Ta rozmowa na początku wydawała mi się dość trudna, delikatna. Założyłam, że skoro Angelika ma już za sobą tak długą historię walki z endometriozą, to swoistego rodzaju powrót do przeszłości i podsumowanie, może wywołać u niej bolesne wspomnienia.
Ta moja niepewność i lęk szybko zostały jednak rozwiane. Trafiłam bowiem na dziewczynę, której uśmiech i pozytywne nastawienie do świata i ludzi nakręciło mnie na resztę dnia, o ile nie na dłużej. Jestem zaszczycona, że dziś mogę pokazać Wam historię kobiety, która w końcu dotarła do momentu, w którym czuje się bezpieczna i spokojna. Co ważne, nie przestaje powtarzać, że o endometriozie musimy nadal rozmawiać, tak głośno i tak długo dopóki nie przestanie ona być traktowana jak temat tabu, w którym kobieta zostawiona jest sama sobie i latami walczy o przetrwanie.
Endometrioza – co czujesz, kiedy słyszysz to słowo?
Smutek, bo ta choroba nadal jest ogromnym tematem tabu, z którym boryka się wiele kobiet. Nie umiemy o niej rozmawiać, jest późno diagnozowana, pacjentki „tułają się” po lekarzach, nie mają wsparcia ze strony systemu, są nierozumiane.
Tymczasem, jeśli dobrze pamiętam to w 2000 roku liczbę chorujących określano na poziomie 1 mln, teraz doszliśmy już do bariery 2 mln. To mnie przeraża i napawa wielkim smutkiem.
Pamiętasz początki, jakie były wiodące objawy wskazujące, że to właśnie ona?
Tak, pamiętam to bardzo dokładnie. Pierwszą miesiączkę dostałam w wieku 13 lat. Wymiotowałam wtedy z bólu i chodziłam na czworaka (dosłownie). Z czasem doszły kolejne objawy takie jak: omdlenia z bólu, wymioty, biegunka, temperatura do 39°C, zaburzenia w miesiączkowaniu. Zdarzały się takie okresy, że przez 6 miesięcy nie pojawiała się miesiączka. Do tego niewyobrażalny ból w podbrzuszu, który uniemożliwiał mi normalną egzystencję. Nie ma słów, którymi potrafiłabym go właściwie opisać. Zawsze zadawałam sobie pytanie: dlaczego ja?
Opowiedz proszę, jak wyglądało postawienie diagnozy, jakiego stopnia masz endometriozę?
Wiesz, cały ten proces był tak rozległy, że dziś nie jestem w stanie wskazać jednego momentu z konkretną informacją i decyzją. Wszystko to rozłożyło się w czasie. Pierwszą diagnozą jaką usłyszałam był zespół policystycznych jajników. Później po wielu latach i innych podejrzeniach, w 2009 r. w końcu usłyszałam – endometrioza 3 stopnia (macica przyrośnięta do odbytnicy).
Endometrioza nie dawała jednak za wygraną, chwilę potem postawiono u mnie diagnozę: bezpłodność. I to był prawdziwy cios, to już zabrzmiało jak wyrok.
Czyli sama diagnoza trwała długo?
Bardzo długo. Właściwie wszystko zaczęło się od 1987 roku, później po kolejnych latach stwierdzono u mnie torbiel endometrialną na jajniku. Od 1997 roku do dnia dzisiejszego miałam 9 operacji, 3 laparoskopie, 4 łyżeczkowania macicy.
To naprawdę brzmi jak batalia. Ale w końcu jednak trafiłaś na odpowiedniego lekarza.
Najgorsze, że endometrioza to czasem latami walka z nieznanym przeciwnikiem. Dlatego zgadzam się ze stwierdzeniem, że dobry specjalista to podstawa, kwestia wręcz kluczowa. W moim przypadku minęło kilkanaście lat od czasu pierwszej miesiączki do dnia, gdy trafiłam na wspaniałego lekarza.1
Jakie proponowano ci leczenie?
To też długa historia, na myśl której uśmiecham się przez łzy. Na sam początek leki przeciwbólowe, a po 6 latach męczarni kurację hormonalną. Leczenie hormonalne miałam prowadzone przez prawie 30 lat. Kilkakrotnie wywoływano u mnie hormonami menopauzę i w trakcie leczenia moja waga ulegała ogromnym wahaniom. Ze szczupłej 50-kilogramowej kobiety wskakiwałam na wadze do 85 kg. To wpływało na całą moją kondycję, również psychiczną.
W trakcie leczenia, w 1996 roku wyszłam za mąż i po 3 latach dowiedzieliśmy się, że nigdy nie zostanę mamą. Dzięki mojemu cudownemu mężowi, który trwa przy mnie na dobre i na złe, po naszej 16-letniej walce (!), po zabiegu In vitro, na świat przyszła nasza ukochana córeczka. Nasz skarb!
Podsumujmy zatem – jaki finalnie masz już za sobą proces leczenia?
Mam usunięte wszystkie narządy rozrodcze. Za mną 12 operacji, w tym 3 laparoskopie. Przez najbliższe 5 lat muszę przyjmować zastrzyki hormonalne w celu uzupełnienia niedoboru hormonów.
W ubiegłym roku miałam ostatnią (mam nadzieję) operację. Dwunastą. Nagle dostałam krwotoku i pojechałam do szpitala. Wspólnie z lekarzami zdecydowaliśmy, że usuwamy już wszystko.
Co było w nim najtrudniejsze, które momenty szczególnie wspominasz?
Najgorsze były operacje i narkozy. Lawina wylanych łez oraz chwile zwątpienia i uczucie bezradności.
NFZ nie refunduje kosztów wielu skomplikowanych operacji, jak to wyglądało u ciebie?
Wszystkie operacje miałam wykonywane na NFZ. Zawsze walczyłam o swoje. Ale nie ukrywam, że mimo tego wspólnie z mężem wydaliśmy bardzo dużo pieniędzy na prywatne wizyty i na sam zabieg In vitro. Ponieważ w czasie, kiedy my to robiliśmy nie było to refundowane.
Jak ta choroba wpływa na życie kobiety, na twoje życie?
Przyznam ci się szczerze, że osobiście uważam się za wygraną i silną osobę. Mam wymodlone dziecko, wspaniałego męża i cudowną rodzinę. W życiu tak niewiele trzeba, by zrozumieć co jest naprawdę ważne. Tego choroba na szczęście mi nie odebrała.
Kobiety zmagające się z endometriozą podkreślają, że czują się samotne, ich cierpienie jest nierozumiane, bagatelizowane. Masz też takie odczucia?
Zgadzam się, też tak się czułam. Nikt nie rozumiał bólu i cierpienia. Zwalanie wszystkiego na naszą kobieca naturę i to ciągłe poszukiwanie jakiejkolwiek możliwości, by się od bólu uwolnić, potrafi człowieka dobić i blokować. Cieszę się, że mam to już za sobą.
Jak ważne jest wsparcie, na kogo mogłaś liczyć?
Zawsze mogłam liczyć na swojego męża i rodziców. Przede wszystkim nie robiłam z endometriozy tematu tabu. Tak naprawdę to mąż przez cały czas mnie wspierał i służył ramieniem, gdy potrzebowałam się wypłakać i pożalić.
Kobiety często przyznają, że endometrioza zabrała im dużo/wszystko, zgadzasz się z tym?
Niestety tak. Oprócz aspektów zdrowotnych, wpływa ona też na strefę prywatną. Od wielu kobiet, które poznałam będąc niejednokrotnie w szpitalu usłyszałam, że zostawił je mąż. Był czas, że sama myślałam, że endometrioza zabrała mi kobiecość, odebrała pewność siebie. Na chwilę obecną moje powłoki brzuszne przypominają nadziewaną kaczkę, ale obok siebie mam dwoje cudownych ludzi: męża i córkę, i moją rodzinę.
Jak dziś wygląda twoja codzienność, jak leczona, zaopiekowana jesteś?
Mam nadzieję, że po tym co przeszłam, już żadna operacja nie będzie konieczna. Przynajmniej nie z powodu endometriozy.
Nie chcę zabrzmieć samolubnie, bo naprawdę wiem co to prawdziwa walka, ale jestem szczęśliwa. Pomimo wszystkiego co przeszłam, doceniam to co mam i cieszę się życiem.
Chciałabym też dodać sił innym walczącym kobietom, życzyć im by nie dały się zatrzymać przez chorobę. By nie pozwoliły sobie odebrać marzeń i by otaczały się bliskimi, którzy będą wspierać i je dopingować.
