Obecnie na świecie z chorobą Alzheimera żyje około 44 miliony ludzi. Dodatkowo dane Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wskazują, że liczba ta stale się zwiększa, m.in. w związku ze starzejącym się społeczeństwem. Jednocześnie pomimo intensywnych badań nad przyczynami tej choroby nadal pozostaje ona nieuleczalna.

Jakie wyzwania generuje choroba Alzheimera dla naszego systemu opieki zdrowotnej i pomocy społecznej, jak jest postrzegana i w końcu czy jest wspierana w naszym kraju – zapraszam Was do rozmowy z prof. dr hab. med. Marią Barcikowską.

Pani Profesor czy choroba Alzheimera nadal pozostaje dla nas tajemnicą?

Bardzo chciałabym móc odpowiedzieć przecząco, ale niestety choroba ta nadal pozostaje bardzo trudnym przeciwnikiem. A dzieje się tak z kilku powodów.

Po pierwsze, z najistotniejszego punktu widzenia – choroba Alzheimera nadal pozostaje tą, na którą nie mamy skutecznego leczenia. Jest to pochodną tego, iż nie do końca wiemy co jest jej kluczowym mechanizmem patologicznym, który musimy zwalczyć, by chorobę zażegnać.

Po drugie, jest to choroba niezwykle kosztowna. W związku z tym wiele społeczeństw robi wszystko, aby nie uznawać Alzheimera, a myśleć o nim wyłącznie w kategoriach przejawu starości. Oczywiście w bogatych krajach zachodnich m.in. w Stanach Zjednoczonych, problem ten traktowany jest bardzo poważnie. Choroba jest tam diagnozowana i rozpoznawana, przekierowywane są na nią określone nakłady finansowe oraz inwestuje się w dedykowane jej badania naukowe. Jednocześnie kraje te mają świadomość ogromnej potrzeby organizacji służb społecznych, opiekuńczych. Zapewniają chorym i ich rodzinom wsparcie oraz opiekę.

cytat

Kolejną niepokojącą kwestią jest fakt, że mamy tu do czynienia z szybko rosnącą grupą chorych. Chociaż w ostatnim okresie liczba pacjentów z otępieniem, szczególnie typu naczyniopochodnego (VaD) nieco spadła, to jednak nadal jest to ogromna rzesza osób, żyjąca w starzejącym się społeczeństwie. Wzrost odsetka ludzi w wieku 65 lat i powyżej osiągnęliśmy dzięki rozwojowi medycyny, prewencji, edukacji i naszej wiedzy. 

Potrafimy już sobie radzić m.in. z objawami miażdżycy, a warto tu zaznaczyć, że jest ona współistniejącym powodem rozwoju choroby Alzheimera. Najczęstszą przyczyną Alzheimera jest właśnie proces zwyrodnieniowy w obrębie ośrodkowego układu nerwowego oraz nakładające się zmiany w naczyniach krwionośnych. Akceleracja ta jest jednak nadal szczególnie widoczna w krajach biedniejszych i średnio zamożnych. 

Czy dysponujemy danymi, ile osób choruje w naszym kraju i w jakim wieku rozpoczyna się najczęściej choroba?

W Polsce mamy około 500 000 osób z otępieniem. 

[1]Podział według danych https://www.ipin.edu.pl – dostęp z dnia 20.12.2020r.

Uważa się, że w tej grupie najwięcej jest osób z chorobą Alzheimera, nawet do 310 000. Szacuje się, że w populacji choruje na nią 5-10% osób w wieku 65 lat i 30-40% w wieku 85 lat i więcej.

Jednak do tej pory nie przeprowadzono w naszym kraju badań epidemiologicznych poza wycinkowymi. Nigdy nie powstał też w Polsce rejestr, który występuje już w wielu krajach europejskich, USA czy Australii.

A czy to prawda, że Alzheimer może dotyczyć osób już trzydziestokilkuletnich?

Rzeczywiście jest grupa pacjentów, którzy chorują już nawet między dwudziestym a czterdziestym rokiem życia. Są to chorzy z uwarunkowaną genetycznie chorobą Alzheimera. Dotyczy ona 1-1,5% przypadków wszystkich zachorowań (dziedziczenie jednogenowe).

Ma ona burzliwy i często dramatyczny przebieg. Jednogenowe mutacje w tych przypadkach pojawiają się w obrębie trzech genów: 

  • białka prekursorowego dla β-amyloidu;
  • PSEN 1 i PSEN 2, które biorą udział w tworzeniu białek będących składowymi kompleksu γ-sekretazy.

W naszym kraju jest to wąska grupa pacjentów, rozpoznawanych bardzo rzadko. Na dodatek NFZ, naszych genetycznych badań nie refunduje, więc de facto pacjent musi sam ponosić za nie opłaty w wielu prywatnych laboratoriach.

Jeśli zapytamy, z czym kojarzy nam się choroba, to pierwsze na myśl przychodzą zaburzenia pamięci, gubienie się w rzeczywistości. Czy to prawda, że Alzheimer latami rozwija się bezobjawowo?

Jak myślimy o pacjencie z chorobą Alzheimera, to od razu przychodzi nam do głowy obraz zagubionego, zdezorientowanego, a nawet leżącego, starszego człowieka. Musimy jednak pamiętać, że jest to jedynie już ostatni etap choroby, a wyróżniamy ich aż trzy. W tych pierwszych dwóch pacjent absolutnie nie przypomina otępiałego staruszka, który tkwi w naszej wyobraźni. Są to niekiedy osoby pracujące, nadal aktywne społecznie. Niestety często mocujące się z wieloma „złodziejami” i naciągaczami (w niesprawdzonych instytucjach finansowych, sklepach). Są nierozumiani przez najbliższych, wyśmiewani, popełniają gafy, wstydzą się czasem wychodzić już z domu. Zupełnie nie widać po nich fizycznie, że dzieje się coś w ich mózgach, a oni potrafią w sierpniu wyjść na ulicę w kożuchu.

Zatem czy jest jakaś grupa pierwszych objawów, sygnałów ostrzegawczych, która powinna nas zaniepokoić?

strzałka-1

Nagle człowiek przestaje organizacyjnie wyrabiać się w domu czy w pracy. W biurze współpracownicy zaczynają zauważać, że taka księgowa która potrafiła jednego dnia przygotować cały bilans, nagle zaczyna zapominać po co jest komputer i jak go wcześniej sprawnie używała. Robi też błędy, których by nigdy wcześniej normalnie nie popełniła. Woźny w szkole zapomina dzwonić na przerwę, a robił to nieprzerwanie od 40 lat. Pan dyrektor przychodzi w szortach na bardzo ważne spotkanie biznesowe.

strzałka-1

Tata albo mama przestają umieć ugotować zupę, którą przygotowywali od lat i stwierdzają, że dziś w związku z tym nie będziemy jeść obiadu, bo się odchudzamy. To są takie gafy w życiu codziennym, które zwracają uwagę. Nasza bliska osoba przestaje farbować włosy, o które zawsze dbała, nie maluje się choć to lubiła, nie dba o porządek w domu, który dotychczas był dla niej bardzo ważny.

strzałka-1

Zasada jest taka, że jeśli te gafy są sporadyczne i nie powodują niemożności samodzielnego funkcjonowania, to je zapewne bagatelizujemy, ale jeśli dochodzi do ich natężenia, uporczywego powtarzania się, to są to sygnały, które powinny alarmować. Amerykanie mają ku temu nawet swoją wskazówkę: Jeśli nie możesz odnaleźć swojego samochodu na parkingu, to udaj się do lekarza.

Pani Profesor w tym momencie pomyślałam o sobie (uśmiech), bo przyznam, że już zdarzyło mi się zapomnieć, gdzie zaparkowałam auto w galerii handlowej.

Ja również i ciekawa jestem czy komuś się to nie przydarzyło. (uśmiech) Oczywiście sformułowanie to jest dużym uproszczeniem, wcale nie chodzi teraz o to, że każdy z nas, kto zgubił auto na parkingu, będzie umawiał się do lekarza. Tutaj ważne, by zwrócić uwagę na te uporczywe elementy, których nie jesteśmy w stanie kontrolować. Odmienność i trudności w naszych rutynach, przyzwyczajeniach, automatycznych czynnościach powinna dać nam dużo do myślenia. Jeśli szukalibyśmy auta już we własnym garażu, to wtedy jest to alarmujący objaw.

Osobiście we własnej praktyce lekarskiej o wiele częściej zadaję pytania np. o przepis na najprostszą zupę, którą dana osoba gotuje od lat. Niestety często odpowiedź na to pytanie wydaje się arcytrudnym i skomplikowanym zadaniem.

Mimo braku skutecznego leczenia, dysponujemy tym objawowym, na czym ono polega?

Rzeczywiście obecnie dysponujemy wyłącznie terapiami ograniczającymi się do reakcji na występujące już objawy. Póki co nie dysponujemy jeszcze lekami prewencyjnymi.

Do włączenia leczenia objawowego dochodzi dopiero w momencie, kiedy występuje już otępienie. Niestety przeświadczenie, że jeśli wcześniej włączymy inhibitory acetylocholinoesterazy – zanim jeszcze pojawią się niebezpieczne objawy, to jesteśmy w stanie ich uniknąć, jest złudne. Istnieją bowiem dowody naukowe, że w tym okresie tuż przed pojawieniem się otępienia, pacjenci mają nawet więcej acetylocholiny, ponieważ mózg człowieka broni się przed chorobą. Proces ten jest dość paradoksalny, gdyż mamy co raz mniej acytolocholiny, wobec tego mózg wytwarza co raz więcej enzymów, które ją syntetyzują i podawanie jej na tym etapie jest zwyczajnie niebezpieczne.

Oczywiście bardzo ważne, by podawać leki objawowe jakimi współcześnie dysponujemy, jak najwcześniej od zdiagnozowania choroby. Leczenie to powinno być celowane przeciw kilku patologicznym czynnikom jednocześnie. 

Do tego jeszcze warto wspomnieć o uzupełniającym leczeniu niefarmakologicznym.

Niestety, nie dysponujemy badaniami dokumentującymi skuteczność lub jej brak w przypadku tych metod. Niemniej mają one wpływ na komfort życia pacjenta i tylko tak możemy zaobserwować ich efekty. Do takich działań zaliczamy m.in. aktywność fizyczną, zajęcia gimnastyczne, ruch na świeżym powietrzu. Wskazuje się również na rolę muzykoterapii i innych tego typu zajęć. Ważna jest też stymulacja poznawcza, terapie orientacji w rzeczywistości oraz treningi pamięci. Przy tym wszystkim nie możemy zapominać jak ważna jest praca i zaangażowanie opiekuna, który dba o zachowanie rutyny i zapewnienie bezpieczeństwa choremu.

Sytuacja opieki nad chorymi w naszym kraju delikatnie mówiąc pozbawiona jest wrażliwości. Tymczasem na świecie wygląda zupełnie inaczej. Czy rzeczywiście różnice w podejściu do leczenia są dla nas miażdżące?

W NFZ nie ma w ogóle takiej procedury, jak kompleksowa diagnostyka otępienia. Do 2007 roku były w naszym kraju tzw. Dzienne Pobyty i wszyscy ocenialiśmy je bardzo korzystnie. Pacjent pojawiał się w takim ośrodku raz, miał robione wszystkie badania i za tydzień miał postawione rozpoznanie. Wszystkie działania były skondensowane, w jednym momencie wizyta u neurologa, psychiatry, psychologa. Niestety ta procedura została zlikwidowana i teraz jest ona bardzo wydłużona i skomplikowana.

wykrzyknik

Pacjent sam trafia do lekarza POZ. Niestety musimy zaznaczyć, że specjaliści ci mają bardzo mało czasu na poszerzoną konsultację z chorym, by zorientować się w tych pierwszych deficytach. Skupiają się na nadciśnieniu, cukrzycy i innych chorobach.

wykrzyknik

Następnie chory odczekuje w kolejce i ze skierowaniem trafia do neurologa albo psychiatry (w zależności do kogo pierwszego, choć później i tak przechodzi przez wizytę u tego następnego). Dalej potrzebna jest wizyta u psychologa, tomografia komputerowa, na które czeka się ponownie miesiące. 

wykrzyknik

Badania „Alzhaimer Europe” plasują nasz kraj na szarym końcu. W Polsce pacjent dopiero po około 24 miesiącach uzyskuje właściwą diagnozę. Dodatkowo w innych krajach europejskich lekarze pierwszego kontaktu są szkoleni w tematyce rozpoznawania otępienia już na tym pierwszym etapie. Procedura wychwytywania takich pacjentów jest udoskonalana i dodatkowo wynagradzana.

cytat

Opieka i leczenie pacjentów z chorobą Alzhaimera wsparcie ich rodzin i opiekunów to ogromne wyzwanie, z którym mierzymy się w naszym kraju każdego dnia. Chciałabym wierzyć, że kiedyś ta grupa chorych zostanie uwzględniona przez system i należycie zaopiekowana.

Bibliografia

Bibliografia
1 Podział według danych https://www.ipin.edu.pl – dostęp z dnia 20.12.2020r.