby nie moja mama to prędzej bym uschła podczas leczenia. Kiedy nie mogłam jeść wspomagałam się nutridrinkami, do nich małymi kroczkami starałam się jak najbardziej wzbogacać potrawy w wysokobiałkowe składniki. Mama jest moim wspaniałym wsparciem, to ona dbała o to, abym odżywiała się jak najlepiej. 

Ciągle jadłam warzywa, jajka, omlety, zupy z brokułami, szpinak w różnych postaciach, było tego naprawdę dużo. Lekarz radził, aby czasami spełniała i swoje niezdrowe zachcianki, tak dla małych przyjemności: pizza albo batonik. 

To tylko włosy?

To tylko włosy. Wydaje się oczywiste, że to nie najważniejsza kwestia podczas całego leczenia, ale niech teraz każda kobieta, z pięknymi długimi włosami wyobrazi sobie, że codziennie zaczyna je tracić, aż do momentu, kiedy staje się łysa. Czy na to w ogóle da się przygotować, jakie to uczucie?

Oj, zawsze kochałam swoje długie, blond włosy, ciągle za nimi tęsknię. Włosy to taka kobieca korona. Wiedziałam, że wypadną po 14 dniach od podania pierwszej chemii i rzeczywiście leciały garściami, ale mimo wszystko nie płakałam ani razu.

Do tego nie da się jednak przygotować, to trzeba zaakceptować i żyć z myślą „przecież nadal jestem piękna”. Na pewno jest to wielki szok i obawa. Mi się moja łysa głowa nawet spodobała, mimo, że wcześniej nawet nie związywałam włosów, bo miałam kompleks długiej szyi. Tak zaakceptowałam siebie w 100%. Tęsknota za włosami była z tylu głowy, ale nie w takim znaczeniu jakby miał mi się zawalić świat, śmiało pokazywałam się łysa.

Najgorszym etapem był moment, kiedy straciłam brwi i rzęsy, na to nie byłam przygotowana, mocno to odczułam. Przy tym doświadczeniu nauczyłam się kochać siebie taką jaką jestem. Nie chcę nikogo dyskryminować, ale przecież mam dwie ręce, dwie nogi, mogę działać, nie mogę narzekać. Na oddziale miałam ludzi z nowotworami kości, u których dochodziło do amputacji. Człowiek w zderzeniu z tragedią drugiego człowieka, inaczej patrzy na życie. A widząc i siłę u niego rozumie, że nie ma rzeczy niemożliwych. Włosy odrosną, a ja będę żyć dalej. 

Czuję się silniejsza

Chemioterapia, radioterapia – co było najtrudniejsze?

Zdecydowanie chemioterapia, to ona kosztowała mnie najwięcej poświęceń. Ciągle dawałam sobie czas, ale myśl, że z energicznej dziewczyny zrobiłam się leżącą, zależną od innych osobą, wcale mi nie pomagała. Dobijało mnie to, że wstanie z łóżka było arcytrydnym wyzwaniem, a z drugiej strony wewnętrznie cieszyłam się z każdego kroku, mimo, że czułam jak drży we mnie każda cząstka. 

Doświadczenie, którego nie chciałabym powtórzyć, ale które jednocześnie jest największą lekcją mojego życia. Nie potrafię opisać radości, kiedy pierwszy raz zrobiłam sobie sama herbatę, kiedy pierwszy raz poszłam na górę, do swojego pokoju, kiedy udało mi się zmienić pozycję z leżącej na siedzącą. Małe rzeczy, błahe dla zdrowego człowieka, a ja do dziś mam gęsią skórkę, jak o nich opowiadam. 

Kluczowe etapy leczenia mięsaka

W zapisanych relacjach wspomniałaś kiedyś, że w nowotworze są trzy kluczowe etapy, jakie?

  • Z mojego doświadczenia wiem, że najpierw musimy oswoić się z chorobą, zaakceptować to, że akurat my musimy stoczyć tę walkę. Przy tym mamy też prawo krzyczeć, płakać, buntować się.
  • Druga sprawa to akceptacja samego siebie.
  • A trzecia i najważniejsza – nigdy się nie poddawaj, ciesz się z każdego dnia, dostrzegaj najmniejsze błahostki, śmiej się, miej dystans. I w tym wszystkim masz prawo mieć zły dzień, chwile zwątpienia. Grunt to nigdy nie upaść, a jeżeli tak się stanie, wstać otrzepać pył i iść dalej z uniesioną głową.

Z rakiem się przegrywa tylko wtedy, gdy poddajemy się bez walki. Jeśli stajemy z ułożonymi dłońmi do uniknięcia, a potem oddania ciosu, to już jesteśmy zwycięzcami. 

Wszystkie ręce na pokład

Jesteś już po zakończonym leczeniu. Jaki jest teraz plan terapii i rokowania?

Osiągnęłam życiową dawkę czerwonej chemii przyjmując 16 wlewów, z tego względu leczenie przerwano nieco wcześniej. Żaden lekarz nie daje mi gwarancji, że nowotwór nie powróci, jestem pod bardzo ścisłą kontrolą. Boję się najbliższego badania. Czeka mnie najważniejsze w moim życiu 5 lat, jeśli w tym czasie nie wystąpi nawrót choroby, będę mogła mówić o sobie „jestem zdrowa” – z medycznego punktu widzenia. 

Czy choroba może czegoś nauczyć?

Choroba nauczyła mnie wielu ważnych aspektów, za które jestem ogromnie wdzięczna. Nauczyłam się akceptować siebie w 100%, dostrzegać piękno w małych rzeczach, mieć dystans. Pokazała jak ważna jest rodzina i wsparcie, zdrowie i szczęście. Jak kruche jest nasze życie. 

Problemy, które kiedyś uważałam za ważne w mgnieniu oka straciły na wartości. Lepiej nawiązuje mi się kontakty, słucham ludzi, uwielbiam prowadzić dialogi. Nauczyłam się pokory, jednak stałam się osobą nerwową, irytującą i niecierpliwą, moje nastroje często ulegają zmianie, których sama nie potrafię skontrolować. Staram się nad tym pracować, bo czasami naprawdę trudno ze mną wytrzymać.

Dziękuję Ci Mamo!

Ostatnio umieściłaś u siebie pewien cytat, który trafił również do mnie. Nigdy nie zapominaj kto cię ignorował, kiedy prosiłeś o pomoc a kto był przy tobie, gdy nawet nie poprosiłeś o wsparcie. Jak to było u ciebie?

Moim największym wsparciem była i jest moja rodzina, mama, tata, rodzeństwo. Oni nie pozwolili mi upaść, kibicowali każdego dnia. 

Wsparcie otrzymywałam również od sióstr. To one wyciągały mnie czasem na siłę, nie pozwalały się załamywać, mimo, że mięsak Ewinga zabrał mi „przyjaciół”.

Mam również dziesięcioletniego brata i zależało nam, by Kacper wiedział, że jest to poważna i ciężka choroba, ale jednocześnie robiliśmy wszystko, by słowo nowotwór, nie kojarzyło mu się z wyrokiem, by strach o tatę i siostrę nie determinował jego codzienności. I to chyba nam się udało. Kacper stał się naszym najlepszym pomocnikiem od zadań specjalnych (uśmiech), zawsze blisko mnie i taty. Gdyby nie moja rodzina, jestem pewna, że nie poradziłabym sobie sama.

Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie

Choroba w prosty sposób zweryfikowała też kto był moim przyjacielem. Tych po których bym się tego nie spodziewała towarzyszyli mi w mojej drodze, pisali, odwiedzali, interesowali się mną, a znów tych których uważałam za najbliższych bardzo szybko straciłam, jakby zniknęli. Powiedzenie „prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie” w moim przypadku sprawdziło się idealnie. Jednak nie robię nikomu wyrzutów, wręcz przeciwnie. Staram się rozumieć, być może niektórzy nie potrafili sobie z tym tematem poradzić, nie chcieli, nie mieli sił by mnie wspierać. Nie wiedzieli, że pozostanę tą samą osobą.

Denerwowały cię jakieś pytania, bolały komentarze?

Zdziwisz się, ale bardzo mnie irytowało, kiedy ktoś komentował moją sytuację w stylu „o jak szybko zleciało”. Dla mnie to trwało wieczność, każdy dzień się dłużył, każdy dzień był męczarnią. Tak samo, stwierdzenie: „O jak ładnie wyglądasz podczas choroby”. Po pierwsze, jest to komentarz nic niewnoszący, po drugie pokazujący, że nie wiemy co powiedzieć. No i wisienka na torcie: „Wiem jak to jest, moja koleżanka, babcia, wujek…”. Nie chodzi mi o licytowanie się, ale jak możesz wiedzieć, jak to jest, jak nie przeszedłeś tego na własnej skórze?! Moja mama odpowiadała wtedy za mnie: „Ja byłam najbliżej a nawet nie wyobrażam sobie co ona musiała przechodzić”.

Pacjent pacjentowi wsparciem

Często zwracają się do ciebie inni pacjenci. Jak myślisz, jakie znaczenie ma wsparcie pacjenta dla pacjenta, opowiadanie swoich historii?

Na Onkologii staliśmy się taką „drugą rodziną” i mimo, że to miejsce przecież nie powinno się dobrze kojarzyć, to tam poznałam wielu wartościowych ludzi, starszych, ale też w moim wieku, z którymi utrzymuję stały kontakt. Tam nie było smutku, nie było płaczu. W sali zawsze było wesoło, a rozmowy prowadziliśmy do późnych godzin nocnych. 

Nikt tak nie zrozumie chorego, jak pacjent, która przechodzi to samo. Dzielimy się swoimi doświadczeniami i jesteśmy dla siebie wielkim wsparciem. Niestety bywają też smutne momenty. Wstrząsnęła mną ostatnio wiadomość o śmierci osoby, z którą dzieliłam salę, to pozostawia wielką traumę do końca życia. Jestem wdzięczna, że zyskałam takie znajomości, każda mnie czegoś nauczyła.

Pacjenci onkologiczni są ważni

Czy koronawirus jakoś wpływa na wasze życie?

Dotknął nas pacjentów onkologicznych, kiedy musieliśmy być sami w szpitalu, bo został wprowadzony całkowity zakaz odwiedzin. Wcześniej zawsze towarzyszyła mi moja mama, która była ze mną od samego początku, wspierała mnie na miejscu. W marcu musiałam się nauczyć wielkiej samodzielności. Było mi bardzo ciężko, czułam się jak dziecko w wielkim świecie, mimo, że przecież nie byłam tam od wczoraj. 

Pacjenci onkologiczni są grupą do dziś bardzo uważną, szanujemy i przestrzegamy wszelkich obostrzeń.

Nie chowam się przed światem

Masz dopiero 19 lat. Wiele miesięcy twojego młodego życia, to jakby działanie na autopilocie. Żyłaś zupełnie inaczej niż twoi rówieśnicy, o czym teraz marzysz?

Mimo tego, że jestem tą samą osobą, to moje życie się diametralnie zmieniło i wystawiło na wielką próbę. Dziś wiem, jak wielkim sukcesem mogą być nasze myśli, nastawienie, to jak sobie wszystko poukładamy. 

Nowotwór nie musi oznaczać wyroku, nie chowajmy się przed światem, żyjmy i uczmy innych miłości do życia. Pozostaje nam rozmowa, wsparcie, wymienianie się doświadczeniami.

Chciałabym, aby moja rodzina była zdrowa, bo jeśli mamy zdrowie, to możemy wszystko. Mam świadomość, że te życzenia stały się bardzo potocznie używane, ale dla mnie mają ogromną moc, bo dokładnie rozumiem ich znaczenie. Więc zamiast tracić czas na błahe sprawy, zamartwiać się o jutro, stresować brakiem jakiś materialnych rzeczy, porównywać się z innymi – uśmiechnij się do życia, zakasaj rękawy i bierz je garściami.