Wiedza pacjenta

Diagnoza choroby nowotworowej, później leczenie może generować wiele zmian w życiu i w podejściu do najbardziej oczywistych codziennych kwestii. Pacjenci skupiają się na leczeniu, na działaniach tu i teraz, nierzadko pada też hasło o walce – co jest oczywiście bardzo ważne. Nadal jednak za mało mówimy o życiu po diagnozie, o tym co dalej. 

Agata Karabela od samego początku zaskakiwała mnie na każdym kroku. Chyba jeszcze nigdy nie spotkałam osoby, po takich przejściach, która na wszystkie pytania odpowiada najpierw uśmiechem. Ma 32 lata, od dziecka jej pasją jest malowanie (kiedyś na papierze, teraz częściej same twarze). Na co dzień zajmuje się geologią i rekultywacją gruntów. Mimo, że w 2019 roku diagnoza: chłoniak Hodgkina totalnie przewróciła jej życie do góry nogami, to nadal przyjaciele nie przestają ją nazywać – Agania co smutki odgania.

Od razu wyczułam, że będę mogła zapytać ją o wszystko, że nie ma dla niej tematów tabu i szczerze opowie mi swoją historię.

Zazwyczaj zaczynam od pytania, jak to się stało, że doszło do diagnozy i wówczas pacjenci opowiadają z jakimi objawami trafili do lekarza. Ty przeczuwałaś dość wcześnie, że coś się dzieje, jednak lekarz zbagatelizował te sygnały.

Rzeczywiście pierwsze sympotmy nie dawały mi spokoju. Dlatego już z malutkim, niewidocznym jeszcze węzłem nadoobojczykowym udałam się do onkologa. Mogę tylko gdybać, czy jeśli trafiłabym do kogoś zupełnie innego, to czy moja droga znacznie by się nie skróciła. Niestety, jako matka karmiąca swoją roczną córeczkę zostałam odesłana z kwitkiem, i uwierzyłam w tłumaczenie, że to zupełnie normalne przy karmieniu piersią.

Każdy by się ucieszył uspokojeniem, że wszystko jest w porządku. Ja usłyszałam od lekarza dosłownie: „Można to olać” i tak też zrobiłam. To był czas cieszenia się macierzyństwem, a nie szukania sobie problemów.  

Nowotwór dawał sygnały

Jednak węzeł nie zniknął, co więcej pojawiały się bóle pleców, brzucha, mój apetyt na słodycze sięgał zenitu. W tym czasie nowotwór rozprzestrzeniał się, zaatakował praktycznie cały organizm, dając przerzuty. Bóle jakie mi towarzyszyły były nie do zniesienia. W pracy nie mogłam nawet siedzieć, praliżowało mnie. Poród z bólami krzyżowymi – w moim przypadku to było nic, w porównaniu do tego co wtedy doświadczałam. Pojawiały się nocne poty, wręcz zlewające; wieczorne gorączki.

Czułam, że po raz kolejny powinnam zrobić wszystkie badania, nie miałam jednak świadomości, że dopiero zaczynał się cały koszmar. Właściwie, może to głupio zabrzmi, ale zrobiłam nawet pantomogram zębów. Węzeł pod pachą urósł do wielkości jajka, a ja pewnej nocy miałam dziwny sen. Ja racjonalna, twardo stąpająca po ziemi, wtedy nie wiadomo dlaczego, ale wzięłam go za znak i postanowiłam znaleźć najlepszego onkologa w Lublinie. Wyniki zwaliły mnie z nóg.

Pani doktor nie ukrywała zaskoczenia, że tak wyglądała moja droga do właściwiej diagnozy. Wydawała się zmartwiona, ale jednocześnie zadaniowo wyznaczyła cały plan leczenia i zmobilizowała mnie do działania. Zapytała, czy mam dziecko i czy będzie miał kto się nim zająć na czas mojej nieobecności. Padły słowa, że to nowotwór złośliwy, ale się go leczy.

Pełna mobilizacja

Pamiętasz swoją reakcję?

Nie rozpłakałam się od razu, ale w gabinecie mnie ścięło, całe życie stanęło mi przed oczami. Wsiadłam do samochodu, oboje z mężem nie wiedzieliśmy co to będzie, dopiero wtedy całą drogę do domu przepłakałam.

Miałam tylko jeden dzień, żeby przestać karmić piersią i wziąć się w garść do walki z moim życiowym przeciwnikiem.

Ten sen, o którym wspomniałaś związany był z osobą, którą znałaś?

Przyśnił mi się kolega. Sam też chorował na nowotwór i do końca dawał z siebie wszystko, by pokonać przeciwnika. Odszedł kilka dni wcześniej i w moim śnie zapytał mnie czy nie chciałabym przejść na tamtą stronę. Roześmiałam się i zaprzeczyłam, odpowiedziałam mu, że nie mogę, ponieważ mam małe dziecko. Dziś wierzę, że był to znak dany przez Boga, który w jakiś sposób chciał mnie ostrzec – Agata idź do lekarza, póki nie jest jeszcze za późno.

Podejrzenie: Hodgkin

Jeszcze przed biopsją padło podejrzenie co to może być?

Tak, ale przyznaję, że nie szukałam, nie czytałam w Internecie co to może znaczyć i cieszę się, że tego nie robiłam, ponieważ wiem jak wiele chorób można sobie przypisać na podstawie ogólnych wytycznych. Zachęcam wszystkich, by tego również nie robili.

Cały ten zbieg różnych okoliczności oczywiście nakierowywał mnie podświadomie, że to będzie wymagający czas i że przede mną walka z nowotworem. Zaufałam specjalistom i stawiłam wszystkiemu czoła.

Miałaś w ogóle świadomość czym jest chłoniak Hodgkina?

Nie miałam bladego pojęcia co to jest za choroba i z czym jest związana, nawet po diagnozie nie chciałam zagłębiać się, wolałam skupić swoje wszystkie myśli na innych rzeczach. Dziś wiem, że takie podejście bardzo mi pomogło.

Moim aniołem stróżem okazała się tu ciocia, która służyła wiedzą, bo pracowała na hematologii. Poruszyła niebo i ziemię, by przyspieszyć tryb leczenia w innym szpitalu, straciłam wiele czasu, dlatego liczył się każdy dzień.

Których emocji było najwięcej? 

Wiesz, jeśli pytasz o strach, to ja chyba nie tyle się bałam o siebie, co nie mogłam pogodzić się z tym, że muszę zostawić swoje małe dziecko, przestać karmić. To naprawdę wywoływało u mnie skrajne emocje. Z jednej strony chciałam walczyć dla niej, z drugiej serce mi pękało, że będę bez niej, że muszę przerwać naszą bliskość.

Bardzo się też mobilizowałam, mam w końcu wojownicze nazwisko panieńskie: Krzyżak, a po mężu: Karabela (czyli szabla). Nowotwór chyba nie wiedział z kim zadziera. (uśmiech)

Leczenie chłoniaka Hodgkina

Jak wyglądał plan leczenia?

Profesor od razu powiedział, że będzie to chemioterapia według schematu terapii skojarzonej ABVD, z uzupełnieniem radioterapii.

Przejście przez leczenie nowotworu – niezależnie od tego, czy jest to chemioterapia, radioterapia, chirurgia, terapie mieszanie – generuje wiele wyzwań. Co dla ciebie było najtrudniejsze?

Może to dziwne, ale bardzo chciałam, aby jak najszybciej zostało wdrożone leczenie. Miałam zawansowany stopień choroby, więc czułam, że czas jest kluczowy. Początki były raczej łaskawe, jednak zastrzyki na wzrost komórek dały mi nieźle w kość. Właściwie wtedy myślałam, że to już koniec, wyginało mi ciało z bólu. Tego się nie da opisać w żaden sposób. Rodzice płakali nade mną, nie wiedzieli co się dzieje. Niestety był to efekt tego, że nie zostałam wcześniej poinformowana, że może dojść do takiego wstrząsu. Tego nie zapomnę nigdy.

Rzadko mówi się też pacjentom o roli nawadniania podczas chemioterapii. Jeśli mogę to zostawię tu innym apel, by o tym nie zapominali. Sami doświadczamy też skutków zapachu środków dezynfekujących w szpitalnych łazienkach. Wiem, że zabrzmi to dość dosadnie, ale kiedy bierzesz „chemię” a potem korzystasz z takiego pomieszczenia, to nie ma wyjścia, byś wyszedł z takiego starcia cało. (uśmiech)

Rodzina znaczy wszystko

Jakie znaczenie miało dla ciebie nastawienie?

Największą motywacją była dla mnie córka, mąż i rodzice. Człowiek przed takimi traumatycznymi sytuacjami nie zdaje sobie sprawy z tego, jak to dobrze mieć obok najbliższych, mieć dla kogo walczyć, dla kogo żyć. 

Z natury jestem wielką optymistką i mam to po swoim ukochanym tacie. Teraz trochę się wzruszę, ale wiesz, ja pierwszy raz w życiu zobaczyłam go smutnego, kiedy widział mnie chorą i czułam, że gdyby tylko mógł, zabrałby to wszystko ode mnie. 

Prawda jest taka, że bez bliskich nie dałabym rady. Odświeżyłam też kilka starych znajomości, a z innymi urwałam kontakt, ponieważ zrobili z mojej choroby sensację. Ale tak też bywa…

Czy choroba jakoś wpłynęła na ciebie, na twoje życie?

Na pewno, teraz mówię to co myślę, kiedyś gryzłam się w język. Nie tracę czasu na nieznaczące relacje, drobnostki. Wierzę też w to, że w moim życiu nic nie dzieje się bez przyczyny.

Uświadomiłam sobie, jak bardzo byłam pogubiona. Choroba zbliżyła mnie do Boga i nie wstydzę się o tym mówić, uważam to za dar. Modlitwa mnie w tym wszystkim umacniała i dodawała sił. On mnie wtedy nie zostawił, teraz ja nie mogę Go zawieść. (uśmiech) 

Z biegiem czasu nie sądziłam też, że sama przysięga małżeńska „w zdrowiu i w chorobie” przybierze dla mnie takie znaczenie. Mój cudowny mąż był ze mną w najgorszych momentach mojego życia, dla niego łysa, momentami wrak człowieka, dalej byłam najpiękniejsza na świecie i powtarzał mi to za każdym razem. Wszystkim życzę takiego partnera.

Bez wątpienia uporządkowałam swoje życie po chorobie i system wartości bardzo się u mnie zmienił. Nie doceniamy zdrowia, póki go nie stracimy, a mając je jesteśmy najbogatsi na świecie.

Życie po nowotworze

Czy łatwo wraca się, czy w ogóle da się wrócić do życia sprzed zachorowaniem?

Tu jest kilka sprzeczności. Ja nawet w trakcie chemioterapii starałam się nie myśleć ciągle o tym, że jestem chora i nawet mi się udawało. (uśmiech) Z drugiej strony choroba zostawia po sobie ślad, nie da się udawać, że niczego nie zmienia. Na pewno też powrót do normalności nie jest możliwy od razu na 100%. To może dziwne, ale pojawiają się mocne hamulce, w ciele mamy ciągle port naczyniowy, mi towarzyszy nieodzownie chemobrain, moja wydolność sprowadza się do poziomu osoby w wieku emerytalnym.

Należy włożyć dużo pracy nad sobą, nie bać się, jeśli czujemy potrzebę prosić o pomoc, wszystko po to by urodzić się na nowo.

Bardzo mało mówi się o życiu po nowotworze. Ludzie często nie rozumieją, dlaczego dla was każda kontrolna wizyta u onkologa wywołuje tyle emocji.

Myślę, że nawet my pacjenci niewiele o tym wiemy. Brakuje też informacji na ten temat. Człowiek kończy naprawdę trudny etap w swoim życiu, wraca do domu i zastawia się co dalej. Wbrew pozorom, to wcale nie jest takie proste i oczywiste. Przez cały proces leczenia tęsknimy za normalnością, a później okazuje się, że to nie jest tak, że wracamy do tego samego życia, które mieliśmy przed chorobą.

Jeśli chodzi o kontrole po leczeniu, to rzeczywiście jesteśmy może trochę nierozumiani. Ale tylko drugi pacjent, który wie co znaczy czekanie dwóch tygodni na wyniki, zrozumie te emocje. Zresztą strach towarzyszy nam cały czas, z mniejszym czy większym natężeniem. 

Warto wiedzieć

Rzadko poruszamy też kwestie związane ze skutkami leczenia przeciwnowotworowego, jakieś pojawiły się u ciebie?

Wspomniałam ci już o chemobrain, do tego cierpnięcie kończyn, po 7. chemii postanowiłam ściąć totalnie włosy, chciałam oszczędzić sobie tego okresu etapowego ich tracenia i chyba też wykazać solidarność z innymi pacjentami. Swoją drogą już rozumiem mężczyzn krótko ściętych, jak potrafi być im zimno w głowę. (śmiech)

Zresztą 3 lata przed chorobą, jeszcze zdrowa, oddałam sama swoje włosy na fundację Rak’n’Roll, nie sądziłam, że później stanę po stronie pacjentów, na rzecz których takie gesty robią tyle dobrego.  

To nie kwestia mojej wścibskości, ale często dzięki temu pytaniu zmuszam do publicznego zadeklarowania się, jakie marzenia masz do zrealizowania, co przed tobą? (uśmiech)

Moje marzenia są proste a jednocześnie bardzo wymagające, pragnę szczęścia dla mojej rodziny, zdrowia dla najbliższych i uśmiechu dla mojej córki. Patrząc na ich szczęście sama jestem szczęśliwa, reszta jest drugoplanowa.