Marzec to miesiąc dedykowany edukacji i świadomości na temat endometriozy – choroby, która potrafi być bezduszna i podstępna. Wiedzą o tym dziesiątki tysięcy kobiet w naszym kraju, które nadal poszukują odpowiedzi na pytanie co im dolega; są w trakcie leczenia albo mają za sobą wieloletnią już walkę o macierzyństwo. Dla nich słowo „przetrwać” i „zdążyć” ma zupełnie inne znaczenie…

Według szacunków na endometriozę w naszym kraju choruje około 2 mln osób. Niestety jest ona zaliczana do chorób bardzo problematycznych w diagnozowaniu, do tego brakuje nam doświadczonych specjalistów, którzy potrafiliby rozpoznać jej objawy we wczesnych stadiach. Zdarza się też, że do diagnozy dochodzi przypadkowo podczas innych zabiegów. Dodatkowe przeszkody generuje społeczna akceptacja kobiecego bólu podczas miesiączki i tabu związane z tym okresem.

W związku z tym postanowiłam przyłączyć się do akcji #endoAPEL, której autorem jest Medicus Clinic, leczymy endometriozę. Wspólnym głosem chcemy wesprzeć wezwanie skierowane do decydentów do pilnych zmian systemowych, do zwiększenia nakładów finansowych na leczenie endometriozy. Działać należy tu i teraz, nie ma czasu na obiecywanie stworzenia planu i odkładanie tego na potem. 

Okres otrzymania diagnozy w naszym kraju to od 8 do 10 lat. Pacjentka zanim usłyszy, że to endometrioza, odwiedza około 10 różnych lekarzy. Na forach, kanałach social media ciągle pada pytanie: „Jaki lekarz w Warszawie, Poznaniu, Kłodzku, Jeleniej Górze?”. Tych i innych pytań są setki. Kobiety cierpiąc rozpaczliwie szukają pomocy, a przedłużający się czas na jej otrzymanie, ma swoje dotkliwe konsekwencje i przekłada się na ich codzienne życie.

Szukają wsparcia, zrozumienia, a ich kondycja zdrowia psychicznego obniża się każdego dnia, zostają pozostawione same sobie, dlatego też światłem w tunelu stają grupy wsparcia, które tworzą, by wzjamenie się wspierać w walce z endometriozą.

– Myślę, że czas postawienia diagnozy w naszym kraju jest tak długi, ponieważ w środowisku lekarzy endometrioza jest za rzadko brana pod uwagę. W chwili obecnej musimy na nią czekać około 7-10 lat i przez ten czas przejść przez istny „maraton” wizyt u wielu lekarzy, od których słyszymy, że: „Nic nie widzę i nie wiem co pani dolega”, „Boli, bo miesiączka musi zazwyczaj boleć”, „Wszystko to przejdzie po ciąży” – Magda, autorka strony Walka z endometriozą.

Dziewczyny pamiętajcie, że endometrioza nie musi dawać żadnych objawów, a mimo wszystko nadal może wpływać na stan Waszego zdrowia i życia. Do tych najczęściej występujących zaliczamy: 

▫️Silny ból pleców podczas miesiączki
▫️Poważne bóle menstruacyjne
▫️Bóle piersi
▫️Krew w stolcu lub moczu, biegunka lub zaparcia – bóle i objawy zbliżone do zespołu jelita drażliwego lub zapalenia pęcherza
▫️Obfite krwawienia podczas okresu
▫️Ból podczas stosunku
▫️Problemy z zajściem w ciążę, niepłodność
▫️Ciągłe zmęczenie, problemy ze snem
▫️I wiele innych…

Nie wstydźcie się więc pytać, wymagać, prosić o pomoc. Oczywiście endometrioza to nie jest temat łatwy do rozmowy. Wiele z Waszych problemów jest bagatelizowanych, zrzucanych na kwestie „kobiecej natury” i jeszcze kilka innych zupełnie nieuzasadnionych źródeł. 

– Chciałabym dodać sił innym walczącym kobietom, życzyć im by nie dały się zatrzymać przez chorobę. By nie pozwoliły sobie odebrać marzeń i by otaczały się bliskimi, którzy będą wspierać i je dopingować ­– dodaje Angelika, która m ma już za sobą wieloletnią walkę z endometriozą,

Nie dajcie sobie wmówić, że jesteście hipochondryczkami, że nie jesteście odporne na ból, że boli, bo musi boleć. Każda z Was jest inna, ale każda zasługuje na diagnozę, leczenie i łagodzenie objawów. Zasługujecie na życie bez bólu. 

– (…) nie zapominajmy, że ma ona nie tylko wpływ na fizyczny stan naszego zdrowia, ale determinuje też wiele psychologicznych i społecznych aspektów naszego życia – Patrycja Sołtysik, z wykształcenia jest magistrem kulturoznawstwa. Od wielu lat choruje na endometriozę.

Siła pacjentek tkwi w integracji i solidarności, niestety walczą one nie tylko z chorobą, ale i z brakiem wsparcia ze strony systemu opieki. Polki nadal czekają i apelują o stworzenie krajowego programu diagnostyki i leczenia endometriozy, który wesprze ich wysiłki i próby walki z chorobą.

Co istotne, w endometriozie, nie ma jednego ogólnego schematu leczenia, a ze względu na różne oblicza choroby, leczenie powinno być dobierane indywidualnie, z określeniem wielu czynników. Dlatego operacje wymagają planu, wielkiej precyzji i dokładności, a lekarze przy tym wszystkim powinni mieć dostęp do szerokiego wachlarza terapii. Nadal brakuje refundacji w leczeniu endometriozy, a obecna obejmuje tylko próg około 2100 zł. To zdecydowanie za mało, by mogły być wykonywane eksperckie operacje, których koszty nierzadko zaczynają się od 25 000 zł wzwyż.

Kolejną kwestią jest brak wyspecjalizowanej kadry lekarskiej, która podjęłaby się leczenia takich chorych. Dlatego tak ważne jest zwiększanie świadomości nie tylko całego społeczeństwa, ale także lekarzy.

– To takie oczywiste, że skoro cierpi tyle kobiet, to powinny powstać specjalistyczne ośrodki leczenia endometriozy w Polsce, tak aby każda z nas miała szansę na leczenie. Warto dodać, że leczenie operacyjne jest tak drogie nie dlatego, że jest to jakiś wymysł, ale dotyczy ono często radykalnych działań, wymagane jest doświadczenie lekarzy, nowoczesny sprzęt ­– dodaje Magda, autorka strony Walka z endometriozą.

Nasza świadomość na temat endometriozy i wsparcie kobiet, zmagających się z tą chorobą jest bardzo ważna, a dla systemu opieki powinna być kluczowa.

Podsumowując, choroba jest bardzo późno diagnozowana, a niedopasowane leczenie dodatkowo potęguje nasilanie się problemu niezdolności do pracy, wyłączenia z życia społecznego i niepłodności. Dlatego im szybciej i skuteczniej będziemy leczyć endometriozę, tym zwiększymy możliwości tysiącom kobiet na zachowanie produktywności i damy szanse na spełnienie marzeń o macierzyństwie.