Jeśli u Twojego dziecka właśnie zdiagnozowano cukrzycę typu 1, to zupełnie naturalne, że czujesz się zagubiony, przytłoczony, przestraszony.
Mimo, że cukrzyca u małego dziecka wiąże się z wieloma wyzwaniami i zmianami w życiu całej rodziny, to warto byś usłyszał, że nie oznacza ona wyroku. Na początku pojawia się nieco zamieszania, rodzice często analizują sytuację, mają nawet poczucie winy. Cukrzyca typu 1 nie jest jednak niczyją winą, nie pojawia się z powodu zaniedbań dietetycznych, czy nadmiaru słodyczy. Ten typ cukrzycy należy do chorób autoagresywnych – wywołują go przeciwciała, które wyniszczają komórki beta trzustki produkujące insulinę. Przez to choremu należy podawać insulinę, dlatego często ten typ cukrzycy zwany jest insulinozależną.
Oczywiście prawdą jest, że zanim życie całej rodziny wróci na „normalne”, choć nowe już tory musi upłynąć trochę czasu. Należy też dodać, że cukrzyca u małego dziecka to choroba, która wymaga zaangażowania i edukacji przede wszystkim po stronie rodziców. Pomimo pomocy ze strony diabetologa, pielęgniarek, edukatora, to właśnie najbliżsi opiekunowie odgrywają kluczową rolę we właściwym zarządzaniu cukrzycą małego pacjenta.
Dziś mija dwa lata od kiedy u małej Helenki zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Tamten dzień na zawsze zmienił życie całej jej rodziny. Jej mama Monika zgodziła mi się opowiedzieć, jak każdego dnia nabierali wspólnie pewności siebie, jak układali sobie nową rzeczywistość z chorobą, radzili z wieloma skrajnymi emocjami. W końcu jak nowoczesne technologie pomagają im w kontroli i zarządzaniu cukrzycą.
W centrum tej inspirującej rozmowy jest jednak Helenka, która pomimo swoich kilku latek jest niezwykle odważną, dzielną i dojrzałą dziewczynką. Udowadnia jak nikt, że cukrzyca wcale nie musi oznaczać wyroku.
Właśnie mija dwa lata od kiedy u Helenki zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Jednak, jeśli pozwolisz chciałabym wrócić do tamtego okresu – co poprzedziło ten moment, jakie objawy miała wasza córeczka?
Moment diagnozy wspominam jak przez mgłę. W naszym życiu było to połączenie dwóch skrajnych emocji. Na przełomie dwóch tygodni urodziłam drugie dziecko – syna i dowiedziałam się o nieuleczalnej chorobie córki.
Helenka miała dużo objawów, które ze względu na drugą ciążę i pojawienie się nowego członka rodziny bagatelizowaliśmy. Marudzenie, ospałość, chęć przytulania się tłumaczyliśmy sobie zazdrością. Przecież miała dopiero 1,5 roku. Spożywanie dużej ilości wody – zwalaliśmy na upały, a skoro dużo piła to również dużo siusiała. Mimo wszystko przy diagnozie stwierdzono odwodnienie. Nikt z nas nie pomyślał, że życie napisze nam taki scenariusz.
Nie ma także innego przypadku cukrzycy typu 1 w naszej rodzinie. Do dnia diagnozy nie znaliśmy osobiście żadnej osoby z tą chorobą.
Czy szybko postawiono właściwą diagnozę?
Nasza pierwsza wizyta u lekarza dziecięcego (na NFZ) nie przyniosła żadnego rezultatu. Pani doktor podeszła do naszych obaw lekceważąco. Tłumacząc wszystko podobnie jak my zazdrością i pogodą. W dzień przed diagnozą dzwoniłam do lekarza z prośbą o prywatną wizytę. Dostaliśmy skierowanie na morfologię, mocz oraz glukozę.
Dzień 21. września zapamiętam do końca życia. Cukier na czczo wynosił 570 mg/dl. Wtedy jeszcze nie wiedziałam ile pracy i wyrzeczeń nas czeka.
Czy mieliście świadomość jaka to choroba, uzyskaliście pomocną wiedzę w szpitalu?
Szpital, do którego trafiliśmy z diagnozą nie zajmował się leczeniem cukrzycy. Dowiedzieliśmy się tylko o samej cukrzycy i o tym, że szukają nam miejsca w szpitalu w Warszawie. Wtedy zapaliła się nam pierwsza czerwona lampka, że ta choroba to coś bardzo poważnego. Otrzymaliśmy również informacje, iż musimy podjąć decyzję, które z nas podejmie się trzytygodniowej edukacji na temat życia z cukrzykiem.
Tutaj zapaliła się druga czerwona lampka. Jak to? Trzy tygodnie? Przecież w domu czeka na nas noworodek…
Jakie myśli kotłują się w głowie rodziców, którzy słyszą, że ich malutka córeczka ma nieuleczalną chorobę?
Nie wiem czy wiek dziecka ma jakiekolwiek znaczenie. Myślę, że dla każdego rodzica taka diagnoza jest szokiem. W naszych głowach do dzisiaj kotłują się różne myśli. Każdy dzień jest inny. To nieustanna walka o dobre wyniki, na które wpływ ma tak wiele czynników. Zaczynając od posiłku, przez różne infekcje, kończąc na pełni księżyca lub emocjach.
Jak oswajaliście się z chorobą, co w tym pierwszym okresie było najtrudniejsze?
Pamiętam pierwszy posiłek. Dwie kanapki z sałatą, szynką i pomidorem. Przypominam, że Helenka miała 1,5 roku. Nie jadła skórek, które właśnie zostawiliśmy na talerzu. Córka dostała insulinę i praktycznie od razu po zjedzeniu zasnęła. Po około godzinie pielęgniarka przyszła na pomiar cukru. Nie pamiętam dokładnie jaki był dokładnie wynik, wiem tylko, że niski. Wtedy zrozumiałam, że cukrzyca to nie tylko cukierki i słodycze, ale cały posiłek. Wszystko ma znaczenie. Kawałek szynki, masło…
Czy cukrzyca zmieniła życie waszej rodziny?
Staramy się by Helenka miała wsparcie w najbliższych. Tak by każdy wiedział jak się nią zająć gdyby mnie zabrakło. Rodzina bardzo nas wspiera. Po dwóch latach życia z cukrzycą, wiemy jakie przekąski bez insuliny może jeść Helenka lub jakie potrawy mocno podnoszą jej cukier.
Nasze życie bardzo się zmieniło. Zaczęliśmy jeść więcej warzyw, wyeliminowaliśmy słodkie napoje, ustaliliśmy stałe godziny posiłków, nie podjadamy… Ale to nie tak, że nagle nic więcej nie jemy. (uśmiech) Są dni, gdy glikemia płata figle i jemy lody. Wychodzimy na fastfood, jednak wszystko musimy skrupulatnie planować i robić z rozsądkiem. Na przykład frytki zjedzone o 18:00 spowodują o wiele większy cukier, niż gdybyśmy zjedli je o 13:00.
Nasz lekarz prowadzący – dr hab. Agnieszka Szypowska jest dla nas ogromnym wsparciem. Każdy telefon nawet o 2:00 w nocy odbierała z ciepłem w głosie. Od początku pomagała w każdej sytuacji, dopóki sami nie mieliśmy odwagi podjąć właściwej decyzji. Takie wsparcie od lekarza jest nieocenione.
Z jakiego modelu insulinoterapii korzystacie?
Helenka bez insuliny podanej z zewnątrz nie jest w stanie funkcjonować. Jej organizm jej nie produkuje. Jesteśmy na pompie (Medtronic Veo) i całodobowo na insulinie lizpro. Pompa przez cały dzień podaje bazę oraz ręcznie przeliczamy i podajemy bolusy do posiłków. Są sytuacje, w których insuliny jest za mało. W odpowiedni sposób obliczamy korektę, którą dostrzykujemy pompą.
W sytuacjach, gdy insuliny jest za dużo Helenka dostaje kosteczkę cukru lub dextro. Oprócz pompy korzystamy z CGM (Medtronic guardian connect). Mamy zapisy glikemii z całej doby w telefonach komórkowych – córki, który nosi przy sobie oraz w każdym innym po zalogowaniu, jako partner terapii.
Systemy prowadzenia i monitorowania cukrzycy z roku na rok są coraz lepsze. Myślimy również nad zmianą CGM, jednak ze względu na wiek córki troszkę z tym zwlekamy. Obecny system dobrze znamy i Helenka już nie boi się wymiany sensora lub zestawu infuzyjnego.
Czyli domyślam się, że Helenka dobrze radzi już sobie z pompą
Na początku bardzo się bałam, że będzie sama dotykać pompy lub się nią bawić. Od początku wiedziała, że nie może, staraliśmy się jej tłumaczyć dlaczego. Potem już nie pozwalała dotykać jej nikomu oprócz mnie i męża. (uśmiech)
Gdy już zaczęła mówić z dumą powtarzała świadoma: „Wiesz mam tutaj pompę.” Z radością wybiera kolorową saszetkę, którą chce danego dnia założyć. (uśmiech)
Wspomniałaś o pompie i systemie CGM, jak one wpływają na wasz komfort leczenia?
Nie wyobrażam sobie życia na penach. Peny mają pewną podziałkę, według której możemy podawać insulinę co 0,5 jednostki. Wtedy Helenka musiałaby jeść pod dawkę insuliny.
Przykładowo, jeżeli na kolację mamy 0,350 jednostki na 1 ww to muszę penem podać 0,5 jednostki i policzyć posiłek wg tej dawki. To samo tyczy się korekty: 0,500, czyli najniższa możliwa dawka podana penem za dużo obniżyłaby nam cukier. Przy glikemii załóżmy – 300 wystarczy nam 0,200 korekty, by zbić cukier do wartości około 100.
Na pompie jest o niebo lepiej, mimo zapchanych wkłuć czy powietrza w drenie. Pompą możemy podać dawkę 0,025 jednostki co diametralnie wpływa na komfort życia. Możemy podać insulinę przed posiłkiem, dostrzyknąć na deser a wszystko na jednym wkłuciu zmienianym co 3 dni.
Nie wyobrażam sobie normalnego funkcjonowania bez CGM. Miałabym ciągle obawy o to jaki cukier ma w danym momencie Helenka. Dlaczego jest taka zmęczona lub senna.
A tak z wyprzedzeniem widzimy spadek, na który odpowiednio szybko możemy zareagować. Dostrzegamy wzrost glikemii, przeważnie świadczący o zapchanym wkłuciu lub rozwijającej się infekcji. Wybiegając w przyszłość, prędzej zrezygnujemy z pompy niż z CGM.
A jaka jest świadomość Helenki na temat tego, że ma cukrzycę?
Dużo staramy się jej tłumaczyć. Wie, że gdy ma ochotę może się napić coli, ale zero (ta faktycznie nie zawiera cukru) oraz o tym, że musi poczekać na następny posiłek, żeby insuliny się na siebie za mocno nie nakładały. Rozumie, że pierwsze musi jeść warzywa, kanapkę lub obiad dopiero potem dostanie deser. Mimo że ma teraz 3,5 roku to rozumie, że czerwony kolor na ekranie telefonu oznacza słodkie dosładzania, a pomarańczowy wysoki cukier.
Jest bardzo posłuszna, pokorna i bystra. W kontaktach z innymi potrafi odmówić, gdy ktoś ją czymś częstuje. Powiedzieć „mama mi kupi” i faktycznie przychodzi opowiada całą sytuację i prosi by coś jej kupić. Pamięta, że nowości, czyli rzeczy, które je pierwszy raz są tylko na drugie śniadanie, wtedy do wieczora jesteśmy w stanie opanować wysoki cukier lub uniknąć niskiego. Wie jakie przekąski może jeść bez insuliny. Wszyscy, którzy mają kontakt z Helenką i ją znają potwierdzą, że jak na swój wiek jest bardzo zdyscyplinowana. Jestem z niej bardzo dumna. (uśmiech)
Czy choroba wpłynęła na jej kontakt z rówieśnikami?
Dzieci nie są podłe jak dorośli. Są ciekawe, pytają: „Co masz na brzuchu? Dlaczego masz taki bandaż?” Mieliśmy przykre sytuacje, kiedy inne matki zabraniały bawić się dzieciom twierdząc, że się zarażą. Próbowali nam wmówić, że choroba Helenki to nasza wina, wynik złego żywienie, czy podawania słodyczy. Na szczęście rówieśnicy nie traktują Helenki inaczej, starsze dzieci podchodzą troszkę ostrożniej. Zwracają uwagę na to by nie uszkodzić pompy lub na powiadomienia o glikemii.
Czego najbardziej obawiają się rodzice dzieci z cukrzycą typu 1, czy z dzisiejszej perspektywy nabraliście już „dystansu”/spokoju?
Cukrzyca płata różne figle i niestety nie daje spokoju. Trzeba po prostu przyjąć fakt, że w naszym życiu nie będzie już inaczej. To nie jest choroba weekendowa lub chwilowa. Każdy dzień to nieustanna walka o dobre cukry. Z perspektywy dwóch lat są to tylko przykłady, które mają wpływ u Helenki na glikemie (bo każde dziecko jest inne) :
Na każdą z tych sytuacji trzeba zareagować inaczej.
Największa obawa, która nigdy nas chyba nie opuści, to lęk przed niskim cukrem. Strach, że dziecko będzie w sytuacji, w której nikt nie będzie wiedział, jak mu pomóc, że niski cukier może wystąpić praktycznie w każdej chwili.
Mieliśmy jedną taką sytuację bardzo niskiej hipoglikemii. Helenka podeszła do mnie i powiedziała, że jest bardzo głodna, w tym samym czasie położyła się na podłogę i zaczęła trzeć oczy. Od razu ją dosłodziłam i zmierzyłam cukier. Na ekranie 27… Od tamtej pory mamy CGM i za nic w świecie go nie oddam. Mieliśmy jeszcze kilka niskich sytuacji, ale już nie tak groźnych, ponieważ CGM odpowiednio wcześnie informuje nas o spadku i jesteśmy w stanie zareagować.
Jak się wzajemnie wspieracie, czy opracowaliście jakiś system działań?
Obserwujemy praktycznie wszystko. Sprawdzamy czy w następnym miesiącu, to się powtarza. Czy faktycznie dana rzecz Helence nie odpowiada. Są to dla nas ciągłe obserwacje, ciągłe obliczenia, stała metoda prób i błędów. Wszystko dlatego, że chcemy by mogła spróbować wszystkiego na co ma ochotę. Nie chcemy machać ręką na wysoki cukier, tylko rozmawiamy, analizujemy: co mogło mieć wpływ i jak tego na przyszłość uniknąć.
Najgorsze są noce. Ilość pobudek by zmierzyć cukier lub tylko spojrzeć na telefon wykańcza. Od diagnozy miałam może jedną noc, którą przespałam. Na początku było ciężko, teraz chyba się już przyzwyczaiłam. Jednak są sytuacje, gdy cukier spadnie przed budzikiem… Na szczęście mam grono bliskich mi osób, którzy mają dostęp do zapisów glikemii Helenki na swoich telefonach i po prostu dzwonią i mnie budzą.
To wspaniałe uczucie wiedzieć, że nie tylko ja muszę dbać o kontrolę. To bezpieczne wsparcie sprawia, że odpowiedzialność nie spoczywa na mnie w 100%, że nawet w tych 5% ktoś też czuwa, zagląda do aplikacji, interesuje się, podpowiada…
Dzisiaj, jeśli widzicie, że kolejny maluszek zostaje zdiagnozowany, co przekazalibyście w pierwszych słowach jego rodzicom?
Wiem co to strach i stres rodzica dziecka z cukrzycą. Jednak nie mamy wyjścia, musimy chorobę przyjąć do domu. Brać ją za rogi i z nią walczyć.
Sama o wielu czynnikach wpływających na glikemię nie miałam pojęcia, o wielu pewnie jeszcze nie wiem. Jednak jest grupa wsparcia rodziców, na przykład na Facebooku. To tam znalazłam wsparcie i słowa otuchy od innych rodziców. To tam są wspaniali ludzie, którzy również opowiadają swoje historie.
Tam znajdziecie wspaniałego człowieka Daniela, który bezinteresownie pomógł setkom rodzin kontrolować cukrzycę i starannie wyliczać bazę czy przeliczniki do posiłków. Na grupie nazywany jest przez nas Aniołem. Nikomu nie odmówi i jak w przedszkolu wszystko wyjaśni.
W szpitalu często brakuje czasu, mimo że pielęgniarki i lekarze dobrze przekazują informacje. Jednak w pierwszym miesiącu po diagnozie nic nie jest proste. My dopiero po 6. miesiącach zaczęliśmy kombinować z jedzeniem… Po około 8. miesiącach zauważyliśmy, że nie tylko jedzenie ma wpływ na glikemie.
Po około 1,5 roku mamy w małym procencie obraz tego jak kontrolować cukrzycę. Wiele jeszcze przed nami. Nie wiadomo co jeszcze nas spotka i co będzie miało wpływ na cukry. Jedno jest pewne… By otrzymać pomoc nie należy bać się o nią prosić, cukrzyca wymaga też od nas pracy i ciągłej edukacji.
Eksperci alarmują, że rak wątrobowokomórkowy nadal pozostaje białą plamą na mapie polskiej onkologii. Co gorsze,…
Onkolodzy od lat apelują, że wczesne rozpoznanie choroby nowotworowej jest kluczowym czynnikiem wpływającym na skuteczność…
Czy chemioterapię można nazwać oranżadą? Czy o chorobie nowotworowej, jaką jest chłoniak można powiedzieć, że była/jest…
Najpierw diagnoza choroby autoimmunologicznej, potem problemy z nerkami, w konsekwencji dializy; przeszczep, znowu dializy i…
Często mówiąc o chorobach genetycznych, zapominamy o jednej z najgroźniejszych jednostek chorobowych naszych czasów -…
Współczesna diagnostyka genetyczna nowotworów pozwala nam wykryć mechanizmy życia komórki i jej podziału, na które…