Magda ma 32 lata i od 8 walczy z endometriozą. Jednak dopiero rok temu rozpoczęło się jej leczenie. Wiele z Was kojarzy ją jako Endo Magdę – autorkę strony Walka z endometriozą, której celem jest szerzenie świadomości na temat endometriozy w naszym kraju. Magda jest tak mocno zaangażowana w działania społeczności kobiet żyjących z endometriozą, że poświęca temu każdą wolną chwilę.

Lata cierpienia, poszukiwanie diagnozy, wsparcia, fizjoterapia, zniszczone zdrowie psychiczne, pomoc psychologa, dobra klinika leczenia endometriozy, odnaleziony specjalista, laparoskopia, operacja, rodzina, dieta, zdrowie, macierzyństwo, badania, analiza wyników. Tak właśnie wygląda rzeczywistość tysięcy kobiet w naszym kraju, które zmagają się z endometriozą…

Jeśli pozwolisz zacznijmy od kluczowego w tej chorobie pytania, dlaczego w Polsce czas do postawienia tej właściwej diagnozy jest tak długi?

Myślę, że czas postawienia diagnozy w naszym kraju jest tak długi, ponieważ w środowisku lekarzy endometrioza jest za rzadko brana pod uwagę. W chwili obecnej musimy na nią czekać około 7-10 lat i przez ten czas przejść przez istny „maraton” wizyt u wielu lekarzy, od których słyszymy, że:

  • Nic nie widzę i nie wiem co pani dolega
  • Boli, bo miesiączka musi zazwyczaj boleć
  • Wszystko to przejdzie po ciąży

Problemem jest brak specjalistów wykwalifikowanych w dziedzinie leczenia endometriozy. Następną przeszkodą jest brak specjalistycznego sprzętu. Dlatego szkolenie lekarzy, zwiększanie świadomości na temat choroby to priorytet, by usprawnić diagnozowanie i leczenie. 

Jak to wpływa na życie kobiet?

Ze swojego doświadczenia mogę powiedzieć, że przez cały ten czas, kiedy się z nią zmagałam to ona rządziła moim życiem, nie pozwalała mi być sobą. Ból, cierpienie, znaczne pogorszenie kondycji psychicznej, niemoc, często brak zrozumienia sprawiały, że ciężko mi było poradzić sobie samej ze sobą. Dodatkowo utrudniało mi to funkcjonowanie w normalny sposób jak moi rówieśnicy, jak kobiety w moim wieku. Nie było mowy o realizacji marzeń, spełnienia w życiu zawodowym i prywatnym. Czułam, że stoję w miejscu a momentami się cofam. Brak możliwości zrobienia jakiegokolwiek kroku naprzód blokowała mi endometriozę. 

Wiesz, jak rozmawiam z dziewczynami, które od lat walczą z endometriozą, to podziwiam ich determinację. Poszukują na własną rękę specjalistów, czytają setki artykułów, ciągle się dokształcają. Taka postawa pomaga?

Dobre pytanie, ale odpowiedź jest bardzo złożona. Przede wszystkim myślę, że zmusza nas do tego obecna sytuacja, brak pomocy i wsparcia dla endometriozy. Nie jest to na pewno łatwe. Z drugiej strony nie każda z nas ma taką siłę, dobrą kondycję psychiczną, aby działać na własną rękę, szukać, poszerzać swoją wiedzę na temat endometriozy, dokształcać się. Do tego wszystkiego trzeba bardzo dużo czasu, samozaparcia, wytrwałości i pomocy. 

Dla mnie każda nowa informacja, historia jest na wagę złota. Oczywiście pojawiają się chwile zwątpienia, ale wtedy przypominam sobie, że jest nas prawie 2 mln (aż tyle Polek choruje na endometriozę) i że ten czas walki jest nie tylko moim głosem wołania o pomoc, ale również głosem tych, które nie mają już sił. Wierzę, że ta solidarność i wsparcie, dobro jakim siebie obdarowujemy wróci w postaci zmian, że inne kobiety będą miały lepiej w przyszłości. 

Pamiętasz pierwsze objawy choroby jakie się u ciebie pojawiły?

Były to bolesne miesiączki. Pamiętam jak z powodu ich obfitości i ogromnego bólu nie byłam w stanie iść do szkoły, czy też na trening. Myślałam, że tak ma to właśnie wyglądać. Natomiast nauczyciele nie patrzyli na to ze zrozumieniem, jednocześnie nikogo to nie zaniepokoiło. Tymczasem sile bóle podbrzusza, potrafiły powodować u mnie wymioty. Dziś już wiem, że wtedy były to jedne z pierwszych objawów endometriozy. Dlatego teraz zawsze podkreślam, miesiączka nie powinna tak boleć i jeśli macie dziewczyny choćby jeden z niepokojących objawów, nie czekajcie – udajcie się do specjalisty w dziedzinie leczenia endometriozy. To nasze życie, nasz czas, którego nam nikt nie zwróci.

Właśnie ból, to słowo, które pierwsze przychodzi mi na myśl o endometriozie. 

Każda z nas odczuwa inny poziom bólu, każda z nas inaczej na niego reaguje. U mnie ból był czymś okropnym, czymś co często paraliżowało całe moje ciało. W najgorszych chwilach nie byłam w stanie wstać, zaparzyć sobie choćby herbaty, była to walka samej ze sobą. Kiedy to ja chciałam zrobić krok do przodu czułam, że endometrioza ciągnie mnie w tył, zatrzymuje, skleja i niszczy od środka. 

Wtedy zrozumienie jest ważne?

Zrozumienie – myślę, że to jest dla nas endo kobiet bardzo duży problem. Na początku, kiedy sporadycznie mówisz, że coś cię boli to jeszcze ci wierzą, pomagają, ale kiedy na 31 dni w miesiącu przez 22 powtarzasz, że cię boli, a każda wizyta u lekarza kończy się stwierdzeniem: „Nie wiem co panią może boleć, nic nie widać co mogłoby być powodem tego bólu” – to tutaj również kończy się po jakimś czasie to zrozumienie. 

Wsparcie bliskich, ale i też samej siebie, natrafia na wyzwania. Zaczynamy się zastanawiać, czy z nami, aby wszystko w porządku. Zamykamy się w sobie, przyzwyczajamy się do bólu, normalizujemy coś co dalej niszczy nas od środka. Cierpienie staję się codziennością. Dziś już wiem, że tak nie musi być, że mamy prawo szukać pomocy. Moja walka z endometriozą to walka o mnie samą, ale i o inne kobiety. 

Opowiedz proszę, jak wyglądała twoja droga do diagnozy?

Trwała ona około 8 lat. Z każdym rokiem objawy nasilały się, a ja chodziłam od lekarza do lekarza licząc na to, że w końcu znajdzie się specjalista, który powie co jest powodem tego, że mój organizm walczy sam ze sobą. Były wizyty u lekarzy różnych specjalizacji. Kiedy mówiłam, że boli mnie od pachwiny do kolan, w okolicach lędźwiowo – krzyżowych wysyłali do ortopedy, neurologa. Prześwietlenia, badania, USG, kolejne leki, następne zalecenia, które nic zupełnie nie pomagały, a ja czułam się coraz gorzej, coraz słabiej.

W pewnym momencie nie potrafiłam już kontrolować swojego ciała. Kiedyś nawet usłyszałam od lekarza, że okolica lędźwiowa i pachwina do nogi boli mnie dlatego, że za szybko urosłam. Absurd gonił absurd, ale niestety takie sytuacje miały i myślę, że nadal mają miejsce w naszym kraju. 

Endometrioza to choroba, która może wędrować po całym ciele, czyli?

Rzeczywiście wędruje po całym ciele, skleja i niszczy nas od środka upośledzając narządy. Jeśli latami nikt nic nie widzi, to później przychodzi ten moment, że faktycznie nic nie widać, i to dosłownie. Wszystko w nas jest tak zespolone, robi się jeden wielki kokon, kołdun, którego aby usunąć trzeba radykalnych operacji, leczenia u najlepszych specjalistów, których nam brakuje!

U mnie endometrioza była bardzo mocno rozsiana po całej otrzewnej, można ją porównać do czystej ściany, na którą ktoś chlapnie wiadro farby, która powoli spływa i wszystko niszczy. Do tego brak drożności jajowodów – co pozbawiało mnie możliwości zajścia w ciążę, guzy, zajęte więzadła krzyżowo-maciczne, moczowody i inne zmiany, które zostały już usunięte. 

Jak wyglądało postępowanie medyczne w twoim przypadku?

Moja pierwsza wizyta w klinice leczenia endometriozy miała miejsce rok temu w styczniu. Od razu usłyszałam diagnozę, a ja wiedziałam, że jest to miejsce, w którym dostanę pomoc, lekarz, któremu muszę, ale przede wszystkim mogę zaufać. Empatia, zrozumienie, wiedza specjalisty, do którego trafiłam to było coś na co czekałam te wszystkie lata. Później było już tylko skierowanie na operację, termin, badania i oczekiwanie na ten dzień, na szansę na moje lepsze jutro. 

Jakie elementy były brane pod uwagę w tej kwalifikacji i jak ona zmieniła twoje życie?

Operacja była czymś co wzbudzało we mnie strach, lęk, przerażenie. Chyba do końca nie potrafiłam sobie wyobrazić, że będę musiała przez nią przejść. Nie wierzyłam, że po tak długim czasie ktoś mnie zdiagnozował, że po tylu latach mam szansę na nowy etap w moim życiu, być może bez bólu. Cieszyłam się z tej nadziei a jednocześnie się bałam.

Zmieniło się praktycznie wszystko – dieta, nastawienie psychiczne, podejście do życia, priorytety, życie zawodowe, cele jakie sobie stawiam, plany na przyszłość. Wszystko całkowicie przewartościowałam, dostrzegłam wartość osób, które udowadniały mi przez ten czas, że mogę na nich liczyć. Nadal pracuję nad swoim zdrowiem psychicznym – to wymagający proces, ale czuję, że warto. Nie da się wyleczyć ciała nie uwzględniając naszej kondycji psychicznej.

Co według ciebie jest najważniejsze w walce z endometriozą?

Jest tu wiele ważnych rzeczy, istotne jest na przykład wsparcie bliskich osób. Kolejną rzeczą jest otwarte mówienie o chorobie, nie musimy się jej wstydzić, bo to nie nasza wina, że chorujemy. Istotna jest też akceptacja siebie i samozaparcie. Wiem, że wiele dziewczyn pomyśli teraz, że łatwo się mówi, a trudniej to wykonać. Ja doskonale rozumiem, jak trudno przez to wszystko przejść, tym bardziej kiedy wydaje się, że walczy się w samotności. Jednak pamiętajcie dziewczyny – żadna z nas nie jest sama, między innymi po to powołałam do życia Walkę z endometriozą, byśmy miały wsparcie. 

Jaki wpływ choroba wywarła na twoje życie?

Teraz z perspektywy czasu może zabrzmi to dziwnie, ale myślę, że wywarło to na mnie także dobry wpływ. Uczę się być silną osobą, dążyć do zamierzonego celu. Jeszcze rok temu nie byłabym na tyle odważna by pisać, mówić o czymś głośno. Bałam się, że ktoś mnie skrytykuje za to co robię, co mówię. Pracuję też nad swoją samooceną, która przez endometriozę została mocno zaburzona, zaniżona.

Wcześniej nie potrafiłam mieć swojego zdania, a wiele rzeczy robiłam pod dyktando innych, czasami bojąc się, że nie potrafię się postawić. Dziś wiem, że to było dosłownie chore, że tak się nie da, że każdy z nas ma prawo do własnego zdania, to nasze życie, które musimy przeżyć po swojemu, to nasza szansa.

Jak dziś jesteś leczona, jak o siebie dbasz?

Na dzień dzisiejszy jestem nadal w trakcie leczenia hormonalnego, jest to trudny etap, ale powinniśmy go przejść po to, aby wyjść na prostą do życia bez bólu i wykorzystać szansę jaką dali mi lekarze. Przede mną odstawienie leków, przygotowania do starania się do zajścia w ciążę (uśmiech) i zobaczymy jaki to wszystko będzie toczyło się dalej. Walka z endometriozą trwa i ale wierzę, że się uda. 

Zaczęłaś ćwiczyć, fizjoterapia pomaga?

Fizjoterapia to bardzo ważny element w całym procesie leczenia endometriozy. Mówi się o tym nadal za rzadko, dlatego postanowiłam poruszać go na fanpage. Dziewczyny dowiedzą się z postów jak ważna jest wizyta do fizjoterapeuty, który ukierunkuje nas i dobierze odpowiednie ćwiczenia. To idealnie wpisuje się w pracę nad sobą, pracę nad oddechem, luzowaniem mięśni dna miednicy mniejszej. W ten sposób pomagamy samej sobie. 

Endometrioza to bardzo duża część życia setek kobiet. Jak ważne jest to wsparcie?

Wsparcie w każdej chorobie jest bardzo ważne. Podziwiam wybór samotnej walki, bo nawet najmniejsze wsparcie czyni dużo dobra. Po to są właśnie grupy na FB, poznawanie swoich historii, rozmowy online. Zawsze będę namawiać, byśmy kiedy nie jesteśmy rozumiane w najbliższym otoczeniu kontaktowały się między sobą, bo kto zrozumie nas lepiej niż osoba, która również choruje. I choć czasami jest ciężko, to idźmy przez tą walkę razem, razem możemy też więcej.

Moim największym osobistym wsparciem jest mój mąż. Myślę, że to był dla nas bardzo ważny egzamin życia, który zdaliśmy na 5. (uśmiech) Wspierała mnie też najbliższa rodzina, dzięki której moje leczenie stało się możliwe. Jestem im za to wszystko bardzo wdzięczna, nigdy tego nie zapomnę. 

Powtarzasz, że siła endo pacjentek tkwi w integracji, solidarności, że walczycie nie tylko z chorobą, ale i z brakiem wsparcia ze strony systemu opieki, możesz przybliżyć tę kwestię?

Walczymy z chorobą, na którą w chwili obecnej w Polsce choruje około 2 mln Polek. Nie jest to rzadka choroba, a niestety w naszym kraju brakuje jakiejkolwiek pomocy w kwestii leczenia. W chwili obecnej NFZ przeznacza około 2100 zł na leczenie operacyjne endometriozy, a jak wiemy operacje te muszą być specjalistyczne i ich koszty zaczynają się od 25 000 zł wzwyż.

To takie oczywiste, że skoro cierpi tyle kobiet, to powinny powstać specjalistyczne ośrodki leczenia endometriozy w Polsce, tak aby każda z nas miała szansę na leczenie. Warto dodać, że leczenie operacyjne jest tak drogie nie dlatego, że jest to jakiś wymysł, ale dotyczy ono często radykalnych działań, wymagane jest doświadczenie lekarzy, nowoczesny sprzęt. 

Pamiętajmy, że endometrioza jest z nami na całe życie, dlatego też leczenie musi być profesjonalne, dopasowane indywidualnie do każdej z nas. Tyle i aż tyle. Nie poddajemy się, walczymy dalej.

Magdo, czy masz już odwagę myśleć o marzeniach?

(uśmiech) Marzyć trzeba zawsze. Teraz z całych sił pragnę, by w niedalekiej przyszłości zostać mamą. Chciałabym też rozwijać swoją pasję do stylu vintage oraz social mediów.

Chciałabym by udało się też wywalczyć lepsze jutro dla wszystkich endo kobiet w naszym kraju. Chciałabym, by każda z nas miała szansę na godne leczenie – takie na światowym poziomie, które w chwili obecnej możemy otrzymać tylko i wyłącznie w prywatnych klinikach.