Na profil Pani Łuski trafiłam, jeszcze zanim wpadłam na pomysł, by zaprosić ją do tej rozmowy. Dominikę nigdy nie oceniałam przez pryzmat łuszczycy, ale na bazie tego jaką postawę obrała, by żyć pomimo jej. Intuicja mnie nie zawiodła, a teraz jestem dodatkowo przekonana, że ta historia również dla Was stanie się inspiracją i mobilizacją. Dominika zgodziła się opowiedzieć mi jak wygląda łuszczyca u kobiety.

Dominika Jeżewska – wrażliwa, pełna empatii, otwarta na świat dziewczyna, która postanowiła tworzyć społeczność i gromadzić wokół siebie ludzi. A wszystko po to, by dać im możliwość zrozumienia i wsparcia. Sama przy tym przyznaje, że dzięki temu ma obok osoby, które również ją mobilizują, kiedy przychodzą gorsze dni. Na co dzień dzieli się swoimi pięknymi momentami (właśnie jest w ciąży), pracami na budowie (razem z mężem spełniają swoje marzenia), ale i słabszymi, kiedy choroba daje jej w kość i zaszywa się w łazience – w wannie, by pośpiewać. 

Samoakceptacja

Słowem klucz w rozumieniu całego przekazu, który Dominika codziennie kieruje do swoich obserwatorów jest samoakceptacja. A promowana przez nią akcja #dajsieodkryc, powinna być lekcją obowiązkową w każdej szkole. 

Co dla 15-latki znaczyły słowa: łuszczyca? Czy rozumiałaś diagnozę, jak do niej doszło?

Brzydziłam się tego słowa. Znałam tę chorobę, ponieważ przyjaciółka mojej mamy choruje na łuszczycę, więc od dziecka ta nazwa gdzieś mi się przewijała. Pierwszą diagnozę postawiła moja mama, ale ja nie chciałam dopuścić do siebie tej myśli. Uważałam, że chce znaleźć mi nową chorobę, gdyż od dziecka choruję na zespół nerczycowy. Sądziłam, że mama była przewrażliwiona na punkcie mojego zdrowia. Później rozpoczęły się intensywne poszukiwania odpowiedniego dermatologa, ponieważ mój stan się pogarszał i z małej plamki na łokciu byłam wysypana na całym ciele. 

Pojawił się bunt, złość, strach – pamiętasz te emocje?

Byłam bardzo zbuntowana, jeśli chodzi o chorobę. W wieku nastoletnim, kiedy większość młodych ludzi przechodzi okres buntu, ja dodatkowo czułam ogromną niesprawiedliwość, że choroba wybrała właśnie mnie. Czułam strach przed przyszłością. Bałam się, że nie znajdę żadnego chłopaka, bo moja choroba odstrasza. Zaczęłam więc intensywnie się odchudzać, żeby móc zwrócić na siebie uwagę piękną, szczupłą sylwetką. Przynajmniej tak mi się wtedy wydawało, że tylko chude dziewczyny są piękne, co oczywiście jest błędnym założeniem. 

Jak wyglądały poszukiwania przyczyny: czynnika genetycznego, stanu zapalnego?

Raczej skupiliśmy się z rodzicami na szukaniu dobrego dermatologa. Wiedzieliśmy, że nikt w rodzinie wcześniej nie chorował. Prawdopodobnie przyczyną mojego wysypu była duża ilość sterydów, którą brałam od dziecka chorując na zespół nerczycowy. 

Dobry specjalista to podstawa

Wyobrażam sobie, że mama i najbliżsi chcieli ci pomóc, i rozpoczęła się wasza wędrówka od lekarza do lekarza. Co wtedy było dla ciebie najtrudniejsze?

Najtrudniejsza była systematyczność. Jak wiadomo jako nastolatka nie lubiłam rutyny, a tym bardziej jeśli ktoś mi ją narzucał. Starałam się stosować do zaleceń lekarzy, ale byłam mało konsekwentna. Teraz z perspektywy czasu wiem, że w łuszczycy systematyczność to podstawa.

Poszukiwania dobrego specjalisty trwały prawie 2 lata. Żaden lekarz nie potrafił zmienić mojego podejścia do choroby. Zbierał wywiad, przepisywał leki i na tym się kończyło. Dopiero jak trafiłam na specjalistę, u którego leczę się do tej pory, zobaczyłam małe światełko w tunelu. Przede wszystkim zmienił moje podejście do choroby i pokazał, że da się ją podleczyć nawet na wiele miesięcy. Mam teraz do niego bezgraniczne zaufanie.

Jak wyglądało życie nastolatki z chorobą przewlekłą?

Tak jak wspominałam, pojawiła się mała plamka na łokciu, która nie stanowiła dla mnie żadnego problemu. Gdy choroba zaczęła postępować i zmiany pojawiły się na całym ciele czułam się okropnie. Dodatkowo na nogach pojawiło się mnóstwo krostek z ropą, które sprawiały ból. Moje życie było podporządkowane łuszczycy, ponieważ bardzo dbałam o to, żeby jak najmniej osób o niej wiedziało. Dobierałam ubrania w zależności od nasilenia choroby i ciągle z tyłu głowy miałam myśl, żeby nikt nie zauważył moich plamek. 

Kamuflowanie choroby

Chowałaś się przed światem?

Oczywiście, że tak! Myślę, że każda osoba z łuszczycą bądź innym problemem skórnym ma taki etap w życiu. U innych przełamanie się i mówienie o swojej chorobie przychodzi łatwo, u innych trwa latami, niektórzy ukrywają się nawet do końca życia. Pamiętam, że oprócz kamuflowania choroby pod ubraniami, strasznie nie lubiłam o niej mówić.

Zawsze, kiedy moja mama zaczynała temat łuszczycy szybko się denerwowałam i ucinałam rozmowę. Uważałam, że jeśli nie będę o tym rozmawiać i głośno wypowiadać nazwy ,,łuszczyca” to tej choroby nie będzie w moim życiu. Nie chciałam się z nią identyfikować. 

Czy z dzisiejszej perspektywy, potrafisz powiedzieć, w jakich aspektach choroba ograniczyła twoje życie?

Myślę, że najtrudniejszy był sam fakt, żeby oswoić się z tym, że ta choroba zostanie ze mną już do końca życia. Nie potrafiłam zrozumieć, dlaczego mnie to spotkało. Uważałam to za wielką niesprawiedliwość. Szukałam magicznego leku, który sprawi, że plamki znikną na zawsze. 

Teraz wiem, że dzięki tej chorobie jestem jeszcze silniejsza! Łuszczyca ograniczała moje życie, jeśli chodzi o wyjścia na basen, wyjazdy ze znajomymi nad jezioro. Na szczęście choroba nie odebrała mi przyjaciół ani nie pokrzyżowała planów zawodowych. 

Poczuć się piękną

Minęło trochę czasu zanim byłaś w stanie ją zaakceptować, jak tego dokonałaś?

Minęło ponad 10 lat, kiedy zrozumiałam, że nie chcę wstydzić się swojej choroby, że chcę głośno o niej mówić i edukować innych. Tak naprawdę złożyło się na to wiele czynników. Przede wszystkim od zawsze miałam wsparcie od najbliższych. Mogłam na nich liczyć w każdej sytuacji. Szybko znalazłam też miłość mojego życia, która akceptowała moją chorobę i to dodawało mi pewności siebie. 

Przełomowy moment nastąpił, kiedy wzięłam udział w kampanii społecznej Jestem Biedronką. Zgodziłam się na profesjonalną sesję fotograficzną. Pierwszy raz zobaczyłam siebie na zdjęciach z łuszczycą i poczułam się piękna. Polecam wszystkim osobom z problemami skórnymi wykonać taką sesję, bo wówczas możemy spojrzeć na siebie z zupełnie innej perspektywy. 

Czyli największe wyzwanie, to zobaczyć siebie a nie łuszczycę?

Tak, największe wyzwanie dotyczy poczucia własnej wartości. Nie chcę, żeby choroba zabierała mi radość z życia i moją pewność siebie. Dlatego staram się pracować nad sobą, doceniać to co mam i nie skupiać się tylko na moim wyglądzie. 

Powtarzasz też, że z łuszczycą da się zaprzyjaźnić, ale od czasu do czasu trzeba się z nią solidnie pokłócić – co się za tym kryje?

Teraz chyba zmieniłam trochę to myślenie. Łuszczyca to bardzo ciężka choroba i wiem, że nie łatwo ją polubić, a co dopiero mówić o przyjaźni. Dlatego teraz wychodzę z założenia, że najpierw powinniśmy zaprzyjaźnić się z samym sobą. Kiedy my sami jesteśmy dla siebie największym oparciem i przyjacielem, łatwiej jest znosić nam nawroty choroby. Jak w każdej znajomości zdarzają się lepsze i gorsze dni. 

Nawet jeśli akceptuję swoją chorobę to nie oznacza, że całkowicie mi nie przeszkadza. Mam takie momenty, kiedy jestem solidnie zła na łuszczycę i muszę się z nią solidnie pokłócić, żeby później docenić jak wiele mi dała. Nie wiem kim bym bez niej była. 

Dawać innym wsparcie

Jak narodziła się Pani Łuska?

Pani Łuska powstała dokładnie w Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę – 29 października 2018 r. Pomysł kiełkował w mojej głowie od dłuższego czasu. Odkąd zaczęłam czytać różne blogi lifestylowe i śledzić profile na Instagramie o tematyce beauty. Pomyślałam sobie, że ja też tak mogę, tym bardziej że mam chorobę, która wymaga ode mnie zdrowego stylu życia.

Zapragnęłam edukować ludzi i przede wszystkim dawać wsparcie innym chorym osobom. Wierzyłam, że jeśli zmieniłam swoje podejście do choroby, to inni na moim przykładzie też mogą tego dokonać. 

Co musimy zmienić w świadomości i wiedzy na temat łuszczycy?

Myślę, że zaszło już i tak dużo zmian, jeśli chodzi o postrzeganie tej choroby. Nadal jednak panuje mit, że łuszczycą można się zarazić. Na szczęście dzięki różnym kampaniom społecznym świadomość w tym temacie trochę się poprawiła. Myślę, że warto edukować, jeśli chodzi o sam przebieg choroby. Wielu osobom wydaje się, że jest to choroba widoczna wyłącznie na skórze. Jeśli nie jest odpowiednio leczona może powodować znacznie większe problemy w naszym organizmie oraz ma ogromny wpływ na naszą psychikę. 

Edukacja ma znaczenie

Dodatkowo warto edukować, że łuszczyca nie bierze się z naszego zaniedbania. Jest to choroba autoimmunologiczna o podłożu genetycznym. Może przytrafić się w każdym wieku i w różnych miejscach. 

Wiesz, sama nie choruję na łuszczycę, ale bardzo przemawia do mnie twój pozytywny przekaz o samoakceptacji. My kobiety mamy z tym wielki problem, łuszczyca dodatkowo to potęguje, jak rozpocząć ten proces?

Użyłaś dobrego słowa – proces. Powinniśmy pamiętać o jednej podstawowej rzeczy: akceptacji siebie można się nauczyć, ale to wymaga od nas ogromnej pracy, to jest właśnie proces. Nikt, absolutnie nikt za nas tego nie zrobi. Oczywiście warto jest inspirować się różnymi osobami, brać z nich przykład, uczestniczyć w różnych warsztatach rozwojowych, korzystać z pomocy psychoterapeuty, ale dopóki nie zrozumiemy, że to my rządzimy naszymi myślami i naszym życiem to wszystkie wyżej wspomniane rzeczy nie przyniosą rezultatu. 

Jeśli lubimy użalać się nad sobą i tkwimy w schemacie negatywnych myśli, ciągle zwalając winę na kogoś innego, ciężko będzie nam zaakceptować siebie. W pewnym momencie zrozumiałam, że jeśli znam swoją wartość i wiem, że moja skóra nie odzwierciedla moich mocnych cech i tego jaką jestem osobą, to spojrzenia i opinia obcych dla mnie osób w ogóle się nie liczą.

Jeśli ktoś kogoś ocenia wyłącznie przez wygląd to najwyraźniej sam ma ze sobą problem i ubliżając komuś chce poczuć się lepiej. 

O pomoc też trzeba umieć prosić

Na jakie wsparcie możesz liczyć od bliskich?

Każdy daje takie wsparcie jakie potrafi. Uczę się powoli, że nie mogę wymagać od najbliższych, jak mają się zachowywać wobec mnie. Jeśli brakuje mi dobrego słowa, to o tym mówię, jeśli chcę żeby ktoś mnie przytulił w danej chwili, a tego nie robi, to sama się przytulam. Nie czekam aż ktoś się domyśli jakiego wsparcia potrzebuję. Myślę, że często o tym zapominamy.

Oczekujemy od najbliższych odpowiedniego zachowania wobec nas, bo przecież jesteśmy chorzy i powinni nas zrozumieć. Niestety bardzo często nasi najbliżsi nie wiedzą, jak nam pomóc i cierpią z powodu naszej choroby tak samo jak my. 

Zawsze mogę liczyć na wysłuchanie, kiedy jest mi źle usłyszenie, że jestem wartościowa i piękna bez względu na wygląd skóry. Jednak też staram się wspierać moich najbliższych i jeśli widzę, że moja mama martwi się, że znowu mnie wysypało, to staram się podnieść ją na duchu i mówię, że sobie poradzę i na pewno będzie dobrze (uśmiech).

Leczenie łuszczycy

Jak dziś dokładnie jest leczona u ciebie choroba, jakie masz codzienne zasady pielęgnacji skóry?

Niestety przy tej chorobie nie można robić sobie wymówek, że było się długo w pracy, że jest się zmęczonym. Oczywiście, można wtedy ograniczyć pielęgnację, tylko trzeba pogodzić się z faktem, że skóra wygląda gorzej. Ja zazwyczaj do pielęgnacji podczas mycia używam produktów bardzo nawilżających albo oliwek. Staram się nie korzystać z gąbek, tylko wszystko sobie wmasowuję. Nie myję się też bardzo gorącą wodą, bo to też podrażnia skórę. Wycieram się delikatnie.

Obecnie jestem w ciąży i moja pielęgnacja też musiała nieco ulec zmianie. Konsultuję na bieżąco wszystko z moim dermatologiem. Skupiam się przede wszystkim na mocnym nawilżaniu skóry, ponieważ dla mnie pozbycie się łuski to podstawa. Wybieram emolienty przeznaczone dla skóry atopowej bądź z łuszczycą. Lubię również produkty na bazie wody mineralnej siarczkowej. 

Jak pogodzić chorobę z chęcią posiadania dziecka?

W moim przypadku choroba nie miała większego znaczenia, jeśli chodzi o podjęcie decyzji o posiadaniu dziecka. Wiem, że wiele kobiet obawia się, że ich dziecko również może zachorować na łuszczycę i nie chcą ryzykować. Dla mnie jednak to, czy moje dziecko będzie chore na łuszczycę, czy nie, to jednak wielka niewiadoma. Przygotowując się do ciąży warto jednak porozmawiać o tym ze swoim dermatologiem oraz mieć na uwadze, że skóra w ciąży może różnie reagować.

Ciąża i łuszczyca

Niektóre kobiety mają szczęście i choroba na czas ciąży daje im odetchnąć, a inne mają nasilony stan. Ja niestety zaliczam się do tej drugiej grupy (uśmiech). Świadomie zdecydowałam się na posiadanie dziecka i równie świadomie dbam o swoje ciało w tym okresie.  

Nasza rozmowa zamieniła się w wywiad rzeka, bardzo się z tego cieszę. Pozwól, że dopytam jeszcze o potrzeby osób z łuszczycą? 

Nie chcę odpowiadać tylko w swoim imieniu bo każda osoba z łuszczycą ma inne potrzeby związane z leczeniem. Postanowiłam zapytać moich obserwatorów na Instagramie i jak zwykle się nie zawiodłam (uśmiech). Dostałam bardzo sporo wiadomości, co pokazuje jak wiele jeszcze jest do zrobienia jeśli chodzi o leczenie pacjentów z łuszczycą.

Głos pacjentów

Najczęściej pojawiające się odpowiedzi dotyczyły:

  • długich kolejek do dermatologów,
  • mało dostępnych miejsc fototerapii na NFZ lub zbyt długie kolejki,
  • trudności w zdobyciu maści robionych w aptekach ze względu na brak składników recepturowych,
  • bardzo rygorystyczne kryteria do leczenia biologicznego,
  • mało informacji od lekarzy na temat suplementacji, czy badań.

Na szczęście jest wiele organizacji pacjenckich, czy stowarzyszeń które stale pomagają osobom chorym na łuszczycę, walczą o lepszą dostępność do leczenia. Często nie mogą przeskoczyć samej biurokracji, ale podejmują ten wysiłek żeby pomóc innym (uśmiech).

Jaki przekaz chciałabyś zostawić dziewczynom, które zamknęły się przez chorobę, które nie wierzą w siebie, wstydzą się?

(śmiech) Zostawiłaś na sam koniec najtrudniejsze pytanie. Nie jestem żadnym psychologiem ani coachem, ale mogę jedynie na podstawie własnych doświadczeń powiedzieć wszystkim dziewczynom, ale i chłopakom, że nie zależnie od tego jak wyglądają na pewno są wartościowymi osobami, bo każdy z nas jest.

Jesteśmy często zagubieni w świecie, gdzie rządzi przepych i piękno. Ale powinniśmy pamiętać o tym, że życie ma się tylko jedno. 

Nie chcę zabrzmieć teraz jak jakiś guru od pozytywnego myślenia, ale chciałabym tylko przekazać wszystkim, że im bardziej zaczynamy wierzyć w siebie tym więcej dobrego zaczyna dziać się w naszym życiu. Trzeba tylko DAĆ SIĘ ODKRYĆ, być szczerym wobec siebie i pamiętać, że największą przyjaciółką jesteś dla siebie Ty sama/sam (uśmiech).