Wiedza pacjenta

Niezaprzeczalnie cukrzyca jest chorobą przewlekłą i póki co nieuleczalną. Kiedy pojawia się u dziecka, wiele rodziców – do czego oczywiście mają prawo – dość boleśnie przechodzi przez etap jej akceptacji i zadawania sobie pytania: Dlaczego właśnie mój syn/moja córka? Niestety codzienna walka prowadzi też do ogromnego wycieńczenia, generuje konflikty i wpływa na życie całej rodziny.

Dlatego warto zadać sobie pytanie, jakie znaczenie może mieć pozytywne nastawienie do życia z cukrzycą? Kiedy natrafiłam na Adama Sosina, taty nastolatka z cukrzycą, szybko zrozumiałam, że taka postawa przynosi korzyści. Pozwala rodzicom bardzo sprawnie się mobilizować, organizować i szukać sposobów na to, by rodzina nie dała się chorobie i potrafiła z nią żyć normalnie.

Adam prowadzi blog Tata cukrzyka. Edukuje, wspiera, dzieli się swoimi doświadczeniami i spostrzeżeniami. Przyznaje, że sami też miewają gorsze chwile, że cukrzyca może każdemu dać w kość, jednak przede wszystkim propaguje kontrowersyjny dla wielu sposób na życie z cukrzycą: normalność. Jako, że ciągle powtarza, że należy normalnie żyć z chorobą, nie raz spotkał się z niezrozumieniem i zarzutem braku solidaryzowania się ze społecznością rodzin dziecka z cukrzycą typu 1. 

To jest rozmowa rzeka, ale warto ją przeczytać, bo dodaje sił!

Masz prawo przywołać mnie do porządku, ale sama złapałam się na stereotypie, że cukrzycę u dziecka ogarnia tylko mama. Aż trafiłam na ciebie i zwracam teraz honor – tata też może być mentorem i świetnie się w tej roli sprawdzić. Czy to jest trudna rola?

Dla mnie nie jest to trudna rola, należy zwyczajnie robić swoje. Ja jestem po prostu tatą.

No to jak to jest być tatą diabetyka?

To nic nadzwyczajnego. Wypełniam swoje obowiązki wobec mojego dziecka, które bardzo kocham. Powiedzmy sobie szczerze, każda rola rodzica generuje wiele wyzwań. Kiedy wydarzy się coś nieplanowanego, takiego jak cukrzyca, to człowiek się mobilizuje i robi wszystko, by pomóc dziecku. W moim odczuciu to wszystko jest bardzo oczywiste. To zadanie szczególnie mi nie ciąży, myślę, że zawsze da się być jeszcze lepszym tatą cukrzyka. (uśmiech)

Nie mnie to oceniać, kiedyś może zrobi to mój syn. Mam jednak nadzieję, że on czuje każdego dnia, że może na mnie liczyć.

Czy rodzice chorego na cukrzycę dziecka mogą się rozwijać, realizować swoje pasje i spać w nocy?

Rodzice dziecka chorego na cukrzycę mogą wszystko. Naszej rodzinie, cukrzyca nie stoi na przeszkodzie w realizacji pasji, marzeń. Nigdy nie zrezygnowaliśmy z jakiegoś celu z jej powodu.

Z wysypianiem się też nie ma większych problemów. Z żoną dzielimy się „dyżurami nocnymi”, każdy czuwa jeden tydzień i zmiana. Zresztą im człowiek starszy tym mniej snu potrzebuje. (uśmiech)

Czy akceptacja jest możliwa?

Dużo czasu zajęła wam akceptacja choroby?

Mnie osobiście jakieś kilka godzin, mojej żonie może chwilę dłużej. Dokładnie pamiętam dzień diagnozy, że jest coś nie tak dowiedzieliśmy się późnym wieczorem. Przed północą trafiliśmy na odział diabetologii. Byliśmy tak wystraszeni, że nawet nie zdawałem sobie sprawy, z tego jak mocno musi być przerażony nasz syn. 

W środku nocy został wyciągnięty z domu i zawieziony do szpitala, a tam zaczęli podłączać go pod różną aparaturę. Żona została z nim na miejscu, a ja musiałem wrócić do domu. Dopiero wtedy zaczęło do mnie docierać, co się stało. Przed oczami stanął mi obraz moich przyjaciół i znajomych. Jedni wychowują syna z zespołem downa, drugim urodziło się dziecko bez stopy, a jeszcze inny znajomy, który organizuje imprezy biegowe jest cukrzykiem. Przecież skoro oni potrafili sobie wszystko poukładać i świetnie sobie radzą, to dlaczego my byśmy nie mieli? Rano stałem przed szpitalem w bojowym nastroju – Dajcie mi tą cukrzycę, ja jej pokażę. (śmiech)

Kiedyś na swoim blogu napisałeś, że jesteś rodzicem, który nie ma zamiaru uginać się przed cukrzycą, że zrobisz wszystko, by twój syn pomimo niej mógł normalnie żyć i zaraz przyznałeś, że masz świadomość, że wiele innych rodziców nie będzie cię lubić za to podejście, aż takie są podziały?

Tak, zawszę twierdzę, że to tylko cukrzyca. Kiedyś przeczytałem opis pożegnania ojca z umierającą córką, taka ostatnia rozmowa. To bardzo mną wstrząsnęło, nie zrozum mnie źle, nie chcę sprowadzać wszystkiego do tego, że inni mają gorzej. Jednak doceniam to szczęście, że mogę wstać w nocy do dziecka i mogę mu zmierzyć cukier. Tylko tyle i aż tyle. Tamten ojciec oddałby pewnie wszystko, by mieć takie szanse jak ja. 

Za swoje szczere opinie na ten temat i określenie, że mam szczęście bycia ojcem cukrzyka, zostałem wyrzucony z co najmniej dwóch grup o tematyce cukrzycy wśród dzieci. (uśmiech)

Cukrzyca u dziecka

Czy cukrzyca u dziecka tak dramatycznie zmienia życie całej rodziny, jak to jest u Was?

Wcale nie zmieniła. Młody, chce iść na sanki z kolegami, to idzie, ktoś zaprosi go na basen, to idzie. Rano w sobotę wstajemy i wpadamy na pomysł wyjazdu w góry, to jedziemy. Syn ma swoje plany i realizuje je jak normalny chłopak. 

W porządku doszło kilka obowiązków: należy przeliczyć posiłek, podać insulinę, zmierzyć cukier itp. To tylko dodatki do naszego życia, nie zabierają nam tyle czasu, żeby coś z niego tracić. 

Szybko się nauczyliśmy, że to nie cukrzyca będzie organizować nam życie, tylko my ustawiamy cukrzycę, tak jak chcemy. Młody ma zapewnione od nas bezpieczeństwo, ale jednocześnie mu ufamy, jest wolnym człowiekiem, nie ograniczamy go przez chorobę. Kiedyś rano przed wyjściem do szkoły poprosił mnie o 20 zł, bo były mu potrzebne na egzamin na kartę pływacką. O tym egzaminie dowiedziałem się dopiero, jak o tym wspomniał, wcześniej nie wiedziałem, że ma takie plany.

Prawo do normalności

Skoro jej leczenie jest zależne od każdej codziennej czynności, to czy da się z tą chorobą żyć normalnie?

Powiedziałbym tak: wręcz należy żyć normalnie. Cukrzyca nie może zawładnąć naszym życiem, bo wtedy je paraliżuje. Każdy ma swoją codzienność – szkołę, pracę, zabawę, przyjaciół, pasje i my nauczyliśmy się, zrobiliśmy wręcz wszystko, by choroba nie przeszkadzała naszemu synowi się rozwijać, dorastać, być szczęśliwym człowiekiem. 

Być może niektórzy potrzebują więcej czasu na jej oswojenie, ale ciągłe skupianie się na problemach wpływa negatywnie na nas, na spokój naszego dziecka, a w końcu na zarządzanie cukrzycą.

Co na początku było najtrudniejsze i jak sobie z tym poradziliście?

Przyznaję, że dość trudna była sama ilość informacji do przyswojenia, zaraz po diagnozie. Z jednej strony w człowieku jest mnóstwo emocji, a z drugiej musi stanąć na wysokości zadania, skoncentrować się i de facto nauczyć się „obsługi” cukrzycy. Teraz, kiedy o tym myślę, to zdałem sobie sprawę z tego, że im więcej wiemy tym lepiej. Jak wróciliśmy do domu, to byłem już wyposażony w odpowiednie lektury i mogłem spokojnie przyswajać wiedzę. Potem wszystko potoczyło się już bezpiecznie i z górki.

Przeliczniki WW

A przeliczniki węglowodanowe, mam wrażenie, że ciągle próbuję wyciągnąć od ciebie, choć małą deklarację, że coś jednak okazało się trudne. (śmiech) Na czym dokładnie polega ten proces i czy da się go w miarę sprawnie ogarnąć?

No to tu też mnie nie zagniesz. (uśmiech) Podczas diagnozy w szpitalu uczyli nas jak je liczyć, zapisywałem wszystko na kartce, ćwiczyłem. Teraz jest jeszcze prościej, bo służą do tego aplikacje na telefonie. Po prostu wpisuje się co chcemy i w jakiej ilość zjeść, i mamy gotowy wynik. Pamiętam, że na początku stworzyłem na własne potrzeby arkusz w Excelu, który pomagał nam je liczyć, ale po chwili i tak przyszedł czas na aplikacje.

Jak Kajetan odnalazł się w życiu po diagnozie, jak staraliście się mu pomóc?

Dość szybko wrócił do szkoły, był wtedy w drugiej klasie. Sam sobie już mierzył cukier i podawał insulinę. Myślę, że to dzięki temu, że dużo zrobiliśmy jeszcze przed diagnozą. Udzielanie się w akcjach charytatywnych dla osób z niepełnosprawnościami, w których bierzemy udział przyniosło efekt w postaci odpowiedzialności i empatii. Kajetan szybko zrozumiał, że nie każdy jest w pełni zdrowy i zdarzają się pewne dysfunkcje. Jestem z niego bardzo dumny. 

Zaufanie i samodzielność

Bardzo podoba mi się wasze podejście do tego, że od samego początku uczyliście go odwagi i samodzielności w leczeniu, czy to dzisiaj zbiera już plony?

Oczywiście! Nigdy nie było kłopotu, by sam został w domu czy wsiadł w tramwaj z kolegami, by pojechać na drugi koniec miasta do parku. Potrafi sobie poradzić w normalnych sytuacjach, jak również w tych awaryjnych. Od dawna wie, jak wymienić zestaw infuzyjny z pompy czy też zareagować na niski czy wysoki cukier. 

Jak wygląda wasz typowy dzień z cukrzycą?

Naszym chlebem powszednim jest praca i szkoła, cukrzyca jest drugoplanowa. Tak, musimy zmierzyć cukier, przeliczyć posiłek, podać insulinę, wymienić zestaw infuzyjny, ale dla nas jest to jak umycie zębów, posprzątanie naczyń po obiedzie czy nasypanie kotom jedzenia. Dla nas to normalne czynności, które weszły nam w nawyk.

Jakie elementy składają się na to, że cukrzyca jest pod kontrolą?

Tu chyba jest tyle składowych, że nie jestem ich w stanie wymienić. Wierzę, że najważniejsze jest nasze podejście i nastawienie. W moim przypadku trzeba chyba szukać odpowiedzi wiele lat wstecz. Jak byłem młody byłem bardzo zasłuchany w tekstach zespołów punkowych, chłonąłem ich idee i sposób bycia. Te teksty poniekąd ukształtowały mój światopogląd i dzisiaj też do nich wracam.

Później poznałem też osoby wychowujące dzieci z niepełnosprawnościami i widziałem, że dają radę, nawet włączaliśmy się w pomoc dla nich. To, gdzie teraz jesteśmy, to wynik tego jak podchodzimy do życia, do wdzięczności za to co mamy i odpowiedzialności za siebie i drugiego człowieka. Poza tym wydaje mi się, że rodzic jest w stanie zrobić wszystko dla swojego dziecka.

Leczenie cukrzycy u dziecka

Jak dokładnie leczycie cukrzycę, korzystacie z jakiegoś sprzętu, co się u was sprawdza?

Mamy chyba wszystko co jest aktualnie dostępne na rynku. Korzystamy z pompy insulinowej, która ciągle podaje insulinę do organizmu. Mamy monitoring cukru, dzięki któremu nawet ja będąc w pracy widzę na swoim telefonie, jaki cukier ma Kajetan. 

Jednak z wszystkimi tymi dobrodziejstwami mam ogromny problem. Mamy to wszystko refundowane, dostajemy za darmo lub płacimy 30%. Niestety osoby w wieku 26 lat tracą prawie wszystkie te prawa. Bardzo źle się z tym czuję, bo widzę nierówne traktowanie.

Może to dziwnie zabrzmi, ale dla mnie to wstyd, jak dostajemy coś za darmo a inni muszą za to płacić. Taka pompa insulinowa to wydatek minimum kilku tysięcy złotych plus koszty zestawów infuzyjnych, monitoring glikemii to ok. 500 zł miesięcznie. Wiesz, jak ktoś złamie nogę to bez względu na wiek dostaje taki sam gips, dlaczego cukrzycy są tak dzieleni? Rozumiem, że jest wszechobecny brak pieniędzy, ale po tylu latach chyba można zrobić coś, by wyrównać te szanse i zażegnać bezsensowne podziały w naszej polskiej rodzinie diabetyków. 

Jesteście zadowoleni z efektów leczenia?

Wyniki mamy w normie, jednak ja uważam, że zawsze można zrobić coś lepiej. (uśmiech)

Czy miewacie czasami gorsze okresy, pojawia się bunt, gniew na chorobę, jak sobie z tym radzicie?

Oczywiście, bo jesteśmy zwykłą rodziną, jak tysiące innych. Te cięższe okresy to są chwile. Czasami człowiek robi wszystko „książkowo”, ale cukier i tak jest nie do opanowania. To wtedy irytuje nas wszystkich.

Nastolatek czy cukrzyca, kto jest większym wyzwaniem? 

Cukier u nastolatka, to dopiero jest żywioł. (śmiech)

O jakiej przyszłości marzysz dla swojego dziecka?

Bezpiecznej i szczęśliwej. Patrząc, ile zagrożeń na nas czyha, to cukrzyca nie budzi, aż takich moich obaw. Jestem pewien, że Kajetan poradzi sobie z cukrzycą w przyszłości. 

Uwielbiam czytać książki popularnonaukowe i niestety naukowcy nie mają zbyt dobrych prognoz dla nas i naszych dzieci w innej kwestii. Najbardziej obawiam się o przyszłość naszej planety, która jest naszym domem. Zaśmiecamy i niszczymy ją na potęgę. Cóż z tego, że cukrzyca będzie opanowana, jak nie będzie, gdzie mieszkać…