Wiedza pacjenta

Wspaniała kariera w dziedzinie PR, kolejne projekty społeczne, które stały się jej pasją; ciąża, upragnione macierzyństwo i nagle pojawia się rak, zaawansowany rak piersi HER2-dodatni. Świat staje w miejscu, ale tylko na chwilę, bo Agnieszka Kotela podeszła do wszystkiego zadaniowo i nie pozwoliła zdefiniować się chorobie.

Jak zaaragowałaś na słowa, że masz raka?

Rak pojawił się nagle i był zaskoczeniem dla nas wszystkich, szczególnie że w mojej rodzinie nie było wcześniej takich przypadków. Nie wiedziałam z jakim przeciwnikiem przyszło mi stanąć na ringu. Zresztą na początku ciężko było zebrać jakkolwiek myśli, bo wszystko wydawało się takie nierealne.

W pierwszym momencie świat się dla mnie zatrzymał. Szok i niedowierzanie. Myślałam, że to się nie dzieje naprawdę, że za chwilkę ktoś mnie uszczypnie i się obudzę. Słowa onkologa i wyniki histopatologiczne nie pozostawiały żadnych wątpliwości, a jednak bardzo trudno było mi w to wszystko uwierzyć. I mimo, iż brałam pod uwagę taki rozwój sytuacji, to do końca miałam nadzieję, że ten scenariusz się nie ziści. 

Czułam pustkę i zagubienie, strach i przerażenie. Bałam się jak cholera. Miałam myśli, że jak już u mnie zdiagnozowano raka to zaraz umrę, że zostawię moich chłopaków samych, że nie zdążę być mamą, że mój syn mnie nie będzie pamiętał. Bałam się tego jak to będzie, jak mnie już nie będzie. I ten ogromny lęk przed czymś nieznanym. Wtedy nic nie wiedziałam o raku. Tymczasem to się leczy, z tym się żyje, rak to nie wyrok. Ale gdy się jest na samym początku tej walki nie ma się o tym bladego pojęcia. Płakałam sama i płakaliśmy wszyscy razem, po kątach, ukradkiem i bez ogródek.

Potrzebowałam czasu by sobie to wszystko poukładać w głowie, oswoić się z tą sytuacją i wreszcie nauczyć się akceptacji takiego stanu rzeczy. Pomogły mi w tym rozmowy z lekarzem, z bliskimi, syn i narzeczony, zagłębianie się w różne artykuły onkologiczne, poznawanie choroby oraz możliwości jej leczenia. To sprawiło, że dotychczasowe emocje opadły, a w ich miejscu pojawiła się ogromna siła walki. 

Przestałam zadawać pytanie: „Dlaczego ja?”, przestałam wizualizować sobie przyszłość w ciemnych barwach. Nie chciałam sama sobie fundować stresu, który działa destrukcyjnie, dając mojemu nieproszonemu gościowi większe pole do popisu. Poza tym nie mogłam płakać przy synku, musiałam być w formie. Starałam się złapać wewnętrzny spokój i jako osoba zawsze zorganizowana (przynajmniej tak mi się wydaje) mieć plan, plan leczenia, plan na dalsze życie z nieproszonym gościem. I mimo, że boję się nadal tej tykającej we mnie bomby, to nauczyłam się chować strach do głębokiej szuflady i żyć dalej. 

Czy fakt, że w domu czeka mały synek jakoś pomagała, czy wręcz przeciwnie – wywoływała panikę?

Pomagała i pomaga w dalszym ciągu. W momencie, gdy poznałam wyniki biopsji, które były moją diagnozą, mój syn miał dziesięć miesięcy i dopiero zaczynał raczkować. Bycie mamą 24 godziny na dobę dało mi możliwość całkowitego, cudownego zatracenia się w macierzyństwie. Każda chwila była zarezerwowana dla syna i to pomagało mi nie skupiać się na chorobie. Najnormalniej w świecie nie miałam czasu za bardzo o niej rozmyślać. 

Poza tym nie mogłam płakać czy zamykać się w sobie, chować się po kątach, bo syn potrzebował bliskości, mojej obecności, zabawy, uśmiechu i radości, a nie łez i smutku. Nie mogłam mu fundować takiej karuzeli emocji, popadać ze skrajności w skrajność. Tak jest zresztą i teraz. Wspólne zabawy, pokazywanie świata dwulatkowi ładuje moje akumulatory, wciąż niezmiennie stawia do pionu i nie pozwala upaść. 

Usłyszałaś diagnozę w zeszłym roku, w bardzo trudnym dla opieki zdrowotnej czasie. Opowiedz proszę, jak wyglądała cała diagnostyka i zakwalifikowanie do leczenia?

Mimo rozpoczynającej się pandemii wszystko potoczyło się bardzo sprawnie i szybko. Choć pierwsze niepokoje pojawiły się w listopadzie 2019 roku, jednak dopiero w kwietniu 2020 roku udałam się do chirurga piersi na USG. Do tego czasu żyłam z informacją ze strony ginekologa, że wszystko jest ok, a to co dzieje się z moją piersią jest zapaleniem spowodowanym niedrożnym kanalikiem mlekowym i mam przykładać liście kapusty.

Ponieważ nie widziałam żadnej poprawy, a w głowie rodziły się różne teorie, po konsultacji z doradcą laktacyjnym zdecydowałam się na wizytę u chirurga. Kwietniowe wyniki coś pokazały i dostałam od razu skierowanie na biopsję. Potem była mammografia. Założono mi także zieloną kartę DiLO (szybkiej terapii onkologicznej). Wyniki biopsji poznałam 4 maja. Następnie wykonano mi USG i rezonans brzucha, prześwietlanie klatki piersiowej i scyntygrafię kości. Wyniki wykazały przerzuty do wątroby i kości. 22. maja założono mi port naczyniowy, a już 27. maja rozpoczęłam leczenie. 

Jaki dokładnie określono rodzaj raka piersi i stopień zaawansowania choroby?
Czy jest mu dedykowany jakiś schemat leczenia?

Diagnoza brzmiała: zaawansowany rak piersi (IV stadium) HER2-dodatni, hormonozależny, rozsiany do kości i wątroby. Agresywny podtyp, dający bardzo szybko przerzuty, ale szczęście w nieszczęściu taki, że jest mu stricte dedykowane leczenie – immunoterapia, tzw. podwójna blokada, choć to nie jedyny program lekowy. 

Od początku realizuję właśnie ten schemat, a pierwszym ośmiu podaniom towarzyszyła chemioterapia. Po chemii dołożono mi hormonoterapię. Dodatkowo co 3 miesiące wzmacniam kości kwasem zoledronowym i raz miałam je naświetlane w ramach radioterapii paliatywnej. Przy moim rozsianym lokatorze operacja piersi nie wchodziła i nie wchodzi w grę. 

Czy to prawda, że ten pierwszy etap zaraz po diagnozie jest najtrudniejszy, czy według ciebie inne bywają gorsze?

Są różne etapy choroby. Każdy z nich jest trudny, każdemu towarzyszą inne emocje, każdy przechodzi się inaczej i wiele zależy od nas samych, jak je potraktujemy, w jaki sposób do nich podejdziemy. 

Chemia może strasznie osłabić organizm. Utrata włosów może być bolesna, gdyż dla wielu z nas to moment, w którym nasze otoczenie dowiaduje się o naszej chorobie.

Ciężkie momenty mogą się pojawić także przy wznowie, braku odpowiedzi na leczenie albo… odejściu partnera, którego ta sytuacja może przerastać. Życie bywa przewrotne, a choroba, która się pojawia dotyka nie tylko ciebie, ale i wszystkich wokół. Na nowotwór nie choruje się niestety samemu, a każdy inaczej to przeżywa i lepiej lub gorzej sobie z tym radzi.

Jednak faktycznie diagnoza to moment, w którym świat zmienia się o 180 stopni. Pojawia się paniczny strach, rozpacz, łzy, złość, pustka, żal, nawet agresja, a z drugiej strony ogarnia cię totalna niemoc, bezsilność, taka czarna dziura, w którą nagle się wpada. Człowiek czuje, że traci grunt pod nogami, jakby wpadał w jakąś pułapkę. 

Mnie osobiście zwaliła z nóg. Po jej poznaniu czułam, że świat mi się rozpada. Dodatkowo po biopsji miałam dozowane informacje, bo czekając na kolejne wyniki dowiadywałam się stopniowo, że mam przerzuty.

W całej tej sytuacji myślę, że najważniejsze jest poukładanie sobie tego wszystkiego w głowie. Każdy potrzebuje oczywiście indywidualnego czasu na oswojenie się z nową sytuacją. To, co wydaje mi się niezwykle istotne, to to by postarać się uporządkować wszystkie emocje (nierzadko z pomocą psychoonkologa), ujarzmić stres i jak najszybciej rozpocząć leczenie, pamiętając przy tym, że pozytywne nastawienie to więcej niż połowa sukcesu. 

Ja podeszłam do tematu zadaniowo. Starałam się nie myśleć za bardzo do przodu, o tym jak to wszystko będzie. Trzymałam się planu leczenia, odhaczając każdy kolejny jego etap. 

Pamiętam twój szczególny post. Swój pierwszy Dzień Matki spędziłaś w szpitalu, na chemioterapii. Tego chyba nie da się zapomnieć?

Oj, nie da się zapomnieć. Długo przygotowywałam się do roli mamy. Nim pojawił się nasz syn straciliśmy niestety dwie ciąże, więc na ten szczególny dzień czekałam z utęsknieniem. I nie ukrywam, że było mi smutno, że w tym momencie siedzę w szpitalu a nie w domu z rodziną, z synkiem. Jednak wszystkie zaległości nadrobiliśmy tuż po moim wyjściu.

Jak wyglądało zmierzenie się z chemioterapią, czy coś cię zaskoczyło, jak reagował organizm?

Chemioterapię zniosłam dobrze. Nastawiałam się na różne ciężkie scenariusze, a sprawdziły się na szczęście te łagodniejsze. Czasem nawet zastanawiałam się czy leczenie działa. (uśmiech) Po każdym wlewie traciłam smak i odzyskiwałam go tuż przed kolejnym. Dopadało mnie 2-3 dniowe zmęczenie i osłabienie, gdy puszczały sterydy. Wariowały mi śluzówki w nosie, gardle czy przełyku, a jelita ostro strajkowały. Włosy straciłam chyba 2 tygodnie po pierwszej chemii. Na szczęście różne skutki uboczne nie pojawiały się hurtem, tylko były porozkładane w czasie. Nie uziemiały mnie na długo w łóżku. Poza tymi kilkoma dniami niedyspozycji funkcjonowałam całkiem normalnie.

Ogólnie wiedziałam co mnie może spotkać i na co mam się nastawiać, dlatego raczej nie było sytuacji, w której coś by mnie szczególnie zaskoczyło. Najtrudniejsza była chyba ułomność ze strony układu pokarmowego, która dawała mocno o sobie znać przez cały okres chemioterapii. 

Rak piersi dotyka pewną kobiecą sferę, często jest doświadczeniem wpływającym na całe życie, co zmienił u ciebie, w tobie?

Choroba potrafi przewartościować życie, sprawić, że dotychczasowe problemy stają się mało istotne albo zupełnie bez znaczenia. Osoby doświadczone chorobą uczą się doceniać to, co mają, ludzi, którymi się otaczają. Starają się żyć pełną piersią, ważne jest dla nich tu i teraz, po prostu żyją na 200%. Ja do takich osób należę. 

Też zmieniłam swoje patrzenie na świat, nie próbuję doszukiwać się problemów tam, gdzie ich nie ma, staram się nie tracić energii na rzeczy, które są niezależne ode mnie. Uświadomiła mi to choroba nowotworowa, ale nie moja. Kilka lat temu byłam wolontariuszką w fundacji „Mam Marzenie” i to właśnie wtedy poznałam dzieci dzielnie walczące z tym trudnym przeciwnikiem. Codzienne zmagania małych Marzycieli, ich siła, spokój i ta niesamowita waleczność uświadomiły mi co się tak naprawdę w życiu liczy.

Od tamtej pory zaczęłam żyć pełniej, mocniej. Stałam się bardziej odważna i otwarta na życie oraz ludzi. Problemy jakie miałam zniknęły lub zmieniły rangę ważności, pojawiły się inne priorytety. Zaczęłam realizować swoje pasje i spełniać własne marzenia. Nauczyłam się cieszyć z prostych rzeczy, czerpać garściami z życia. Moja choroba jeszcze bardziej podkręciła mi te kurki. 

Jesteś teraz zaopiekowana, jak wygląda twój plan leczenia, kontakt z onkologiem, jakie są teraz wskazania?

Obecnie jestem prawie pół roku po chemii. Kontynuuję immunoterapię, hormonoterapię, wzmacniam kości. Na razie taki zestaw mam bezterminowo i póki to działa tego się trzymamy. 

Co 3 lub 6 miesięcy mam badania kontrolne i aktualnie jest stabilnie, zmiany w kościach się wyciszyły, a w wątrobie czysto. Z moim onkologiem widzę się co 3 tygodnie, ale w razie „w” mogę zawsze dzwonić. Czuję się zaopiekowana, spokojna i w obecnej chwili udaje nam się kontrolować chorobę. 

Dostałaś skierowanie na badania genetyczne, dlaczego to tak ważne by je wykonać?

Zrobiłam badania genetyczne w kierunku mutacji genu BRCA1. Na szczęście u mnie jej nie wykryto. Gdyby było inaczej zapewne mocno rozważałabym podwójną mastektomię oraz usunięcie „dołu”, gdyż mutacja tego genu znacznie zwiększa ryzyko zachorowania na raka piersi i raka jajnika. U osób z tą mutacją może wystąpić także większe ryzyko zachorowania na inne nowotwory. 

Wykonanie tych badań genetycznych jest niezwykle istotne, gdyż wczesne wykrycie ww. mutacji daje możliwość podjęcia właściwych działań profilaktycznych, a co za tym idzie – maksymalnie ograniczyć ryzyko zachorowania na nowotwór. 

Co daje ci siłę, napędza do walki, pozwala przetrwać te gorsze dni?

Wychodzę z założenia, że nie samą chorobą człowiek żyje i staram sie żyć z chorobą a nie w chorobie. Owszem, są takie sfery, w których nowotwór mocno akcentuje swoją obecność, dosadnie przypominając mi o moich ograniczeniach (np. zakaz podnoszenia syna, dźwigania zakupów, jazdy na rowerze czy chodzenia w szpilkach), ale nie pozwalam by determinował moje życie. A moje życie to przede wszystkim moja rodzina. Syn i narzeczony są moimi głównymi motorami napędowymi. To dzięki nim jestem silna, zmotywowana i bojowo nastawiona do walki. To dla nich chcę żyć i spełniać się w kolejnych życiowych rolach. 

A żyjąc z takimi mężczyznami u boku, mając ponadto tak cudowną rodzinę i przyjaciół oraz będąc w stabilizacji z chorobą (chwilo trwaj!) raczej nie miewam gorszych dni. 

Stale warto powtarzać: badaj się regularnie! Jaki przekaz zostawiłabyś tu kobietom?

Pamiętajmy o badaniach – o mammografii, cytologii, szczególnie gdy możemy być obciążone genetycznie, gdy w rodzinie wcześniej pojawiły się nowotwory. Choć oczywiście znam też dziewczyny, które regularnie się badały a mimo to rak się pojawił. 

Dlatego przede wszystkim wsłuchujmy się we własne ciała. Nikt inny nie zna go lepiej niż my same/sami. Jeżeli jest coś, co nie daje ci spokoju to idź do specjalisty, który rozwieje wszelkie wątpliwości. Nie zwlekaj z tą decyzją. Jeżeli to nic groźnego to super, a jeśli coś jest jednak na rzeczy, to im wcześniej się za to weźmiesz tym lepiej. Gdy sytuacja nie jest jeszcze zaawansowana, szybkie rozpoczęcie leczenia znacznie zwiększa szanse na całkowite wyzdrowienie. 

Dbajmy o swoje zdrowie i życie, mamy je przecież tylko jedno.