Każdego roku ponad 6 tysięcy osób poddawanych jest operacji wyłonienia stomii, czyli zabiegowi, który albo ratuje życie, albo zmienia komfort życia z chorobą. Stomia polega na celowym chirurgicznym wykonaniu połączenia światła narządu rurowego jamy brzusznej (jelita lub moczowodu) z powierzchnią ciała. Jedną z najczęstszych przyczyn jej wyłonienia są nowotwory, choroby jelit: choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba uchyłkowa jelita, ale zdarza się również, że doprowadzają do niej urazy wynikłe w trakcie wypadku.
Wiele się zmieniło na przestrzeni ostatnich lat w temacie naszej wiedzy o stomii. Wciąż jednak dla wielu to temat tabu, a powielane mity np. o intymności, czy o innych codziennych ograniczeniach, wpływają również na potęgowanie strachu u samych pacjentów. Dlatego dziś chciałabym Wam pokazać historię niezwykłej dziewczyny, która udowadnia, że stomia bardziej ogranicza tych, którzy jej nie mają, niż tych, którzy starają się z nią normalnie żyć i potrafią się tym życiem cieszyć.
© Emilia
Życie z Crohnem
Na początek chyba powinnyśmy cofnąć się trochę w czasie. Niewidzialna choroba, jak się na ciebie patrzy trudno uwierzyć, że 20 lat żyjesz już z Crohnem – często to słyszysz?
Tak, bardzo często. Nie ukrywam, że jest to w pewien sposób irytujące. Rzadko kiedy słyszę to w pozytywnym kontekście. Częściej ktoś chce mi udowodnić, że skoro nie wyglądam na chorą, to znaczy że jestem zdrowa i po prostu przesadzam, użalam się na sobą.
Mimo Crohna zrobiłaś nawet kilka kg mięśni i osiągnęłaś to co z taką chorobą wydaje się niemożliwe. Jak w kilku zadaniach opisałabyś swoje życie z Crohnem?
Życie z Crohnem to jeden wielki rollercoaster. Dzisiaj jest super i mogłabym góry przenosić. A potem przychodzi taki moment, że wstanie z łóżka czy zrobienie sobie jedzenia to wyzwanie na miarę zdobycia Mount Everest.
Czy to prawda, że pacjenci z nieswoistym zapaleniem jelit (NZJ) często spotykają się z niezrozumieniem, bagatelizowaniem ich choroby, czują się wykluczeni, wstydzą się, zamykają się w sobie?
Pytanie, które nie pomagają
Jest to częste zjawisko i bardzo nad tym ubolewam. Ludzie nie rozumieją czym jest NZJ. Przez to pozwalają sobie na teksty w stylu:
– Już nie przesadzaj, mnie czasem też boli brzuch.
– Weź sobie jakiś stoperan na tę biegunkę i ci przejdzie.
Równie często pojawiają się inne komentarze:
– Podobno jesteś chora, więc dlaczego jesz pizzę?
– Nie jedz tego, bo na pewno ci zaszkodzi, a potem będziesz płakać, że znów cię boli.
– Widzisz, napiłaś się piwa i zjadłaś kebaba a wiesz, że ci nie wolno (a kto tak powiedział?) będzie cię bolało na twoje własne życzenie.
Brak zrozumienia pojawia się także gdy po raz kolejny przez chorobę nie możemy się spotkać ze znajomymi, odwołujemy zobowiązania dosłownie w ostatnim momencie. Spóźniamy się spotkanie, bo utknęliśmy w toalecie. Wtedy są wyrzuty, obraza. Kiedyś się tym przejmowałam, ale kilka lat temu przestałam. Nie warto tracić zdrowia i energii na toksyczne osoby. Zamiast wsparcia jest oskarżanie, a ja wychodzę z założenia, że nie potrzebuję negatywnych emocji w moim życiu.
Akceptacja choroby
Przeszłaś już bardzo wiele i za nim o tym opowiesz, chciałabym zapytać czy akceptacja choroby była dla ciebie długim procesem?
Zachorowałam jako 10-letnie dziecko. Wtedy o dziwo przyjęłam to spokojnie. Zresztą dużo znosiłam z pokorą. Nie wiem czy nie zdawałam sobie sprawy z tego wszystkiego, czy zwyczajnie to była moja spokojna natura. W wieku 14 lat weszłam w remisję, więc choroba nie ograniczała mnie jakoś specjalnie. Owszem nie jeździłam na zielone szkoły czy inne kilkudniowe wycieczki, ale było to spowodowane innymi czynnikami niż choroba. Nie uważam by coś mnie ominęło.
Chwilę po maturze moje zdrowie się posypało i wtedy zaczęłam się z tym źle czuć. Leczenie nie przyniosło spektakularnych efektów. Siedziałam w domu, bo już wtedy potrzebowałam toalety pod ręką. Nie pracowałam, nie studiowałam. Nie dałam rady, nie miałam takiej siły i motywacji, by mimo sypiącego się zdrowia żyć jak rówieśnicy. Nie zliczę ile zarzutów słyszałam z tego powodu. Najczęściej, że jestem leniwa i wygodnie mi żyć na cudzym garnuszku. Co ciekawe mówiły to osoby, które studiowały i żyły za pieniądze rodziców. Ja byłam niesamodzielna, bo nie pracowałam przez chorobę, ale oni byli już super samodzielni, bo studiowali.
Do tej pory nie widzę różnicy w tej niby samodzielności. Wszyscy byliśmy na utrzymaniu rodziców. Czasem mam wrażenie, że niektórych cieszy, gdy mogą komuś dowalić. To jakaś chora forma dowartościowania się. Jestem pewna, że nikt nie chciałby być na moim miejscu choć przez kilka tygodni.
Jednak mimo zaostrzeń udało mi się skończyć szkołę policealną, zdałam egzamin zawodowy. Mam tytuł technika protetyka słuchu. Świetny kierunek, ale tak się złożyło, że nigdy nie podjęłam pracy w zawodzie. W tym najgorszym czasie zrobiłam też prawo jazdy.
Ciężko mi było ze świadomością, że przez Crohna omijają mnie pewne rzeczy. Chciałam pracować, wychodzić z domu, podróżować. Dopiero po operacji wyłonienia stomii to stało się możliwe.
Okresy remisji, zaostrzeń i operacje
W czasie tych 20 lat pojawiały się okresy remisji i zaostrzeń, opowiedz proszę, ile już przeszłaś?
Zdiagnozowali mnie w grudniu 2001. Pierwszą remisję osiągnęłam końcem 2004 roku. W międzyczasie pojawiały się drobne zaostrzenia, ale przychodziły i odchodziły w ciągu miesiąca czy dwóch. Zaostrzenie z 2010 roku trwało bez przerwy aż do 2020. Mimo kilku operacji Crohn był bardzo aktywny. Niedługo mam badania kontrolne i liczę, że wreszcie będzie spokój. Mogę powiedzieć, że z 20 lat chorowania, remisji było tylko 5 lat. Reszta to zaostrzenia. W tym czasie przeszłam też cztery operacje.
Każda kolejna operacja dawała w kość, czy to prawda, że przy Crohnie lekarze unikają ich jak ognia?
To prawda. Choć nie do końca się z tym zgadzam. Crohn lubi nóż, ale jest sporo osób, które miały jedną operację i w po niej upragnioną, wieloletnią remisję. Na pewno lepsza jest operacja planowana niż na ostro. Dużo lepiej jest wcześniej usunąć chory fragment, niż czekać aż stan pacjenta będzie tragiczny. Operacja planowa w umiarkowanym zaostrzeniu jest większą szansą na lepszą i szybszą rekonwalescencję. Po tej ratującej życie dochodziłam do siebie pół roku i codziennie nie mogłam uwierzyć, że jednak jestem. Minęło ponad półtora roku a każdego dnia jestem wdzięczna za kolejną szansę.
© Emilia
Przyszedł czas na stomię
W 2017 roku pojawił się w twoim życiu Bogumił, kto to taki?
Bogumił to moja stomia. Od początku wiedziałam, że zostanie ze mną na stałe i chciałam go jakoś nazwać. Imię wymyślił mój narzeczony i razem czekaliśmy na naszego Boguszka.
„Ze stomią też może być pięknie” – wiesz czyje to słowa? Czy to prawda, że sama jej chciałaś, dlaczego?
Tak, to moje słowa, napisałam je na swoim Instagramie – po pierwszym miesiącu ze stomią. Wiesz, byłam tak bardzo zmęczona chorobą, że marzyłam jedynie o tym, by ktoś mnie uwolnił od toalety i dał szansę na normalne życie. Jedyne czego żałowałam po operacji, to tego że tyle lat zwlekałam z tą decyzją.
To może czas na poruszenie tego tematu tabu. Czym jest stomia i czy (jak wielu sądzi) oznacza koniec normalnego życia?
No to może zaskoczę wiele osób, ale dla mnie stomia to dopiero początek normalnego życia. Jeśli stomia zostaje wyłoniona u zdrowej i aktywnej osoby w wyniku wypadku komunikacyjnego czy nagłej choroby, to wcale się nie dziwię, że jest postrzegana jako tragedia i koniec życia. Nie oszukujmy się, większość ludzi nawet nie zastanawia się nad procesem trawienia, wydalania. A tu nagle na ich brzuchu pojawia się jelito. Dokładnie to, o którym nawet nie myśleli.
Zupełnie inna sprawa jest w przypadku osób przewlekle chorych. Zwłaszcza takich, którym choroba odebrała normalne życie, wprowadziła wiele ograniczeń. Stomia wtedy traktowana jest jako wybawienie. Od 2017 roku nie mam żadnych ograniczeń. Chociaż moja choroba nie odpuściła, to dzięki stomii mogłam zrobić wiele rzeczy, których nie zrobiłabym mając ciągłość przewodu pokarmowego.
Dalej można wiele
Ze stomią można pływać, chodzić na termy, do sauny, uprawiać sporty. Można podróżować, latać samolotem. Jeździć na rowerze, motocyklu a nawet skoczyć na bungee. Sama stomia również nie jest przeciwwskazaniem do prowadzenia życia seksualnego, nie wyklucza rodzicielstwa.
Ze stomią można zostać ojcem, zajść w ciążę, urodzić dzieci. Wyjątkiem jest sytuacja, gdy choroba podstawowa to uniemożliwia. Ale wtedy nie dałoby się zrobić tego wszystkiego nawet bez stomii.
Warto też dodać, że wyłonione jelito nie boli, ale należy o nie dbać, no właśnie co to dokładnie znaczy, jak często zmieniasz worek, na co powinnaś uważać?
Stomia to nasza nowa pupa. Należy ją myć i pielęgnować. Można używać specjalnych środków, ale woda i szare mydło sprawdzają się równie dobrze. Są dwa rodzaje woreczków. Jednoczęściowe – płytka, którą przyklejam do skóry połączona jest z workiem. Tu nie da się zdjąć samego worka. Taki sprzęt nosi się maksymalnie dwa dni, choć lepiej, gdy możemy go wymienić codziennie.
Dwuczęściowe – osobno płytka, osobno woreczek. Można zmienić worek bez potrzeby odklejania płytki od skóry. Taką płytkę nosi się 4-5 dni a woreczek, podobnie jak w przypadku jednoczęściowego, zmieniamy codziennie lub co drugi dzień. Na pewno muszę uważać, by nie uderzyć się w jelito. Może to spowodować uraz, krwawienie.
Stomia w codzienności
No więc jak wygląda twoja codzienność, co możesz, a czego powinnaś unikać (dieta, aktywność)?
Na ten moment mogę jeść wszystko, choć staram się wybierać zdrowe produkty i posiłki. Bardzo lubię gotować i piec. W kuchni się relaksuję. Chętnie próbuję nowości, sama też czasem coś wymyślę. Rzadko kiedy działam ściśle według przepisu, często dodaje coś od siebie. W trakcie pandemii doszłam do perfekcji w robieniu pizzy.
Jednak nie ukrywam, że zdarzają mi się dni, gdy zjem fastooody czy większą ilość słodyczy. Jeśli chodzi o aktywność to dozwolona jest każda, która nie spowoduje urazu w obrębie jamy brzusznej i stomii. W moim przypadku na pewno odpada boks czy sztuki walki. Mogę ćwiczyć na siłowni, jednak mam uważać, by nie podnosić zbyt dużych ciężarów. Muszę też pilnować pozycji, w których wykonuję ćwiczenia.
Razem z narzeczonym jeździmy na motocyklu. Stomia zachowuje się wzorowo, a dobrze zabezpieczony sprzęt wytrzymuje również długie wyprawy. W trakcie jazdy nie zdarzyła mi się żadna wpadka, a odpowiednia pozycja sprawia, że stomia nie jest zgnieciona.
Jak ciebie słucham, to się zastanawiam, skąd ta dziewczyna czerpie taką siłę, no skąd?
Życie mam jedno i zrobię wszystko, by przejść przez nie jak najlepiej. Drugiego już nie będę miała, zdrowa też nigdy nie będę. Nie chcę się poddać. Moim celem jest brać z życia jak najwięcej. Kolekcjonować momenty, zbierać wspomnienia. Celebrować ważne chwile, robić jak najwięcej dla siebie. Chcę sobie kiedyś powiedzieć, że miałam naprawdę fajne życie, że dałam radę.
Edukacja jest bardzo ważna
Czy są jakieś pytania odnośnie twojej choroby, zachowania innych, które szczególnie cię denerwują – o czym warto edukować?
Przede wszystkim najważniejsze jest to by ludzie zrozumieli, że choroby zapalne jelit to nie jest grypa jelitowa czy zatrucie. To są ciężkie choroby niszczące organizm, odbierające zdrowie a czasem i życie. Ta „zwykła biegunka” to również anemia, niedobory witamin, zapalenie stawów, problemy ze skórą, wzrokiem. Choroby tarczycy, osteoporoza, depresja, niedobór serotoniny. To też ogromne spadki wagi, niedożywienie, skrajne wyniszczenie. Kiedyś miałam piękne, długie i gęste włosy. W wyniku anemii straciłam połowę włosów na głowie, miałam łyse plamy. Podjęłam więc decyzję o radykalnym cięciu i nie żałuję. Od paru lat chodziła mi po głowie taka fryzura i gdyby nie sytuacja, to pewnie bym się nie odważyła na tak szaloną zmianę.
Chciałabym żeby ludzie nauczyli się słuchać, a dopiero potem komentować, czy radzić. To pacjent z NZJ najlepiej wie jak się czuje, co mu pomaga a co szkodzi.
Jak teraz jesteś leczona, musisz być suplementowana, na jakim jesteś etapie, jak się czujesz?
Czuję się dobrze i wierzę, że w końcu w moim brzuchu jest porządek. Na ten moment przyjmuję jedynie metotreksat – 1 zastrzyk tygodniowo, kwas foliowy oraz witaminę B12.
No to czas na marzenia, zamykasz oczy i widzisz siebie za 5-10 lat, jaki to obraz, gdzie jesteś?
Myślę, że na plaży. Patrzę na morze a w dłoni trzymam drinka z palemką. Odpoczywam i niczym się nie martwię. Jestem szczęśliwa.
