Według szacunków na endometriozę w naszym kraju choruje około 2 mln osób. Niestety jest ona zaliczana do chorób bardzo problematycznych w diagnozowaniu, trudno też rozpoznać jej objawy we wczesnych stadiach. Dodatkowe przeszkody generuje społeczna akceptacja kobiecego bólu podczas miesiączki i tabu związane z tym okresem.


  • Ale czy wiecie jaka jest średnia liczba lekarzy, których odwiedza chora zanim usłyszy diagnozę? – AŻ 10!
  • A jaki jest średni czas oczekiwania na diagnozę? – 8 LAT [1]http://endometriozapolska.pl – dostęp z dnia 4.11.2020 r.

Endometrioza owiana tabu

Endometrioza to bez wątpienia temat trudny do rozmowy. Wpływa na tak wiele sfer naszego życia, że potrzeba dużo czasu by móc poukładać sobie ograniczenia, które generuje i możliwości jakie pozostawia.

Tym bardziej z wielką wdzięcznością przyjęłam wiadomość, że dzisiejsza bohaterka zgodziła się podzielić swoją historią u mnie na blogu. Patrycja Sołtysik z wykształcenia jest magistrem kulturoznawstwa. Przyznaje, że z powołania i zamiłowania mamą Stanisława. Z wyboru żoną Andrzeja. Z przekonania szczęśliwą kobietą. 

Uwielbia podróże, dobre jedzenie, sztukę, interesuje się również modą. Wyznaje prostą zasadę, że “życie jest tylko jedno”, dlatego stara się je dobrze wykorzystać. Od wielu lat choruje na endometriozę…

Endometrioza to swoistego rodzaju droga, bardzo kręta i kamienista. Pierwszy największy zakręt to diagnoza?

Niestety diagnoza w przypadku endometriozy jest bardzo problematyczna i jej uzyskanie natrafia na wiele przeszkód, często trwa nawet latami. Przyczyn takiego stanu rzeczy jest kilka.

Po pierwsze, jest to choroba przebiegająca dość indywidualnie. Każda z pacjentek ma swój własny próg bólu i jak widzę to po sobie samej, również lepsze i gorsze okresy. Zdarza mi się na przykład kilka miesięcy „względnego” spokoju, ale później znienacka przychodzi kolejne mocne uderzenie. 

Po drugie, choroba jest podstępna, daje różne objawy, czasem bagatelizowane, innym razem mylone z innymi chorobami. Dlatego diagnoza trwa latami, najczęściej do momentu aż trafimy na specjalistę ze szczegółową wiedzą z jej zakresu i z doświadczeniem.

Poza diagnozą warto dodać, że jest to choroba na całe życie i często towarzyszą jej inne schorzenia, dlatego proces leczenia wymaga skrupulatnego planu i wsparcia. 

Kręta droga do diagnozy

Czy w twoim przypadku szybko ją zdiagnozowano?

Zawsze miałam bardzo bolesne miesiączki. Jednak wtedy nie wydawał mi się to powód na tyle ważny, by wszczynać alarm, czy pogłębiać diagnostykę. W liceum błędnie zdiagnozowano u mnie zespół jelita drażliwego, którego de facto nigdy nie miałam… Wszystko dlatego, że objawy występujące przy tym schorzeniu są bardzo podobne i mylone z endometriozą. Pełną diagnostykę i ostatecznie laparoskopię, która potwierdziła u mnie endometriozę miałam wykonaną dopiero siedem lat temu. Czyli postawienie prawidłowej diagnozy trwało naprawdę bardzo długo. 

Nie masz wrażenia, że mamy problem ze świadomością na temat tej choroby w naszym kraju?

Myślę, że nie tylko w naszym. Tak jak ci wspomniałam wynika to przede wszystkim z kwestii trudnej diagnozy. Wiele kobiet cierpi latami i nadal nie jest zdiagnozowana. Być może trochę też bagatelizujemy chorobę, sprowadzając ją tylko do kwestii „kobiecych problemów”, „boli, bo ma boleć” – przy czym zapominamy, że może być też groźna dla życia. 

Brakuje edukacji

A po drugie brakuje edukacji, że jest to choroba przewlekła, na całe życie, której nie da się wyleczyć. Można jedynie próbować łagodzić jej skutki i należy to robić. Co ważne nie zapominajmy, że ma ona nie tylko wpływ na fizyczny stan naszego zdrowia, ale determinuje też wiele psychologicznych i społecznych aspektów naszego życia.

„Łagodzić” to też często pojęcie względne. Indywidualizm w leczeniu to chyba słowo klucz w przypadku każdej pacjentki, jak jest u ciebie leczona choroba?

Przeczytałam kiedyś, że endometrioza, gdyby ją określić w dwóch najprostszych słowach, to niepłodności i cierpienie. Więc sposób leczenia zależy od tego czy w danym momencie walczymy o to by zostać teraz mamą czy o to, aby móc po prostu normalnie funkcjonować. Ja obecnie skupiam się na tym drugim aspekcie, choć nie ukrywam, że marzę o rodzeństwie dla Staszka.

Pomyśl o co pytasz!

Myślę, że warto się tu na chwilę zatrzymać. Jak ważne jest uwzględniając m.in. endometriozę, by mieć z tyłu głowy taką lampę, która nam się zaświeci, kiedy zechcemy kogokolwiek zapytać: Kiedy rodzeństwo? Kiedy drugie, trzecie? Dlaczego nie macie jeszcze dzieci? Często spotykasz się z takimi bezpośrednimi pytaniami?

Uważam, że nie tylko ze względu na endometriozę, czy inne schorzenia powodujące problemy z płodnością, nigdy nie powinno się zadawać takich pytań! 

Wiele z moich znajomych ma za sobą poronienia, straty lub długie walki o upragnioną ciążę (niekoniecznie zakończone sukcesem). Z drugiej strony, niektóre kobiety w ogóle nie chcą mieć dzieci lub nie planują kolejnej pociechy. 

Wszystkie natomiast mają prawo do pozostawienia swoich macierzyńskich decyzji i planów w bardzo prywatnej i zamkniętej strefie, nie mając obowiązku wpuszczania do niej innych osób.

Kobieta jest siłą

Kobieta jest siłą, ale endometrioza rzuca wiele kłód pod jej nogi. Marzenie o macierzyństwie, strach przed niepłodnością, ból, operacje – codzienność?

Tu ponownie pojawia się kwestia indywidualnej historii. Walka z endometriozą w każdym przypadku to inne szanse, inne ograniczenia, inne możliwości. Znam dziewczyny chorujące na endometriozę, które nigdy nie będą miały szans zostać matkami. Mi się udało, choć wiem, że to mój prywatny cud i tu wcale nie mam na myśli Opatrzności Bożej, a raczej moją determinację i pomoc lekarzy. 

Bardzo doceniam to co mam, ale to wcale nie oznacza, że czasem nie bywa mi naprawdę ciężko i że nie miewam momentów, w których odczuwam ból nie do wytrzymania… Mam też świadomość, że endometrioza może przybierać dramatyczne oblicza, nie pozwala funkcjonować, eliminuje z normalnego życia. Dlatego pomimo tego, iż boleśnie mnie doświadcza, to ciągłe wiem, że mogłoby być jeszcze gorzej.  

Nieprzewidywalna choroba

Czego najbardziej boi się kobieta, która żyje z endometriozą?

Przede wszystkim wielu kobietom towarzyszy ogromny strach czy obawa, o to czy kiedykolwiek zostaną matkami… Myślę, że boimy się też komplikacji oraz tego, że tak naprawdę nie wiemy co nas czeka. Trudno pogodzić się z tym, że choroba bywa nieprzewidywalna. Nie ma jednego schematu objawów, jednego wymiaru bólu, co miesiąc sytuacja „wewnątrz” naszego organizmu się zmienia. Ta wielka niewiadoma wywołuje lęk. 

Osobiście staram się jak tylko mogę od tych myśli odcinać. Regularnie się badam i zgłaszam się do swojego lekarza, kiedy tylko mam jakiekolwiek wątpliwości.

Dobry endokrynolog

Jak ważne jest wsparcie i relacja ze swoim lekarzem?

Są to kluczowe kwestie. Dla mnie podstawą leczenia jest przede wszystkim stuprocentowe zaufanie do lekarza prowadzącego. Mam również swoją zasadę, by nie szukać/czytać informacji medycznych w niesprawdzonych internetowych źródłach. Wujek Google najczęściej jest bardzo złym doradcą i kiepskim informatorem.

Zamiast tego o wiele bardziej pomocna jest rozmowa z innymi chorymi kobietami, bardzo cenna jest taka wymiana doświadczeń i wsparcie. Jeśli po drugiej stronie mamy kobietę, która rozumie to co przeżywamy, to wówczas otrzymujemy wiele pozytywnych bodźców.

Wymarzone macierzyństwo

Domyślam się, że najpiękniejszy dzień w twoim/waszym życiu to pojawienia się na świecie Stasia. Czy macierzyństwo dodaje ci sił? 

Bardzo szybko, bo już na początku ciąży zrozumiałam, jak prawdziwe jest zdanie, że zajście w ciążę to nawet nie jest jeszcze połowa sukcesu. 

Po kilku miesiącach walki i stresu, gdy wreszcie 9 sierpnia o 21:21 mogłam przytulić mojego zdrowego synka, to dopiero wtedy dotarło do mnie, że to najpiękniejszy dzień w moim życiu.

Macierzyństwo zdecydowanie jest moją siłą napędową w każdej sytuacji. Może zabrzmi to banalnie, ale jako mama czuję, że mogę wszystko!

Kobiecość i endometrioza

Na twoim blogu jest takie wymowne zdanie: Kobiecość bywa bardzo bolesna, ale jest piękna. Co przekazałabyś kobiecie, która dopiero rozpoczyna swoje życie z diagnozą?

Diagnoza pomaga nam zrozumieć i niejako „oswoić wroga”. Często po wielu latach jest też ulgą, bo w końcu wiemy co nam jest i możemy walczyć z określoną chorobą. Myślę, że każdej kobiecie powiedziałabym: Dasz radę! Wiem, że jest ciężko, ale się nie poddawaj! 

Poradziłabym też, by szukać dobrego specjalisty, takiego który odpowie na wszelkie pytania, który ma doświadczenie, zaopiekuje się odpowiednio pacjentką. A jeśli podejmiesz już decyzję o walce o macierzyństwo, to taki lekarz będzie walczył razem z Tobą.  

Polecam Waszej uwadze wspaniały blog Patrycji: https://patisoltysik.pl

Bibliografia

1 http://endometriozapolska.pl – dostęp z dnia 4.11.2020 r.