Wiedza pacjenta

O raku jelita grubego wciąż mówimy za mało, tymczasem jest on jednym z najczęstszych nowotworów złośliwych, atakujących przewód pokarmowy. Wśród czynników ryzyka wskazuje się m.in. sposób odżywiania, styl życia (w tym palenie papierosów, picie alkoholu), inne choroby współistniejące (zapalenie jelit, cukrzyca lub otyłość) oraz rzadziej czynniki genetyczne. Profilaktycznym i bardzo ważnym badaniem, które umożliwia wczesne wykrycie raka jelita grubego jest kolonoskopia.

Większość pacjentów diagnozowana jest w okresie powyżej 50. r.ż. Jednak dane wskazują, że nowotwór ten dotyka coraz częściej młodych ludzi. Niestety ich historie mają też wspólny mianownik: trudności z uzyskaniem właściwej diagnozy oraz problemy ze zrozumieniem i wsparciem. 

Moja dzisiejsza bohaterka odczuła to na własnej skórze, bo sama zachorowała w wieku 32 lat. Ma na imię Ines, jest bardzo pogodną i pozytywną osobą, aż trudno uwierzyć, że tak uwielbia kryminały. Zawodowo zajmuje się zamówieniami publicznymi, a prywatnie lubi się zaszyć, by coś uszyć, pomalować, zaprojektować, przebudować. Jak się sami przekonacie najbardziej kocha być mamą – Miłosza i Zojki. 

Rak jelita grubego – Mnie to nie dotyczy, jestem za młoda/młody. Tymczasem okazuje się, że nowotwór ten atakuje coraz młodsze osoby. Też nie mogłaś uwierzyć w taką diagnozę?

Nigdy nie myślałam, że mogę zachorować na raka, jakoś nie dopuszczałam takiej myśli. W rodzinie przez długie lata nikt nie chorował na nowotwór. Do samego końca, do momentu, gdy lekarz przekazał mi wynik badań histopatologicznych wierzyłam, że to nie jest guz złośliwy.

Lekarz mówił do mnie, że w mojej sytuacji, taki wynik to najlepsze co mogło mi się przytrafić, że rokowania są bardzo dobre, a ja czułam się tak, jakbym była za szklaną szybą. Widziałam, jak lekarz porusza ustami, ale jego głos był odległy i ledwo słyszalny. Czułam, jak narasta we mnie nieprawdopodobny ból i panika… A jednocześnie wypełniała mnie siła, tego nie da się opisać.

Dziadek zachorował na raka jelita grubego w wieku 80 lat, miał przerzuty do żołądka, niestety jak się okazało na operację był zbyt słaby i już się po niej nie pozbierał. Zmarł, jak już byłam w ciąży. Wiesz, ja nawet przez chwilę nie pomyślałam, że powinnam się przebadać, że mnie też to może spotkać. Tata się za to badał i było wszystko w porządku, ani mnie, ani mojego brata nikt nie zachęcił do badań.

Niestety nawet lekarze nie brali jej pod uwagę, bagatelizowali objawy?

Lekarze mieli utrudnione zadanie, bo choroba ujawniła się w czasie ciąży. Jak wiadomo gorsza morfologia, zaburzenia odżywienia i bóle podbrzusza to objawy, które nikogo nie dziwią w takim stanie. To była moja druga ciąża, pierwsza był książkowa, bez żadnych niedogodności, byłam pełna energii i czułam się świetnie. Natomiast w drugiej czułam się cały czas słaba. Od początku chudłam, a w późniejszych miesiącach nie tyłam w ogóle, pogarszały mi się wyniki i nie miałam mocy. Wszyscy mówili, że „to na dziewczynkę”. (uśmiech)

No właśnie, a jak wyglądały objawy, co cię tak bardzo niepokoiło?

Od początku ciąży spadała mi hemoglobina i żelazo. Suplementowałam żelazo, ale to nic nie pomagało. Dwa razy byłam w szpitalu na dożylnym podaniu żelaza. Dziś już wiem, że wszystko to było spowodowane bezobjawowym podkrwawianiem guza, co w konsekwencji wywoływało niedokrwistość.  

Miałam cukrzycę ciążową, która kiepsko reagowała na insulinę. Moją słabość i spadki energii łączono właśnie z nią i niedokrwistością. Kłopoty zaczęły się około 7. miesiąca ciąży. Wtedy zaczęłam odczuwać silne bóle z lewej strony brzucha. Regularnie wykonywałam USG, ciążę prowadziłam prywatnie, u bardzo dobrego lekarza i wierzyłam, że jeśli cokolwiek byłoby nie tak, to on to wychwyci. Niestety nic takiego nie miało miejsca. Te bóle interpretował jako bóle zrostowe po pierwszym cesarskim cięciu. Doktor mówił, że córka rośnie, zaczyna się rozpychać, brzuch jest coraz większy, wszystko się naciąga i takie bóle mogą się pojawiać ­– nawet od okolic jajnika do tyłu do pleców. 

Tak faktycznie było. Był to ból ciągnący, uciążliwy, opasający cały lewy bok, promieniujący aż do pleców. Później w 8 i 9 miesiącu stał się tak silny, jakby skurcze. Podczas żadnego USG nie było nic, co by go zaniepokoiło. 

Chciałam wierzyć, że to nic poważnego, jednak mój pierworodny syn urodził się z wadą nerki, której lekarz nie widział i nie mieliśmy możliwości leczenia jeszcze podczas ciąży, dlatego postanowiłam wybrać się do innego ginekologa na konsultację. Byłam u dwóch różnych lekarzy i żaden nie zaobserwował nic niepokojącego. Tak jak mój lekarz prowadzący, twierdzili, że to bóle zrostowe po pierwszym cc. Uspokoiło mnie to i niestety – uśpiło moją czujność. Uśmierzałam ból i odliczałam dni do porodu licząc, że bóle ustąpią. 

Czy dziś już wiadomo, jaka mogła być przyczyna choroby?

Całe dorosłe życie miałam problemy z wagą, a dokładnie z nadwagą. Nigdy nie opychałam się fast food’ami czy słodyczami. Oczywiście lubię coś słodkiego do kawy, ale nigdy nie zjadłam tabliczki czekolady, ani nawet pół tabliczki za jednym razem. Jednak zawsze miałam za dużo tych kilogramów. Jedynie bardzo restrykcyjna dieta i ćwiczenia kilka razy w tygodniu powodowały, że potrafiłam nieco schudnąć.

Czyli usłyszałaś, że to kwestia wagi?

Na pierwszej wizycie u onkologa powiedziałam, jaka była moja waga przed ciążą i usłyszałam, że na chorobę sama sobie zapracowałam. Nie pytał, nie analizował skąd mogły brać się u mnie dodatkowe kilogramy, usłyszałam, że wystarczy nie jeść, bo otyłość nie bierze się z niejedzenia, a u osób otyłych ryzyko zachorowania na nowotwór jelita grubego jest dużo większe. Zero dodatkowych wyjaśnień, wyłącznie teza.

A jak dokładnie wyglądała twoja ścieżka diagnostyczna, gdzie anatomicznie zlokalizowany był rak?

O rety to dopiero była przeprawa. 

Zaczęło się od wypadku w czerwcu. Od porodu (w lutym) do czerwca cały czas źle się czułam. Hemoglobina ciągle spadała, żelazo także, nie odzyskiwałam sił po ciąży. Byłam non stop zmęczona, słaba i bolał mnie brzuch. Na wizycie kontrolnej po porodzie lekarz zalecił dalszą suplementację żelaza, a podczas USG nadal nic nie znalazł. 

W dniu wypadku byłam sobie zrobić (prywatnie) morfologię, bo coraz gorzej się czułam. Wypadek miałam wracając do domu. W tym samym czasie pracownik laboratorium dzwonił do mnie 14 razy, że moja hemoglobina to 5,8 g/dl, że jest to stan zagrażający życiu i natychmiast powinnam pojawić się na SORze. Dowiedziałam się o tym oddzwaniając na te 14 nieodebranych połączeń już ze szpitala, gdzie zostałam przewieziona z miejsca wypadku. Tam mimo zgłaszanego bólu głowy i brzucha, zrobiono mi tylko tomograf wszystkich odcinków kręgosłupa. Guza nikt nie widział. W morfologii wyszedł poziom hemoglobiny 5,8 g/dl, ale po stwierdzeniu braku krwawienia z przewodu pokarmowego wypisano mnie do domu, z zaleceniem wizyty w POZ i suplementacji żelaza.

I suplementacja nic nie pomogła?

Pomimo niej, w lipcu hemoglobina spadła do 5,1 g/dl i wtedy zaczął się dramat. Nie miałam siły sama wstać do toalety, doszły trudności z oddychaniem i problemy z widzeniem. Zgłosiłam się na SOR, od razu przetoczono mi krew, aby postawić mnie na nogi i zostałam przyjęta na oddział wewnętrzny. Tam w końcu zrobiono mi wszystkie badania: gastroskopię, tomograf, kilka razy przetoczono krew, podawano leki na złagodzenie stanu zapalnego – wysokie CRP, szukano przyczyny takiej niedokrwistości. 

Dostałam termin kolonoskopii, a na niej znaleziono guza, po czym wyznaczono mi już termin operacji. Dostałam jeszcze kilka razy krew, później leki na złagodzenie stanu zapalnego i suplementację żelaza. Planowałam wyjazd nad morze, ale doktor sugerowała, abym się wstrzymała, bo jeśli to nowotwór złośliwy, to podobno nie lubi zmian klimatu i potrafi się mocno uaktywnić, mój stan mógłby się pogorszyć.

Na spokojnie czekałaś więc na wyniki.

Tak, zostaliśmy w domu. Na około tydzień przed operacją, postanowiłam skorzystać z pięknej pogody, nalałam córce wody do basenu i spędziłyśmy fajny dzień w ogrodzie. Na drugi dzień podczas sprzątania łazienki poczułam wilgoć w okolicach krocza i myślałam, że dostałam miesiączkę, dotknęłam się, ale krwi było bardzo dużo. 

Dostałam strasznego krwotoku, momentalnie straciłam władzę w nogach i w rękach, nie miałam siły usiedzieć na toalecie. Leżąc w kabinie prysznicowej już traciłam przytomność, mąż rozmawiał z dyspozytorem przez telefon i jednocześnie ze mną starając się utrzymać mnie w kontakcie, nie miałam siły nawet mu odpowiadać. Wtedy chyba najbardziej się bałam, bardziej niż przed operacją i po diagnozie. Dzięki Bogu, że karetka przyjechała tak szybko. W szpitalu od razu podano mi krew i trafiłam na oddział chirurgii onkologicznej i tam już czekałam do operacji. Niestety przesunięto ją o kilka dni z uwagi na ostry stan jelita i konieczność jego zaleczenia oraz unormowanie poziomu hemoglobiny. Myślałam, że zamienię się w wampira od ilości wpompowanej krwi. (uśmiech)

A pamiętasz swoje pierwsze myśli po usłyszeniu diagnozy? 

Pamiętam…czułam ból całego ciała, ściskanie w mostku, narastającą panikę. Jak już nad tym zapanowałam, a w zasadzie to wypłakałam, to włączyła mi się pełna mobilizacja. Myślałam tylko o tym, że nie mogę umrzeć, bo chcę wychować dzieci, że one mnie potrzebują, że mój mąż sobie z tym nie poradzi. Wtedy powiedziałam sobie, że wyzdrowieję, że mnóstwo ludzi wygrywa tę walkę i ja też dam radę.

Skoro już raz (wypadek) “oszukałam śmierć”, to zrobię to ponownie. Córka miała wtedy 6 miesięcy i pobyt w szpitalu był dla mnie strasznie trudny. Na dodatek czas pandemii, nie było odwiedzin w szpitalu, z tęsknoty i żalu pękało mi serce. Myślałam głównie o niej, że na tym etapie życia tak bardzo mnie potrzebuje, mojej bliskości, zapachu, dotyku. Syn ma 6 lat – jest bardzo mądrym i empatycznym chłopcem, mogłam z nim porozmawiać przez telefon, a z Zojką nie.

Szybko zapadła decyzja i skierowanie na operacje, spakowałaś walizkę do szpitala, czy można powiedzieć, że byłaś gotowa?

W zasadzie od momentu, kiedy trafiłam do szpitala a otrzymałam diagnozę minął miesiąc, a półtora miesiąca do samej operacji. Tu wszystko potoczyło się błyskawicznie. Lekarze już na oddziale szczegółowo opisywali mi przebieg operacji, uspokajali, że ryzyko wyłonienia stomii jest znikome (bardzo się tego bałam), że guz jest w miarę dobrze umiejscowiony i że raczej nie przewidują komplikacji. Czułam się gotowa, chciałam mieć to już za sobą.

Z twojego punktu widzenia czy otrzymałaś pełne informacje o diecie, postępowaniu po operacji, aktywności fizycznej – czy jeszcze jest to pole do poprawy?

Chirurg, który mnie operował to genialny człowiek, świetny specjalista. Potrafił sprawić, że pacjent traktował swoją sytuacje jakoś lżej, bez przerażenia i paniki co dalej. Po operacji dowiedziałam się, że wszystko się udało, że mogę jeść normalnie, ale bez śmieciowego jedzenia, że mogę wrócić stopniowo do rehabilitacji po wypadku i stopniowo wdrażać aktywność fizyczną. Poinformował mnie, że na 90% będę miała zleconą chemioterapię uzupełniającą. Powtarzał, że mu też zależy, by moje życie wróciło do normalności, by poprawić jego komfort i jakość, bez bólu i bez choroby. 

No i po operacji doszedł jeszcze schemat kolejnego leczenia, jaki?

Tak, chemioterapia uzupełniająca po usunięciu guza. Onkolog zaleciła chemię we wlewach i pobyt w szpitalu co dwa tygodnie na trzy dni. Odmówiłam. Wszystko dlatego, że nie chciałam już zostawiać córeczki. Zapytałam o chemię w tabletkach, początkowo odmówiła, tłumacząc, że w moim przypadku nie ma zastosowania taka metoda. Na szczęście zmieniła zdanie i udało się połączyć chemię we wlewie z tą w tabletkach. Dzięki temu byłam w szpitalu tylko na pół dnia co 3 tygodnie. Nie straciłam też włosów, jednak miałam dosyć silne dolegliwości neuropatyczne. Czułam mrowienie całego ciała, skóra była bardzo wrażliwa na zimno.  

Niby prosty plan: wyzdrowieć. A tutaj po drodze pojawiają się przeciwności, co było najtrudniejsze?

Najtrudniejsza była rozłąka z dziećmi, tęsknota za nimi. Najwięcej łez wypłakałam właśnie przez to, nie przez ból spowodowany chorobą czy strach przed operacją. Chęć i potrzeba powrotu do dzieci była tak silna, że cała reszta jakoś zeszła na drugi plan. 

Wiesz, mimo tego, że na co dzień człowiek żyje myślą, że wszystko będzie dobrze i powtarza sobie: jestem młoda, mam silny organizm, dam sobie radę, to przychodzą takie momenty, że całe ciało drży, serce chce wyskoczyć z piersi, a łzy lecą same. W głowie słychać tylko – Mam raka, nowotwór złośliwy – co dalej, czy wyzdrowieję? A jeśli nie i jeszcze wróci, będą przerzuty? Jak zniosę chemię, czy stracę włosy? Jeśli umrę, co będzie z dziećmi? Jak to przeżyje moja rodzina? Do tego poczucie bezradności, bezsilności. 

Mobilizowałam się jak mogłam, przecież chcę żyć, bo tyle jeszcze przede mną, dla siebie, dla najbliższych. Syn już wyrasta na wspaniałego mężczyznę, chcę pielęgnować w nim empatię i dobre serce, wspierać go w nauce bycia zaradnym i samodzielnym w życiu. Córkę nauczyć dbania o swoje potrzeby, o pewność siebie, niezależność, szacunek do drugiego człowieka.

Chcę zaszczepić w nich ogromną chęć do życia i eksplorowania świata, nauczyć ich troski o innych. To naprawdę pomaga, ten ból i panika znikają i zostaje tylko zadanie do zrealizowania. (uśmiech)

Jaki jest teraz plan?

Chemię miałam zaplanowaną na 8 cykli. Ostatni na pierwsze dni kwietnia, niestety z uwagi na kiepskie wyniki morfologii zakończyłam 3 tygodnie później. Po leczeniu miałam już kontrolną tomografię komputerową i kolonoskopię, lada dzień mam wizytę u onkologa. Wtedy się dowiem czy to wszystko jest już za mną, w co szczerze wierzę.

Jesteś mamą dwójki szkrabów, już wiem, że to wzmocniło cię w walce chorobą.

Bardzo. Myślę, że miłości do dzieci, poczucia odpowiedzialności za nie i obowiązku troski o nie nie da się porównać z niczym innym. Zanim zostałam mamą to nie sądziłam, że można tak kochać i bać się o kogoś jednocześnie. Gdyby nie dzieci, to mi osobiście byłoby znacznie trudniej.

Czy wierzysz w to, że pozytywne nastawienie i wiara w sukces czynią cuda?

Ja to wiem. Kiedy miałam te gorsze momenty, czarne myśli i poddawałam się im na dłużej niż kilka chwil, czułam, jak uchodzi ze mnie życie. Jakby coś wysysało ze mnie całą moc, momentalnie czułam się chora, nie miałam motywacji, aby wstać z łóżka, nie miałam siły ruszyć nawet palcem, a co dopiero jeść. Dobre myśli wyciszają mnie wewnętrznie, zmieniają spojrzenie na wiele rzeczy.

Na kim możesz się zawsze oprzeć, komu wypłakać?

Moją największą opoką i wsparciem jest moja przyjaciółka, traktuję ją jak siostrę, znamy się od dziecka. Ona zawsze wie, jak się zachować, co powiedzieć, jak mnie uspokoić i dać nadzieję. Kiedy trzeba to po prostu pozwala się wypłakać i potrafi słuchać. Może przez to, że nie ma między nami “więzów krwi” potrafi na wiele rzeczy spojrzeć inaczej, trochę z boku i to jest wspaniałe. Czasami trzeba odrzucić uczucia, emocje i skupić się na konkretach i Dominika całe życie mi w tym pomaga, uczy mnie tego.

Niezastąpieni w tym wszystkim byli i są moi rodzice. Rozmowy z mamą, wsparcie organizacyjne i logistyczne przy dzieciach. Byłam spokojna, że oni tam w domu są dobrze zaopiekowani, że mąż ma pomoc przy córeczce. 

Jednak największą siłę dają mi dzieci. Zarówno wtedy w czasie diagnozy, pobytu w szpitalu, jak i później chemioterapii. To dla nich człowiek jest w stanie wytrzymać każdy ból i znieść wszystko. 

Czy choroba coś w tobie zmieniła?

W życiu trochę zatraciłam się w pogoni za perfekcją. Sama nie wiem skąd to się wzięło, ale zawsze bardziej lub mniej świadomie przejmowałam kontrolę nad wszystkim. Spinałam się mocno nad pracami domowymi, planowałam, organizowałam sobie i innym obowiązki. Zaczęłam uczyć się odpuszczać. Teraz najważniejsze jest tu i teraz. Wolę spędzać jak najwięcej czasu z dziećmi i z ludźmi, których kocham, z którymi dobrze się czuję. Rozumiem też, że powinnam więcej czasu poświęcać sobie, na refleksję i relaks. Mam wrażenie, że nauczyłam się po prostu doceniać życie i czuć wdzięczność. 

Wiem, jak ważne jest dla ciebie uświadamianie innych w temacie raka jelita grubego, dlaczego?

W “naszym” wieku nie myśli się o chorobach ani o śmierci. Wręcz przeciwnie często panuje przeświadczenie, że mnie to nie dotyczy. Ja sama tak myślałam. Niestety śmieciowe jedzenie, chemia we wszystkim, zanieczyszczenie środowiska jest wszechobecne. Do tego pęd życia, wszyscy gdzieś gonią, biorą na siebie coraz więcej i jak ja kiedyś zapętlają się w dążeniu do perfekcji. 

Często zapominamy o tym, że to my jesteśmy najważniejsi, że musimy zadbać najpierw o siebie, aby móc zadbać o innych. Tak jak w samolocie, w razie zagrożenia matka najpierw zakłada maskę sobie, a później dziecku. Dlatego tak ważne jest, aby słuchać swojego ciała, intuicji i wierzyć sobie. Jeśli coś nas niepokoi nie ignorować tego. 

Rak jelita grubego to cichy zabójca, który często daje objawy dopiero w zaawansowanym stadium, a te wczesne objawy dodatkowo są bagatelizowane przez lekarzy. Opieka medyczna leży i kwiczy, w przychodniach o wszystko trzeba się wykłócać albo ściemniać, że jest gorzej niż w rzeczywistości, aby dostać skierowania na badania lub do specjalistów. Przed chorobą nikt nie wpadł na to, by skierować mnie na badania układu pokarmowego z uwagi na przewlekłe zaparcia, nieregularność wypróżnień. 

Teraz jak idę do lekarza i tylko wspomnę, że jestem pacjentką onkologiczną, to dostaję wszystko co chcę, a nawet zlecają dodatkowe badania, profilaktycznie. Dlatego zdecydowałam się zacząć opowiadać swoją historię, aby inni mogli usłyszeć, że to niestety spotyka coraz młodsze osoby, że profilaktyka ratuje życie, że nie należy wstydzić się tego co nas spotyka, co nam dolega, tylko rozmawiać i szukać pomocy. Walczcie o siebie!