Astma w rodzinie

Astma oskrzelowa to jedna z najczęściej występujących chorób przewlekłych wieku dziecięcego. Warto zaznaczyć, że astma dziecięca to ta sama choroba płuc, na którą chorują dorośli. Jednak obie różnią się od siebie metodami diagnostycznymi, sposobami leczenia i opieką nad małym pacjentem. A ta nie ukrywajmy bywa bardziej wymagająca.

Proces zdiagnozowania astmy u dziecka, to tak naprawdę diagnozowanie całej jego rodziny. Czasami przestraszonym i zatroskanym rodzicom trudno przychodzi odnalezienie równowagi pomiędzy byciem nadopiekuńczym, a pozwalaniem dziecku na normalny, aktywny rozwój.

Dlatego dziś do rozmowy zaprosiłam Aleksandrę Załęską. Oboje, razem z 6-letnim Jankiem chorują na astmę. Mimo wszystko są pięknym przykładem na to, że siła i miłość jaką daje rodzina – sprawiają, że nawet przewlekła choroba nie jest im straszna.

Wasza historia jest sprzężona, bo chorujecie oboje – ty i Janek. Czy wiadomo, że odziedziczyliście predyspozycję do astmy, czy znane są przyczyny waszej choroby?

Zarówno ja, jak i Janek jesteśmy uczuleni na roztocza oraz sierść kota. To podstawa astmy, która rozwinęła się u mnie i u syna. Pulmonolog stwierdziła, że w przypadku Janka astma mogła być dziedziczna, choć nie jest to na 100% pewne.

Przyczyny astmy

Roztocza, sierść kota, a także niektóre trawy to główny powód naszych problemów ze zdrowiem.

Zacznijmy może od tego jak doszło do diagnozy u ciebie?

Diagnozę postawiono u mnie dosyć późno, bo dopiero w wieku 9 lat. Odkąd pamiętam chorowałam na zapalenie oskrzeli. Każda infekcja, nawet drobny katar sprawiała, że rozwijało się u mnie zapalenie oskrzeli. Byłam leczona głównie antybiotykami. Stąd mój organizm był bardzo wyjałowiony.

Dopiero zmiana pediatry spowodowała, że ruszyła cała diagnostyka pod kątem astmy. Testy, badania wykazały, że mam uczulenie na roztocza. Lekarka stwierdziła nawet, że wcześniej nigdy nie widziała uczulenia o takiej skali u dziecka. A do tego jeszcze kilka innych alergii, które powodowały ataki duszności.

Wyprowadzenie mnie na prostą zajęło dwa lata. Odkąd zaczęłam brać leki, sterydy, mój organizm był silniejszy i infekcje nie pojawiały się już tak często.

Pierwsze objawy u Janka

A jakie i kiedy objawy pojawiły się u Janka?

Janek często chorował, w zasadzie podobnie jak u mnie, każda infekcja kończyła się zapaleniem oskrzeli. Dodatkowo w nocy często się dusił, raz nawet wylądowaliśmy na pogotowiu po nocnym ataku. Znając swoją chorobę, od razu wymogłam na pediatrze skierowanie do pulmonologa i tak trafiliśmy do lekarza. Janek miał wtedy niecałe 3 lata. Dzięki wdrożonemu leczeniu, dosyć szybko udało nam się opanować ataki astmy.

Jak właściwie wygląda diagnoza astmy u dzieci?

Zależy od wieku dziecka. Niestety spirometria czy niektóre testy są niemiarodajne u maluchów. Podstawą diagnozy jest wywiad lekarski. U nas dodatkowo zostały zlecone badania pod kątem różnych alergii. Dopiero później Janek przeszedł test stężenia tlenku azotu w wydychanym powietrzu, co pozwoliło ocenić stopień astmy i wdrożyć odpowiednie leczenie. Leczenie dostosowane jest do astmy i aktywności Janka.

Obawy i lęki rodzica

Jak zareagowaliście na potwierdzenie, że Janek ma astmę?

Przez to, że sama od dziecka borykałam się z astmą, wiedziałam na czym polega ta choroba. Wiedziałam, że niesie ze sobą pewne ograniczenia. Oczywiście zmartwiłam się, że być może Janek nie będzie mógł rozwijać się tak, jak jego rówieśnicy.

Muszę jednak dodać, że to bardzo ruchliwe dziecko. Trudno go zatrzymać. (uśmiech) Mimo wszystko byłam przygotowana na walkę z chorobą.

Czy astmę da się leczyć u dzieci, jak to dokładnie u was wygląda?

Tak jak wcześniej wspomniałam – ponownie wszystko zależy od wieku dziecka. W naszym przypadku Janek jest na sterydach wziewnych. Zaczynaliśmy od dużych dawek, teraz mamy dawkę podtrzymującą. Dodatkowo syn bierze leki niwelujące alergię wziewną. Na wszelki wypadek, mamy także leki w przypadku wystąpienia napadów duszności.

Wyzwania w leczeniu

Najtrudniejsze w tym wszystkim jest odpowiednie podanie dziecku leków wziewnych. Ale z biegiem czasu da się to wypracować.

Wiele zależy od lekarza i jego dociekliwości, dbaniu o szczegóły. Ważne, by nie tylko przepisywać dla dziecka sterydy w maksymalnych dawkach, ale słuchać pacjenta i jego rodziców. Od współpracy na linii lekarz-pacjent-rodzice zależy dobór terapii i jej skuteczność.

Jaki jest najbardziej komfortowy dla Janka sposób leczenia, jakiego używacie inhalatora?

Obecnie stosujemy leki wziewne przepisane przez lekarza. One mają swój oryginalny inhalator. Natomiast wcześniej leki podawaliśmy przez specjalną tubę. W jednym końcu umieszczało się lek, z drugiej strony znajdowała się maseczka, którą przykładało się do twarzy dziecka. Po uwolnieniu dawki leku, dziecko miało ją wdychać przez ok. 15 sekund.

W przypadku duszności stosowaliśmy nebulizator i odpowiednie leki, które rozszerzają oskrzela. Teraz najpierw używamy inhalatora ze specjalnym lekiem, nebulizator to naprawdę ostateczność.

Astma i napady duszności

Charakterystyczne są pojawiające się zaostrzenia astmy, kiedy są najbardziej dokuczliwe?

Zaostrzenie astmy to napadowe duszności, które mogą pojawiać się po dużym wysiłku fizycznym, ale również w nocy. Czasem trudno określić, co spowodowało taki napad duszności. Jakiś czas temu, Janek dostawał go co noc. W dzień był wszystko dobrze, a w nocy się dusił. Analizowaliśmy sytuacje w ciągu dnia, minimalizując czynniki zaostrzenia. Dopiero po rozmowie z lekarzem, okazało się, że czynnikiem powodującym zaostrzenie choroby był – płyn do mycia podłóg!

Rzeczywiście każdy szczegół może mieć znaczenie. A czy jakieś pory roku są dla was najtrudniejsze i dlaczego?

Najgorsza dla nas jest jesień i zima, kiedy mniej czasu spędza się na zewnątrz, kiedy okna są zamknięte i rozpoczyna się okres grzewczy. To pożywka dla roztoczy, które właśnie w takich warunkach ekspresowo się rozmnażają. Do tego dochodzi sezon chorobowy, który nie sprzyja kontrolowaniu chorób.

Kiedy Janek ma atak, nie może złapać tchu. Udaje ci się wtedy zachować zimną krew?

Za pierwszym razem byłam przerażona, trudno mi było zachować spokój. Zwłaszcza, że pierwsza duszność pojawiła się, jak Janek miał niecałe 2 lata. To było przerażające, kiedy twoje dziecko się dusi, a ty nie wiesz, jak mu pomóc. Zawinęliśmy go w koc i stałam z nim w otwartym oknie, żeby łatwiej mu się oddychało. Na szczęście szybko udało nam dostać na SOR i tam już nas pokierowali, co powinniśmy robić.

Teraz jest dużo łatwiej, bo jestem zaopatrzona w leki i wiem krok po kroku co robić. Nasza wiedza ma kluczowe znaczenie. Uspokaja nas, działamy jakby wedle planu.

Dziecko ma prawo do aktywności

A jak Janek podchodzi do swojej choroby, jaką ma świadomość?

Uważam, że bardzo ważne jest, by dziecku tłumaczyć na co jest chore i co się z tym wiążę. Janek wie, jakie są jego ograniczenia, rozumie je i chyba się do nich przyzwyczaił. Zwłaszcza, że pomimo choroby robimy wszystko, by żył normalnie, tak jak jego rówieśnicy.

Janek gra w piłkę, jeździ na rowerze, jest bardzo aktywny. Przy tym wszystkim musi jednak pamiętać, że jeśli tylko czuje, że brakuje mu oddechu, powinien stanąć, zwolnić, odpocząć, by nie rozwinęła się duszność.

Astma u dzieci potrafi być niezwykle uciążliwa, bywają dni, że was ogranicza?

Tak, astma potrafi dać nam w kość, ale wynika też z tego, że czasem trudno zapamiętać aktywnemu dziecku, że nie może biegać jak rówieśnicy, bo dostanie duszności. Maluchy tego nie rozumieją. My robimy wszystko, aby astma nas nie ograniczała. Z tyłu głowy wiemy, że jest, ale nie dajemy jej zdominować naszego życia.

Staramy się żyć normalnie z astmą

Rzeczywiście przyglądając się waszemu trybowi życia, widać, że staracie się normalnie podchodzić do codziennośći.

Tak, nie dajemy się astmie. Żyjemy normalnie. Tak, jak wspomniałam Janek gra w piłkę, jeździ na rowerze. Na to wszystko mamy zielone światło od lekarza.

Nasza pani doktor jest zdania, że płuca dziecka, astmatyka muszą się hartować, a ruch jest najlepszym, co im możemy dać. Oczywiście uważamy na siebie, unikamy czynników i miejsc, w których może zaostrzać się astma, ale nie unikamy normalności.

Jak dbacie o siebie na co dzień, czy macie jakoś przygotowany dom?

Astma u syna i u mnie wymogła na nas, by nasze codzienne przyzwyczajenia dostosować do niej.

Dom jest dostosowany do astmatyków. Nie mamy w domu dywanów, zasłon, firanek. Kupiliśmy specjalny odkurzacz, którym codziennie sprzątamy, by roztoczy było jak najmniej. Unikam też suszenia prania w domu. Zaopatrzyliśmy się w oczyszczasz powietrza, który stoi u Janka w pokoju.

Sprzątam regularnie, naturalnymi, hipoalergicznymi środkami, które walczą z kurzem, a jednocześnie są przyjazne dla alergików. Piorę w specjalnych proszkach, używam preparatów przeznaczonych dla alergików.

Gdzieś na drugim końcu Polski, inni rodzice właśnie słyszą od lekarza, że ich dziecko ma astmę. Co byś im powiedziała na początku tej drogi?

Zachowajcie spokój. To nie wyrok. Z astmą da się żyć w miarę normalnie. Owszem diagnoza astmy, zwłaszcza na początku, wymaga wprowadzenia pewnych ograniczeń, dostosowania domu, stylu życia do choroby.

Najważniejsze to poznać przyczyny astmy. Zdobyć jak najwięcej wiedzy. Wsparcie, wzajemne dodawanie sobie otuchy, tworzenie dziecku bezpiecznych warunków życia, to wszystko daje równe szanse do jego rozwoju. Kiedy Wam się to uda, wówczas nawet życie z astmą może być niezwykłą przygodą.

Jeśli macie więcej pytań, to Aleksandrę i jej Chłopaków znajdziecie na jej blogu – mamanawypasie.pl