Niedawno na blogu poruszyliśmy temat cukrzycy typu 1 oczami małego pacjenta i z perspektywy jego rodziny. Dlatego dziś do rozmowy zaprosiliśmy prof. dr hab. n. med. Ewę Pańkowską, diabetolog, pediatrę z Instytutu Diabetologii w Warszawie. Pani Profesor jest twórczynią szkoły leczenia pompą insulinową w Polsce, dlatego jej spojrzenie na temat nowoczesnego leczenia cukrzycy jest tu niezwykle cenne.

Pani Profesor, rozpoznanie cukrzycy typu 1, szczególnie dla młodego człowieka jest z pewnością szokiem, ale czy musi oznaczać tragedię?

Rozpoznanie cukrzycy typu 1 jest diagnozą choroby nieuleczalnej. Pacjent i jego rodzina otrzymują informacje o zmianie całej kondycji zdrowotnej i potrzebie dopasowania do niej stylu życia. Na to wszystko – niestety nakładają się skrypty i wyobrażenia na temat tej choroby. Do tego doświadczenia wynikające z tego, że ktoś w rodzinie już chorował i miał poważne powikłania albo nierzetelne i straszące informacje z Internetu. Tak rodzi się przerażenie i lęk przed przyszłością i życiem z cukrzycą. Dotyczy to zarówno rodziców małego dziecka, które ma rozpoznaną cukrzycę typu 1, jak i młodego człowieka, u którego może pojawić się bunt na zmianę życiowej sytuacji.

Choroba przewlekła

Diagnoza choroby przewlekłej, takiej w której trzeba wstrzykiwać sobie insulinę kilka razy dziennie, z pewnością jest momentem, który może spowodować u niektórych „zawalenie się całego świata”. Dlatego zadaniem zespołu terapeutycznego jest sprawienie, aby choroba nie była codziennym dramatem. Dzięki rzetelnej edukacji i wsparciu możemy zmobilizować nawet młodego pacjenta do akceptacji choroby. Pokazać mu, że mimo iż cukrzyca jest wyzwaniem i wymaga kontroli, to wcale nie musi oznaczać wyroku.

Jak bardzo cukrzyca typu 1 zmienia życie pacjenta?

Podstawowym sposobem leczenia cukrzycy typu 1 jest podawanie insuliny. Przeskoczenie tej nienaturalnej bariery kłucia, podawania insuliny wymusza na początku dodatkowe koszty emocjonalne. To wyzwanie bez wątpienia zmienia dotychczasowe życie nie tylko pacjenta, ale także rodziny.

Dlatego z dużą wyrozumiałością należy podejść do wielu wątpliwości i lęków rodziców czy opiekunów. To naturalne, że pojawiają się one zaraz po diagnozie. Warto tłumaczyć, że nowoczesna insulinoterapia i technologia wychodzą naprzeciw tym wyzwaniom.

Z drugiej strony, nie możemy jednak zapominać, że współcześnie dysponujemy wieloma schematami leczenia i możliwościami jego nowoczesnego wsparcia. Życie z cukrzycą wygląda dziś zupełnie inaczej niż jeszcze 20 lat temu. Mimo tego funkcjonują stereotypy, które wpływają negatywnie i stresogennie na pacjenta. Przykładem są konsultacje, na które trafiają do mnie chorzy ze świeżo zdiagnozowaną cukrzycą. Niestety od samego początku wprowadzani są w schematy żywienia i podawania insuliny, które są do nich zupełnie niedopasowane.

Cukrzyca typu 1

Najczęściej dostrzegam tendencję do silnego ingerowania w schematy posiłków, reżimu – co ile godzin jemy, narzucanie ograniczeń na młodego człowieka. W wielu szpitalach nadal prowadzi się dzieci na sześciu posiłkach. Często mniejsze dziecko o godzinie 20:00 chciałoby już pójść spać, ale nadal rodzice czekają do 22:00 by podać mu drugą kolację. Tu jest jeszcze wiele do zrobienia.

Przede wszystkim powinniśmy odchodzić od tych nieaktualnych, ale wciąż zakorzenionych koncepcji. Dziś dysponujemy tak szerokim wachlarzem insulin, że pojęcie indywidualnego podejścia do pacjenta, powinno być jedynym wyznacznikiem.

Podsumowując, w rezultacie okazuje się, że to nie sama cukrzyca, ale narzucone restrykcje: 5 posiłków dziennie, jedzenie co trzy godziny, śniadania codziennie o 8:00 rano stają się problemem. Młody człowiek chce w weekend pospać nieco dłużej. Tymczasem jest ściągany z łóżka przez zaniepokojoną mamę czy tatę, którzy pilnują tych narzuconych reżimów.

Pamiętajmy, że każda ingerencja w podstawowe potrzeby człowieka jest stresogenna i powoduje utratę poczucia bezpieczeństwa, co może wyzwalać sprzeciw.

Życie z pompą

Czy używanie osobistej pompy insulinowej może okazać się pomocne dla pacjentów w osiąganiu indywidualnych celów leczenia?

Rzeczywiście moje doświadczenie wprowadzenia ponad 20 lat temu pomp insulinowych, a do tego codzienna obserwacja pacjentów pokazują, jak wielką osiągnęliśmy rewolucję i przełomową zmianę. Używanie pompy insulinowej rozpatrywane powinno być zatem od strony wielu aspektów. 

Lekarz będzie oceniał ją od strony osiągania celów terapeutycznych, poprawy wyników pacjenta. Na pompie rzeczywiście jest je o wiele łatwiej osiągnąć. Pacjenci szybciej się „wyrównują”, nawet podczas okresów destabilizacji metabolicznej (przecukrzenia). Dysponujemy dziś również badaniami, które pokazują, że insulina w ciągłym wlewie działa lepiej.

Dla chorego najważniejszy będzie jednak komfort życia. Tutaj warto zaznaczyć, że nie każdy pacjent ma potrzebę używania pompy. Jeśli jest przyzwyczajony i świetnie radzi sobie ze wstrzykiwaniem insuliny, potrafi dobrze prowadzić swoją chorobę i wypracował zasady wygody takiego schematu leczenia, to nie będzie chciał przejść na pompę. 

Są jednak pacjenci, których peny blokują, sprawiają im dyskomfort. Czasami ograniczają spontaniczne wyjścia do restauracji, nie dają poczucia bezpieczeństwa, kiedy na przykład zamówiony posiłek podany zostaje zbyt późno. Tacy pacjenci odnajdą komfort życia właśnie dzięki m.in. osobistej pompie insulinowej i z satysfakcją będą korzystać z codziennych przyjemności.

Muszę przyznać, że wiele lat temu, kiedy wprowadzaliśmy pompy na polski rynek, ogromną radość sprawiał mi widok szczególnie dzieci, które przechodziły z wielokrotnych wkłuć na pompy. One zwyczajnie „odżywały”. Dostawały już zupełnie innego zastrzyku energii i szczęścia, zaczynały biegać po korytarzu szpitalnym. Po pewnym czasie zyskiwały na pewności siebie, lepszej asymilacji z innymi, zdrowymi dziećmi. Okazywały wyraźne uwolnienie z doświadczenia, które nie kojarzyło im się przyjemnie. 

Współczesne pompy mają piloty, które dodatkowo ułatwiają podawanie insuliny przez rodziców w nocy, a dorosłym umożliwiają podanie insuliny np. w pracy przy biurku. Wprowadzone zostały właśnie z zamysłem, że dadzą wszystkim pacjentom wytchnienie, taką namiastkę wolności w życiu z cukrzycą. Dzieci mogą realizować się w nauce, sporcie, spełniać swoje pasje, również te sportowe.

Sport i pompa

A jak wygląda korzystanie z pompy podczas uprawiania sportów?

Pamiętajmy, że aktywność fizyczna obok diety jest bardzo ważnym elementem składowym kompleksowego leczenia cukrzycy. Tu pompa odnajduje się idealnie, zarówno w przypadku uprawiania sportu wyczynowego, ale i amatorskiego. Pozwala stawiać czoła sytuacjom w bardzo zmiennych warunkach zapotrzebowania na insulinę̨. Właśnie po to by nie było jakiś zawirowań czy utraty przytomności. 

Ważne pozostaje przygotowanie chorego do korzystania z niej w sposób, który umożliwia mu odpowiednie zarządzanie cukrzycą podczas aktywności. Pomocna jest duża wiedza i umiejętności. Dzięki temu im bardziej jest aktywna osoba, tym bardziej pomocna staje się pompa w leczeniu cukrzycy. Podawanie insuliny jest 10-razy dokładniejsze niż penem.

Jakie są kryteria kwalifikacji do leczenia pompą?

Leczenie pompą powinno być aktywnym procesem, który bez udziału osoby chorującej się nie uda. Nikomu nie można narzucić leczenia pompą. Ta adaptacja u dzieci też wymaga uważności i wsłuchiwania się w ich potrzeby. 

Szanse leczenia pompą

Często też dużo osób broni się przed pompą. Obawiają się jak będą się czuły z urządzeniem na stale przypiętym podskórnie. Stoję na stanowisku, by poprzez edukację pokazać możliwości świadomego wyboru pacjentowi. W naszym Instytucie Diabetologii proponujemy na przykład taki okres próbny. Pacjent po konsultacji ze specjalistą może wypożyczyć pompę na dwa tygodnie i sprawdzić, jak zmienia się leczenie za jej pomocą. Później bardzo często okazuje się, że pompa na tyle elastycznie wpasowała się w życie pacjenta, że przyznaje on, iż zupełnie niepotrzebnie odwlekał taką decyzję.  

Inną kwestią pozostają pacjenci, którzy korzystają z pompy, ale z różnych powodów zaburzony jest proces ich aktywności w jej użytkowaniu. Mają hemoglobinę glikowaną (HbA1C) na poziomie 10, 14 lub nawet 15 mmol/l (bardzo wysokie) co odpowiada glikemiom między 300-500 mg/dL.

Kwestie te dotyczą problemów z przyjęciem jakichkolwiek wymogów związanych z leczeniem cukrzycy. Chory z jednej strony nie jest w stanie przeliczać i podawać bolusów, a z drugiej nie chce przechodzić na peny. Pompa nie jest jednak narzędziem, które pomimo braku woli pacjenta, będzie wykonywać za niego całą pracę.

Kryteria leczenia pompą

Jeśli chodzi o same kryteria, to kiedy zaczynaliśmy leczyć pompą, to posługiwaliśmy się międzynarodowymi wytycznymi takimi jak: nawracające hipoglikemie, czyli niedocukrzenia, hipoglikemie bezobjawowe (pompa jest bardzo precyzyjnym narzędziem, znacznie zmniejsza ryzyko ciężkich hipoglikemii). U osób, które mają powikłania narządowe na przykład retinopatię, wiedzieliśmy, że zatrzymują się one przy leczeniu pompą. Zalecana była również przy bardzo wysokich cukrach, przy klasycznych już problemach z ich wyrównaniem.

Dziś te kryteria oczywiście nadal mają swoje znaczenie, ale wyłącznie w kategoriach uzupełniających. Dążymy bowiem do tego, by każda chora osoba miała możliwość wyboru i równe szanse skorzystania. Teraz o pompie myślimy jako o narzędziu alternatywnym do penów, a nie jako interwencji leczniczej. Pompa insulinowa stała się naturalnym elementem leczenia pacjentów i może poprawiać ich komfort życia, co bez wątpienia jest jej niezwykłą zaletą. 

Młodsi pacjenci mają szanse skorzystania z tych możliwości. Nadal jednak nierozwiązaną kwestią i niezaopiekowaną grupą pozostają pacjenci powyżej 26 r.ż. W ich przypadku cukrzyca nie znika wraz z tym wiekiem, a niestety refundacja przestaje wówczas obowiązywać. Taki pacjent żyjący od wielu lat na pompie, nie wyobraża sobie zmiany tego stanu rzeczy, a pozbawiony jest wsparcia.

A jak przygotować się do leczenia za pomocą osobistej pompy insulinowej?

Przede wszystkim ważny jest aspekt edukacyjny. Wiedzę pacjent otrzymuje od zespołu terapeutycznego. Nie musimy jej przekazywać w szpitalu, nawet lepiej, jeśli dzieje się to w warunkach ambulatoryjnych. 

Pacjent powinien zrozumieć na czym polega proces działania pompy, jak będzie ona wpływać na kontrolę cukrzycy. Przekazane mu zostają informację, że nie ma już insuliny bazalnej długodziałającej, że jest jedna insulina. Wytłumaczone, jak przeliczać jej dawki na jedzenie, dlaczego jest więcej funkcji na temat bolusów. Do tego dojdzie też nauka obsługi technicznej urządzenia, wyjaśnienie wszystkich funkcji, przycisków. Kolejna kwestia to nauka zakładania zestawów infuzyjnych.

Szkolenie o pompach

W Instytucie Diabetologii takie przeszkolenie przed założeniem pompy trwa mniej więcej dwa dni i godzinowo zależy oczywiście od danej osoby (na ile wcześnie posiadała wiedzę na temat wymienników węglowodanowych, tłuszczowych itd.). Staramy się, by pacjent uzyskał całą wiedzę i by był jej na tyle pewny, by samemu cieszyć się z korzystania z pompy.

Pompa ułatwia życie nie tylko samemu pacjentowi, ale i jego najbliższym, czy to prawda?

Postrzeganie to zmienia się w zależności od punktu widzenia. Z mojego medycznego, rzeczywiście osobista pompa insulinowa może bardzo ułatwiać życie pacjentowi, ale i jego rodzinie/rodzicom. Jeśli nie popełnia się i nie powtarza jakiś większych błędów, to przy pompie insulinowej bardzo trudno o ryzyko ciężkiej hipoglikemii. Wszystko dlatego, że dawkowanie insuliny przez pompę staje się bardziej precyzyjne i zbliża terapię insuliną najbardziej do warunków fizjologicznych. Dlatego nie jest konieczne ciągłe wstawanie w nocy i monitorowanie glikemii.

Lęki rodziców

Niemniej punkt widzenia rodziców często bywa odmienny. Nadal są pełni strachu i obaw, czy dziecko nie straci przytomności, a to powoduje, że całymi nocami czuwają. Jeśli wymyka się to racjonalizacji i większą rolę odgrywają emocje, to staramy się edukować również rodziców i opiekunów. Wszystko dlatego, że warto by korzyści z nowoczesnych technologii mogli czerpać już najmłodsi pacjenci, ale i ich najbliżsi.

Do tego dochodzi nam również aspekt możliwości terapii przy użyciu osobistej pompy insulinowej, która jest synchronizowana z systemem Ciągłego Monitorowania Glikemii (CGM).

Dokładnie i jest to terapia niezwykle pomocna. Warto też tu dodać, że systemy do ciągłego monitorowania glikemii można stosować niezależnie od metody leczenia i typu cukrzycy.

W tej chwili większość dzieci jest na CGM. Stosowane są różne systemy, a ich najważniejszy element to informowanie o aktualnych wynikach stężenia glukozy. Posiadają one również alarmy sygnalizujące hipoglikemie i hiperglikemie. Systemy te to także ogromna pomoc i korzyści dla rodziców. Pomagają poprawiać kontrolę glikemii, przez co wzmacniają poczucie bezpieczeństwa.

Mają jeszcze dodatkową korzyść w relacji lekarza z pacjentem, gdyż rejestrują dane, które później możemy wspólnie przeanalizować i zinterpretować w poradni.

Nowoczesna technologia

Minęło już ponad 20 lat od momentu, kiedy koordynowała Pani wprowadzanie do Polski leczenia dzieci pompą insulinową. Czy na przestrzeni tych lat dużo zmieniło w tej technologii? 

Nowoczesna technologia ma to do siebie, że ciągle jest ulepszana. Jako że ma służyć pacjentowi stale analizowane są różne potrzeby chorych i zmienne, które je charakteryzują. To co wyróżnia pompy insulinowe to ogromna precyzja i dokładne podawanie insuliny. Chciałoby się jeszcze by były mniejsze i lżejsze. Są to jednak nadal pompy bazujące na klasycznym układzie, czyli tzw. przewodowe. Mamy zbiornik z insuliną, który jest połączony drenem i wkłuciem, zakładanym bezpośrednio do tkanki podskórnej.

Warto zaznaczyć, że powoli pojawiają się już pierwsze pompy bezprzewodowe. Ich innowacyjność sprowadza się do konstrukcji opartej na zbiorniku, jest bezdrenowa typu patch, a podaż insuliny sterowana jest przez pilota. Przez wielu pacjentów jest to na pewno oczekiwana forma. Niestety nadal i w tej kwestii pozostaje problem z refundacją, przez wysokie koszty niewiele osób może sobie na nią pozwolić.