Wiedza pacjenta

Pamiętam swoje pierwsze posty dotyczące problematyki łuszczycy i wsparcie jakie wówczas otrzymałam od Alicji. Otworzyła drzwi do swojego życia z chorobą i zapraszała każdego, kto tak jak chce promować wiedzę na ten temat i uświadamiać, że można z nią w miarę normalnie żyć.

Łuszczyca to choroba autoimmunologiczna, obarczona wieloma mitami, dla nikogo nie jest też łatwą diagnozą. Sama praca nad jej akceptacją trwa nierzadko latami, nieraz wymaga wsparcia, ale i zasługuje na uznanie. Alicja zalicza się do osób, które łączą w sobie wszystkie te elementy, słucha, pomaga, doradza, jest! Poświęca bardzo dużo swojego wolnego czasu i serca, by pomóc każdemu, komu choroba wywróciła życie do góry nogami, i komu wydaje się, że nic już nie ma sensu.

Lubię zaczynać dzień z Alicją, często razem z nią siedzę wirtualnie na ławeczce w jej ogrodzie i obserwuję dzikie zwierzęta, które z zaufaniem ją odwiedzają. Siedzimy więc sobie – ja pytam Alicję o życie z łuszczycą, a ona mi odpowiada.

Nie ucieknę od łuszczycy

Mam wrażenie, że łuszczyca nie ma przed tobą żadnych tajemnic, a za misję postawiłaś sobie, że będziesz szczerze mówić: jak jest i walczyć z tabu. Jak ci idzie, jak reagują inni?

Z jednej strony to miłe usłyszeć, że jest się tak postrzeganym, bo robię wszystko by pokazać, jak naprawdę wygląda życie z łuszczycą. Z drugiej jednak zdradzę ci, że ja tak naprawdę cały czas uczę się czegoś nowego. Mam łuszczycę 22 lata, ale bywają dni, że ona nadal bardzo mnie zaskakuje. 

Zakładając konto na Instagramie, moim głównym celem/misją było udowodnienie, że można z nią normalnie żyć. Niczego nie upiększam, jestem szczera, robię normalne zdjęcia, czasem zaciągam do pomocy (śmiech) córkę. Od początku zależało mi by być przy tym wszystkim naturalna.

A jak mi idzie?

Myślę, że całkiem w porządku. Najlepszym dowodem na to są ludzie, którzy do mnie piszą, z którymi rozmawiam, których staram się wspierać. Oczywiście nie wszystkim się to podoba. Czasem nawet niektórzy moi bliscy, uważają, że jestem zbyt bezpośrednia, otwarta. Jednak nie zamierzam się tym przejmować, mam na to swoją odpowiedź: „W końcu to moje życie i to ja choruję na łuszczycę. Jeśli mogę komuś pomóc, to dlaczego, by tego nie robić?”

Wspomniałaś o wsparciu. Tymczasem chorzy na łuszczycę często oceniani są przez pryzmat wielu mitów, które z nich są najgorsze?

Nadal jest nieuleczalna

Najbardziej drażnią mnie dwa z nich. Pierwszy pochodzi od samych chorych, którzy powtarzają: „Stosowałam to i to, i się wyleczyłem/am z łuszczycy”. I tu, o ile jestem w stanie zrozumieć te osoby, które nieświadomie mylą znaczenie słowa zaleczona od wyleczona, to nie daję zgody na świadome powtarzanie nieprawdy i przekonywanie do tego, że łuszczycę da się wyleczyć. Jak dotychczas medycyna nie dysponuje na tyle skutecznymi terapiami, by nas wyleczyć. Dlatego musimy trzymać się faktów, że łuszczyca jest nieuleczalną, autoimmunologiczną chorobą.

Nie jest zakaźna

Drugi bardzo krzywdzący dla nas mit, to ten głoszący, że łuszczycą można się zarazić. Rzeczywiście łuszczyca bywa chorobą widoczną na zewnątrz, która często objawia się na naszej skórze, i to w różnej postaci. Jednak zapamiętajmy, że nie jest chorobą, którą można przenieść przez dotyk, przytulenie, przez obecność, rozmowę, znajomość. Nie można się nią zarazić. Warto zastanowić się dwa razy zanim bezlitośnie kogoś ocenimy, tylko po jego wyglądzie. 

Wystarczy sobie wyobrazić, co czuje taki człowiek, który nie dość ze zmaga się z czasem trudną do zaakceptowania chorobą, zamyka się w sobie, wstydzi się. I tu na dodatek dostaje cios w postaci strachu innych ludzi przed nim – kiedy nic złego nikomu nie zrobił, kiedy to nie jego wina.

Miałaś 14 lat, kiedy usłyszałaś, że masz łuszczycę, jak doszło do diagnozy?

Sytuacja wyklarowała się dość szybko. Wszystko zaczęło się na skórze głowy, kiedy byłam w szkole podstawowej. Chodziłam regularnie na basen, brałam udział w zawodach pływackich i prawdopodobnie woda chlorowana spotęgowała pierwszy wysyp. W ciągu paru dni na skórze głowy miałam jedną wielką skorupę. Rodzice zapisali nas na wizytę u dermatolog (leczył się u niej również mój tata) i po wywiadzie natychmiast została postawiona diagnoza. Zdradzę ci, że do dzisiaj, leczę się u tej samej pani doktor. Dobry, zaufany specjalista to podstawa.

Łuszczyca w rodzinie

Czy fakt, że wcześniej chorował również twój tato wpłynął na twoją większą świadomość, czy mimo wszystko bardzo przeżyłaś diagnozę?

Rzeczywiście można powiedzieć, że w pewnym sensie byłam przygotowana, ale pod względem świadomości, a nie tego, że sama będę chorować. To mimo wszystko nadal był dla mnie wstrząs i łatwo nie przyszło mi zaakceptować diagnozę.

Niestety obciążenie genetyczne mam zarówno ze strony taty jak i mamy (kuzynostwo też ma łuszczycę). Ale o tym dowiedziałam się dopiero, kiedy założyłam konto na Instagramie i zaczęłam głośno mówić o swojej chorobie.

Nastolatka i łuszczyca ­– niełatwy związek. Jak wspominasz tamten okres?

(śmiech) To były zwariowane czasy. Jak teraz o tym pomyślę, to łapię się za głowę. Eksperymentowałam. Pamiętam jak kiedyś poszłam na dyskotekę, niestety łuska strasznie świeciła w światłach ultrafioletowych, było mi bardzo wstyd. Wpadłam więc na genialny pomysł, że zafarbuję sobie włosy na czarno. Szkoda, że nie mam zdjęć ówczesnej miny moich rodziców. Po wszystkim, myślałam, że mnie ukatrupią. (śmiech). Później kara wróciła do mnie bumerangiem, bo jak zaczęłam przyjmować steryd, to nakładając go na skórę głowy, myślałam, że wypadną mi z bólu wszystkie włosy.

Jeśli chodzi o przyjaciół i znajomych, to miałam chyba dużo szczęścia. Nie spotkały mnie żadne nieprzyjemności, które źle wspominam. Jestem im za to wdzięczna.

Leczenie łuszczycy

Przeszłaś długą drogę i wiele perturbacji z leczeniem łuszczycy. Czy możesz opowiedzieć jak to u ciebie wyglądało, jakie leczenie w końcu ci pomogło?

Do 18. r. ż. o moim leczeniu decydowali rodzice. Niestety wybrali drogę na skróty i stosowanie tylko sterydów. Potem bardziej się usamodzielniłam i wzięłam na siebie odpowiedzialność za konsultację z panią doktor. Dopytywałam o szczegóły, tłumaczyłam, że mam nawroty po sterydach, obie zaczęłyśmy analizować dokładnie całą sytuację i zmieniać nastawienie do leczenia. Wprowadziłyśmy na początku leczenie bez sterydów (maści oparte o cygnolinę).

Okresem szczególnym w moim życiu z łuszczycą były ciąże, podczas nich dochodziło do remisji. Jednak po pierwszej ciąży łuszczyca pierwszy raz pojawiła mi się na rękach i nogach. Po drugiej wysypało mnie już całą. Niestety maści nie dawały rady, a przy małych dzieciach nie mogłam sobie pozwolić na pobyt w szpitalu. 

Wiesz, teraz się uśmiecham, bo uświadomiłam sobie, że ja tak naprawdę nigdy nie byłam w szpitalu z łuszczycą, tak się ułożyło moje życie. 

Remisje w ciążach

Wracając jednak do tamtego trudnego okresu po drugiej ciąży, moja dermatolog zleciła mi komplet badań i pierwszy raz wdrożono u mnie cyklosporynę. To okazał się strzał w dziesiątkę, stała się dla mnie bardzo pomocne, miałam najdłuższą, bo aż 4-letnią remisję.

Powinnam też wspomnieć tu o lampach UVB, słońcu, systematycznym nawilżaniu, ograniczyłam cukry, podjadałam kiszonki. Małymi krokami doszłam też do samoakceptacji, nauczyłam się żyć z chorobą, nie walczę z nią, nie załamuję się po wysypach.

Poznałaś już bardzo dobrze swój organizm, czy potrafisz wskazać, jakich rzeczy nie powinnaś jeść?

Wiesz, kiedyś próbowałam restrykcyjnych diet (trwało to po około 3 miesiące), ale żadna nie przynosiła efektów. Znaczną poprawę zauważyłam dopiero, kiedy zaczęłam ograniczać cukry. Dostrzegłam też, że pozytywne korzyści odnoszę jedząc kiszonki, uwielbiam kiszoną kapustę, więc osiągam efekt 2 w 1. (śmiech) Lubię też ostre potrawy, ale na szczęście nie wpływają one na wygląd mojej skóry.

Indywidualny charakter

Przede wszystkim powinniśmy pamiętać, że wpływ diety na łuszczycę może mieć bardzo indywidualny wymiar, dlatego musimy sami go dostosowywać do stopnia choroby w naszym przypadku. 

A jak wygląda twoja codzienna pielęgnacja, czy masz jakieś swoje rytuały?

Oczywiście, że mam. Codziennie rano i wieczorem porządnie nawilżam po prysznicu skórę. Inaczej nie dałabym rady, skóra bez nawilżenia jest napięta, swędzi, boli. 

Zresztą jak humor i czas pozwalają, to mój look z rana w turbanie i rozmowę na Instagramie również możemy zaliczyć do tych rytuałów. (śmiech)

Łuszczycowe zapalenie stawów

Klika lat temu zdiagnozowano u ciebie również łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS), proszę przybliż tę chorobę?

Tak naprawdę diagnozę postawiła pierwsza moja dermatolog. Coś dziwnego zaczęło się dziać z moimi stopami. Moje kostki przypominały „jabłka”. Dostałam więc skierowanie na badania i do reumatologa. Niestety wszystkie badania potwierdziły, że jest to łuszczycowe zapalenie stawów. Leczę się obecnie niesteroidowymi lekami przeciwzapalnymi (NLPZ) i przeciwbólowymi. Niestety doszedł mi ostatnio problem z krwią i nie mogę brać „na ślepo” innych leków. 

Co dla ciebie jest najważniejsze w leczeniu i podejściu do łuszczycy?

Dziś wiem jak bardzo ważne jest zaakceptowanie choroby. Ciągła walka z łuszczycą to też napędzanie spirali stresu, który negatywnie wpływa na cały jej przebieg. Na dodatek tracimy dobre nastawienie do leczenia. 

Samoakceptacja i ciągła praca nad nią pomaga nam też w życiu. Lepiej radzimy sobie ze złośliwymi komentarzami. Warto pamiętać, że depresja jest często współtowarzyszącą chorobą w łuszczycy, dlatego jest o co walczyć.

Dla mnie szczególnie ważna jest też systematyczność nawilżania i dbania o skórę. Zwracam również świadomie uwagę na eliminacje (w miarę możliwości) czynników, które mi szkodzą.

A jak ważny jest właściwy specjalista i relacje z nim?

Odpowiedni dobór lekarza to podstawa. Idąc na wizytę potrzebujemy czegoś więcej niż leków. Ja mam to szczęście, że od razu trafiłam na bardzo dobrą dermatolog. Moja pani doktor wspiera mnie nie tylko medycznie, farmakologicznie, ale też psychologicznie. Zawsze dużo rozmawiamy, analizujemy wszystko, podejmujemy wspólnie decyzje. Uczę się też kolejnych rzeczy od wskazówek i wiedzy mojej dermatolog.

Pamiętam, jak opowiadałaś o swojej rekcji, kiedy zachorowała również twoja córka. Czy to prawda, że byłaś bardziej przerażona niż ona?

Diagnoza córki była dla mnie szokiem. Z jednej strony niby powinnam liczyć się z tym, że mogę przekazać genetycznie chorobę dzieciom, ale z drugiej po cichu liczyłam, że do tego nie dojdzie. Miałam duże wyrzuty, że córka ma ją po mnie, ale ona nigdy nie dała mi tego odczuć.

To silna i uparta dziewczyna. Charakter ma po ojcu (śmiech) i to jej pomogło się odnaleźć, szybko zaadaptować się do nowej sytuacji. 

Łuszczyca w rodzinie

Na mnie zawsze może liczyć, wspieram ją, uczę odpowiedniej pielęgnacji. Weszła już w taki etap w życiu, że podbiera mi kosmetyki, ale cieszę się, że konsultuje to ze mną. Razem też testujemy nowe rzeczy i obserwujemy co pomaga, a co nie koniecznie się u nas sprawdza.

Jesteś dumna ze swojej córki, że nie dała się zatrzymać chorobie, że nadal jest tak aktywna?

Tak, jestem z niej bardzo dumna. Muszę przyznać, że ona chyba lepiej przyjęła diagnozę niż ja. Jest świadoma, dobrze wyedukowana, wie, jak postępować ze swoją łuszczycą. Kiedy dołączyła do mnie, powtarzałam jej od początku: Łuszczyca nas w niczym nie ogranicza, możemy normalnie żyć, funkcjonować i będziemy to obie świetnie robić. (uśmiech) 

Oczywiście dochodzi też między nami do spięć, szczególnie jak jestem nadopiekuńcza, ciągle chcę ją czymś posmarować, to wtedy słyszę: Weź mama się ogarnij. (śmiech)

Rozmowa o łuszczycy

Cechą, która szczególnie jest widoczna w twojej komunikacji na IG i grupie na Facebooku jest szczerość. Bez ogródek opowiadasz o swoich codziennych zmaganiach, czasem przez łzy bólu, czasem śmiechu. Jaki masz odzew o łuszczycy?

Jestem szczera i może też przez to nie raz spotykam się z hejtem. Oczywiście każdy ma prawo wyrazić swoje zdanie i cenię sobie dyskusję merytoryczną. Ale zdarzają się słowa, która mają na celu tylko obrazić, niestety ludzie w Internecie czują jakby mieli bezkarne przyzwolenie na ranienie innych. Na szczęście o wiele więcej dostaję pozytywnych wiadomości i podziękowania, że pokazuję prawdę, nie oszukuję, niczego nie tuszuję.

Wiesz, ja szczerze lubię to co robię, ten kontakt z innymi. Tematyka łuszczycy, cygnoliny, mnóstwo pytań, jak sobie radzę, jak jest u nich, jak o siebie dbam, dają mi napęd, do tego co robię. Słucham, dzielę się swoimi doświadczeniami, doradzam, dostaję informacje zwrotne co u drugiej osoby się sprawdza, jakie robi postępy. Cieszę się z każdego sukcesu razem z nią. 

Pisze też do mnie dużo osób zaraz po tym jak otrzymają diagnozę. Są załamani, przerażeni. Wtedy wiem, że szukają pozytywnych historii innego chorego. Wkładam w to całe serce, angażuję się często kosztem swoich obowiązków. To dla mnie przyjemność. Zyskałam tylu przyjaciół, z którymi dziś nie rozmawiam już tylko o łuszczycy. To jest piękne.

Moja odskocznia od łuszczycy

Na dodatek mieszkasz w wyjątkowym miejscu, uwielbiam oglądać u ciebie dzikie zwierzaki w ogródku. Masz też wsparcie w swoim mężu i dzieciach, czy to pomaga?

To miód na moje serce. Cieszę się, że tak to widzisz. Sama nazywam sarny swoimi dzieciakami, bardzo się z nimi zżyliśmy. (uśmiech)

Moim największym wsparciem jest rzeczywiście mąż i moje dzieci. Mam dość silny charakter, ale czasem potrzebuję rozładować swoje emocje. Oczywiście nie chodzi o to by wyżywać się na najbliższych, ale mój mąż doskonale odczytuje te momenty, kiedy jest mi gorzej. Wtedy albo daje mi spokój i wytchnienie albo jest obok, bym mogła się wygadać. Wiem, że czasem jestem nerwowa, reaguję zbyt impulsywnie na różne sytuacje w moim życiu, ale mam obok siebie cudowną rodzinę, która mnie wspiera i zawsze chce dla mnie jak najlepiej.

I wracając do tego, że wspomniałaś o sarnach. Kiedy mam zły dzień, lubię przysiąść na ławce w ogrodzie i patrzeć, jak podchodzą do domu zwierzaki. To mnie uspokaja, mam z nimi jakiś taki niepisany pakt spokoju, wyciszenia, wzajemnego zrozumienia. (uśmiech)

---

Na blogu znajdziecie też rozmowy z Dominiką i Jarkiem:

• Dominika – łuszczyca oczami kobiety
• Jarosław – łuszczyca oczami mężczyzny