Kiedyś wydawało mi się, że samokontrola to wojskowy reżim: systematyczne mierzenie cukrów, te same godziny posiłków, na każdy z nich ta sama liczba węglowodanów i kalorii, obsesyjne ważenie najmniejszego okruszka chleba. 

cytat

Kiedy zmieniłam swoje myślenie, zrozumiałam, że samokontrolę w cukrzycy jestem w stanie ogarnąć – pozostając przy tym sobą. Dla mnie kluczem stało się planowanie i przewidywanie tego, jak będzie wyglądał mój dzień. W swojej głowie tworzę prostą listę zadań.

Żyję normalnie jak inni – z tym, że na mojej liście dochodzi o poranku mierzenie sobie cukru, leki, wyszykowanie dzieci, spakowanie jedzenia do pracy, a do tego zestaw do wymiany wkłucia i zbiorniczka z pompą insulinową, glukagon. Jeśli będzie spacer, wrzucam do kieszeni swojej kurtki kilka cukierków. Myślę, z jakim cukrem wsiadam za kierownicę.  Zadbałam, by osoby mi bliskie wiedziały, że choruję i jak mi pomóc w razie omdlenia. 

cytat

Odhaczone, odhaczone, odhaczone… Samokontrola w cukrzycy nauczyła mnie nie tylko dbania o swoje cukry, ale bycia bardziej zorganizowaną, przewidującą i umiejącą się odnaleźć w różnych sytuacjach. 

A wsparcia ilu specjalistów potrzebuje diabetyk?

Wydaje mi się, iż każdy zdrowy człowiek powinien raz na jakiś czas zasięgnąć porady kilku specjalistów, kontrolować swoje zdrowie – to bardzo ważne. Moja obecna lista to: diabetolog, kardiolog, nefrolog, endokrynolog, ginekolog, okulista, dentysta, reumatolog, dermatolog i podolog.

Jak dokładnie leczysz swoją cukrzycę?

Obecnie korzystam z pompy insulinowej (Medtronic MiniMedTM) i insuliny aspart. Używam również najzwyklejszego glukometru.

Z perspektywy lat pewnie jesteś w stanie ocenić zmiany jakie się poczyniły, które uważasz za najważniejsze, kluczowe?

Och! zmiany są przeogromne! Naprawdę jestem pod wielkim wrażeniem tego, jak technologia idzie do przodu. Nie możemy zapominać też o dietetyce, o wszystkich dostępnych tabelach i wykresach z indeksem glikemicznym. Kiedyś dostawało się 3 tabelki i nakaz jedzenia produktów w nich zawartych. Dziś wystarczy, że otworzę Google i Asystenta Cukrzyca.pl, a potem wypowiem komendę: Zapytaj Cukrzyca.pl o indeks glikemiczny jabłka i mam wszystkie odpowiedzi na swoje pytania pod ręką. 

Czy to nie cudowne rozwiązania? 

Na początku swojej choroby używałam zwykłych strzykawek, a insulinę mieszałam ze sobą. Na rynku był dostępny zaledwie jeden model nakłuwacza do palców, bez możliwości regulowania poziomu wkłucia. Mierzenie nim cukrów bardzo bolało. Obecnie nie dość, że mamy nowoczesne peny, to na rynku są dostępne pompy insulinowe, CGM, inteligentne zegarki, aplikacje na telefonie, system ostrzegawczy dla rodziców. A w dodatku przyszłość zapowiada się bardzo obiecująco.

Wspomniałaś o diecie w cukrzycy. Czy to prawda, że życie diabetyka kręci się ciągle wokół jedzenia? Dlaczego wiedza na ten temat jest dla was tak ważna?

Tak, to zdecydowanie prawda. Życie diabetyka kręci się wokół jedzenia. Zacznę od tego, że ważenie i obliczanie zarówno wymienników węglowodanowych, jak i białkowo – tłuszczowych jest kluczowe dla nas do doboru odpowiedniej dawki insuliny na dany posiłek. Dzięki temu możemy spokojnie podać sobie insulinę wiedząc, że po zjedzeniu danego posiłku cukier będzie w normie. 

wykrzyknik

Każdy produkt ma też określony indeks glikemiczny – czyli coś, co określa diabetykowi, jak bardzo skoczy mu cukier po zjedzeniu określonego produktu. Te z niskim indeksem glikemicznym są dla nas najbardziej pożądanie, potrawy posiadające wysoki indeks glikemiczny są dla diabetyka na czerwonej liście. Co nie oznacza też, że nie można ich całkowicie spożywać. Zalecane jest ograniczanie tych produktów. Jednak z drugiej strony motywuje to nas do nieco innego obliczenia dawki insuliny, i tak do podawania jej ciut więcej, niż robimy to do normalnego posiłku. 

Prawda jest taka, że cukrzyk powinien obliczać wszystko: warzywa, owoce, nabiał, mięso, ryby itd. Chociaż osobiście znam osoby, którym udaje się podawać znikome ilości insuliny bazując np. na diecie śródziemnomorskiej. Kiedy w diecie łączymy węglowodany, białka i tłuszcze, to każdy gram wymienników węglowodanowych zalicza się do całokształtu WW na posiłek. Dzięki temu bardzo dokładnie jesteśmy w stanie obliczyć zapotrzebowanie insuliny. Jedyne na co nie musimy jej podawać to woda. Pozostają jeszcze te nasze słynne, srogo opodatkowane napoje zero.

Ewka i Olka – „Z cukrzycą mi do twarzy” – czy to miłość do gotowania was połączyła?

Zdecydowanie nie! Chyba Ola się nie obrazi, jak zdradzę ci w tajemnicy, że na początku za mną nie przepadała. (śmiech) Myślę, że połączyła nas szczera rozmowa i bardzo podobne charaktery. Od dalekiej znajomości do wielkiej przyjaźni. Tak to właśnie wyglądało.

Kiedyś napisałaś, że cukrzyca ma wiele twarzy. Jaką twarz ma więc twoja choroba?

No właśnie już sama moja choroba ma ich dużo. Dwie z nich można było nawet poznać na naszym Instagramie. Jest wściekła żona drwala – czyli dziewczyna z cukrzycą, która od samego rana wkurza się na chorobę. Dosłownie na wszystko, co się z nią wiąże. Wtedy pozwalam sobie na ujście negatywnych emocji chorobowych. Jest też leniwa żona Zenona. Czyli ta cukrzyca, która swoimi wyskokami cukrów osłabia mój cały organizm i najchętniej przespałabym całą dobę. Jest też niepoprawna optymistka, która przeważa w moich życiowych alter ego, ta przyjmuje życie takim jakie jest i jest wdzięczna nawet za cukrzycę. 

Zastanawiam się nad stereotypami na temat cukrzycy. Oczywiście mamy tu już duży postęp edukacyjny, ale czy nadal pojawiają się np. hasła: że „chorujesz przez słodycze”, albo „dajesz sobie w żyłę” – denerwuje cię to?

cytat

Pomimo edukacji i postępu w leczeniu cukrzycy, na świecie ciągle krąży wiele stereotypów. Ludzie dalej nie mają pojęcia czym jest do końca cukrzyca typu 1 i co się z nią wiąże. Komentują, doradzają, mają swoje metody na jej leczenie. 

Czy mnie to denerwuje? 

Już nie. W obecnej sytuacji jest mi po prostu trochę żal takich osób. W dobie tak powszechnego dostępu do informacji, niewiedza jest świadomym wyborem. Nasze społeczeństwo przede wszystkim lubi oceniać, komentować, doradzać, mieć swoje najprawdziwsze i jedyne zdanie na temat wszystkiego – i uważam, że to jest obecnie groźniejszą chorobą naszej cywilizacji niż cukrzyca.

Twoje dzieci pytają, są zainteresowane tym, że mama choruje?

Wydaje mi się, że przede wszystkim jeszcze nie są świadome tego, czym jest do końca cukrzyca. Zawsze staram się im dużo opowiadać i tłumaczyć. Pokazuję, kiedy wymieniam wkłucie w pompie. Opowiadam o insulinie i o trzustce. Sami też raz na trzy miesiące mierzą cukier. Na tym etapie, chciałabym, żeby było to dla nich czymś naturalnym. Czymś co nie wzbudza specjalnie dużych emocji. Tymek oczywiście jako starszy brat, już bardzo dużo wynosi z tych naszych rozmów. Dla Weroniki glukometr i pompa insulinowa robią za gadżety.

Gdyby ktoś cię poprosił, byś w prosty sposób opisała swoje życie z cukrzycą, to co być powiedziała?

Dla mnie moje życie jest całkiem zwyczajne. Trochę szalone i z brakiem znaczącej ilości snu. Myślę, że jest bardzo zmotywowane, nawet jak hiperglikemia rozrywa mnie od środka, to po prostu jestem, nie dramatyzuję, zaciskam zęby i idę do przodu. I jak każda mama – chorując nie choruję. Nieczęsto pozwalam sobie na chwile większej słabości.

Jak wyglądają potrzeby pacjentów z twojej grupy, czy jest coś co wymaga zmian, wsparcia?

cytat

Największą luką w naszym polskim leczeniu cukrzycy (według mnie) jest ograniczenie wiekowe. Czyli tzw. stuprocentowa refundacja wyłącznie do 26. roku życia. 

A później co dalej? Magicznie przestajemy chorować?

Jest to jakaś zadra w grupie pacjentów z cukrzycą. Ta różnica przed, a po 26. roku życia jest znacząca. Wystarczy spojrzeć za granicę – Niemy czy Wielka Brytania – jednak stuprocentowa refundacja na specjalistyczny sprzęt i leki dla osób przewlekle chorych jest możliwa. Otuchy dodaje powstawanie fundacji, które pomagają osobom, zwyczajnie nieposiadającym środków na pełne leczenie. Z początkiem każdego nowego roku i standardowymi podwyżkami leków, to jest jedyna rzecz, która tak bardzo raduje moje serce.