Diagnoza choroby nowotworowej to bardzo trudne i czasem traumatyczne przeżycie. Emocje te potęguje fakt, że nowotwór nadal kojarzony jest z przerażającą i ograniczającą życie chorobą. Co za tym idzie, nie tylko wpływa to na zdrowie fizyczne, ale przekłada się także na stan psychiczny, który jest trudny do opanowania dla wielu ludzi. Do tego powinniśmy pamiętać, że chorzy podczas całej drogi leczenia przeżywają różne krytyczne momenty, których udziałem jest często cała rodzina i ich najbliżsi.
Na blogu opowiadam Wam wiele historii, z których dowiadujecie się:
- Co się dzieje, gdy u pacjenta zdiagnozowano raka?
- Co dzieje się z jego rodziną?
- Jak choroba zmienia plany i marzenia chorego?
Dziś jednak chciałabym oddać w Wasze ręce rozmowę, która mam nadzieję dla wielu okaże się wsparciem. Otworzy pewne drzwi, które pozwolą zrozumieć, że w leczeniu nowotworu ważne jest nie tylko skupienie się na jego fizycznych aspektach, ale zadbanie również o to by mieć siły i stale czuć, dlaczego warto.
Marcin Prościński – psycholog, terapeuta, psychoonkolog – tłumaczy również jak rozmawiać z chorym, jak być dla niego prawdziwym wsparciem nie zatracając siebie.
© Marcin Prościński
Jaką rolę w leczeniu nowotworów odgrywa psychoonkologia?
Psychoonkologia to dziedzina nauki, która skupia się na trzech obszarach: profilaktyce przeciwnowotworowej, pomocy osobom chorym i ich bliskim, oraz na psychoedukacji personelu medycznego.
Diagnoza choroby nowotworowej budzi wiele trudnych emocji takich jak gniew, złość, strach czy bezsilność. Rolą psychoonkologa jest łagodzenie psychicznych skutków diagnozy, budowanie właściwego obrazu choroby, a także akceptację i wypracowanie sposobów radzenia sobie z chorobą.
Wartość pomocy psychoonkologicznej
Psychiczne skutki mogą być różne, jedni tracą wolę zdrowienia, drudzy wpadają w wahania nastrojów, a jeszcze inni wypierają chorobę odwlekając tym samym proces leczenia. Poprawa jakości życia, wypracowanie, zdrowych przekonań oraz pozbycie się poczucia wszechobecnej beznadziei przyczynia się do lepszego zdrowienia. Nasz umysł (psychika) oraz nasz organizm wpływają na siebie nawzajem. Zmiana w jednym obszarze będzie wpływać na obszar drugi. Z tego powodu leczenie onkologiczne powinno uwzględniać pomoc psychoonkologiczną.
Dlaczego tak istotny jest dialog z pacjentem onkologicznym i jak powinien on prawidłowo wyglądać?
To wszystko zależy od indywidualnych potrzeb pacjenta. Ważne jest, aby być przy chorym w tym trudnym dla niego czasie. Aby chory nie został z tym wszystkim sam. Kolejnym aspektem jest to, aby pytać w jaki sposób mogę mu pomóc, bądź co mogę dla niego zrobić, co jest mu potrzebne na ten moment.
Jak pomagać?
Wiąże się to z oferowaniem pomocy, mam tu na myśli wyciągnięcie ręki jako pierwszy. Często chorzy nie chcą być obciążeniem dla innych. Wychodzenie z inicjatywą, oferowanie pomocy i gotowości może być przełomowe.
Warto być szczerym. Unikajmy zwrotów „wiem, co teraz czujesz”, „wszystko będzie dobrze”, „nie płacz”. Skupiajmy się na uważnym słuchaniu chorego, byciu empatycznym i otwartym na przyjęcie jego emocji i myśli. Pozwól choremu na wyrażenie swoich emocji, kumulowanie niekorzystnych emocji jest bardzo obciążające zwłaszcza w chorobie.
Kiedy myślimy o terapii psychoonkologicznej, to zazwyczaj odsuwamy ją na dalszy tor, na poniekąd kolejny etap leczenia. Warto jednak zaznaczyć, że jest ona istotna już od momentu uzyskania diagnozy, prawda?
Tak. Jak już wcześniej wspomniałem, nasza psychika i nasz organizm wpływają na siebie nawzajem. Dlatego pomoc psychoonkologa jest bardzo ważnym elementem w leczeniu. Chodzi o to, aby podnieść jakość życia po diagnozie i kolejnych etapach choroby. Nasze emocje, przekonania i postawy znacząco wpływają na proces zdrowienia. Dzięki współpracy z psychoonkologiem możemy w istotny sposób wpłynąć na przekonania i postawy, które odpowiedzialne są za kształtowanie emocji, które czujemy.
Jakiego wsparcia wymagają pacjenci onkologiczni?
Zwróciłbym tu uwagę na wsparcie informacyjne i emocjonalne, którymi warto obdarzyć osobę chorą.
Wartość rzetelnej wiedzy
Wiedza na temat choroby, jej przebiegu, dostępnych form terapii czy polecanie godnych specjalistów i placówek medycznych to wsparcie informacyjne. Osoby chore tego potrzebują. Pomoc może polegać na przekazaniu choremu rzetelnych informacji lub wskazania ich źródeł. Osoba wspierająca może więc pozyskiwać i dzielić się z chorym tego typu wiadomościami.
Wsparcie emocjonalne
Kolejnym aspektem jest wsparcie emocjonalne. Choroba nowotworowa jest trudnym doświadczeniem. Zmienia dotychczasowe życie, które po diagnozie wymaga reorganizacji. Przeżywanie wtedy wielu nieprzyjemnych emocji jest normalne. Mogą to być strach, lęk, smutek, żal. Są to emocje, z którymi bardzo trudno poradzić sobie w pojedynkę. Obecność bliskich i możliwość rozmowy im pomaga. Rozmawiajmy o emocjach, pozwólmy choremu o nich powiedzieć!
Po prostu bądź
Ważne jest też aby z chorym być. Współtowarzyszyć mu podczas rozmów z lekarzem. Wspierać go na kolejnych etapach leczenia – bez względu na to jakie decyzje chory podejmie. Świadomość chorego, że ma przy sobie wspierające osoby jest dla niego ważna.
Szczerość i prawdomówność to kolejny ważny aspekt. Nie bójmy się mówić o swoich lękach i odczuciach związanych z chorobą. Jeśli nie wiesz co powiedzieć bądź jak się zachować – powiedz mu o tym. Bardzo ważne jest to, aby nie stosować powszechnie nadużywanych stwierdzeń, takich jak: „wszystko będzie dobrze”, „myśl pozytywnie”, „nie poddawaj się”, „musisz walczyć”. To nie są wspierające zwroty!
Pamiętajmy, aby pytać się chorego jakiego wsparcia od nas potrzebuje. Jakie są jego potrzeby. Zapytaj go wprost, ale nie narzucaj się. Daj choremu przestrzeń do bycia ze sobą samym, z własnymi myślami i emocjami. Zbuduj w nim poczucie, że w razie potrzeby może na ciebie liczyć.
Chory ma prawo do normalnego życia
Kolejnym ważnym aspektem jest akceptacja i poszanowanie zdania oraz wyborów chorego. Przecież chory może zdecydować się na zaprzestanie leczenia – ma do tego prawo. Pamiętajmy, aby pozwolić choremu prowadzić zwyczajne życie w miarę jego możliwości i stanu zdrowia. Nie wyręczajmy osób chorych, gdy są w stanie sami zadbać o siebie.
Rozmawiajmy
Zatem ważną kwestią jest to, aby w chorobie rozmawiać. Stwarzanie tematów tabu nie pomaga. Emocje potrzebują znaleźć ujście. Stwarzajmy warunki do rozmowy o uczuciach. Nie oceniajmy, nie udzielajmy rad – chyba, że zostaniemy o to poproszeni. Niektóre rozmowy mogą być trudne i bolesne, one też są potrzebne. Wielu chorych ma potrzebę rozmowy na takie tematy.
Czy inaczej rozmawiamy z małym pacjentem?
Choroba nowotworowa dziecka jest szczególnie trudnym doświadczeniem. Może pozostawić ona trwały ślad w jego psychice. Dziecko na każdym etapie leczenia wystawione jest na doświadczanie wielu nieprzyjemnych emocji m.in. lęku, niepewności, frustracji, złości. Bardzo często towarzyszy im poczucie samotności, zagrożenia czy utraty kontroli.
Ważne jest, aby wytłumaczyć dziecku, dlaczego znalazło się w szpitalu, jakie mogą być tego konsekwencje. Ta wiedza, przekazana w zrozumiały dla dziecka sposób, ma na celu pomóc mu w zaadoptowaniu się do nowej sytuacji.
Kiedy choruje dziecko
Sposób przeprowadzenia rozmowy z dzieckiem zależy w szczególności od jego wieku. Dzieci to wymagający partnerzy. Są one w stanie wyczuć każdy fałsz i kłamstwo. Podstawową zasadą w kontakcie z dzieckiem jest reguła prawdomówności, szczerości i otwartości.
Pamiętajmy jednak o dostosowaniu poziomu języka do wieku dziecka. Kluczową rolę odgrywa w tym przypadku psychoonkolog, który w odpowiedni sposób będzie mógł porozmawiać z nim o jego emocjach. Pokaże rodzicom jak komunikować się dzieckiem.
Kiedy choruje dziecko, rodzice działają na naprawdę wysokich obrotach. Przychodzi jednak moment, że oni też potrzebują wsparcia, jakiego?
Informacja o chorobie dziecka powoduje lawinę pytań i myśli. Rodzice bardzo często wchodzą w rolę zadaniową. Mają jeden cel: poradzić sobie z sytuacją kryzysową. Reorganizują swoje dotychczasowe życie. To sprawia, że odczuwają bardzo dużo, różnych emocji. Długotrwałe bycie w trybie zadaniowym po pewnym czasie wypala. Nagle okazuje się, że w jakimś momencie brakuje im już sił. Często ten brak sił może potęgować poczucie winy. Aby rodzice mogli funkcjonować w tych trudnych warunkach, sami potrzebują wsparcia.
Przede wszystkim warto powiadomić rodzinę, bliskich o sytuacji, w której się znaleźli. To stwarza warunki do rozmowy i otrzymania pomocy: zrobienie zakupów, odebranie przesyłki czy zapłacenie rachunków. Bardzo ważne jest to, aby mówić o swoich potrzebach, prosić bliskich o pomoc.
Rodzic też jest ważny
Drogi rodzicu, jeśli Twoje dziecko jest teraz chore, to Ty jesteś mu potrzebny bardziej niż kiedykolwiek. To od Ciebie zależy w jakiej jesteś kondycji. Śpij tak dużo jak możesz, odżywiaj się zdrowo i pod żadnym pozorem nie rezygnuj z zabawy. Pamiętaj, że bez odpoczynku, relaksu nie będziesz w stanie pomóc swojemu dziecku. Spraw, aby Twoje dziecko widziało rodziców w dobrej formie: spokojnych i wypoczętych. Ten widok doda otuchy Twojemu dziecku. W przeciwnym razie dziecko może czuć się winne, że to przez nie rodzice są smutni i wyczerpani.
W tym miejscu warto rozwinąć też pojęcie „pacjentów drugiego rzutu”, co tak naprawdę oznacza?
Choroba nowotworowa dotyczy nie tylko osoby chorej, której stawiana jest diagnoza, ale oddziałuje na cały system pacjenta (rodzina, przyjaciele). Bliscy chorego też potrzebują wsparcia. Wszyscy pełnimy rolę zarówno osób wspierających, jak i wspieranych. Osoby bliskie chorych nazywane są “pacjentami drugiego rzutu”. Ci pacjenci również doświadczają nieprzyjemnych emocji, wiążących się z chorobą bliskiej osoby. Bardzo ważne, aby zadbać także o nich.
Jeśli jesteś osobą wspierającą zastanów się, co w ostatnim czasie zrobiłaś/eś dla siebie? Jak zadbałaś/eś o swoje ciało? Pamiętaj, aby wspierać innych w zdrowy sposób – dbając także o siebie.
Czy psychoonkologia jest dziś doceniana, szeroko dostępna?
Chciałbym powiedzieć, że tak, ale to nie byłaby prawda. W naszym kraju psychoonkologia dopiero staje się doceniana. Z jej dobrodziejstw zaczynają korzystać chorzy, ale także lekarze i inny personel medyczny.
