Wiedza pacjenta

Cukrzyca – przyczyny, objawy, dieta, samokontrola. Kiedy dochodzi do diagnozy, pojawiają się dziesiątki pytań i warto szukać na nie odpowiedzi. Wszystko po to, by wiedzieć więcej, a dzięki temu czuć się bezpieczniej, mniej panikować. Mimo, że cukrzyca potrafi mieć wiele twarzy, to należy uczyć się poznawać czynniki wpływające na nasz organizm i odpowiednio reagować. 

Proces ten u jednych wymaga więcej czasu, u innych generuje bunt i sprzeciw, jeszcze inna grupa wypiera nawet myśl o tym, że choruje. Dziś chciałabym przedstawić Wam historię Ewy Gozdek, współautorki bloga Z cukrzycą mi do twarzy. Ewa stara się bardzo świadomie, a przy tym normalnie żyć z cukrzycą typu 1. Patrząc na to, jak świetnie sobie radzi i jak inspiruje innych, trudno uwierzyć, że sama musiała pokonać dość wyboistą drogę, by zaakceptować chorobę.

Cukrzyca typu 1 od 22 lat, czy w ogóle pamiętasz życie bez choroby? Jak to się wszystko zaczęło?

Cukrzycę typu 1 wykryto u mnie w wieku 9 lat. Kilka miesięcy po I Komunii Świętej cukier rósł tak szybko, że zmiany w moim organizmie zaczęły alarmować moją rodzinę. 

Chyba nie będzie przesadą, jak stwierdzę, że byłam dzieckiem z nadwagą, ale za to bardzo rezolutnym. Kiedy więc zaczęły się problemy z jedzeniem, brakiem chęci do wstawania z łóżka, poczuciem ciągłego pragnienia i przede wszystkim sennością, moi rodzice zaczęli szukać pomocy u specjalistów.

Lekarz rodzinny trafnie mnie zdiagnozował i po otrzymaniu wyników poziomu cukru we krwi, od razu trafiłam do szpitala. Z cukrem ponad 800 mg/dl, przypięta do ogromnej wówczas pompy insulinowej i trzech kroplówek, zaczęłam swoją przygodę z koleżanką cukrzycą. 

Czy pamiętam, jak to jest być zdrową?

Myślę, że tak. Z wielkim sentymentem wspominam słynny tort z rodzynkami mojej mamy na przyjęcia urodzinowe, i to, jak przecudownie smakował. Pamiętam tonę słodyczy, jaką przywoził mój tato z Niemiec, i to jak zajadałam się orzechami w czekoladzie. Kiedy jedynym moim porannym problemem był wybór tego, co tak właściwie mam ochotę zjeść na śniadanie. Jak przez mgłę pamiętam tę swobodę myślenia – a właściwie niemyślenia o samokontroli.

Zastanawiałaś się kiedyś nad tym, przez jakie etapy życia z chorobą już przeszłaś? Czy któryś był szczególnie trudny?

Patrząc na swoją chorobę z perspektywy czasu myślę, że przeszłam wszystkie możliwe etapy cukrzycowe. Zaczęłam swoją drogę jako mało świadome dziecko, słuchałam cierpliwie co mi wolno, a czego mi nie wolno. Posłusznie zgadzałam się na taką rzeczywistość, jaką przedstawił nam szpital; i jaką tworzyli moi rodzice – starając się zadbać o moje cukry w domu. 

Szczerze muszę przyznać, że pomimo wielkich starań mojej mamy, same gotowane potrawy i soki Bobofrut (bo takie wówczas można było pić cukrzykom) nie były marzeniem małego dziecka. Chodziłyśmy też razem na stałe kontrole do diabetologa dziecięcego, wysłuchiwałyśmy szeregu poprawek i pretensji ­– i tak w kółko, średnio raz na dwa miesiące. Z całym szacunkiem dla mojego pierwszego lekarza prowadzącego – z całego serca nie znosiłam tych wizyt. Szłam tam jak na ścięcie, wiedząc, że zaraz będzie tysiąc komentarzy, oceniające spojrzenia i moralizujące wykłady. Podsumowując – zero zrozumienia, słuchania pacjenta. 

I to jest dowód na to, jak ważne są prawidłowe relacje z lekarzem

To miało swoje konsekwencje. Kiedy tylko uzyskałam swobodę chodzenia na kontrole bez rodziców, robiłam to najrzadziej, jak tylko się dało. W dzienniczku samokontroli sprytnie zapisywałam wyłącznie wyniki mieszczące się w normie, a na wizycie udawałam, że w domu mam dwa różne glukometry.

Kiedy lekarz brał aparat do ręki i przeglądał wyniki, porównując z dzienniczkiem, przestałam go przynosić, oczywiście kłamiąc, że został w domu, bo w pośpiechu zapomniałam. Interesowała mnie jedynie recepta na insulinę i paski do mierzenia cukru.

Byłam tak bardzo zniechęcona tym wiecznym cukrzycowym pouczaniem, że kiedy osiągnęłam pełnoletniość przestałam w ogóle chodzić do diabetologa. Owszem przepisano mnie do przychodni dla dorosłych, ale pojawiłam się tam tylko raz. Po recepty na insulinę chodziłam ja lub moja mama do internisty, i nie było z tym najmniejszego problemu. 

Czyli pojawił się bunt i wypieranie choroby?

Bez wizyt kontrolnych czułam się świetnie. Nie musiałam się nikomu z niczego tłumaczyć. Sama panowałam nad swoimi cukrami i uważałam, że robię to najlepiej. Wychodziłam z założenia, że mniej kontroli = większa swoboda. Przestałam jadać o tej samej godzinie i nie trzymałam się sztywno wyliczonych wymienników węglowodanowych. Zaczęły się wizyty w słynnych sieciowych restauracjach z fast foodem, słodycze, słone przekąski – hulaj dusza, piekła nie ma. W końcu mogłam sama decydować o tym, co chcę zjeść i kiedy to będę robić. 

Zapragnęłam więc wszystkiego, co wcześniej miałam ograniczane. Już w ostatniej klasie liceum zupełnie odcięłam się od choroby. Przyjęłam postawę wyparcia i postanowiłam żyć, jak każdy inny nastolatek. Zupełnie nie interesowały mnie żadne nowinki techniczne czy spotkania w gronie osób z podobnymi problemami. Przeprowadzając się na studia do Krakowa, kilkukrotnie odwiedziłam diabetologa na wizycie prywatnej. Bez zbędnych pytań dostawałam recepty i tak aż do wyczerpania zapasów.

Przyszedł czas na akceptację i zmiany

Pewnego dnia zaczęło narastać we mnie poczucie strachu i niepewności. Przyszły wyrzuty sumienia. Myśli o mojej przyszłości, o tym, że ostatni raz na badaniach byłam kilka lat temu – wliczając w to hemoglobinę glikowaną. Któregoś poranka po prostu wstałam i oderwałam ten plaster z kilkuletnim balastem zaniedbywania i powiedziałam sobie dosyć. 

To trochę jak ze spowiedzią. Ciężko się zdecydować i wyznać wszystkie swoje grzechy z pięciu lat nieobecności w Kościele, zupełnie obcej osobie. Komuś kto nas będzie oceniał, może wyda niepochlebny dla nas wyrok. U mnie przyszedł chyba czas na dojrzałość i świadomość. 

Postanowiłam zerwać z toksycznymi nawykami i tak trafiłam do najwspanialszego diabetologa, u którego leczę się do dzisiaj. Wyznałam wszystko co miałam na sumieniu, on tylko popatrzył, uśmiechnął się i powiedział, że zaczynamy na nowo. I tutaj postawił trzykropek, który ciągle uzupełniam regularnymi wizytami i badaniami.

Czy żałujesz tych straconych lat z chorobą?

Zdecydowanie tak. Droga do zrozumienia tego, co wiem teraz była długa i ciężka. Czasem, to co jest najbardziej oczywiste umyka nam przez palce. Najważniejsze jest jednak, żeby to dostrzec na czas. Zacisnąć pięść i starać się nie wypuszczać więcej tego z ręki.

Jak dziś wygląda twoje życie z cukrzycą?

Raczej powiedziałabym, że moje obecne życie z cukrzycą jest dosyć szalone. Płynę z prądem i staram się dopasować do planu dnia. Planuję, gotuję do północy, ważę, odmierzam, obliczam. Myślę o innych bardziej niż o sobie, ale przy tym dbam i kontroluję wszystko to co ma wpływ na moje zdrowie. Tańczę, śmieję się, ale czasami płaczę, nie analizuję zbyt wiele. Dążę do swoich ideałów, bo w końcu chyba każdy ma do tego prawo. Jestem, oddycham, czuję i to mi wystarcza. Żyję bardziej świadomie.

Jakiś czas temu na grupie dedykowanej cukrzycy przeczytałam komentarz zbulwersowanej osoby, która napisała, że ma dość tego, że wszyscy kłamią, że cukrzyca nie jest ograniczeniem i że da się z nią normalnie żyć. Później trafiłam do ciebie – strażniczka pozytywnego myślenia, powtarzasz: ależ da się! To jak z tym w końcu jest?

Wiesz, myślę, że żadne z tych podejść nie jest kłamstwem. Każdy ma prawo odczuwać strach, dyskomfort albo czuć się całkiem swobodnie z cukrzycą. Ciężko jest szafować czy czyjaś subiektywna opinia jest słuszna czy nie. 

Cukrzyca ma niestety wiele różnych twarzy. Każdy organizm reaguje inaczej. Dla mnie 50 km wyprawy w góry wiąże się z czystą adrenaliną i przyjemnością, kiedy dla innego diabetyka będzie to wyprawa przez mękę. Spadki cukrów, drżenie rąk, zimne poty. Dla niektórych z nas może to być jakiś „koniec” naszego małego świata. Ukochanego hobby, z którego trzeba zrezygnować na poczet wyrównanych cukrów. 

Podejrzewam również, że osoby, które piszą takie komentarze mogą być na początku swojej drogi z chorobą. Nie wszystko jest dla nich znane i zrozumiałe, dlatego tak przeraża. To normalne, tak jak stres związany z pójściem na pierwszy rok studiów, przed pierwszą jazdą samochodem, czy pierwszym dniem w pracy. 

Każdy z nas potrzebuje innego czasu

Dotyczy to też rodziców dzieci, które zachorowały na cukrzycę. To dla nich bez wątpienia szok. Trudno jest to wszystko zrozumieć. I wiesz co? Nie dziwi mnie to, bo cukrzyca to choroba przewlekła, trzeba sobie poukładać kilka kwestii, by móc z nią normalnie żyć. Niektórzy potrzebują więcej czasu, by ją zrozumieć i przekonać się, jak łatwo i automatycznie przychodzą nam niektóre nawyki. 

Czy da się normalnie żyć z cukrzycą – zdecydowanie tak! Jednak niech każdy znajdzie tę drogę na swój sposób, niech nauczy się na swoich błędach, żeby za kilka lat mógł dojść do takiego samego wniosku co ja.

No właśnie, nazywasz się nieidealną pacjentką, ale co właściwie znaczy być idealnym w cukrzycy?

Wydaje mi się, że samoświadomość w cukrzycy dla jednych przychodzi automatycznie, a dla innych jest to jednak kwesta konkretnego czasu. W moich oczach, taka dojrzałość, powiedzmy „idealnego” pacjenta oscyluje wokół świadomego jedzenia, wybierania produktów z niskim indeksem glikemicznym, analizowaniu swoich wykresów czy całodobowym monitorowaniu glikemii. Dotyczy to też stosowania się w 100% do zaleceń lekarza i ciągłym zastanawianiu się nad tym, co można zrobić lepiej. Szalenie cenię sobie takie osoby i mobilizują mnie one do pracy nad sobą. 

Moja „nieidealność” sprowadza się jednak do tego, że czasem zdradzę cukrzycę ze słodyczami, bądź szalenie nierównomiernym sprawdzaniem swojej glikemii. (uśmiech) Zdarza mi się to pomiędzy brakiem snu, a trzymaniem wymiany wkłucia i zbiorniczka do ostatniego piknięcia w pompie. No cóż, jestem trochę, jak taka cukrzycowa Bridget Jones. 

Czyli działasz na zasadzie: uwierz w siebie, ale przy tym bądź sobą. (uśmiech)