Łuszczyca to coś więcej niż tylko problem skórny, wymagający kosmetycznego wsparcia – to przede wszystkim przewlekła choroba autoimmunologiczna. Zachorować może na nią każdy, niezależnie od wieku i płci. Najczęściej dotyka ona jednak osoby między 15. a 40. rokiem życia.

Autoimmunologia

Czerwone, łuszczące się plamy na skórze, małe kropki lub pęcherzyki mogą pojawić się tam, gdzie trudno je ukryć: na łokciach, dłoniach, a nawet na twarzy. Choroba rozwija się zarówno u kobiet jak i u mężczyzn. Może być dziedziczna, ale nie jest zaraźliwa. Żadne jej skórne zmiany chorobowe nie mogą być przenoszone przez dotyk.

Pacjenci oprócz zmagań z chorobą nierzadko się wstydzą, a co za tym idzie zamykają się w swoim bezpiecznym świecie, by unikać spojrzeń i komentarzy. Czują się stygmatyzowani i nierozumiani. Choroba wpływa też na jakość życia danej osoby.

Wsparcie

Edukacja i wsparcie chorych ma kluczowe znaczenie, dlatego na blogu znajdziecie historie pacjentów i ich perspektywę życia z chorobą. Dziś przedstawiam Wam Jarosława Supranowicza. Pierwsze zmiany atopowo-łuszczycowe pojawiły się u niego w 2006 r. O swojej walce, porażkach i sukcesach związanych z łuszczycą pisze na blogu terazluszczyca.pl

  • © Jarosław Supranowicz

Przybliż proszę łuszczycę, co to za choroba?

Łuszczyca to choroba skóry, z którą musimy borykać się do końca życia, gdyż po prostu jest nieuleczalna! Nadal niewystarczająco wiadomo skąd tak naprawdę się bierze. 

Na skórze pojawiają się czerwone zmiany pokryte białawą łuską, która szybko schodzi/łuszczy się. Strupy mogą też okropnie swędzieć. Ostatnie badania wskazują, że dziedziczy się gen (HLA-Cw6) odpowiedzialny za predyspozycję do łuszczycy. Można je wykonać na własną rękę w odpowiedniej palcówce. Ale kto zachoruje i w jakim wieku, to już loteria.

Nasza świadomość o łuszczycy

Co musimy zmienić w świadomości i wiedzy na temat łuszczycy?

Moim zdaniem trzeba komunikować ludziom zdrowym, że łuszczyca jest niezakaźna. Nikt się nie zarazi poprzez podanie ręki. Uwierzcie mi, że osoba chora i tak przechodzi wewnętrzną gehennę. W końcu zmiany wyglądają nieestetycznie. Dobijanie jej stereotypami, że choroba jest zakaźna, tylko potęguje jej zagubienie, wstyd.

Ktoś kto to nie miał styczności z łuszczycą może pomyśleć, że za taki stan skóry odpowiada brak odpowiedniej higieny. Nic bardziej mylnego – „łuszczyk” dba o swoją skórę bardziej niż ktokolwiek. Sam mam więcej kosmetyków, kremów niż statystyczna kobieta. Zdarzają się przypadki, że jesteśmy wypraszani z basenu, fryzjera itp. Smutne, ale nadal jeszcze prawdziwe.

Diagnoza

Jak doszło u ciebie do diagnozy?

To było kilkanaście lat temu. Na moich nogach, łokciach oraz skórze głowy wyskoczyły jakieś plamki, krostki. Myślałem, że to uczulenie i na początku specjalnie się tym nie przejąłem. W mojej rodzinie nikt nie choruje na łuszczycę, więc to nie wzbudziło moich podejrzeń. Smarowałem te miejsca doraźnie maścią na wypryski. Jednak po kilku tygodniach wszytko się pogorszyło. Poszedłem do dermatologa i wtedy dostałem diagnozę – łuszczyca! Specjalista przepisał mi jakieś maści sterydowe.

Na początku pomagało a później łuszczyca zaatakowała z podwójną siłą. Byłem załamany, wściekły na cały świat. Starałam się w czasie kąpieli nie patrzeć na swoje ciało. Co gorsza, zmian nadal przybywało. W mojej głowie był chaos, szok i wstyd. Nie wiedziałem co z tym zrobić. Nastąpił etap ukrywania się i wstydu. Etap ten trwał długie kilka lat. Po tym okresie postanowiłem, że będę również stosował naturalne metody leczenia łuszczycy.

Wyrok czy wyzwanie

Czy życie z łuszczycą jest wyrokiem, czy mężczyźnie łatwiej zaakceptować chorobę?

Wyrokiem na pewno nie jest. Na początku można zadawać sobie pytania: „Dlaczego ja?”. Jednak to nie ma sensu. Z perspektywy czasu uważam, że wszytko jest kwestią podejścia do choroby. Nie ma znaczenia czy jest się mężczyzną czy kobietą. W dobie kultu pięknego ciała każdy chce wyglądać ładnie. Z łuszczycą nie jest to takie proste. Ważne, aby nie pozwolić, by choroba zawładnęła całym naszym życiem.

Jak wygląda twoja dieta, aktywność – czy choroba jakoś cię ogranicza?

Przede wszystkim potrzeba czasu, by każdy z nas odnalazł swoją drogę życia i leczenia łuszczycy. Pamiętajmy, że u każdego choroba przebiega inaczej. Trzeba też wiedzieć, że każdy chory dba o swoją skórę bardziej niż przeciętny człowiek. Osobiście mam masę różnych kremów, dermokosmetyków i ziół, które używam.

Nie mam specjalnej diety, bo żadna dieta nie leczy łuszczycy! Zmieniłem tylko nawyki żywieniowe. Ruch, sport czy regularna aktywność fizyczna są również bardzo ważne. Dużo jeżdżę na rowerze – to daje mi to radość i doładowuje pozytywną energią. Wiadomo, że każdy ruch zmniejsza stres oraz wspiera układ odpornościowy. Bardzo ważne jest też dbanie swój stan psychiczny.

Każda łuszczyca jest inna

Jakie jest twoje podejście do łuszczycy?

Mocno skupiam się na holistycznym podejściu do mojego problemu. Pielęgnuje swoją skórę, zmieniłem nawyki żywieniowe, wprowadziłem dużo ruchu oraz mocno skupiam się na swojej psychice. Poznałem swój organizm i wiem, że u mnie duży stres wywołuje zaostrzenie choroby. Uważam, że każda łuszczyca jest inna i każdy pacjent powinien być leczony inaczej. Co jednemu pomoże, to drugiemu wcale nie musi. 

Czy to prawda, że łuszczyca to nie tylko choroba skóry?

To bardzo ważne pytanie. Rzeczywiście łuszczyca nie jest tylko chorobą skóry. Wpływa na całe nasze życie.

Mocno rzutuje na relacje międzyludzkie, na samoocenę. Dyskomfort spowodowany chorobą wpływa na pogarszanie relacji społecznych.

Często chory postrzega siebie jako kogoś gorszego, wstydzi się swojego ciała. Z drugiej strony, ludzie zdrowi często się przyglądają naszym zmianom łuszczycowym.

Te ciekawskie spojrzenia czy niewygodne pytania powodują, że się stresujemy i mamy zaburzone poczucie wartości. Tworzy to błędne koło, bo zły stan psychiczny powoduje zaostrzenie choroby. Dlatego tak ważna jest praca nad swoją psychiką. Sporo o tym piszę na swoim Instagramie.

  • © Jarosław Supranowicz

Czy życie z łuszczycą jest bardzo trudne?

Wiesz, myślę, że nie jest już tak ciężko jak kiedyś. Świadomość zdrowych ludzi jest coraz większa. Internet daje możliwości wymieniania się radami, poglądami z innymi chorymi. Po prostu tworzy się społeczność i wiemy, że nie jesteśmy sami w chorobie. 

Z drugiej strony, musimy pamiętać, że nie pomaga nam ograniczona dostępności do nowoczesnych biologicznych leków skutecznie leczących objawy łuszczycy. Nie wspomnę już o drogich dermokosmetykach, które nie zawsze działają.

Wpływ stresu

Wspomniałeś już o związku stresu z chorobą, czy w ogóle da się nad nim zapanować?

U mnie jest to bardzo sprzężony związek. Stres nasila moje zamiany łuszczycowe. Oczywiście łatwo powiedzieć: „Nie denerwuj się tak, wyluzuj”, ale nie da się całkowicie uniknąć stresu, wyłączyć go za pomocą magicznego przycisku. Można jednak nauczyć się nad nim panować. Nie jest to łatwa i prosta droga, ale długotrwały proces, do którego się dochodzi konsekwentną pracą.

Czy masz czasem jeszcze takie momenty, że chcesz schować się przed światem?

Kiedyś tak, teraz już nie! Od kilku lat aktywnie pomagam takim osobom jak ja i to daje mi moc do działania. Codziennie dostaję wiadomości z pytaniami jak radzić sobie z łuszczycą. Dostaję też zdjęcia, na których widać, jak inni cierpią i potrzebują wsparcia. To mnie mobilizuje, czuję że jestem potrzebny, nie mam więc czasu i możliwości by się chować (uśmiech).

Co powiedziałbyś osobie, u której właśnie zdiagnozowano łuszczycę?

Ważna w łuszczycy jest pomoc nie tylko medyczna, dermatologiczna, ale także psychologiczna. Chory musi wiedzieć, że nie jest sam i są ludzie z takimi samymi problemami. Warto szukać wsparcia na grupach na FB czy Instagramie, rozmów z innymi chorymi. To daje nadzieję, pokazuje, że choroba nie oznacza wyroku, że można nadal cieszyć się życiem.

Jeszcze raz zapraszam Was na stronę do Jarka www.terazluszczyca.pl