Wiedza pacjenta

Kocha naturę i morze. Powtarza, że do szczęścia wystarczy jej zdrowie rodziny, plecak i wygodne buty na wycieczkę. No może jeszcze słońce, by się przydało. Ta dziewczyna ma duszę kolorowego ptaka, a uśmiechu używa jako najczęstszego komentarza do rzeczywistości, bo tylko dystans może nas uratować.

Malwina Arcisz, kiedy usłyszała diagnozę: potrójnie ujemny rak piersi, postanowiła srogo się z nim rozprawić. Dziś dzieli się swoją historią, by pokazać, że każda z nas powinna brać na poważnie regularną profilaktykę. Bez wymówek, bez odkładania tego na potem, bo kochać siebie – znaczy dbać o własne zdrowie.

Jakie życiowe sytuacje ukształtowały w tobie taką determinację, siłę, przy jednocześnie ciągle piętrzących się przeszkodach?

W mojej rodzinie nie ma słabych kobiet. Uczono mnie, że nieważne jak bardzo się poobijasz przy upadku, to i tak należy wstać i iść dalej. Życie nie będzie na ciebie czekać. 

Nie ma więc jednej, jedynej sytuacji, która mnie ukształtowała. To złożony proces. Na pewno duży wpływ na mnie miał rozwód rodziców. Moja dziecięca bańka mydlana i wyobrażenie o idealnym świecie, pękła z dnia na dzień. 

Step by step getting stronger – tak podpisane jest twoje zdjęcie z 2015 roku, stoisz na nim z hantlami na siłowni – spodziewałaś się, że to przesłanie stanie się twoją życiową domeną?

W tamtej chwili chodziło mi wyłącznie o mięśnie, o formę fizyczną. Miałam bzika na punkcie siłowni, ale takiego bardzo pozytywnego. Podnoszenie ciężarów sprawiało mi frajdę. Nigdy nie sądziłam, że kiedyś będzie mi dane cieszyć się w ten sam sposób, ale już z zupełnie innych sukcesów, typu ubranie się bez zadyszki.

Insulinooporność, endometrioza, wysoka prolaktyna i brak owulacji. Od dawna doskonale wiesz, co znaczy walka. Od kiedy się leczyłaś?

Nigdy nie leczyłam się na insulinoodporność, bo nie miałam jej zdiagnozowanej. Wysoka insulina wyszła mi podczas starań o Maksia. Wtedy lekarka zaproponowała leki, bo podejrzewała, że to może być przyczyną niepłodności. To samo tyczyło się prolaktyny. Tak naprawdę na diagnozy trafiałam przypadkiem. 

Natomiast endometriozę zdiagnozowano u mnie w czerwcu 2014 r. po laparoskopowym usunięciu torbieli z jajnika. Pamiętam, jak w tamtej chwili cieszyłam się, że to nie rak. Moja prababcia zmarła na raka jajnika i zawsze się tego obawiałam. To była dla mnie mimo wszystko dobra wiadomość.

Muszę przyznać, że latami chodziłam do różnych ginekologów i jedyne co słyszałam to zapewniania, że ból jest czymś naturalnym. Zmieniano mi jedynie tabletki antykoncepcyjne, aby zmniejszyć dyskomfort. Po kolejnym zabiegu w 2016 roku postanowiłam na chwilę odpocząć od hormonów, jednak temat leczenia wrócił po kilku miesiącach.

Chciałam usunąć problematyczny jajnik, ale zajście w ciążę mogłoby być znacznie utrudnione (młodym kobietom, które chcą mieć dzieci i ich życie nie jest zagrożone, nie usuwa się jajników). Lekarz zapytał się więc czy planuję mieć dzieci i że to może być dobry moment. Przyznam szczerze, że na tamtą chwilę nie chciałam jeszcze dziecka. Mając 30 lat wciąż czułam, że to za wcześnie, jeszcze tyle chciałam zrobić. Ale po dłuższym namyśle i rozmowie z moim partnerem Marcinem, zdecydowaliśmy się rozpocząć starania. Szczerze bałam się, że wraz z upływem czasu może być nam trudniej, że stracimy szansę. 

Nie było łatwo. Nawet pogodziłaś się już z myślą, że może nie uda się być mamą?

Widząc brak owulacji na testach i negatywne testy ciążowe, czułam że moje ciało mnie zawodzi. Inaczej jest mieć wybór i zdecydować się świadomie nie posiadać dziecka a znacznie trudniej jest, gdy się tego wyboru nie mam i pojawia się ogromna presja. Człowiek stara się panować nad różnymi myślami, ale bywają gorsze momenty.

Doceniam, że byliśmy w tym razem, Marcin nigdy nie wywierał na mnie nacisków pod tym względem. Zawsze powtarzał, że jak nam się nie uda, to to zaakceptujemy, będziemy podróżować, tak jak planowaliśmy, a jak przyjdzie na to czas i będziemy gotowi, to zastanowimy się nad adopcją. Powtarzał, że najważniejsze, że mamy siebie. 

Teraz się śmieję, że moje jajeczko było wstydliwe i potrzebowało pierścionka. Tak się jakoś złożyło, że w ciążę zaszłam po tym, jak mi się oświadczył. (uśmiech)

Rok 2017 r. na pamiątkę otrzymujesz zdjęcia USG twojego synka. Da się opisać to szczęście?

Noszenie dziecka pod sercem to niesamowite uczucie. Uwielbiałam być w ciąży i wzruszałam się na każdym badaniu. Wzruszam się nawet teraz, to była ogromna radość.

Maksymilian to wasz mały-wielki cud. Przyznałaś kiedyś, że kochasz go nad życie, ale to wcale nie oznacza, że nie byłaś narażona na baby blues. Wręcz przeciwnie powiedziałaś głośno, że to nie jest temat tabu, że inne kobiety nie są same, że musimy o tym mówić głośno. Jak to u ciebie wyglądało?

W Irlandii temat depresji i baby blues nie jest żadnym tabu. Na każdej wizycie położnej w domu, byłam pytana o mój stan psychiczny. Tak samo uświadamiano Marcina, by wiedział co w moim zachowaniu może zaniepokoić i jak zareagować. Na zajęciach dla przyszłych rodziców, ten temat również był poruszany, ale nie przypuszczałam, że to osobiście mnie dotknie.

Zmęczenie, ból i wszystkie zmiany hormonalne jakie zachodzą w naszym ciele po porodzie, mogą być przytłaczające. Zwłaszcza, gdy jesteśmy ze wszystkim same. Marcin pomagał jak mógł, ale miałam go tylko kilka godzin w nocy, całymi dniami pracował. 

Chciałabym, byśmy nie wstydziły się o tym rozmawiać, byśmy wiedziały, że szukanie pomocy jest tak samo ważne, jak dbanie o nasze zdrowie fizyczne. Baby blues może dotknąć aż 25-85% kobiet po porodzie, musimy przestać udawać, że ten temat dotyczy mniejszości. 

Endometrioza, operacja, terapia hormonalna, upragniona ciąża, baby blues. Kiedy już zaczynałaś wszystko powoli ogarniać przyszedł grudzień 2018. Co się właściwie wydarzyło?

Zdiagnozowano u mnie potrójnie ujemnego raka piersi. W jednej chwili świat wywrócił mi się do góry nogami. Nie ma słów, by opisać to co się wtedy czuje. Kilka dni wcześniej wróciłam do pracy po macierzyńskim, a w planach na kolejny rok mieliśmy drugie dziecko.  To nie tak miało być!

Kiedy pierwszy raz przyszłam z guzkiem do lekarza nikt nie wziął mnie na poważnie, bo karmiłam piersią. Często słyszałam, że to pokarm i że nie mam się o co martwić. Niestety na skierowanie na biopsję czekałam dość długo. Nie mogłam tego zrobić prywatnie. 

Mieszkacie w Irlandii, jak tam wygląda proces diagnostyki, kontaktu z lekarz4m, wyznaczenia szlaku leczenia?

W Irlandii trzeba mieć skierowanie do większości specjalistów, włącznie z onkologiem czy chirurgiem. Pierwszym lekarzem do jakiego się udajemy będzie zawsze GP, czyli odpowiednik polskiego lekarza pierwszego kontaktu. Tutaj nawet na badania krwi należy się wcześniej umawiać. 

Kiedy w końcu zostałam skierowana na dalsze badania, jednego dnia zrobiono mi mammografię, USG i biopsję. Po wszystkim poinformowano mnie, bym przyszła na kolejną wizytę z osobą towarzyszącą. Każdy specjalista ma swoich asystentów. Najczęściej to oni przeprowadzają wstępny wywiad z pacjentem. Podczas diagnozy, w gabinecie oprócz lekarki była też pielęgniarka. Każdemu pacjentowi na początku drogi zostaje ktoś przydzielony. Taka pielęgniarka często przekazuje informacje między lekarzami, umawia na badania i przekazuje wyniki. W każdej chwili można do niej zadzwonić i o wszystko pytać. To cenna pomoc i wsparcie.

Potrójnie negatywny rak piersi. Pojawił się strach i łzy?

Tak… Kiedy czytasz w Internecie, że to najgorszy typ raka piersi i że szanse na wyleczenie są małe, jesteś przerażona. Najgorsze co można sobie zrobić to przeglądać statystyki i porównywać swoje szanse z innymi. Światełko pojawiło się dopiero, gdy trafiłam na grupę amazonek. Zrozumiałam, że wcale nie jestem taka wyjątkowa i wiele kobiet ma to co ja. Najważniejsze jednak było usłyszeć i zobaczyć, że wiele z tych kobiet ma życie po raku i tego się trzymałam.

Czy wytłumaczono ci co to za nowotwór i jak będziecie go dokładnie leczyć?

Chwilę po przedstawieniu diagnozy, lekarka wzięła kartkę i długopis. Zaczęła rysować mojego raka i tłumaczyć mi wszystko po kolei. Później przejęła nas pielęgniarka i w osobnym pokoju raz jeszcze wytłumaczyła co mnie czeka w najbliższym miesiącu. Odpowiedziała też na wszystkie nasze pytania, a kilka dni później zadzwoniła do mnie zapytać, jak sobie radzę. 

Zlecono również badania genetyczne?

Tak, bo w przypadku raka piersi, ale i raka jajnika takie badania są bardzo ważne. Od nich zależy często leczenie i ostateczna decyzja o operacji. Gdybym miała mutację, czekałaby mnie podwójna mastektomia i usunięcie przydatków. Mutacja zwiększa też prawdopodobieństwo nawrotu choroby. 

Ja ze względu na diagnozę zostałam zbadania i wykluczono mutację. Jednak wiem, że dzisiejsze procedury medyczne, również w Polsce, dopuszczają możliwość zbadania zdrowych kobiet, u których wywiad rodzinny wskazuje na ryzyko zachorowania. Zostajemy wtedy objęci specjalną profilaktyką. Nawet jeśli nikt u Ciebie w rodzinie nie choruje, można zrobić badania genetyczne „prywatnie”.

Pierwsza czerwona chemia. Pamiętasz swoje emocje?

Bałam się jak cholera. Ale jak to mówią strach ma wielkie oczy. Boimy się tego czego nie znamy, często bez powodu. Byłam miło zaskoczona atmosferą na sali, pielęgniarkami i samą chemią. To naprawdę nie jest takie straszne. Chociaż mam świadomość, że efekty uboczne są różne i nie każdy musi przechodzić chemię tak samo.

W szpitalu podobno dostałaś kilka przezwisk, ja się też zastanawiam jak wam się udało, że was stamtąd nie pogonili, za te wasze wygłupy. Ale tak na poważnie jedna wyjątkowa osoba zawsze siedziała obok ciebie, okazało się, że to nie tylko miłość twojego życia, ale prawdziwy przyjaciel, fajny facet. Prawda?

Oj tak. Czasami byliśmy jak dzieci w podstawówce, które nie potrafią opanować śmiechu. (uśmiech) Nigdy nie przypuszczałam, że drugi człowiek może być dla mnie takim oparciem. Był ze mną na każdej wizycie i wlewie. Poświęcał mi każdą wolną chwilę podczas leczenia. Oczywiście to nie znaczy, że było wyłącznie różowo. Kłótnie też się zdarzały. Choroba odbija się na każdym, przez nią choruje cała rodzina. Jednak dziś wiem, że bez Marcina byłoby mi trudniej.

Jak ważne jest takie wsparcie w chorobie?

Wsparcie rodziny jest bardzo ważne, choć mało która chora osoba o nie poprosi. Nie chcemy litości a normalności. Często jednak potrzebujemy pomocy przy najzwyklejszych domowych czynnościach. Czasami wystarczy, że ktoś nas wysłucha i nie będzie negował naszych lęków. Moja mama i siostra, przylatywały do mnie na zmianę w okresie leczenia. 

Pomagały mi w domu i przy Maksie. Tato wraz z innymi bliskimi wspierał nas finansowo. Moja choroba bardzo nas wszystkich zjednoczyła. Ja dzięki temu mogłam całkowicie skupić się na leczeniu. Rak piersi pokazał mi także, kto jest prawdziwym przyjacielem. Na niektórych osobach się zawiodłam, a inne pozytywnie nas zaskoczyły.

Szczęście to wybór a ja postanowiłam się uśmiechać, ile wlezie, a kiedy zabraknie sił to sobie ten uśmiech na łysinie namaluje – to twoje słowa, zatem czy utrata włosów była dla ciebie trudna?

Ani trochę, bo to tylko włosy. Wiedziałam, że odrosną. Potraktowałam to jak eksperyment. Patrzyłam na siebie, jak na żołnierza idącego na wojnę… ich też golą w wojsku. Poza tym to mega wygodne. (uśmiech) Nie musisz tracić czasu na układanie włosów, kiedy i tak masz mało siły. Szybko pokochałam swoją łysinkę.

A inne skutki uboczne przy chemioterapii – co było najtrudniejsze?

Jest wiele skutków ubocznych i każdy z nich inaczej wpływa na nasze życie. Część bywa upierdliwa, z resztą da się w miarę funkcjonować. Mnie najbardziej zaskoczyło, to że przytyłam. Wstawałam co tydzień na wagę, a ta rosła i nie mogłam tego powstrzymać. Na koniec miałam 25 kg na plusie. Dla osoby, która zawsze dbała o szczupłą sylwetkę to była prawdziwa katastrofa.

Poza tym, zmęczenie którego nie da się chyba do niczego porównać. Bywały dni, że samo wstanie z łóżka było dla mnie sukcesem. Innym razem szłam na spacer 7 km i było ok. Czasami tak wyobrażam sobie starość. Nasze ciała zupełnie nie współpracują z tym co chce głowa i serce. W środku młodzi, wyrywamy się do tańca a tu się nie da i nie jesteśmy w stanie nawet się podnieść z fotela.

Później kolejna operacja i radio, jak je wspominasz?

Każdy kto przeszedł leczenie powie ci, że najtrudniejsza jest chemioterapia. Później idzie już z górki. Operacja przebiegła bez większych komplikacji. Natomiast radioterapia – w porównaniu do chemii – była dla mnie jak wakacje. Mimo, że jeździłam na nią codziennie. Pamiętam jak ostatniego dnia naświetlań, leżąc na maszynie, rozpłakałam się jak dziecko po skończonym seansie. Wszystkie emocje zeszły ze mnie w tamtej chwili. Byłam przeszczęśliwa. Rozpłakana wyszłam do poczekalni, gdzie czekała moja mama z Maksiem. Wszyscy na mnie patrzyli, a ja wykrztusiłam z siebie tylko, że to koniec.

Bardzo rzadko rozmawiamy o tym, jak wygląda życie po leczeniu…

Po leczeniu najbardziej zaskakuje fakt, że leczenie wcale się nie kończy. Dopóki toczysz walkę, chodzisz do lekarza, przyjmujesz leki itd. idziesz do przodu, jak z nurtem rzeki. Jesteś w innym świecie, bo cała twoja uwaga jest skupiona na wyzdrowieniu. 

Później przychodzi moment, że musisz powrócić do problemów, których już nie odłożysz na później jak finanse czy praca. Czasem wystarczy też mały bodziec, jak śmierć obcej osoby chorującej na raka, by poczuć ogromny strach. Uświadamiasz sobie, że myśl o raku zawsze będzie z tobą. Ona gdzieś tam w zakątkach naszej głowy siedzi i przypomina o sobie co jakiś czas.

Jak choroba zmieniła twoje życie?

Nie przejmuję się pierdołami, pracą i ludźmi, którzy na to nie zasługują. Jestem głodna życia bardziej niż kiedykolwiek.

Kiedyś wspomniałaś, że p leczeniu zadzwoniła do ciebie pielęgniarka ze szpitala, sama nie wiesz, jak to zrobiła, ale poleciały u ciebie łzy. Co ci ta rozmowa uświadomiła?

Uświadomiła mi, że choroba zostawiła po sobie głębszą bliznę niż myślałam. Strach przed nawrotem i przerzutami jest częścią mnie. Bycie odważnym, nie wyklucza odczuwania strachu, ale działania mimo niego.

No właśnie, ta siła nie wyklucza możliwość proszenia o pomoc, szukania wsparcia, korzystanie z terapii u psychologa.

Absolutnie nie wyklucza. Wiele osób chodzi na terapię, choć nie każdy się do tego przyznaje. Taka osoba jest potrzebna zwłaszcza w chorobie. Jeśli nie nam, to naszym bliskim. Rozmowa nie boli, ale może pomóc zrzucić ciężar z serca i ujrzeć sytuację z innej perspektywy.

Stoisz na zielonej skarpie nad swoim ukochanym morzem, przed tobą błękit, pojawiają się od czasu do czasu fale, ptaki ścigają się z wiatrem. Bierzesz głęboki oddech i co sobie dziś myślisz o tym wszystkim co przeżyłaś, o tym co przed tobą?

Czuję szczęście, że mogę tu być. Tak po prostu. Wiele w życiu udało mi się zrobić, zobaczyć i poczuć. Każdy upadek był potrzebny. Inaczej nie stałabym się tym kim jestem. Staram się nie wybiegać za daleko w przyszłość. Niepewność bywa przytłaczająca. Skupiam się na tu i teraz. Jestem.